FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao manu io sinceramente non mi fiderei di questo medico ti fa una diagnosi vaga poi fa scegliere a te se cura omeopatica o no
io cercherei altro reum più convincente
un abbraccio
giovanna

Scusami Manu se mi permetto ma un po' perplessa la sono anch'io

Mi avete aiutato molto....grazie a voi ho deciso che continuo con il plaquenil fino a quando non riesco ad andare dal Prof. Olivieri...poi vedo cosa mi dice lui.
Scusa alexia...posso chiederti come ti trovi con il plaquenil e perchè pensi di dover cambiare farmaco?
Ma il plaquenil abbassa il numero di autoanticorpi?
scusatemi ma sono un pò confusa e tra il bimbo, il lavoro e i genitori che non stanno bene ho pochissimo tempo per navigare in internet a caccia di info

manu2012 ha scritto:Mi avete aiutato molto....grazie a voi ho deciso che continuo con il plaquenil fino a quando non riesco ad andare dal Prof. Olivieri...poi vedo cosa mi dice lui.
Scusa alexia...posso chiederti come ti trovi con il plaquenil e perchè pensi di dover cambiare farmaco?
Ma il plaquenil abbassa il numero di autoanticorpi?
scusatemi ma sono un pò confusa e tra il bimbo, il lavoro e i genitori che non stanno bene ho pochissimo tempo per navigare in internet a caccia di info

MI INTROMETTO PER POTERTI FORSE TRANQUILLIZZARE UN PO': IL PLAQUENIL è PIù BLANDO RISPETTO AD ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI...CI VUOLE PIù TEMPO AFFINCHè AGISCA, SE è SUFFICIENTE A FARTI STARE MEGLIO PUOI RITENERTI FORTUNATA, POICHè NON HA IN GENERE GROSSI EFFETTI COLLATERALI CHE SI RISCONTRANO SPESSO CON MTX O ALTRI DMARDS. L'UNICA ATTENZIONE è DOVER FARE IL CAMPO VISIVO OGNI 6-8 MESI CIRCA, MA NON TI ALLARMARE TROPPO, SERVE PER VEDERE CHE NON SI SIANO DEPOSITATI DEI CRISTALLI...CHE IN GIOVANE ETà SPESSO NON CISONO, MA CHE COMUNQUE, SCOPERTI SUBITO, REGREDISCONO IN GENERE. DI QUA L'IMPORTANZA DI FARE LE VISITE OCULISTICHE.
www.artriti.it/DMARD/Plaquenil.html
LEGGI IL LINK, è DIRIMENTE!!
SILVANA

Grazie mammona, ho letto l'utilissimo articolo......ultimi 2 dubbi:

1. ma il campo visivo è la stessa cosa del fondo oculare? e se non è così lo effettuano normalmente tutti gli oculisti?

2. il plaquenil è un immunosoppressore ma seppur blando devo aspettarmi di prendere più facilmente febbre, mal di gola, virus intestinali e di altro tipo?

grazie e scusate ancora se vi tedio e se ribalto a voi chiarimenti che mi viene un pò complicato reperire altrove.

buona giornata a tutte

Ma nooo....in genere no, a meno che tu non sia già portata di tuo ad avere mal di gola e tutto il resto!
mia figlia prendeva plaquenil e mtx, un periodo anche insieme al bio Humira, mai avuto un'infezione di alcun tipo! ma non solo lei! il Plaquenil da solo non è in grado di abbattere talmente gli anticorpi, tranquilla! di solito u'incidenza maggiore si ha con i biotecnologici, o anche col Metotrexate, ma dipende anche dalle dosi, dal tempo che si assume.....
fondo oculare e campo visivo non sono la stessa cosa. io penso che lo facciano tutti gli oculisti, se hanno però il macchinario speciale per fare il campo visivo. ti conviene chiederlo prima di una visita che potrebbe essere inutile e buttar soldi.
il fondo oculare si vede con le gocce di atropina o simili, che dilatano la pupilla, il campo visivo invece ti devi mettere davanti ad uno schermo, dove vengono fatti arrivare dei puntini o oggettini o lucine da ogni parte, tipo giocare a battaglia spaziale, e tu devi schiacciare un pulsante ogni volta che ne vedi uno! (un occhio alla volta). serve a vedere se lateralment,e soprattutto, si sono iniziati a depositare quelle impurità che dicevamo dovute al plaquenil. poi viene stampata una mappa dei centri che hai fatto e di quelli andati persi. e' solo un po' noioso ma nulla di che!
spero di essere stata chiara.
buona giornata anche a te!

silvana

Ancora grazie!

confermo quanto detto da Silvana. A me il plaquenil non ha mai dato alcun effetto collaterale. L'ho preso per alcuni anni associato a Medrol o MTX perché da solo non mi avrebbe fatto nulla. Io francamente dubito che mi abbia mai fatto nulla, né in bene né apparentemente in male. A sto giro, in effetti, manco me l'hanno prescritto e carburo a MTX e medrol. Vai tranquilla quindi, se poi ti aiuta (da solo) sei fortunata!

Grazie delle info Parissa...in realtà il plaquenil mi è stato prescritto solo ed unicamente al fine di non far virare la forma indifferenziata in una forma differenziata...praticamente tenedo a bada 'sti maledetti autoanticorpi diminuiscono le possibilità che da connettivite indifferenziata diventi sclerodermia...almeno questo è quello che ho capito io e il motivo x cui mi hanno dato il plaquenil...in effetti non credo agisca sui sintomi...x quelli ci sono altri farmaci.

saluti

Eccomi tornata dalle ferie...purtroppo sono piena di lavoro e ho pochissimo tempo.
Volevo solo aggiornarvi del mio stato....purtroppo ho fatto le prove di funzionalità respiratoria e mentre la spirometria è andata bene (nella norma) la DLCO è stata del 68% quindi ha registrato una riduzione...lo pneumologo (quello che mi ha detto che dai raggi secondo lui non c'era niente) è in ferie ma ho paura a qst punto che avesse ragione il radiologo quando vedeva problemi. Insomma sono in ansia perchè ancora non ho una diagnosi certa (connettivite o sclerodermia?) e già la malattia ha intaccato i polmoni...c'è qualcuna che ha sclerodermia e/o problemi ai polmoni...scusate ...so che dovrei essere io a cercare nel forum ma al rientro dalle ferie ho trovato un disastro in ufficio ed essendo sola ho da "battaglaire" parecchio.

Un saluto a tutte voi.

Ciao Manu,scopro oggi che sei calabrese...ci sono stata a Luglio in vacanza e mi sono accorta che con il vostro clima i miei dolori si erano dimezzati!!!!!
Anche io ho una connettivite tendente alla sclerodermia e lo scorso anno ero nella tua stessa situazione ma questo non vuol dire che la malattia ti abbia preso sicuramente i polmoni molto probabilmente in questo momento sono infiammati perche' sei in fase acuta.Ho fatto i controlli dal reumatologo proprio agli inizi di luglio dopo un anno di terapia con plaquenil e medrol e praticamente la spirometria e' rientrata nella norma .Non scoraggiarti vedrai che tutto migliora ci vuole tempo sopratutto perche' il plaquenil inizi a fare effetto e dare dei benefici...so che per te e' dura ma l'ideale sarebbe anche riuscire a fare movimento in modo da tenere i polmoni in espansione (questo mi e' stato raccomandato dal reum).Per quanto riguarda il morbo di Raynaud non so cosa consigliarti io prego che non sia un inverno freddo e visto che da noi l' estate e' stata un disastro ho avuto dolori alle mani anche in questo periodo cosa ci possiamo fare????? nulla mi tengo i miei formicoli,le mani congelate e le infilo sotto l'acqua calda in modo da riattivare la circolazione Tieni alto il morale se ci facciamo abbattere la malattia prende il soppravvento non vorrai dagliela vinta?

Che sollievo parlare con qualcuna che ha problemi simili!!!
Innanzitutto sei stata coraggiosa a venire qui in vacanza e credimi che mi spiace dirlo da calabrese...io volevo andare in un villaggio pur avendo una casa al mare per potermi rilassare senza fare nulla (lavare, stirare, cucinare ecc.) ma mi hanno chiesto prezzi assurdi (2000 euro x la settimana di ferragosto) x cui ho utilizzato la casa del mare dei miei...inoltre abbiamo una natura sia al mare che in montagna bellissimi, con paesaggi mozzafiato che nulla hanno da invidiare ai boschi della svezia o mare delle maldive....eppure è gestito tutto male, non è tenuto bene, non è curato abbastanza, non è pubblicizzato, non ci sono adeguate infrastrutture...i politici pensano solo ai propri interessi...tutto ciò mi dispiace tantissimo perchè abbiamo tanto da offrire! cmq tu come ti sei trovata?

Vacanze a parte posso chiederti se anche DLCO può rientrare nella norma? (la spirometria x il momento è nella norma) e cosa posso fare a parte un pò di movimento che cerco di fare tutti i gioni (semplici passeggiate, piccole corse con mio figlio, salgo ogni giorno le scale a piedi)? Ci sono farmaci che possono aiutarmi? Tu con chi sei in cura?

Cara Manu,non so dirti di preciso come sia la dcl generalmente quando faccio la spirometria con dcl e' il medico che la svolge che mi tranquillizza,cmq domani cerco quella dello scorso anno e poi ti faccio sapere.
per quanto riguarda la Calabria io sono stata in un villaggio a Ricadi e mi sono trovata molto bene,certo ci sono stata a Luglio quindi i prezzi erano contenuti se ti dovesse interessare il Villaggio si chiama Roller.Devo darti ragione per quello che riguarda lo spreco di tutte le bellezze del sud che sono posti bellissimi ma poco tenuti ad ogni modo il mare e' uno spettacolo meraviglioso ripaga di tutto!!!!(anche il cibo!!! )
Come sport pratico nuoto che ho intensificato da quando mi sono ammalata credo che sia tra i migliori da svolgere l'acqua attutisce i movimenti e la respirazione aiuta molto la funzionalita' respiratoria quando riesco vado a camminare insomma da mamma con due figli cerco di arrabattarmi....a volte mi sento in colpa ma poi capisco che un po' di sano egoismo fa molto bene sia per il benessere psichico e sopratutto fisico!!!!Se stiamo meglio noi stanno meglio tutti
Io sono in cura a brescia,da quanto ho capito in Calabria non ci sono molti reumatologi Non abbatterti,possibile che non ci sia un medico che possa spiegarti i valori della dcl??Guarda a volte mi sono sentita spaventata e abbandonata anche io cercavo di interpretare gli esami spaventandomi molto poi quando ho trovato il reuma giusto tutte le paure sono state ridimensionate.Ti auguro una buona serata tienici aggiornate

Grazie chicca delle info....lo so che sono una lagna continua ma io sono una che vuole capire fino in fondo e spesso i medici non ti danno risposte adeguate, inoltre lo pneumologo da cui sono stata la prima volta ora è in ferie...cmq mi hai tranquillizato dicendomi che i tuoi valori sono rientrati più o meno nella norma e che può trattarsi di infiammazione momentanea e non per forza che siano compromessi i polmoni.

Visto che abbiamo praticamente la stessa patologia volevo chiederti 2 cose innanzitutto se ti hanno dato un farmaco specifico per l'interstiziopatia e poi come hanno escluso la sclerodermia e fatto la diagnosi di connettivite indiff ad indirizzo sclerodermica...mi spiego meglio i miei sintomi (inizio di raynaud, secchezza mucose, leggero gonfiore delle mani, a volte dispnea) possono rientrare sia nei sintomi di connettivite indiff sia di sclerodermia....come si fa a dire che è una piuttosto che l'altra? io al momento non ho indurimento di mani o altro...è questa la differenza?
Scusami se ti tedio ma a volte aiuta di più confrontarsi con i "reumamici" e non con i medici

Un abbraccio a te e ai tuoi bimbi e buona giornata

Bene vedo che ti sei rasserenata un po'......non possono darti la diagnosi di sclerodermia perche' almeno nel mio caso gli ENA sono negativi la diagnosi e' quella di connettivite tendente alla sclerodermia perche' ho le mani sclerodattili sono molto rigide e la pelle del viso sta dando i primi segnali come quella delle mani.Per farti capire diventa lucida come la cera Pero' potrebbe rimanere cosi per sempre e non diventare sclerodermia.Farmaci per i polmoni non ne ho mai presi ma so' che ci sono per questo motivo il mio reumatologo lo scorso anno mi aveva prescritto oltre la spiro con dcl anche una tac,se in caso i polmoni dovessero venire compromessi mi prescriverebbe un farmaco....ci pensero' quando sara' il momento!!!!devo stare molto attenta a non ferirmi o se dovessi notare delle ulcerette alle mani in questo caso o nel caso dovessi avere problemi respiratori durante l'inverno si sono raccomandati che io li avverta subito....certo da una parte parto avantaggiata perche' la sclerodermia la conosco molto bene(purtroppo per me)e ne riconosco tutti i segni pero' al giorno d'oggi la medicina a fatto passi enormi quindi cerco di essere ottimista ti auguro una buona serata e un buon fine settimana

Grazie chicca!!!
Tu non sai quanto mi sei di aiuto.
Ti auguro buon inizio di settimana.
Tu che lavoro fai? Io sono impiegata e oggi c'è il rientro di tutti i colleghi dalle ferie...quindi vado a fare un giro di saluti.

BACI BACI

Sono mamma e casalinga a tempo pieno ogni tanto aiuto mio marito.....nell'ultimo mese sono stata assunta da mio figlio come professoressa di storia per prepararsi agli esami di recupero,lavo stiro pulisco faccio il taxi insomma ogni tanto mi sembra di essere a capo di un azienda devo far quadrare tutto e incastrare ogni cosa...ma sono contenta cosi anche se a volte mi viene il dubbio che se avessi continuato a lavorare forse avrei avuto diritto a un po' di ferie in piu'!!!!!
Ti auguro una buona settimana