UDITE UDITE !!!!!

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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LauraD
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UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

HO TROVATO IL MIO REUMATOLOGO !!!!!!
Dr. M.M. Ospedale Maggiore di Bologna.

due chili di referti, visita e valutazione completa, eco articolazione sterno claveare, spalla, tiroide, proposta di nuova terapia e iter per metterla in atto: costo del tutto: euro 0.

in questo difficile momento, finalmente, un po'di sollievo anche per me!!!

un medico VERO. felicità.
Laura
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

P.s. Il tutto con la asl, in esenzione !!!!
alla faccia di chi vuole centinaia di euro e poi non visita i pazienti.

non ho parole, amici, per descrivere i miei sentimenti.
grazie DOTTORE.
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speranza_ultima
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da speranza_ultima »

finalmente una bella notizia

: Groupwave :
La speranza è l'ultima a morire
giovi74
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da giovi74 »

molto bene laura
che terapia ti ha proposto?
giovanna
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Allora.. Prima devo andare dall'allergologo.

mi devono testare Sandimmun e Celebrex.
se non mi danno problemi li farò per sei medi, poi valuteremo secondo biologico.
se ho un altra infiammazione di questa portata all'articolazione sterno claveare, infiltrazione immediata di corti.
le fa lui.
la corticale della clavicola è letteralmente mangiata, e dice una fibromialgia alle stelle...
come ho fatto senza aiuto alcuno??
ora però ho finito di soffrire..
manca poco, giusto il tempo per la visita allergologica, e poi si parte.
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Tiffany
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da Tiffany »

Le buone notizie ci confortano e ci fanno sperare...
Sono felice per te : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
bagghi68
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da bagghi68 »

BENISSIMOOOOOO...lo dicevo io.....abbiamo sbagliato noi che cercavamo il reum vagando da una libera professione all'altra....nel frattempo c'erano in giro i nostri reum...che stavano cercando noi!!!
: Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Thumbup : ....e ci hanno finalmente trovate...FINALMENTE !!!!!!!
MM e LD ...ci stavano cercando ....sono convinta!!! ...e che tempismo!!!
facci sapere come va dall' allergologo.....e attenta a non trovarne uno mentre aspetti l'autobus!! ;)
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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amica68
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da amica68 »

ahahahahhhah : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
certo che voi 2 Laura e Bagghy che "inciampate" nei medici siete proprio buffe!!!!
Chissà che fatica avete fatto finora per "schivarli", visto che vi piovono addosso!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
bagghi68
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da bagghi68 »

Già !!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
diciamo che siamo un tantino fuori dagli schemi!!! : Thumbup :
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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MICHELA
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da MICHELA »

Ciao Laura, ho letto delle buone notizie, sono felice per te!
L'unica cosa che mi lascia perplessa è il consiglio di andare dall'allergologo per testare gli immunosoppressori, non voglio smontarti, ma io con le mie innumerevoli allergie ai farmaci ( antibiotici e alcuni immunosoppressori come plaquenil, mtx e azatriopina) quando assumendo la prima volta plaquenil che mi fece avere una crisi respiratoria mi recai nel centro peraltro d'eccellenza che mi segue e l'allergologa poi sostenuta dal reuma mi disse che purtroppo non esistono test per capire se un'immunosoppressore fa al caso tuo o ne sei allergica, se non l'assunzione. Infatti poi ho dovuto testarli su di me, tipo cavia e seguita dal reum e costantemente dagli esami gli ho dovuti sospendere. Nel caso a Bologna li testassero fammi sapere che ci faccio un pensierino... In bocca al lupo
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

eh...lo so, cara amica ...
ame è capitato con i vari antibiotici di largo uso ..
si qui abbiamo dei buoni servizi di allergologia .. speriamo bene.
io sono abbastanza fiduciosa.
in passato ho testato degli anestetici per uso locale. è andato tutto bene.

ti darò notizie in merito!!
: Love :
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

MICHELA ha scritto:Ciao Laura, ho letto delle buone notizie, sono felice per te!
L'unica cosa che mi lascia perplessa è il consiglio di andare dall'allergologo per testare gli immunosoppressori, non voglio smontarti, ma io con le mie innumerevoli allergie ai farmaci ( antibiotici e alcuni immunosoppressori come plaquenil, mtx e azatriopina) quando assumendo la prima volta plaquenil che mi fece avere una crisi respiratoria mi recai nel centro peraltro d'eccellenza che mi segue e l'allergologa poi sostenuta dal reuma mi disse che purtroppo non esistono test per capire se un'immunosoppressore fa al caso tuo o ne sei allergica, se non l'assunzione. Infatti poi ho dovuto testarli su di me, tipo cavia e seguita dal reum e costantemente dagli esami gli ho dovuti sospendere. Nel caso a Bologna li testassero fammi sapere che ci faccio un pensierino... In bocca al lupo
...rileggo ...

però, Michela, a me la proposta dei tests me lafece, a suo tempo, anche un altro ospedale di qui.
in particolare mi proposero di testare i fans.
ma il precedente reum. lo ritenne superfluo, e d'altra parte io non mi fidavo affatto dell'allergologo che me lo propose.Anzi!!! : WallBash :
curiosità:
hai mai fatto un CAST farmaci?? io si, ma anni fa.
devo ripetere tutti gli esami, daccapo, e riprendere il discorso allergologia in maniera globale.

io ho intenzione di andare a fondo della cosa, perchè mi fido molto di questo ultimo reum.
il discorso di questa ipotesi terapeutica è molto complesso da spiegare, ma la necessità di provare, credo sia fondata e rispecchia un ragionamento logico che questo medico mi ha posto, che per la prima volta in assoluto, affronta il mio caso in maniera multidisciplinare, come dovrebbe essere e come doveva essere anche in precedenza, proporio per la complessità e multifattorialità della mia situazione.

a presto, L.
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Aggiungo qui, per precisione e chiarezza, visto che l'uso di termini specifici non è immediatamente fruibile allo stesso modo da tutti:
per CAST farmaci si intende - CELLULAR ANTIGEN STIMULATION TEST-
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speranza_ultima
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da speranza_ultima »

LauraD ha scritto:Aggiungo qui, per precisione e chiarezza, visto che l'uso di termini specifici non è immediatamente fruibile allo stesso modo da tutti:
per CAST farmaci si intende - CELLULAR ANTIGEN STIMULATION TEST-
ciao, ma si fanno in convenzione o solo a pagamento?
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Fatto qui in E. R. in ospedale, su richiesta specialistica allergologo.
in ssn.
invece sono richiedibili anche da medico di base i rast (ige specifiche allergologiche).
fatto anche quelli, ma voglio ripetere tutto daccapo.
nel tempo il mio corpo è cambiato tanto... Anche le reazioni avverse al contatto da sostanze varie...
è bene rivalutare bene tutto, speriamo che in allergologia prendano in considerazione il caso con,altrettanta attenzione di quella dimostrata dal reum.
vedremo.
bagghi68
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da bagghi68 »

ciao speranza....io ti consiglierei come prima cosa di ripartire da una visita allergologica in una location che ti sia comoda...sarà poi l'allergologo a reputare utili taluni esami anziché altri....perché le richieste di esami specifici dipendono da mille cose....diverse per ciascuno di noi come pazienti e per ciascuno degli specialisti a cui ci affidiamo!! a volte cambiano anche in base alla località in cui ci troviamo.....quindi se vuoi approfondire il discorso, perché magari è passato tanto tempo da quando l'avevi affrontato......cerca uno specialista....e , come al solito, se non ti convince cercane un altro....e soprattutto...facci sapere!!! un abbraccio!!
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LauraD
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da LauraD »

Giusto.
è esattamente quello che sto facendo anche io.
un consiglio perfetto, Bagghi, come sempre. ;-)
stai diventando sempre più una certezza.. Per il forum.. Per la sottoscritta..
per quel famoso istinto che mi guida.. Che tu ben sai. :-) :-)
speranza non avrei saputo mai usare parole migliori.
: Thumbup :
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MICHELA
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da MICHELA »

Ciao Laura, si io ho fatto dei test allergologici per ben 6 mesi al'ospedale B.Go Trento di Verona, peraltro centro d'eccellenza del nord Italia con a capo il Prof. Senna. Non sò se sono ciò che intendi tu, detto in parole spicce e semplici, con le impegnative dove ti fissano 2 gg alla settimana per alcuni mesi entri in ospedale alle 8 ed esci alle 13, in questo tempo ti danno da assumere i medicinale per i quali si sospetta tu sia allergica e misurandoti la pressione arteriosa e testando anche sul braccio, in base agli effetti collaterali monitorano la situazione, da lì ho confermato visto precedenti reazioni all'assunzione di essere allergica a penicilline, tetracicline, macrolidi.
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giovi74
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Re: UDITE UDITE !!!!!

Messaggio da giovi74 »

ciao michela tu hai fatto la cosa più sicura hai fatto il test di scatenamento in ambiente protetto ( ospedale) per vedere se assumendo la sostanza incriminata succedeva qualcosa ( in caso di reazione allergica eri tranquilla perché eri in un ambiente medico)
se fai test di laboratorio e risultano negativi non è detto che sull' essere umano non possano dare reazione
tra il laboratorio e la persona fisica c' è differenza
ho letto che aspetti ad iniziare la ciclosporina anche io farei la stessa cosa meglio quando c' è reum
giovanna
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