I miei aggiornamenti....

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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rosaria1956
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Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da rosaria1956 »

MARIA TERESA MI SPIACE DAVVERO LEGGERE QUESTE NOTIZIE, SPERAVO CHE LE COSE FOSSERO UN POCHINO MIGLIORATE ED INVECE NULLA E' CAMBIATO.
MI SPIACE ANCHE PER TUA FIGLIA, MA COME BEN SAI LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI QUASI SEMPRE SI SOMMANO :X PER LA PSORIASI DELLE UNGHIE CREDO CI SIA BENE POCO DA FARE, PURTROPPO NE SO BENE IO QUALCOSA DAL MOMETO CHE LE MIE UNGHIE SONO TUTTE STRIATE E STACCATE DAL LORO LETTO ADDIRITTURA FIN QUASI A META' ....E NEPPURE SI CAPISCE BENE SE E' O NON E' PSORIASI OPPURE UNA FORMA DI DISTROFIA, INSOMMA CE N'E' SEMPR UNA NUOVA.
PER LO SJOGREN IL CORTISONE DOVREBBE AIUTARTI UN POCO, CERTO E' SOLO UN SINTOMATICO MA NEL MOMENTO DELLA RIACUTIZZAZIONE COSA ALTRO POSSIAO FARE??? :(
MARIA TERESA HAI DETTO BENE, IL NOSTRO SISTEMA IMMUNITARIO E' CERTAMENTE STIMOLATO DALLO STRESS FISICO E PSICHICO E QUINDI CERCA DI STARTENE TRANUILLA E DI EVITARE TUTTE LE POSSIBILI FONTI DI STRESS.....ANCHE SE NON E' PER NULLA ACILE CON LA VITA CHE FACCIAMO OGGI....IN QUANTO AI PARENTI...BE' PUOI DIRE CHIARAMENTE CHE TI PRENSI UN PERIODO DI "PAUSA PARENTALE" :X MA EVITA DI FARTI OINVOLGERE TYROPPO
MARIA TERESA TI LASCIO QUA' UN ABBRACCIO E SPERO DI CUORE CHE TU POSSA PRESTISSIMO TROVARE UN POCO DI TRANQUILLITA' E SERENITA'
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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giovigio
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Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da giovigio »

CIAO MARIA TERESA, MI DISPIACE MOLTO CHE TUTTO SIA COSI' COMPLICATO E DOLOROSO :( : Hurted : . CHE DIRE MI INCROCIO E SPERO CHE LE COSE MIGLIORINO.
BACI GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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