FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Francesca
La visita oculistica fortunatamente e' andata bene!! Abbiamo fatt gli esami (ves e pcr ancora fuori) ginocchio ancora gonfio.. lunedi abbiamo il controllo dal reumatologo e mercoledi la visita x l'invalidita' speriamo vada tutto bene.
La tua piccolina come sta??
Un bacione
SILVIA

Ciao Francesca
Mi dispiace molto leggere di.brutte notizie anche da voi.. noi abbiamo fatto il controllo settiamana scorsa e non e' andata bene. E' ancora gonfia ad un ginocchio e alle due caviglie.. ora ci hanno dato ancora un mese per vedere se il mtx inizia a fare effetto altrimenti torniamo alle infiltrazioni... abbiamo fatto anche la visita per la richiesta di invalidita' speriamo in una risposta positiva.. fammi sapere cosa ti dice il reumatologo.. un abbraccio
SILVIA

Ciao a tutti è da un po' che manco dal forum, ho avuto bisogno di tempo per cercare più informazioni possibili, per digerire la cosa.. Rieccomi! Facciamo un riepilogo:

Mia figlia di 4 anni
Marzo 2014 si gonfia un ginocchio, dopo varie analisi e ricoveri ci viene diagnosticata l'AIG. Facciamo infiltrazioni, antinfiammatorio ma nulla, Maggio 2014 iniziamo metothexate, novembre altre 4 infiltrazioni.. A gennaio all'ultimo controllo malattia non in remissione, ancora caviglie tumefatte.. Se non migliora al prossimo controllo a Giugno aggiungiamo farmaci anti TNF Biologici.. A seguito del controllo è capitato già 4 volte che si alza la mattina con dolore ad una mano, non capisco se si tratta della posizione tenuta durante la notte o se iniziamo anche ad intaccare le mani..

Mia figlia di 7 anni
Dicembre 2014 si gonfia un ginocchio, esami del sangue rx.. si pensa a dolori della crescita ma io non mollo, voglio andare a fondo, essere certa che non sia altro.. Richiedo ecografia e si scopre liquido in entrambe le ginocchia. Gennaio 2015 visita reumatologica si conferma AIG anche per lei.. Si infiltrano le ginocchia.. Prossimo lunedì visita reumatologica di controllo per vedere se aggiungere farmaci o meno..

Che dire.. Ho impiegato tempo per accettare la cosa, soprattutto sotto Natale quando abbiamo scoperto la cosa anche nell'altra mia figlia più grande.. Ma siamo forti ed ora siamo pronti per la grande guerra!

Un bacio a tutti
Silvia

Ciao Silvia sono contenta che tu sia tornata tra noi!
Mi raccomando tieni ci sempre aggiornate
Giovanna

Silvia...quando ho letto sono rimasta...basita!
la sorte a volte si accanisce...e poi dicono che non è "ereditario"!! certo è difficile che accada in due sorelle, ma ho visto un altro caso in due ragazze più grandi....e in un fratello e sorella piccoli...
una curiosità: ma in famiglia ci sono altri casi? anche solo di psoriasi, o dolori che non siano artrosi....
comunque mi ha fatto piacere la tua ultima frase!! (Ma siamo forti ed ora siamo pronti per la grande guerra)
bravi! e' cosi che va' affrontata "la cosa"!!
nei bambini poi anche se inizialmente sembra tutto più difficile e doloroso, spesso va in remissione permettendo una crescita come gli altri...e poi, abbiamo la cavalleria,anzi per essere moderni, abbiamo i kalashnikov, che sarebbero in questo caso i farmaci biotecnologici....
tengo tutto incrociato affinchè le tue bimbe stiano bene presto presto!!
torna a trovarci per darci notizie!!
dai una coccola alle tue bimbe da parte mia!
silvana

CIAO SILVIA, BENTORNATA ........
DISPIACE INFINITAMENTE QUANDO SI AMMALANO I BAMBINI CHE NON DOVREBBERO MAI AVER A CHE FARE CON MEDICI E MEDICINE. NELLA MIA FAMIGLIA LE GENERAZIONI COLPITE SONO STATE TRE MA SOLTANTO A ME, E DOPO 12 ANNI, E' STATA FATTA LA DIAGNOSI CHE HA PERMESSO DI DIAGNOSTICARE ANCHE MIA MADRE.........
SEMBRA ASSURDO PENSARE CHE AVENDO PIU' DI UN CASO IN FAMIGLIA SI E' IN QUALCHE MODO "AVVANTAGGIATI"..... DAL MOMENTO CHE CI SI E' GIA' PASSATI SI SA QUALI SONO LE COSE DA FARE.
SPERO CHE LE TUE BIMBE RISPONDANO BENISSIMO ALLE TERAPIE E POSSANO METTERE NEL DIMENTICATOIO QUESTI PROBLEMI. SI SA CHE LE MEDICINE CI FARANNO COMPAGNIA MA SE SI TROVA IL GIUSTO EQUILIBRIO POI E' MOLTO PIU' FACILE PROSEGUIRE.
ABBRACCIO TE E LE BIMBE ED ASPETTO NOTIZIE.

Grazie a tutte per le risposte! Anche io appena scoperta l'AIG nell'altra figlia mi sono chiesta se sul serio non siano ereditarie, e che cavolo non posso avere tutte le sfortune io.. È anche vero che nella seconda figlia l'abbiamo scoperto solo perché essendo scottata con la piccolina ho voluto approfondire se non fossimo stati già nel mondo AIG sicuramente sarebbe stata per il momento sottovalutata la cosa.. In famiglia siamo predisposti alle malattie autoimmuni visto che mio papà ha l'artrite psorisiaca, io ed i miei fratelli abbiamo la tiroidite di Hashimoto.. Spero non arrivi nient'altro! Lunedì abbiamo il controllo, incrociate le dita per noi? Buona serata a tutti

Incrociatissima... XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

Ciao mi stra incrocio per le tue bimbe
Giovanna

Rieccoci, il controllo per la prima volta e' andato bene!
Martina per ora non ha versamenti o tumefazioni, quindi niente farmaci e prossimo controllo a Giugno, Sofia hanno controllato le mani e non hanno nulla probabilmente i dolori erano dovuti alla posizione tenuta durante la notte poi hanno fatto ad entrambe un esame chiamato Moc per valutare la struttura delle ossa!
Speriamo di respirare qualche mese senza sorprese!!
Ciao a tutti
Silvia

Benissimo un po' di tranquillità
A presto GIOVANNA

Bene. Speriamo che le cose durino così positive....

BENE SILVIA, SEMBRA TUTTO SOTTO CONTROLLO
GRANDI INCROCI PER TE E LE BIMBE AFFINCHE' TUTTO RESTI SILENTE.
UN ABBRACCIO

Ciao a tutte!
Lunedì ho la visita per la legge 104 per entrambe le mie figlie. Con la piccolina Sofia sei mesi fa non me l'avevano concessa, solo comma 1.. Ora che sono entrambe malate spero che abbiano un po di pietà e me la concedano anche solo per una figlia.. Comunque la cosa che mi lascia perplessa e non capisco come mai vari da provincia a provincia da commissione a commissione.. Con il lavoro con due bimbe malate le ferie non bastano, speriamo in bene.

Buona serata a tutti
Silvia

silviapex ha scritto:Ciao a tutte!
Lunedì ho la visita per la legge 104 per entrambe le mie figlie. Con la piccolina Sofia sei mesi fa non me l'avevano concessa, solo comma 1.. Ora che sono entrambe malate spero che abbiano un po di pietà e me la concedano anche solo per una figlia.. Comunque la cosa che mi lascia perplessa e non capisco come mai vari da provincia a provincia da commissione a commissione.. Con il lavoro con due bimbe malate le ferie non bastano, speriamo in bene.

Buona serata a tutti
Silvia

CIAO SILVIA
IN QUESTA NOSTRA TRAVAGLIATA ITALIA SUCCEDONO COSE INAUDITE.
UNA MIA AMICA, MALATA DI ARTRITE REUMATOIDE,IN CURA PER UN LINFOMA, LE HANNO CONCESSO POCHISSIME AGEVOLAZIONI, RIDUZIONE DI ORARIO DI LAVORO
PER ALCUNI MESI, POI BASTA, ORA E' A TEMPO PIENO E FA VERAMENTE FATICA.
E' UNA VERGOGNA, SE PENSI CHE C'E' GENTE CHE USUFRUISCE DELLA 104 PER PARENTI CHE STANNO IN UN'ALTRA REGIONE !!!!!
SPERO VIVAMENTE CHE TU POSSA OTTENERE TUTTO QUELLO CHE NECESSITA PER CURARE LE TUE BAMBINE. TE LO AUGURO DI CUORE.
E PER LUNEDI' CI INCROCEREMO TUTTE NOI DEL FORUM. TANTI TANTI INCROCI BENAUGURANTI.
UN ABBRACCIO.

Ciao Silvia, benvenuta anche da parte mia (in ritardo)! Ho letto la storia delle tue figlie, alcune volte sembra uno scherzo del destino quello che ci accade! Sicuramente mi sembri una forte guerriera dalle spalle larghe, vedrai che andrà tutto bene, qui avrai sempre il sostegno che ti serve! Un bacione!

CIAO SILVIA, INCROCIO LE DITA PER TE AFFINCHE' APPROVINO LA 104.

Rieccomi dopo parecchio tempo..
Riepilogo un po le cose successe in questo periodo...
104 solo comma 1 quindi indennità di frequenza ma niente 3 giorni al mese di permessi...

Martina
Remissione non ha più avuto nulla speriamo prosegua in eterno così

Sofia
Methotrexate fino all'agosto 2015.. Era in remissione da 3 mesi ma visto che ormai vomitava prima durante e dopo la somministrazione delle pastigliette (quindi ormai non le ingeriva più) abbiamo sospeso il farmaco..
A novembre 2015 si ripresenta la malattia... Infiltrazioni
Gennaio 2016 iniziamo reumaflex punture
All'oggi presente dolore in entrambe le ginocchia e liquido.. In questi giorni sto decidendo come procedere.. Non se ne può più... Sofia inizia anche a rifiutare le punture, ora abbiamo aggiunto emla crema anestetizzante ma alla 4 puntura sembra che anche la crema non aiuti già più...
Possibile che dopo due anni non siamo ancora riusciti almeno a bloccare questa bestia??

Nel frattempo la nostra adorata Dottoressa ha cambiato mansione

Speriamo nel futuro...