FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buone vacanze e mi raccomando, metti il criceto in stand by.

amici cari,
intanto mi vorrei scusare per la mia scarsissima presenza nel forum post vacanze........ma sono entrata in un turbinio di lavoro ed impegni che non mi fa letteralemte respirare...ogni tanto entro e leggo qualche aggiornamento ma sono molto indietro........mi spiace.........e mi spiace ancora di piu' per tutti i nuovi a cui non ho ancora nemmeno dato benvenuto..........sorry.....

anche i miei aggiornamenti sono parecchi.............



I DOLORI VANNO BENINO, DICIAMO STABILI
LE UVEITI TACCIONO
LA MENOPAUSA AVANZA, IL CICLO NON COMPARE DA MESI, IN COMPENSO SONO APPARSE VAMPATE DI CALORE, SETT PROX AVRO' DEI CONTROLLI GINEC (PAP TEST E POI COLPOSCOPIA), SPERIAMO TUTTO OK, POI SENTIRO' LA GINEC MA IN LINEA DI MASSIMA NON HO INTENZIONE DI RICOMINCIARE SUBITO LA TERAPIA ORMONALE....HO GIA' I VALORI DEL FEGATO MOSSI DAL BASTARDO ANTIBIOTICO E FINCHE' NON LO FINISCO A GENNAIO NON VOGLIO AGGIUNGERE ALTRO....
E POI SI TORNA SEMPRE AL PUNTO CRUCIALE................
L'INSTABILITA' CERVICALE ED EVENTUALE INTERVENTO..............
- A FINE AGOSTO VISITA DA NEUROCHIRUR DI HUMANITAS (NESSUNO IN PARTICOLARE, VISITA PRENOTATA AL CUP)...MI DICE CHE LORO NE OPERANO UN DISCRETO NUM DI CASI COME ME MA MAI SENZA SINTOMI....LA RM ETC EVIDENZIA SI UNA SITUAZIONE AL LIMITE, QUINDI A SUO AVVISO SE IO "DESIDERO" FARLO PER MIA TRANQUILLITA' E' COMPRENSIBILE E GIUSTIFICABILE L'INTERVENTO, MA DI SOLITO LO FANNO QUANDO COMPAIONO I SINTOMI.........PERCHE' UN INCIDENTE NON E' UN EVENTO PREVEDIBILE E NON SUFFICENTE PER ENTRARE IN SALA.......QUINDI A ME LA SCELTA, ALTRIMENTI TENERLO STERETTAMENTE MONITORATO...
- A SETTEMBRE TORNO DA ANZIANO PROFESSORE CHE PER PRIMO VOLEVA OPERARMI, FACCIO TAC IN DINAMICA +VISITA, LUI VEDE LA TAC E COMINCIA A RIMUGINARE SU UN'ARTERIA VERTEBRALE CHE PASSA MOLTO...TROPPO VICINO A DOVE VOLEVA METTERE LUI IL CHIODO.....GUARDA, GUARDA, CONFRONTA, RIMUGINA .........E ALLA FINE MI DICE CHE BISOGNA STUDIARCI UN PO' BENE SUL MIO INTERVENTO (??????????), CMQ VISTO CHE PER ORA NON HO SINTOMI LUI FAREBBE DEI CONTROLLI RAVVICINATI (A DICEMBRE RX IN FLESSO/ESTENSIONE) PER VEDERE SE SI MOVIMENTA E QUANTO................ma come non era lui che voleva operarmi subito????
- INTANTO FACCIO VISITA ANCHE DA ALTRO NEUROCHIRURGO DI LEGNANO (E' VICINO E TUTTI NE PARLANO BENE).....MI CHIEDE SE SO COSA RISCHIO TENENDOLO COSI'..........SECONDO LUI DEI 3 LEGAMENTI TRASVERSI CHE TENGONO IN ASSE IL DENTE DELL'EPISTROFEO 2 SONO GIA' COMPLETAMENTE ANDATI (SMANGIATI E COMPLETAMENTE LASSI A CUSA DEL PANNO SINOVIALE INFIAMMATORIO CHE AVVOLGE L'ARTICOLAZIONE) ME NE RESTA SOLO 1.............E COSI' (NON VORREI TERRORIZZARLA MI DICE) MI ANNUNCIA CHE IN LETTERATURA SONO RIPORTATI ANCHE CASI DI MORTE IMPROVVISA (SENZA NEMMENO TRAUMA) PER CEDIMENTO DI TALI LEGAMENTI CHE POTREBBERO LESIONARE IL MIDOLLO .........EVVIVA PENSO ......SPERO ALMENO SENZA SOFFERENZA............AL TEMPO STESSO MI DICE CHE DI INTERVENTI COME IL MIO NON SE NE FANNO PIU' MOLTI PERCHE' NEGLI ULTIMI 10 ANNI GRAZIE ALLE TERAPIE (BIO ETC) SONO SEMPRE MENO LE PERSONE CON IMPLICAZIONI COSI' GRAVI (ECCOMI!!! ).......E QUESTO SPIEGHEREBBE ANCHE PERCHE' SOLO L'ANZIANO MEDICO SEMBRA AVERE MOLTA ESPERIENZA IN MERITO.........CMQ LORO NE HANNO GIA' FATTE,6 O 7.............mmmmmmmm..........POCHINE DIREI COME CASISTICA.............E COMINCIA ANCHE LUI AD ARZIGOGOLARE PENSIERI SU CHIODI CHE PROBABILMENTE NON AVREBBERO LO SPAZIO SUFFICENTE (PARE MI GIOCO TUTTO SU 3 mm TRA BECCARE L'ARTERIA O L'OSSO ).....QUINDI DOVREI ACCETTARE DI ANDARE IN SALA CON LA CONSAPEVOLEZZA CHE SE NON RISULTA FATTIBILE ( O TROPPO PERICOLOSA) TALE SCELTA SI PROCEDE PER IL BLOCCO ATLO/OCCIPITALE..........TRADOTTO: INVECE CHE 2 CHIODI CHE BLOCCANO FRA DI LORO SOLO C1 E C2 E MI LASCIANO ALMENO IL 70% DELLA ROTAZIONE TESTA, AVREI 2 STAFFE DI METALLO (SI PROPRIO COME QUELLE DELLE MENSOLE ) CHE BLOCCANO LA BASE DEL CRANIO FINO A C 3/C4..........TRADOTTO, ROTAZIONE NULLA!!!.........E NONOSTANTE SECONDO LUI DEVO FARE INTERVENTO NON MI E' PARSO MORISSE DALLA VOGLIA DI FARMELO LUI.............
SICCOME MI SEMBRA DI AVER CAPITO CHE NON NECESSARIAMENTE UN OTTIMO NEUROCHIRURGO CHE MAGARI OPERA AL CERVELLO COSE IMPORTANTISSIME SIA ALTRETTANTO FERRATO IN TALE SPECIFICO INTERVENTO DECIDO DI CHIEDERE LUMI AL CORTESE E DISPONIBILE OROPEDICO DEL PINI........RISPONDE PRONTAMENTE ALLA MIA RICHIESTA E MI SEGNALA 2 SPECIALISTI, UNO DEL FATEBENE FRATELLI ED UN'ALTRO DELLO STESSO PINI.
- PER COMODITA' LOGISTICA INTERPELLO PRIMA QUELLO DEL FATEBENE......CASO VUOLE CHE FISSO VISITA VELOCE E COMODA, MI VEDE, OSSERVA TAC, RM, PRECEDENTI E MI DICE SUBITO CHE UNA RISPOSTA LUI NON PUO' DARMELA.........L'INTERVENTO A SUO AVVISO SAREBBE FATTIBILE CON I 2 CHIODI, NE FANNO CIRCA UNA DECINA ALL'ANNO, MA SULLA REALE NECESSITA' DI FARLO.........NON SI PUO' ESPRIMERE..L'INDICAZIONE CHIRURGICA C'E' (IL CANALE SPINALE E' DI CIRCA 1,5 CM, IL MIO DENTE VA A SBALZO DI CIRCA 7/7,5 mm IN FLESSIONE, DECISAMENTE INSTABILE ) COME IO NON ABBIA SINTOMI NESSUNO SE LO SPIEGA......SENZA SINTOMI RARAMENTE SI OPERA, MA A VOLTE QUANDO ARRIVANO I SINTOMI E' TARDINO E POI NON SI RECUPERA IL 100%........?????????????? ...........E CMQ A SUO AVVISO LA SITUAZIONE E' PEGGIORATA POCO O NIENTE NEGLI ULTIMI 10 ANNI.............QUINDI?????????............PER ESPRIMERSI DEFINITIVAMENTE MI CHIEDE DI FARE UNA RM IN DINAMICA NELL'UNICO POSTO DOVE HANNO UNA MACCHINA APPOSITA E SPECIFICA PER QUESTO (SAN CAMILLO A MILANO)......IN EFFETTI FIN QUI LE RM IN DINAMICA SONO FATTE SEMPLICEMENTE CON UN CUSCINETTO DIETRO LA TESTA.......MA SE IL MIO COLLO NON E' MAI NELLA STESSA PRECISA POSIZIONE COME SI FANNO DEI RAFFRONTI O DELLE MISURAZIONI CERTE???..MAH.......A ME E' SEMBRATO UN PO' UN MODO PER PRENDER TEMPO, E SAPETE ANCHE PERCHE'?? HO CHIAMATO IL SAN CAMILLO E MI DICONO CHE LORO MAI FATTE RM IN DINAMICA, HANNO LA MACCHINA PER FARE LE RM IN PIEDI (A CARICO) MA SI FA SOLO LOMBARE........................HO MANDATO MAIL AL PROF IN QUESTIONE CHIEDENDO LUMI.........SON 2 GIORNI CHE ATTENDO RISPOSTA.............
- IERI FLEBO DI REMICADE E SIMPOSIO CON 5 REUM......OGNUNO DICE LA SUA (NIGUARDA HA LA MIGLIORE NEUROCHIRURG, NO MEGLIO IL PRIMARIO DI HUMANITAS CHE PRIMA ERA AL BESTA E AL GALEAZZI,NO L'ANZIANO PROFESSORE CHE HA MOLTA ESPERIENZA E CMQ STIA TRANQUILLA CHE LUI DECIDE SOLO COME FARLO, MA POI OPERA IL SUO STAF PIU' GIOVANE E CON MANO FERMA)............SOLO SU UNA COSA SONO TUTTI D'ACCORDO............"IO AL SUO POSTO FAREI L'INTERVENTO"..............CERTO RISPONDO.........."GUARDI ANCH'IO AL SUO POSTO LO FAREI. ........MA IO SONO NEL MIO DI POSTO..... .."
INSOMMA NON SE NE ESCE.........E' VERO TUTTO E IL CONTRARIO DI TUTTO.........SE TUTTO VA BENE HO ALMENO ALTRI 30 ANNI DA RISCHIARE UNA LESIONE MIDOLLARE TENENDOMI UNA VERTEBRA BALLERINA.........MA SE TUTTO VA MALE I 30 ANNI POTREI NON AVERLI O PEGGIO ANCORA AVERLI CON DEI PROBLEMI CHE ORA NON HO........E POI SE E' COSI' DA FARE..........PERCHE' NESSUNO SEMBRA MORIRE DALLA VOGLIA DI FARMELO???
COME VEDETE LA RUOTA DEL CRICETO GIRA A FOLLE VELOCITA' E SEMBRA NON POTERSI FERMARE...........IL CRICETO (CIOE' IO) E' SFINITO...............
OGNI IDEA O RIFLESSIONE E' BEN ACCETTA.......
-

...
Io ho letto, e poi ho riletto..
E poi ho cercato dentro di me la capacità di dire qualcosa di veramente utile, ah se potessi ... !!!
Ma non ho trovato niente in me che sia all'altezza nemmeno di sfiorare certi livelli...
Io molto modestamente dal mio angoletto posso solo esserci... Tendere una mano e dire che si io sono partecipe davvero...
Immedesimarsi nell'altro e sentire su di se' la stessa umana imperfetta meravigliosa anima.
Io ci sono,sono qui come tante altre brave persone che leggono queste pagine, e assistono con lo stesso spirito di sostegno e uguaglianza... Mi dispiace non sono capace di esserti utile, Amica ...
Posso solo esserci. Con tutto il cuore. L.

Grazie Laura............grazie davvero..........ti sento

Ciao amica!!!
non devi chiedere scusa per l'assenza....quando non si riesce...non si riesce e basta...però ti confesso che io sono felicissima di leggerti di nuovo!!
....e il criceto gira....eh già !! Hai tutte le ragioni...hai fatto tutti i ragionamenti del caso....tutti peraltro logici. Hai consultato tutti i luminari che facevano più luce del sole...e non hai ancora concluso un gran ché !!!Questo mi dispiace.
Non posso fare altro che dirti le mie perplessità:
1)l'intervento è evidentemente poco comune ( come dici tu...l'avvento dei bio, le cure migliori ecc...) quindi dieci casi in un anno non sono cmq pochi se possiamo avere la certezza che esiste un ortopedico dell' equipe che li ha seguiti TUTTI e che ( magari per passione !!) sia diventato di conseguenza il referente per tale intervento!!
2) il rischio di avere un danno midollare alto che ti condizionerebbe la vita per 30 anni è decisamente spaventoso!!
3) tutto ciò dimostra quanto la medicina sia imprecisa!! I dubbi sono tuoi perché prima di tutto sono dei nch che ti hanno visitato ( se il loro verdetto fosse stato univoco ...tu non avresti dubbi!!)
4) non hai sintomi , è vero, ma nel caso in cui detti sintomi dovessero comparire..quanto sposterebbero realmente l'ago della bilancia? Cioè...l'arteria passa sempre di lì ...e il rischio di bloccare la nuca con le "mensole" sarebbe lo stesso....quindi il sintomo è poi così importante ??
Non ho risposte....sto solo "cricetando" con te!!!

E comunque mancavi un po' tanto ....
Altroché.

grazie Alexia, di cuore....
e grazie anche a te bagghy che "criceti" con me me li vedo i 2 cricetini bianchi (io con codina blu xche dopo hanni di bio il DNA si differenzia ) che girano su ruotina e se la raccontano.......squit squit.......mi hai fatto sorridere
e cmq quello che hai scritto è tutto giusto.....

Ahahahagghhh.....me li vedo anch'io i cricetini!!!
...ok.starò attenta a non incastrare le stampelline nella ruota...

Ciao Amica,
caspita è un bel dilemma! Se ti interessa il nome di un bravo neurochirugo che ha operato a mia mamma, per un problema diverso forse meno complicato, ma comunque preparato e una brava persona, l'unico che gli ha proposto un intervento miniinvasivo, eventualmente contattami in privato, così per confonderti ancora un po' le idee
Tra l'altro, prima di questo che l'ha operata, pure mia madre era stata all'humanitas e a legnano ma non l'avevano convinta.

Forse, devi solo trovare il neurochirugo che ti convince... un po' come per reumatologi!

Un abbraccione!!!!

Ilaria

Ciao amica ora hai sentito tanti pareri ma io sono estremamente convinta che quando finalmente troverai il tuo neurochirurgo non avrai più dubbi perché sarà il tuo io che ti indicherà la strada giusta
Giovanna

Carissima Amica, intanto ben tornata Mancavano i tuoi diari di bordo con rflessioni annesse
Tu vorresti un consiglio da noi, ma purtroppo la scelta giusta la puoi fare solo te.
Io non sentirei più pareri, intanto, mi sembra che tutti i prof dai quali ti sei recata ti abbiano più che illustrato la situazione, fossi in te, mi prenderei un bel po' di tempo, valuterei bene i pro e i contro dell'intervento, suppongo che tu ti senta come se dovessi attravversare l' autostrada a piedi e dovessi scegliere il momento adatto, mi rendo conto non è affatto semplice, ma sono sicura che qualasiasi cosa sceglierai sarà la strada giusta, l'importante è esserne convinti.
T i stringo in un fortissimo abbraccio

grazie 1000 Michela cara...........apprezzo il pensiero.........

MICHELA ha scritto:Carissima Amica, intanto ben tornata Mancavano i tuoi diari di bordo con rflessioni annesse
Tu vorresti un consiglio da noi, ma purtroppo la scelta giusta la puoi fare solo te.
Io non sentirei più pareri, intanto, mi sembra che tutti i prof dai quali ti sei recata ti abbiano più che illustrato la situazione, fossi in te, mi prenderei un bel po' di tempo, valuterei bene i pro e i contro dell'intervento, suppongo che tu ti senta come se dovessi attravversare l' autostrada a piedi e dovessi scegliere il momento adatto, mi rendo conto non è affatto semplice, ma sono sicura che qualasiasi cosa sceglierai sarà la strada giusta, l'importante è esserne convinti.
T i stringo in un fortissimo abbraccio

di solito non lo faccio...ma mi sento di quotare quanto ti ha detto MIchela! compreso che quando sei assente sentiamo la tua mancanza!!
e quoto anche l'abbraccio fortissimo!!

silvana

Cara amica, non sono in grado di aiutarti. Le parole di bagghi mi sembrano molto ragionevoli, però. Lo so, il ragionamento più comune in questi casi è: se io sto bene così in questo momento, perché mi devo complicare la vita con il più improbabile degli interventi chirugici? Mi spaventa questo dilemma perché io ho qualche problemino al collo, anche se per fisioterapista e rmn è integro e pure forte... ma in futuro nei periodi in cui una spondiloartrite è capace di sovrastare la terapia? Posso solamente augurarti il meglio, per quanto possa servire. Comunque, aggiungo che secondo me l'intervento va fatto se il rischio, probabile o meno, è concreto. Se per esempio in un tamponamento ci potresti lasciere le penne, ma un incidente in auto capita a 1/1000 persone mentre l'intervento ha una mortalità di 1/3? A parte che nell'incidente ne puoi anche uscire illesa e anche se fosse potresti andare a piedi per evitare il tamponamento! Questo per dire che non è detto che la strategia più conservativa sia quella dell'intervento chirurgico. Per evitare quest'ultimo bisogna essere disposti a cambiare vita/lavoro, in un certo senso.

Grazie a tutti.....grazie mammona per il pensiero e grazie luigi che cerchi di tramutare in numeri concreti le mie paure.....sai cambiare vita la vedo un pò impossibile....intanto perchè alla mia età la strada lavorativa è già un bel pò segnata e indirizzata, e poi se il destino ha deciso per me un trauma ci sono mille modi oltre all'incidente in auto....una collega ha fatto una caduta dalle scale bruttina con costole incrinate etc....che faccio non scendo più le scale??.....correre non posso, in bici la caduta è dietro l'angolo....insomma se devo starmene sul divano e non vivere che senso ha???
martedì ho altra visita con supermegaprimario.....vediamo............

Intanto aggiorno altra situazione
Ciclosporina..............SOSPESA!!!
come già vi avevo accennato da questa primavera la pressione che nei primi mesi sembrava non risentire del farmaco aveva iniziato una lenta ma inesorabile salita........spesso già al mattino la minima era a 85,quindi reum mi fa fare holter pressorio, ci ho impiegato tempo a fissarlo e farlo perchè dovevo stare a casa da lavoro quel giorno e così siamo arrivati a metà ottobre....
già nella settimana precedente all'esame avevo avuto un paio di giorni in cui non ero per nulla in forma, a parte la stanchezza che io reputavo dovuta al troppo lavoro, un paio di giorni ho lavorato con un fischio terribile nelle orecchie per tutto giorno, la macchinetta misura pressione che abbiamo sul lavoro diceva 147/100 ma io speravo fosse rotta.........invece anche l'holter delle 24 ore ha dato esisto bruttino.....sono ufficialmente ipertesa, con punte di minima che spesso sparano a 100 e oltre e anche di notte quando naturalmente dovrebbe scendere non scendeva di molto......
Avuto esito ho chiamato reum che ha deciso x sospensione SANDIMMUN.....evidentemente non lo tollero affatto bene,anche se all'inizio sembrava (l'ho iniziato esattamente 1 anno fa) io non ho mai avuto problemi di pressione e non c'è nemmeno familiartà per problemi del genere, quindi evidentemente è il farmaco....ora l'ho sospeso da 1 settimana e va già meglio cmq sto ancora tenendo pressione monitorata, ma già i disturbi spariti e anche buona parte della stanchezza.....
In realtà credo che anche quelle che io reputavo vampate della menopausa erano sbalzi pressori.....spessisimo durante il giorno diventavo tutta rossa in viso (come una supertimida) e un po' accaldata e con strana sensazione alla testa.....ma per nulla sudata....ed io pensavo fossero le vampate della menopausa, ma le avevo tipo anche 20/30 volte al di' o di piu'.....durante i pasti poi era un disastro, continuavo a mettermi e togliermi maglie una sull'altra.............ma in realtà credo fossero problemi di pressione ,o cmq erano vampate aggravate da questi, perchè da quando ho smesso Ciclosporina dopo 2 gg già sono drasticamente diminuite.....mi verranno si e no 3 volte al giorno esento solo un po' caldo.............
Misteri.........
Quando fra 15 gg tornero' al Sacco decideremo se cambiare immunosoppressore o che fare..............mi resterebbe l'Azio da provare, ma in realtà la Ciclo era la piu' indicata x uveiti..........fffffffffffffffffffffffffffffffff...............
intanto attendo con ansia visita NCH di domani.....incrociatevi x me........non so nemmeno x augurarmi cosa, ma che trovi almeno un buon medico che si interessi a me (non solo alle 200 euro che gli lascio.......)

Ciao amica,
sono relativamente nuova sul forum (arrivo e parto, torno e ritorno come i sintomi della forseartritemadopodiecianniancoranonsisa e delle sfighette che nell'ultimo anno mi perseguitano...) , e ammetto di aver solo recentemente letto tutta la tua storia.
Anzitutto mi complimento perchè i tuoi racconti sono appassionanti come un romanzo giallo (dei quali sono appassionata) e sei riuscia a rendere interessanti e qualche vota anche divertenti quei disturbi che io ho in minima parte e che destesto, dei quali mi lamento sempre...
Mi butto giù, mi faccio prendere dal panico, e poi leggo te, donna fortissima, che non hai perso la voglia di raccontarti, confrontarti , ironizzare ed affrontare la malattia che ti ha dato tutte 'ste mazzate.. Tanta tanta forza...

Che dire, ti ammiro molto e se può farti piacere (lo spero), sei un'ispirazione di positività e forza in quei momenti in cui vedo tutto nero e mi sembra di essere una sfigata perchè l'artritenonsisaquale ha scelto me. Di solito non mi piango addosso, ma ultimamente credo di essere un po' crollata psicologicamente.. credo sia dovuto al fatto che la sfiga ha colto persone a me vicine e non solo me... Quando ero solo io a stare male facevo forza agli altri e ci pensavo anche poco, adesso in cui ho dovuto essere forte per tutti, quando è arrivato il mio turno son crollata. Capita. mi do del tempo e poi so che mi rialzerò.

Faccio gli incroci per la tua visita di domani, anche se effettivamente non ho capito bene per cosa, ma spero tutto quello che vuoi tu!

Buona giornata!

Io mi incrocio XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

grazie mille Tiffany e grazie a te Silvina per i complimenti che mi fai
io non mi sento affatto ne forte ne una super solida....semplicemente quando si è nell'acqua fonda si nuota...........per forza!!!.....ma credimi se c'è la possibilità di stare su un materassino non la disdegno affatto
P.S. la visita è neurochirurgica per decidere le sorti della mia cervicale...........praticamente.........mi gioco l'osso del collo!!!