FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Eh.. Care!!
si per mangiare si mangia anche troppo bene!! Abbiamo un ristorante, in famiglia, da quelle parti
e il papà di mia cognata, cuoco!!!
mamma mia !!
la dieta sarà d'uopo.
camminare... Moderatamente.
un po' alla volta, senza effetti speciali, solo non lasciarsi abbattere, tutto qui.
Luigi docet.

il posto è molto bello, la casa è antica e piena di storia...
sarà una riunione familiare molto intima ed importante.
per molti motivi!!

poi penso che mio marito mi porterà come al solito da qualche parte.. Di solito andiamo in giro per musei qua e là in Europa..
l'ultima volta che mi,ha rapito è stato Amsterdam... Ma io camminavo ancora.
forse da lì Vienna Salisburgo ... Non so dipende dal tempo, e da quanto mi reggo in piedi.
io vorrei tanto tornare in Irlanda.
è un sogno che tengo nel cassetto insieme al miglioramento...
non pretendo la remissione, ma poter di nuovo assaporare un po'di libertà, e dimenticare i dolori per qualche tempo...
per una forma di tregua tra me e la vita, smettendo di guardare la prossima salita.
si... Alla mia età ancora sogno.
sono un caso grave ??? L.

Ciao laura....che bello!!! Ma sì ....fai benissimo!!! Sogna e goditi i viaggi e la montagna....goditeli un po anche per me....ho dovuto rinunciare a entrambi e mi dispiace moltissimo perché erano il nostro hobby preferito....ma senza camminare non si va da nessuna parte...QUINDI...tu rilassati...cammina per quanto riesci...poi racconta e manda fotine...così godo un po della tua montagna e dei tuoi viaggi....un po come se li facessi anch'io!!!
Vogliamo parlare di sogni?? Io ne ho tantissimi e tutti ben incastrati in un cassetto strapieno...tanti li tengo per quando cammineró...diciamo che a quel punto non avrò proprio modo di annoiarmi...qualcuno ( in particolare uno) si fa da seduta....e forse forse quello lo metto in cantiere!! Ma ne ho tanti!!!! Servono eccome!! Luigi é un grande...grande filosofo da cui dobbiamo imparare un po tutti!! Laura...BRAVISSIMA!!! Continua così !!! Avanti tutta senza girarti troppo....che poi ti farebbe male il collo!!!

anche io penso che i sogni siano il motore della vita
anche noi amiamo molto viaggiare ma con la bimba ancora poco collaborante e dura
poi da qualche giorno mi e tornato qualche doloretto... che fortuna
giovanna

Ciao a tutti... Ho ricevuto, per via elettronica, il risultato del tampone oculare appena fatto e...
abbiamo debellato lo stafilococco aureo!!!

ora posso ripartire con le terapie!!
grazie alla mia oculista, persona seria e molto competente !!!
sto continuando Algix a giorni alterni...
mi pare che un poco mi aiuti, ma non è sufficiente.
ora attendo l'esito conclusivo dell'allergologo, e poi probabilmente mi aspettano sei mesi di ciclosporina.
speriamo bene!!!
saluti a tutti voi... L.

Di ritorno a casa e al solito tran tran...
in montagna stavo meglio sotto tanti aspetti.
molto meglio i dolori a piedi caviglie più sgonfie ma più dolore a spalla e sacro iliaca sn, causa aria fredda e pioggia...
il che preannuncia un inverno complesso e doloroso.

si ha una sensazione di spossatezza da guerra, caro amatissimo nemico !!!
tu guerreggi spavaldo, mentre io avevo già depostole armi..
calmati un momento, siediti con me al sole, dolore, e lasciati sciogliere un po'..
non stare così tutto annodato, arruffato, con gli occhi che bruciano di rabbia !!!
O finirò per vincere la guerra, da inerme.

L.

Eh eh... Cara Alexia.. Ben ritrovata!!
io... Me la cavo, tutto sommato.
da quando sono tornata a Bologna, risento le piccole articolazioni gonfie e doloranti...
in montagna erano più agili le dita delle mani, e sono riuscita, nonostante tutto, ad affrontare 4 km di escursione, anche se facile, in quota.
non ti dico al ritorno!!! Per scendere mi sono dovuta appellare a una coppia di vicentini compagni di discesa, che se non fosse stato per loro, stavo ancora lassù ad aspettare elisoccorso:-D
mamma mia come stoooo !!!!

ora piede dx dolorante e mani altrettanto.
ma pazienza. Ho deciso di non,demordere.
a settembre, dietone!!!
e si torna in forma. Poi si vedrà.

besos. L.

Quattro km?????? Mi sembra una meraviglia....complimenti a te!! ....e ai vicentini!!!
È tantissima strada.....

ciao laura bentornata
sono contenta che il clima il relax e gli affetti in montagna ti abbiano fatto stare bene
speriamo che l' effetto duri un po anche in citta
un abbraccio
giovanna

Care ragazze... Non posso fare la cronaca della discesa dalle vette perché ancora ride tutta la vallata e anche il circondario !!!
Posso solo dire che mio nipotino di 6 anni un altro po' mi doppia, in salita e anche in discesa.
Non fosse stato per il buon cuore dei veneti, sarei rimasta li'imbalsamata come un barbagianni.. E non vi dico quando ho temuto che la seggiovia non mi riportasse in paese ... hanno chiamato l'omino addetto dalla pausa pranzo e l'ha fatta ripartire con 5 minuti di anticipo perché gli avevano detto che in quota c'era una turista in sindrome da stress che urlava come Tarzan.
In compenso ho fatto ottimi acquisti in paese... Culinari e non.
Il papà di mia cognata e' uno chef locale e ... Cucina da diiiooo...
Sob. Sigh. Sgrunt. Già facevo fatica a sedermi prima...
Un forte abbraccio a voi !! L.

Buon giorno amici reumatici, dopo un ritorno al lavoro full immersion

un breve aggiornamento sullo status quo:
attualmente assumo Algix a giorni alterni, perchè mi causa un pò di tachicardia, ma è molto efficace sulla fase infiammatoria, specie per la spalla, con effetto quasi immediato dopo l'assunzione. ma passa anche con altrettanta velocità !!!
E anche l'Expose 100, a lungo andare fa sentire i suoi effetti, benchè temporanei e legati all'assunzione regolare, sulla fibromialgia ingravescente che stavo sopportando ormai da troppo tempo.
ora va un pò meglio, per fortuna.
sono in attesa del ritorno in servizio del reum. per partire con la sua proposta di ciclosporina per sei mesi.

va beh ... un ritorno al lavoro e alle solite abitudini ... molta stanchezza e tosse secca con fatica a respirare, soprattutto il pomeriggio nelle ore più calde.
a breve controllo pneumologico.
un saluto a tutti voi !! L.

Ciao Laura...anche io rientrata da poco al lavoro...la vacanze durano sempre troppo poco!!!
Ci tieni aggiornate sulle tue condizioni? soprattutto mi interessa l'aspetto riguardante i polmoni...anche io alcuni giorni faccio fatica a respirare altri giorni invece no e vorrei confrontarmi con te e con i reumamici che hanno lo stesso problema...intanto ti auguro buon lavoro e buona settimana

Grazie dell'attenzione, Manu ..
Si ho questa tosse di fondo che mi tormenta, a tratti ...
va e viene, insieme a dispnea e affaticamento.
ho l'impressione che dipenda anche dalla sindrome costo-claveare che mi ritrovo dopo l'ultima febbre reumatica di giugno, che mi è valsa una entesite intercostale e l'acuirsi dell'artrosi dorsale che avevo da lungo tempo.
insomma sono sempre più anchilosata!! ma questa non è una novità
nel frattempo, prendo la cosa con molta filosofia grazie all'attuale reumatologo, e al mio fondamentale medico di base, che mi sono di sostegno e mi danno sicurezza.
la visita pneumo la farò a metà settembre, ti dirò poi cosa ne scaturisce ..


un abbraccio, Laura.

Ciao Alexia cara ..
la mia sedia delle torture mi procura qualche grattacapo dopo 7 ore di seduta ...
sacro iliaca sn sempre versamento, doloretto continuo e sta tornando alla carica (ma d'autunno lo fa, lei.. ) la psoriasi cutanea, ho i gomiti e i polpastrelli delle dita messi un pò maluccio.. spondilite a go go, la mattina mi diverto a sperimentare nuove tecniche per alzarmi, sedermi, rialzarmi, appoggiare i piedi a terra senza trasalire .. acc. porcacc .. mis ... la spalla dx e clavicola, costo-sternale dx li lasciamo perdere perchè non trovo le parole.

che ne dici ??
ma dalla pross. settimana ho una serie di visite, compreso il reumat. che se non cambia idea a causa della spalla, dovrebbe darmi l'ok per i sei mesi di cicolsporina.
vedremo.

salut e baciuz. L.

Aaggghh...i soliti parallelismi...mamma mia!! Per me scendere dal letto è la prova più difficile della giornata...i piedi fanno malissimo...poi sono dura come paletto...poi quando finalmente conquisto la stazione eretta comincia l'anca maledetta....insomma...quando raggiungo il bagno sono la persona più felice dell'universo!!!
Anche star seduta non è facile....bisogna alzarsi ogni tanto e fare due passi....ma per me il problema è la macchina....dovrei fermarmi continuamente!!!
Ma finirà ???
In bocca al lupo laura!!

Ragazze, avete sentito che per la terapia del dolore è in fase sperimentale la cannabis?? Personalmente mi candiderei, non solo per il dolore alle ossa ecc... ma per il maledettissimo mal di testa che ultimamente mi sta consumando...

Ciao Tiffany..
Io ho sofferto a lungo (17 anni) di cefalea multipla, prima di incontrare un neurologo che mi ha saputo curare..
Ti capisco e ti sono vicina.

Leggevo ieri di una nuova scoperta.. Pare sia stata trovata una proteina in grado di disinnescare le malattie autoimmuni
Chissà... Proviamo a sperare e tener duro fino alla fine ... E facci sapere per la ciclosporina.
Io dovrei cominciare un ciclo di sei mesi, a breve.
Un abbraccio. Laura