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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Inviato: 26/03/2015, 10:33
da lorichi
CIAO TERENZIO,
CERTO QUELLO CHE HAI AVUTO E' UN BEL PROBLEMA.......GIA' COMBATTIAMO OGNI GIORNO SE CI LEVANO PURE "QUELLO"!
SCHERZI A PARTE, MI ASSOCIO A CHI TI HA CONSIGLIATO DI NON RIMANERE SENZA TERAPIA. SAI BENE CHE PER NOI I FARMACI SONO FONDAMENTALI. HAI PURE RICOMINCIATO CON LO SPORT QUINDI DEVI ASSOLUTAMENTE ESSERE IN FORMA................SOTTO TUTTI I PUNTI DI VISTA :)
ASPETTO DI LETTERE BUONE NOTIZIE.

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Inviato: 26/03/2015, 14:40
da terenzio67
ciao Lorichi,

allora il reumatologo mi avrebbe proposto in alternativa o Arava o Ciclosporina, qualche esperienza a proposito?

Quello più efficace, a leggere in giro, sembrerebbe l'Arava anche se mi pare di aver capito che negli USA è stato tolto dal commercio per possibili effetti collaterali devastanti sul fegato :(

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Inviato: 26/03/2015, 16:18
da lorichi
No non ne ho provato nessuno dei due. Aspettiamo altre risposte perché sicuramente molti altri utenti li conoscono

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Inviato: 28/03/2015, 20:03
da amica68
ciao Terenzio,
Arava mai provato, Ciclosporina si x 1 anno ma non so dirti se mi dava benefici perchè in realtà io la prendevo abbinata con bio nel tentativo di placare uveiti, ma su dolori già con bio stavo ok quindi non posso quantificare se ne ho tratto benefici.....pero' dopo 1 anno ne ho tratto ipertensione, perchè puo' causare innalzamento della pressione (specie la minima) quindi l'ho sospeso.....
Per l'effetto collaterale che ti provocava metho......ti capisco e hai fatto bene cmq a non sottovalutarlo.....pensa che a noi donne ci tocca cmq con la menopausa, e da li' non scappi, se poi ci aggiungi i farmaci........
: Love :

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Inviato: 12/10/2016, 12:24
da terenzio67
buongiornoooooooo!

Innanzitutto sono ancora vivo : Beer :

bene forse ci siamo, ho trovato un reumatologo che probabilmente mi farà fare il biologico dopo 8 anni, non voglio dire di calvario, ma quasi....

Intanto devo fare l'82esima risonanza al bacino/sacro iliache e la 63esima Rx lombo sacrale : Lol : poi si vedrà, ma le chance sono buone

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Inviato: 12/10/2016, 14:33
da Tiffany
Mi piace la tua vivacitá, é contagiosa! Vieni un pò di più a darci la ricarica, è indispensabile! Non ho mai letto un lamento... eppure i maschi sono lagnosi di natura. Tu sei l'eccezione che conferma la regola!
In bocca al lupo per le rm. :)

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Inviato: 12/10/2016, 15:19
da lorichi
BENTORNATO CARO PAOLO. ALLORA SPERIAMO CHE ARRIVI PRESTO IL BIO.

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Inviato: 12/10/2016, 16:02
da Paola88
Ciao Terenzio piacere di conoscerti anche io soffro di spondiloartrite ho letto la tua storia,allora speriamo arrivi presto il bio

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Inviato: 12/10/2016, 17:15
da terenzio67
Tiffany ha scritto:Mi piace la tua vivacitá, é contagiosa! Vieni un pò di più a darci la ricarica, è indispensabile! Non ho mai letto un lamento... eppure i maschi sono lagnosi di natura. Tu sei l'eccezione che conferma la regola!
In bocca al lupo per le rm. :)
ma insomma, ho tante cose positive nella mia vita, certo la malattia è un bel problema, ma spesso è quasi uno sprone in più a combattere fino in fondo : PirateCap :

E speriamo che la RM non sia troppo bella : Chessygrin :
lorichi ha scritto:BENTORNATO CARO PAOLO. ALLORA SPERIAMO CHE ARRIVI PRESTO IL BIO.
si infatti, sento di meritarmelo dopo 8 anni di battaglie
Paola88 ha scritto:Ciao Terenzio piacere di conoscerti anche io soffro di spondiloartrite ho letto la tua storia,allora speriamo arrivi presto il bio
Piacere mio, in alcuni ospedali non hanno più margine per farlo (finiti i fondi se non ovviamente per i casi più gravi che per fortuna non sono io), ho dovuto trovare un ospedale che avesse l'autorizzazione ai bio da circa 4 mesi per cui non si sono ancora giocati i margini per quelli che stanno mediamente male come me.

MAI MOLLARE!

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Inviato: 12/10/2016, 22:20
da terenzio67
Fuxia1994 ha scritto:Leggo ora la tua storia piacere, e da inesperta ma leggendovi ed informandomi sui bio spero che arrivino presto per te almeno un pó di tregua

piacere anche mio, domani ritiro impegnativa, prenoto RMN ed RX, spero di non andare alle calende greche coi tempi, per Natale vorrei essere già bello che "biologizzato" :)

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Inviato: 13/10/2016, 17:02
da Tiffany
OPS... MI SONO PERSA UN PASSAGGIO. (SCUSATE IL MAIUSOLO,,, INIZIO A VEDERE OMBRATO : Cry : ) COMUNQUE HO USATO LA CICLOSPORINA E SINCERAMENTE E' ANDATA DA DIO!!! DOPO 4 MESI SONO RINATA : Bash : STO CERCANDO ANCORA DI CAPIRE PERCHE' MI HANNO LEVATO QUESTO FARMACO ... : Cry : ADESSO PRENDO PLAQUENIL CHE NON FA UNA CIPPA E MI FA VEDERE OMBRATO... : WallBash :

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Inviato: 15/10/2016, 10:46
da [Luigi]
Ben tornato Terenzio e bella foto! :D

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Inviato: 25/10/2016, 13:19
da terenzio67
[Luigi] ha scritto:Ben tornato Terenzio e bella foto! :D

ciao Luigino, tu come stai??

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Inviato: 31/10/2016, 12:19
da Paola88
Terenzio dimmi pure se posso aiutarti volentieri?il metrotrexate ti fa qualcosa su le entesiti??

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Inviato: 09/12/2016, 19:25
da terenzio67
Paola88 ha scritto:Terenzio dimmi pure se posso aiutarti volentieri?il metrotrexate ti fa qualcosa su le entesiti??
molto poco....

Allora ci siamo, oggi ho iniziato, l'era ora.... : Thumbup :

Immagine

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Inviato: 09/12/2016, 19:52
da bagghi68
In bocca al lupo Terenzio!!! : Thumbup :

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Inviato: 10/12/2016, 0:28
da Tiffany
In bocca al lupo anche da me :)

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Inviato: 12/12/2016, 13:02
da terenzio67
grazie ragazze.... : Love :

Può sembrare ridicolo ma io sento che qualcosa è già cambiato, rigidità diminuita, dolore anche, sabato ho camminato in centro al freddo per più di 2 ore senza diventare un pezzo di legno dolorante, non ne avevo ricordi, sono addirittura riuscito a divertirmi!


Il reuma ha detto che sa di pazienti che già da subito hanno avuto benefici, spero di essere tra quelli