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ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Aly_883
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I miei aggiornamenti....

Messaggio da Aly_883 »

Il primo aggiornamento nel nuovo forum......
comincio male.
Il mal di gola peggiora sempre più......esofagite e mal di stomaco al massimo....
Oggi poi ho un dolore tremendo alla cervicale, con conseguente mal di testa,
e dulcis in fundo ho dolori dapertutto, da non potermi muovere e camminare.
Oggi poi devo andare nel pomeriggio in ufficio....come farò ancora non lo so.
Fatta visita otorino, iperemia faringea, tonsillare e delle parotidi.
Il 20 ottobre ho la visita con il reumatologo....
il 21 ottobre gastrenterologo
Poi a novembre RX esofago e devo ancora prendere appuntamento per la gastroscopia.
Come finirà.....visite...visite..visite...ma risultati zero.
Ho chiesto al mio medico curante se mi faceva un foglio di ricovero urgente, mi
ha risposto che non ho sufficenti problemi per il ricovero.....
quando si fa un ricovero, quando una persona sta per morire?
Il bello è che quando vado da un dottore, mi sembra che non credano veramente che io stia male.
Ogni volta che vado dal mio medico curante mi sembra di essere una scema, qualsiasi problema dico, lei mi risponde
" Non pensare ai dolori ecc.ecc. a vederti sei in forma dimostri 10 anni di meno"
E questo che significa....bisogna sembrare una vecchia per star male.
Anche un altro dottore mi disse la stessa cosa...beh, forse vogliono tirarmi su.....ma sinceramente mi fanno solo inca.......e.
Sono in forma....non riesco a camminare per 10 metri.....e quando potrò dire di star male, quando non riuscirò più ad
alzarmi dal letto?
Mah....non so più che fare...scusate lo sfogo, ma almeno qui posso farlo.
Un abbraccio a tutti
Ultima modifica di Aly_883 il 14/10/2009, 16:23, modificato 1 volta in totale.
Maria Teresa

Tiroidite autoimmune, Sindrome di Sjogren, Psoriasi, insufficenza renale media,
artrosi cervicale con osteofitosi marginali a livello dei segmenti tra c3 e c6.
Gastrite, esofagite, ernia iatale, faringite cronica, colon irritabile.
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Aly_883
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Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da Aly_883 »

:evil:
Oggi proprio non va.....
Maria Teresa

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Paolo
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Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da Paolo »

dai maria teresa...
oggi non può andare peggio di ieri!
vero???
spero... :roll:
Paolo
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DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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Aly_883
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Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da Aly_883 »

Paolo ha scritto:dai maria teresa...
oggi non può andare peggio di ieri!
vero???
spero... :roll:
Grazie Paolo....
Diciamo come ieri :x
spero andrà meglio domani.. ;)

Ciao...ciao
Maria Teresa

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Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da linaa »

CIAO MARIA TERESA,
MANNAGGIA...SAI QUANDO CI CREDE LA GENTE CHE STIAMO MALE?SOLO QUANDO STIAMO A LETTO...!!!!
MI DISPIACE...SPERO CHE OGGI VADA UN PO' MEGLIO.VOLEVO CHIEDERTI SE TI HANNO SPIEGATO PER IL PROBLEMA AGLI OCCHI?
TI ABBRACCIO FORTE...CON AFFETTO CAROLINAImmagine
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Aly_883
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Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da Aly_883 »

linaa ha scritto:CIAO MARIA TERESA,
MANNAGGIA...SAI QUANDO CI CREDE LA GENTE CHE STIAMO MALE?SOLO QUANDO STIAMO A LETTO...!!!!
MI DISPIACE...SPERO CHE OGGI VADA UN PO' MEGLIO.VOLEVO CHIEDERTI SE TI HANNO SPIEGATO PER IL PROBLEMA AGLI OCCHI?
TI ABBRACCIO FORTE...CON AFFETTO CAROLINAImmagine
Infatti solo quando non riesci ad alzarti da letto stai male...........
Ancora non so che significa il problema agli occhi.....ho chiamato una nipote di mia sorella che sta facendo la specializzazione
nell'ospedale dove ho fatto la visita, ed ha detto che chiedeva all'oculista. Ma ad oggi ancora non mi ha chiamato.
Purtroppo il problema di quando fai a fare le visite in ospedale è che se devi poi chiedere qualcosa non sai a chi rivolgerti.
Mentre privatamente puoi sempre chiamare.
Vorrei dirti che sto meglio....ma purtroppo non è così...oggi si sono aggiunti anche gli acufeni....che rottura.
Grazie Carolina.....
un grande abbraccio anche a te....
Maria Teresa

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.nizza.

Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da .nizza. »

spero tanto che questi disturbi ti passino al più presto...forza Maria Teresa!
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llorenza
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Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da llorenza »

ciao, maria teresa.
quando vai dal medico truccati da vecchia, mi raccomando pallida, vestiti dimessi... :P
a parte gli scherzi, con un po' di calma vedi se riesci a cambiare medico. il medico di base che nn capisce è un guaio.
nn mollare, mi accomando.
bacio.
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DANY45
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Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da DANY45 »

Ciao Maria Teresa,
come va oggi ?
Hai già fatto la gastroscopia?
com'è andata ?
Spero tutto bene. Facci sapere.
Bacioni.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MARIA TERESA
CHE CI RACCONTI DELLA VISITA DEL REUM E DELLA GASTRO?
BUONI I RISULTATI?
ALMENO HANNO CAPITO CHE COSA TI DEVONO DARE PER MIGLIORARE UN POCHINO LA TUA SITUAZIONE?
SPERO DI SI, FACI SAPERE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Lulù
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Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da Lulù »

Ciao Aly,
anch'io sono in attesa di sapere come va e come è andata!
Un abbraccio e spero che oggi vada meglio. ;)
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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Aly_883
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Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da Aly_883 »

Grazie a tutte per il vostro interessamento..... : Love : : Love :
Ieri ho fatto la visita con il gastroenterologo.....la gastro e RX esofago la devo fare a novembre.
Comunque è stata una visita inutile, perchè quando ho detto al dottore che mi è stata diagnosticata
la Sindrome di Sjogren, ed ha visto la biopsia, scintigrafia ecc.ecc., mi ha detto che per i problemi
della gola devo riandare dal mio reumatologo, e lui deciderà (come ha detto lui) un piano d'azione.
La Sjogren, mi ha detto è balorda, quindi mi devo affidare al reumatologo e lui mi smisterà ai diversi
specialisti della sua equipe.
Oggi comunque ho la visita della reumatologa a cui mi ha "affidato" il Prof. Valesini.....vediamo cosa mi dirà
poi vi farò sapere.
Che rottura.......
Maria Teresa

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lorichi
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Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da lorichi »

COME E' ANDATA LA VISITA?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da Aly_883 »

Ho fatto la visita con la dottoressa che mi segue, assistente di Valesini
mi ha detto che prima di tutto devo fare la gastroscopia per vedere se i
mei problemi di esofagite, gola chiusa, ecc.ecc. sono legati alla malattia
autoimmune, quindi in questo caso dovrei aggiungere cortisone o cambiare cura.
Oppure nel caso vi sia un disturbo funzionale, dovrei essere operata per non permettere
all'acidità di risalire.
Quindi è tutto da vedere.....in attesa della gastroscopia che sono riuscita a prendere
per il 9 novembre a Frascati. Non se ne parla tanto bene di quell'ospedale, ma
negli altri andava a finire per il prossimo anno.
Vediamo cosa esce fuori...
Maria Teresa

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Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da lorichi »

ALLORA INCROCIAMO LE DITA FINO AL 9.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da bersagliere »

CARA ALY,NN PENSARE ALLE DICERIE DELL'OSPEDALE,PIUTTOSTO CERCA DI SAPERE KI TI FA LA GASTRO...E CMQ A PRESCINDERE DALLA BRAVURA DEL DOTT. SE C'E' QUALKE COSA SALTERA' SUBITO FUORI... : Doctor : IO CMQ GIA' MI INCROCIO X IL 9 NOV. XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX......A PRESTO....... : Thumbup :
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da giovigio »

Ciao Aly mi incrocio anche io per te XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX : Thumbup :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Lulù
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Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da Lulù »

Ciao amica mia,
ho letto le tue ultime news....è da un pò che non ci sentiamo ma ti ho pensata tanto!
Come ti dissi l'altra sera...è ancora tutto da vedere, quindi stiamo tutte incrociate per te e vedrai....tutto andrà per il meglio!
Ti abbraccio forte forte....ti voglio bene. : Love :
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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Aly_883
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Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da Aly_883 »

Grazie Lulù....... : Love : : Love :
hai ragione è qualche giorno che non ci sentiamo.....non ci incontriamo con gli orari
ti devo tirare le orecchie..... :X
"ma che te possino" (modo di dire genzanese)
ti ho detto quando sei disponibile, chiamamiiiiiiiii
io magari ci sono anche se non mi vedi. : Bond :
Maria Teresa

Tiroidite autoimmune, Sindrome di Sjogren, Psoriasi, insufficenza renale media,
artrosi cervicale con osteofitosi marginali a livello dei segmenti tra c3 e c6.
Gastrite, esofagite, ernia iatale, faringite cronica, colon irritabile.
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marzia5258
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:01

Re: I miei aggiornamenti....

Messaggio da marzia5258 »

Ciao mamminaaaa : Chessygrin :
incrociata anche io, vedrai che l'intervento nn sara' necessario, te lo auguro di cuore!!!
un abbraccio : Love :
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REUM AMICI SICULI L'ASSOCIAZIONE A.I.R.A. DI CATANIA E PROVINCIA E' OPERATIVA</b>
Sede: P.zza S. Maria di Gesu', 7 - c/o ambulatorio dell' U.O.S. di Reumatologia, P.O. Garibaldi Centro CT -
cap 95023 CATANIA - tel 347/2980465 -
e-mail: airasezionect@gmail.com

Puoi donare il 5xmille della tua denuncia redditi all'AIRA - indicando C.F. n 92545950153

Sintomi di AR dal Febbraio 2008.
Dal 22 Aprile all' 11 Luglio 2008 accertamenti in Day Hospital e conseguente diagnosi: A.R. (positiva per reumatest ed antiCCP).
Terapia: Plaquenil.
I miei sintomi: Dolori a rotazione a polsi, spalla, ginocchia, pianta piedi con tumefazioni a mani e piedi, stanchezza, colite.
Ipertiroidismo dal 2006 in cura con TAPAZOLE ed INDERAL per la tachicardia.
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