FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Amica..........ma dove sei finita??? aspettiamo tue notizie!!! un abbraccio!!

ciao amica ormai iniziamo a preoccuparci dopo qualche giorno di silenzio
aspettiamo notizie
giovanna

INFATTI...NON FARCI STARE IN PENSIERO
CREDO PERO' CHE ADESSO AMICA SIA NEL PIENO DEL SUO LAVORO, E' COMINCIATA LA STAGIONE TURISTICA E SARA' SOMMERSA
SPERO SIA PER QUESTO E NON PERCHE' ABBIA ALTRI PROBLEMI

DA QUALCHE PARTE HO LETTO CHE AVEVA TANTI IMPEGNI E CI SAREBBE STATA POCO MA NON RICORDO DOVE L'HO LETTO............

SIMONA D'ESTATE LAVORA IN UN LIDO AL MARE E LA CONNESSIONE RISULTA DIFFICILE
IL FORUM NON LO FREQUENTA DA TEMPO, HA ORMAI BEN METABOLIZZATO LA SUA SITUAZIONE DI MALATA REUMATICA, E' UNA DELLE "VECCHISSIME" ISCRITTE, MA SIAMO SEMPRE IN CONTATTO
LE SEGNALO CHE VUOI PARLARLE E MI FARò DARE UN SUO INDIRIZZO E-MAIL

grazie millissimo Rosy.....presa come sei dai tuoi problemi ti occupi anche dei miei....
sei veramente una persona speciale.....ecco....non saprei che altro aggiungere.....

TRANQUILLA, SIMONA E' UNA GRANDE REUMAMICA, L'UNICO PROBLEMA POTREBBE AVERLO CON LA CONNESSIONE
ECCOTI LA PRESENTAZIONE
viewtopic.php?f=27&t=16
L'INTERVENTO CHE HA SUBITO E' PROBABILMENTE MEGLIO RACCONTATO E DESCRITTO NEL VECCHIO FORUM, MA LI' PURTROPPO NON RIESCO A TROVARE GLI ARGOMENTI VECCHI PERCHE' LA RICERCA NON FUNZIONA PIU' ESSENDO ORMAI CHIUSO IL FORUM
MA SE HAI TEMPO E LEGGICCHI, CREDO CHE NE ABBIA PARLATO ANCHE QUA'
ADESSO MI METTO SUBITO IN CONTATTO CON LEI TRAMITE CELL

HO CONTATTATO SIMONA ED E' A TUA COMPLETA DISPOSIZIONE, LEI E' STATA OPERATA QUALCHE ANNO FA CON SUCCESSO , POTRA' DARTI QUALCHE UTILE INFORMAZIONE
TI MANDO I SUOI RECAPITI CON UN PVT
....FORSE TI SEMBRERA' STRANO CHE IO A DISTANZA DI ANNI ABBIA ANCORA TANTI CONTATTI PRIVATI, MA SAPPI CHE LA RETE DEI "REUMAMICI" NON TERMINA QUA' IN FORUM, CONTINUA SU FB E CONTINUA CON RAPPORTI PRIVATI MAI ABBANDONATI CON TANTI VECCHI ISCRITTI CHE, NON HANNO PIU' BISOGNO DEL FORUM ORMAI, MA CHE SONO RESTATI "REUMAMICI DENTRO E PER SEMPRE"
E' UNA RETE DI BELLISSIME PERSONE SPARSE PER L'ITALIA, E QUANDO CI SI RADUNA, SPESSO SI RIFANNO VIVI ANCHE I "VECCHI" SEGNO CHE QUALCOSA CI LEGA COSI' AFFETTUOSAMENTE CHE....UN REUMAMICO E' PER SEMPRE E SIMONA E' UNA DI QUESTE, PER SEMPRE "REUMAMICA DENTRO"
TI MANDO SUBITO UN MESSAGGIO CON I SUOI RECAPITI

Amiche/ci cari,
ho parlato con Simona che come Rosaria mi aveva anticipato è veramente una grande, mi ha spiegato di suo intervento e mi ha molto rincuorato e rassicurato parlare con lei........ci siamo fatte una bella chiacchierata di mezz'ora in cui l'ho tediata a sufficenza
Detto cio' io resto nel mio macinino e attendo di sentire altri pareri illuminanti sopratutto sull'urgenza dell'intervento, cmq a settembre dovrei tornare da dottor X per Tac e per riparlarne e nel frattempo vedo di raccogliere info, chiunque abbia illuminazioni in merito eccellenze di neurochirurgia è il benvenuto....

TORNO AD AGGIORNARE DOPO 2^ VISITA NEUROCHIRURGICA

ALTRO OSPEDALE, ALTRO NEUROCHIRURGO, DECISAMENTE PIU' AFFABILE, GENTILE, CORDIALE E DIALOGANTE..........RISULTATO...........NON MOLTO DIVERSO DA PRECEDENTE NELLA PRATICA, MOLTO DIVERSO NELL'APPROCCIO.......
ANCHE LUI SOSTIENE CHE L'INDICAZIONE CHIRURGICA CI SAREBBE.......MA........MI HA ESPOSTO L'INTERVENTO COME LO FAREBBERO LORO (NON 2 VITI, BENSI' 2 PLACCHETTE E 4 VITI, PARE METODO PIU' NUOVO) CON DOVIZIA DI PARTICOLARI, E MI HA RIBADITO CHE L'INTERVENTO NON E'ESENTE DA RISCHI....COME NON LO E' NESSUNO MA DECISAMENTE PIU' RISCHIOSO DI ARTRODESI O ERNIE DISCALI, IN MEDICINA NON ESISTE CERTEZZA PURTROPPO QUINDI AL DUNQUE SECONDO LUI LA DECISONE SPETTA SOLO A ME.....O MEGLIO, LUI COME MEDICO MI DICE CHE L'INDICAZIONE C'E' DA RM E SE IO AVESSI SINTOMI.......IN TAL CASO SAREBBE GIA' SUFFICENTE A GIUSTIFICARE (SIA A ME CHE IN TERMINI MEDICI ASSOLUTI) IL RISCHIO........NON ESSENDOCI I SINTOMI POTREBBE ESSERE VALIDA L'IPOTESI DI UNA QUALITA' DI VITA MIGLIORE....OSSIA SE IO COSI' COME ORA VIVESSI MALE, NON POTESSI FARE NULLA O PER L'ANSIA MI CHIUDESSI IN CASA ALLORA SAREBBE SENSATO FARE L'INTERVENTO PER UNA MIGLIORE QUALITA' DELLA VITA (SE CI FOSSERO AD ESEMPIO COSE CHE IO AMO CHE ORA NON POSSO FARE E DOPO POTREI........MA NON ME NE VENGONO IN MENTE..... )...........IN CASO CONTRARIO (NO SINTOMI, NO MIGLIORE QUALITA' DI VITA) A LUI VIENE UN PO' DIFFICILE FORZARMI VERSO SALA OPERATORIA........SE QUALCOSA NO FUNZIONA POI COME CE LA RACCONTIAMO A VICENDA????
CERTO IL RISCHIO DELLA MIA INSTABILITA' DI C1/C2 IN CAUSA DI TRAUMA E' MOOOOOOOLTO ELEVATO (LESIONE MIDOLLARE) E QUESTO NON ME LO PUO' NASCONDERE, MA QUI SI VA NEL CAMPO DELLE POSSIBILITA'..............E' VERO CHE IO GUIDO MOLTO E MOLTISSIMO IN AUTOSTRADA (CIRCA 25.000 KM ANNO), MA NON E' CHE SE SISTEMO CERVICALE SONO ESENTE DA TUTTI ALTRI RISCHI DI AUTOMOBILISTI........
A SUO DIRE POI IL PEGGIORAMENTO NON E' STATO ESPONENZIALE NEGLI ANNI....ANZI SECONDO LUI E' CAMBIATO POCHISSIMO QUINDI IL RISCHIO ME LO STO PRENDENDO GIA' DA 10 ANNI.......E DI NUOVO.......COME LO INTERPRETO?....MI E' ANDATA BENE FINO A D ORA NON SFIDIAMO LA SORTE O SE DOVEVA SUCCEDERE SUCCEDEVA???
INSOMMA ATTENDO SUE ULTIME PAROLE CHE VOLEVA CONFRONTARSI CON ALTRI COLLEGHI, POI A FINE MESE ALTRA VISITA, MA TEMO NON TROVERO' NESSUNO CHE MI DARA' LA RISPOSTA DEFINITIVA............STA A ME...........E IO COSA DEVO SCEGLIERE..........??????
........E POI MAGARI STIAMO PARLANDO DI ARIA FRITTA PERCHE' TEMPO 2 MESI AVRO' SINTOMI IMPORTANTI E QUINDI LA RISPOSTA..........E SE INVECE NON ARRIVANO ANCORA PER ANNI???
HO LA TESTA NEL PALLONE.....CONTINUO A DIRMI CHE ORA NON CI DEVO PENSARE, NON DEVO SCEGLIERE DOMANI............MA LA TESTA TORNA SEMPRE LI'......................

Ti capisco....capisco benissimo tutti i tuoi ragionamenti e quelli del neurochirurgo.....soprattutto quando dice che la garanzia in chirurgia non esiste....niente di più VERO!!! I rischi di complicanze ci sono sempre e non possono essere eliminati.....quindi che fare???
Apprezzo il modo di fare cordiale che hai descritto...fa piacere parlare con uno che pensa ad alta voce...si pone le domande e trova insieme a te le possibili risposte!! Non so come farei io...nella mia situazione la chirurgia è l'obiettivo finale....e non vedo l'ora di farla...ma la mia qualità di vita è in effetti pessima! Tu invece ti prenderesti il rischio pur non avendo sintomi ma ragionando sulle possibilità future di avere forse traumi cervicali.....questo sicuramente non è sufficiente per andare in sala !!! Continuare a pensarci forse non aiuta....continueresti a farti le stesse domande e a darti le stesse risposte!! Forse puoi veramente aspettare e basta!! Basterebbe magari un leggero peggioramento o la comparsa di qualche sintomo anche piccolo ( che cmq non ti auguro!!) per far pendere l'ago della bilancia verso l'intervento...e allora saresti più serena e più sicura!!! Cmq questo medico si sta consultando con altri e questo è assolutamente positivo.....quindi penso che tu sia in buone mani!!! Facci sapere e non macinare troppo!!!

Caspita amica, aggiornamento poco carino. Condivido le tue perplessità perché il mio collo ha già subito un trauma e mi hai fatto venire il cattivo pensiero che un giorno potrei trovarmi ad affrontare una scelta simile.

Mettiamola su questo piano. Il problema è presente da 10 anni, ok, ma prima lo ignoravi. Se un giorno malauguratamente subissi il fantomatico trauma, ti perdoneresti il fatto di aver lasciato perdere l'operazione? Viceversa, l'intervento è tanto rischioso quanto la probabilità di fare un incidente? Ti confesso che io amo la statistica come scienza, ma applicarla alla propria vita è sempre odioso perché si sa che tocca sempre a qualcuno il caso sfortunato. Che vada bene/male nello stesso modo (cioè 50:50) quando invece ci sono delle percentuali sbilanciate sarà un pensiero irrazionale, ma siamo animati anche da sentimenti, che ci vogliamo fare? Si sa, laa vita è tutta un caso. Puoi svoltare l'angolo 10 minuti e 53 secondi in ritardo dopo aver incontrato un amico di infanzia che non vedevi parecchi anni e ti cade un vaso in testa! Il problema è questo. L'incidente non è dietro l'angolo, l'intervento sì!

Secondo me al momento purtroppo tranne che temporeggiare e risentire il medico non c'è molto altro da fare. Non occorre nemmeno pensarci più di tanto perché ogni giorno viviamo eventi molto più critici e pericoli di quelli suddetti. Il tuo collo è più o meno normale da 10 anni, ci sarà un motivo, no?

Hai ragionissima Luigi....
devo dirti che proprio l'altro giorno stavo per fare un confronto di queste statistiche....non saprei nemmeno dove cercare ma mi era venuto di digitare in Google "possibilità di tamponamento per chi fa circa 30.000 km l'anno in auto".....e poi a seguire la ricerca di percentuale di problemi in seguito ad interventi midollari...........poi sono riuscita a frenare le dita ..........perché mi son resa conto che era alquanto malsana una ricerca ed un confronto del genere......se anche scopri che la possibilità di rischi dell'intervento è solo del 5% (ad esempio)........che diavolo te ne frega una volta che tu sei una di quelle 5????...........non so.........macino, macino........
intanto vi chiedo scusa per la mia poca presenza attuale ma fra 2 giorni parto per vacanze, lavorerò fino alla sera prima e sono nel delirio più totale di preparativi e tenermi in pari con lavoro........aiuto!!!!!
se non dovessi più collegarmi vi saluto e vi mando un arrivederci dopo 20 agosto.........e la speranza che nel frattempo tutto proceda nel migliore dei modi per tutti voi............BUONA ESTATE...........(anche se non si vede........ )............ ........

Buone vacanze a te, cara Amica!
non sono entrata nel merito dei tuoi ragionamenti sull'opportunità o meno di affrontare un intervento del genere, prchè già tu e altre amiche/amici, hai sviscerato il dilemma.
forse bisogna essere un po' fatalisti? non lo so neppure io....penso di essere d'accordo con Luigi, ...attendi e vedi un po' come va, del resto....come dici tu, le percentuali dicono poco, pochissimo, anche io la penso come te....
cerca di rilassarti, guidate con prudenza e torna serena!!
ci mancherai in questo periodo di ferie!
un abbraccio e a presto!!

silvana

buone vacanze amica!
anche io dopo domani parto ma penso di collegarmi ogni tanto da cellulare
per quanto riguarda l' intervento io aspetterei fino a quando non si presenta qualche sintomo
giovanna

Buone vacanze

BUONE VACANZEEEEEEE !!!!
P.S. in vacanza non si macina....ci si diverte e basta!!! Capito???