FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

amica68 ha scritto:Grazie a tutti.....grazie mammona per il pensiero e grazie luigi che cerchi di tramutare in numeri concreti le mie paure.....sai cambiare vita la vedo un pò impossibile....intanto perchè alla mia età la strada lavorativa è già un bel pò segnata e indirizzata, e poi se il destino ha deciso per me un trauma ci sono mille modi oltre all'incidente in auto....una collega ha fatto una caduta dalle scale bruttina con costole incrinate etc....che faccio non scendo più le scale??.....correre non posso, in bici la caduta è dietro l'angolo....insomma se devo starmene sul divano e non vivere che senso ha???
martedì ho altra visita con supermegaprimario.....vediamo............

Certo, ma un maggiore coinvolgimento del collo è tipico dei tamponamenti. Dimmi quanta gente hai visto con un collare dopo un incidente in macchina e quanta (se l'hai rivista ) dopo una caduta in bicicletta. Ovvio che poi ti puoi fare male al collo in altri mille modi più improbabili. Io ne sono stato capace.

amica68 ha scritto:grazie mille Tiffany e grazie a te Silvina per i complimenti che mi fai
io non mi sento affatto ne forte ne una super solida....semplicemente quando si è nell'acqua fonda si nuota...........per forza!!!.....ma credimi se c'è la possibilità di stare su un materassino non la disdegno affatto
P.S. la visita è neurochirurgica per decidere le sorti della mia cervicale...........praticamente.........mi gioco l'osso del collo!!!

Mi sento male per te.

Ciao amica.....mi incrocio anch'io e sono curiosissima per l'esito!!!
Mi raccomando....fagli tutte le domande che tutti qui in forum ci siamo fatti....cioè cosa potrebbe accadere....la prevalenza di questi casi....chi li fa e quanti all' anno....l'importanza del sintomo sulla decisione e perché "!! Insomma....faglieli sudare i suoi 200!!
Poi ....pensandoci....io non potrei fare una vita diversa per evitare traumi ...è del tutto innaturale e non ha senso.....allora piuttosto rischio l'intervento...ne va proprio della qualità di vita...che tu devi assolutamente mantenere perché sei giovane ( praticamente una bambina... )
Facci sapereeeeeee....forza amica...domani saremo tutte con te!!!

.... Eccomi... Ci sono anch'io naturalmente !!!!
Forza Amica saremo tutti con Te.
un abbraccio forte piglialo adesso che ci riesco perché domani ... Chissà:-D
Laura, con grande affetto.

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scusate ma proprio tanto tanto...................fffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff...................
Che dire della visita.......
tutto come prima....
Lui pare molto bravo e capace, molto poco dialogante come tutti chirurghi, diciamo che la visita è valsa la pena solo se decidero' di farmi operare da lui perchè almeno mi seguirà personalmente........in caso contrario non è che sia servita a nulla...........
stesse cose di sempre....guardano RM e sentenziano:
"eh,' questa vertebra è bella instabile, vede tutto questo spazio qui dietro...non dovrebbe esserci, e vede come è stretto qui davanti? specie quando il collo è in flessione??....c'è già una leggera impronta su midollo anche se non si evidenziano mielopatie....................l'unica soluzione qui è bloccare queste 2 vertebre, ...si' sarebbero da operare.........ma lei che sintomi ha? e da quanto tempo è malata?......."
e nel fare cio' alzano gli occhi oltre la scrivania sul quel personaggino (che sarei io ) un po' buffo, coi capelli colorati, il trucco, le unghie smaltate e i bikers borchiati..........che rispondo "sono malata da quando ero bimba, e no, non ho sintomi al collo ne di natura nervosa...."
..........a quel punto non so se prevale in loro l'incredulità (ma davvero??...non sembra nemmeno ammalata, non l'avrei mai detto, vuol dire che l'han curata bene...), la compassione, l'empatia o il senso di responsabilità nei miei confronti (che faccio, opero una 40enne che in realtà pensa di averne ancora 20 e senza sintomi? è un po' un peccato....e se qualcosa va male?....)............ma è come se guardandomi in faccia cambino quasi idea.........
"beh pero' tendenzialmente in assenza di sintomi si temporeggia.....certo deve decidere lei perchè a tenerlo cosi' un certo rischio c'è.....ma i reumatologhi che le dicono???".............ecco mi dicono di venire da lei a cercare una risposta che evidentemente non esiste...............
No la risposta sul SE e QUANDO non c'è........se pero' decido di farlo pare che il loro centro (Humanitas a Rozzano) sia quello con la maggiore casistica addirittura a livello europeo su tali interventi.....ma grandi spiegazioni in piu' non me ne ha date........se decido torno con un'idea precisa sulla finestra temporale idonea (sospensione bio etc) e ne riparliamo.............
Ecco questo è quanto.............
ma d'altronde non lo so davvero cosa mi aspettavo di diverso..........come se esistesse una soluzione diversa.............
Mio marito e mia sorella non spingono in maniera prepotente intanto perchè il collo è mio, e poi perchè non è detto che ci sia veramente una risposta giusta e una sbagliata a questa questione, è chiaramente una scelta solo mia...........ma tendenzialmente vorrebbero che mi operassi....solo per vivere un po' piu' serena senza questa spada di damocle......senza avere tachicardia ogni volta che in strada vedo un tamponamento (e ci crederete che negli ultimi mesi ne vedo quasi tutti i giorni???)....anche se il dato di fatto è che uscita da quella sala io non saro' mai piu' come prima, e nella migliore delle ipotesi (dando x assodato che tutto vada splendidamente e non mi lasci nuovi disturbi o fastidi)....la mia qualità della vita non avrà cmq dei grandi miglioramenti.....non è che saro' guarita o avro' risolto dolori.....nella migliore delle ipotesi tutto tornerà come ora.....o quasi.....allora mi domando che senso ha???
poi penso anche a loro (sorella e marito) e penso che se domani dovesse capitarmi qualcosa e restassi qui con gravi limitazioni tutto cio' diventerà necessariamente anche un loro problema...e non mi perdonerei di essermi rovinata la vita non solo a me stessa ma anche a loro..............
...........quant'è difficile la vita..........e poi 1000 domande magari per nulla, perchè in fondo a volte il nostro destino è già segnato............

no no.....quando uscirai da quella sala....sempre nella migliore delle ipotesi ..non tornerà tutto come prima !! Avrai una spada di damolcle in meno e avrai protetto il tuo midollo....nulla da temere pensando a un tamponamento....nulla da temere potendo escludere una grave disabilità nel futuro!! Quindi uscirai più serena ..sia pensando a te che pensando ai tuoi familiari!!
Ti attira tutto ciò? ....oppure no, nel senso che obiettivamente non ti dà da pensare più di tanto?? È così secondo me, che devi valutare il tutto : non pensando ai sintomi inesistenti o a improbabili conti statistici sul tuo futuro di persona automunita quindi sottoposta a rischio incidente!!
Devi pensare di vivere il futuro nel migliore dei modi possibile....quindi con serenità...che secondo me è una cosa fondamentale!! Quindi fatti questa domanda: quanto ti toglie serenità questa situazione? tanto oppure ci convivi allegramente?
Con te mi piace pensare scrivendo....porta pazienza!!!

Ciao amica, anche io mi incrocio tanto per te XXXXXXXXXX trovo saggia la domanda che ti propone Bagghi: quanto ti toglie serenità questa situazione? se ci convivi abbastanza serenamente....

Un consiglio spassionato. Ogni decisione deve essere solo tua. Anche se velatamente i tuoi familiari preferirebbero (a fin di bene) che ti operassi, l'ultima parola è tua.
Intanto io mi incrocio XXXXXXXXXXXXXXXX

Amica, anche se da tanto non ti scrivo ho seguito le tue ultime vicende. capisco tutti i tuoi dubbi, e le paure.... So che è difficile, ma la risposta sta solo dentro di te! Ti auguro di vederla presto con chiarezza!

alexia88 ha scritto:Ciao Amica
sono sincera ogni volta che leggo i tuoi nuovi aggiornamenti non trovo le parole...
Capisco quanto possa essere difficile prendere una decisione del genere e spero con tutto il cuore che tu il prima possibile possa prendere la decisione più giusta per te.

Un abbraccio

sto anche pensando: ma non potrebbero farti parlare con qualcuno che ha subito la medesima operazione?? per vedere come sta, come e se è cambiata la vita giornalmente....lo so, saranno poche le persone, ma qualcuno ci sarà!!
che decisione difficile Amica!! non so che dire, non saprei che fare! tu hai sempre dimostrato intelligenza e saggezza...fatti guidare da quelle.....
smack!

silvana

Grazie amiche/ci tutti che mi leggete e sopportate....lo so che con 'sta storia della cervicale son diventata pesante.... mi annoio da sola a sentirmi sempre ripetere (anche con il pensiero) le stesse cose........... ........ffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff..............
Silvana hai ragione mi servirebbe confrontarmi con qualcuno, ma fortunatamente non sono in molti ad aver fatto tale intervento,.....e cmq al dunque non so nemmeno se mi aiuta xche non sempre le info sono confortanti........
Ti ringrazio anche per aver postato quegli articoli in CHIRURGIA CERVICALE.....personalmente li avevo già letti, anzi con Simona avevo già anche parlato....
Rosaria (carissima) mi ha dato modo di contattare Simona, che ha fatto tale intervento, e lei è stata carinissima e gentile a rispondere a mie domande e confortarmi.........ma partiamo sempre da 2 punti di partenza diversi....lei stava male, aveva unâ sintomatologia pesante e non aveva scelta.....
e cmq tutti quelli a cui ho parlato o di cui mi hanno parlato qualche strascico/problema l'hanno avuto dall'intervento..........lei stessa dopo poco ha dovuto rifare intervento perchè le si è spostata vite (e non è la prima che sento anche in altri interventi del genere alla colonna), uno di cui mi han parlato ha avuto grandi problematiche perchè ha ripreso troppo presto (??) il bio e le viti hanno fatto infezione...(l'hanno rioperato 2 volte)...........
Insomma come vedi dagli stessi articoli che posti c'è un chiaro dilemma.....
da una parte se aspetti troppo l'articolazione si potrebbe stortare troppo e/o rompere ed impedire poi un'operazione che allo stato attuale sarebbe leggermente piu' facile....ma potrebbe anche non stortarsi di piu', e cmq non in maniera improvvisa e a sorpresa (salvo trauma) visto che lo so e la tengo monitorata.....
Al tempo stesso come vedi per le complicanze che ne sono seguite mi viene da pensare.....ma perchè dovrei?????.............
a volte penso che dovrei scegliere senza sapere nulla, cosi' a scatola chiusa............meno sai, meno ti spaventi..........
Insomma al dunque mi confortano perchè son qui, son vivi e alla fine stanno benino, pur con limitazioni nella rotazione e fastidi vari (vedi cervicalgie e tensioni muscolari)..........ma non è stata proprio una passeggiata iniziata oggi e finita domani....
In realtà non finirà mai....perchè la "menomazione" che mi vado ad autoinfliggere poi mi resterà x sempre.............
Bagghy quanto mi toglie di serenità questa situazione..............sicuramente molto allo stato attuale.............ma quanta me ne toglierà nel post intervento con fastidi vari che a quanto pare sono quasi sempre inclusi nel pacchetto???................bel dilemma...........
allo stato attuale l'unica cosa che mi viene da pensare è che forse sarei stata meglio senza sapere nulla............beata ignoranza............... .............niente dolore, niente problema, niente dubbi..................si lo so questo si chiama fare lo struzzo.................ma io stavo cosi' bene con il mio lungo collo infilato sottoterra......
scusatemi ma io penso e scrivo a ruota libera e ringrazio tutti voi che lo fate con me perchè cmq TUTTO è spunto di riflessione............

tutto vero!!! ragionamenti perfetti...dalle conseguenze della chirurgia al timing di ripresa del bio ( che adesso sta frenando anche me...ma io sono ancora in luna di miele con enbrel!!). Vedi, a me..che ho di fronte un intervento "di routine", che probabilmente mi ridarebbe una vita normale e che ha comunque margini di sicurezza maggiori del tuo...beh, ecco, ..a me la sola sospensione del bio fa già paura!! Sarà perché l'ho appena cominciato...sarà perché sto scoprendo come sto bene...e di conseguenza come stavo male prima....ma a mollarlo non ci penso neanche!!! E io sono sintomatica e stampellata!!
Questo per dirti che ti capisco molto bene e che condivido tutti i tuoi ragionamenti!! Però io adesso sono serena....perché sono rassegnata nel senso che ho preso una decisione...e per ora quella è e quella resta!! Dovevo tornare dall'ortopedico in novembre....beh, non ci penso neanche !!!
È questa la serenità di cui parlo...e tu la raggiungerai quando prenderai una decisione delle due possibili!!

Cara Amica, come non condividere le tue riflessioni, solo a una cosa non credo.... Che a te sarebbe piaciuto non sapere niente e vivere con la testa sprofondata nella terra come uno struzzo e visto che siamo in tema dei "se"... E se ti fosse successo un qualche cosa per il quale saresti dovuta entrare in sala operatoria senza scegliere, ma con l'obbligo????
Io sono profondamente convinta che la vita di aiuta a fare delle scelte, basta solo ossevare e aspettare un segno e sono sicura che presto quel giorno arriverà anche per te. Per quanto riguarda i tuoi famigliari, capisco la tua giusta preoccupazione, ma non crearti problemi prima che ci siano, anche mio papà ha 3 bi-pass ed il diabete ed è a rischio alto di ictus, ma un po' per egoismo, un po' perchè comunque la vita è sua e solo lui ha l'ultima parola, non fa nulla per evitarlo, fuma, mangia dolci ed è pure in sovrappeso e pure sono vent'anni che va avanti così, e noi contro il nostro destino nulla possiamo, questo è solo il mio piccolo pensiero.
Un'abbraccio con il cuore

Ciao Amica. Non posso che concordare con chi ti dice che la risposta la puoi trovare solo tu. I tuoi ragionamenti non fanno una piega, ma la risposta sta solo dentro di te. Non posso che augurarti di trovarla presto, perché mi rendo conto che solo dopo sarai veramente serena.
Anche se scrivo poco ti seguo e ti penso.

Carissima Amica....vuoi farci preoccupare??
che fine hai fatto?
ti prego dacci qualche notizia...

silvana

???????

no no ragazzze ci sono, ci sono
è che il tempo è pochissimo, ogni volta entro in forum pensando "leggo i loro aggiornamenti e poi aggiorno anche mio (perchè qualche novità c'è....)".........ma poi tempo che leggo solo alcuni vostri e già devo di nuovo scappare.........fffffffffffffffffffffffffff..................non ce la faro' mai a mettermi in pari
Cmq io sto bene, sto lavorando tantissimo, nelle vacanze sono stata pure a New York 5 giorni (era il regalo per i 18 anni di mia nipote ), non mi son fatta mancare una bella influenza (nonostante vaccino), che ho combattuto a "mani nude" munita solo di tachipirina 1000 e aspirina..............anche perchè ero ancora in terapia con profilassi antibiotica per TBC, quindi di altro antibiotico non ne volevo sentire
e........................udite, udite...........................
OGGI ho finito i 9 mesi di antibiotico!!!!! ........vorrei sparare i petardi!!!........
non ce la facevo piu'....... .....l'ultimo mese e mezzo l'ho fatto sempre con candida (vaginale) che non se ne andava nemmeno con Diflucan........... si' lo so che non è una cosa grave..........ma che rompi......e che fastidio!!!!
ora spero che se ne vada da sola
ecco devo scappare........ma vi aggiorno presto

questo è per la fine dell'antibiotico!!! finalmente!!!
questo è la verde invidia per il viaggio nella grande mela...
e questo è perché sono felice di leggere che stai lavorando molto, forse troppo, ma...vuol dire che stai bene...
...non voglio rovinare il post chiedendoti del resto....

quindi sì, aspettiamo aggiornamenti e notizie...ci manchiii!!

silvana

Che bello leggerti amica!!!
Che bella la fine dell'antibiotico!!!
Che bello il viaggio!!!
Mi sembra proprio un bel post!!! Un abbraccio forte!!!!