FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao tattaresa come dice piricciou,come và tutto bene ?io giusto due giorni fà ero alle cliniche per fare la mia terza infusione,che mi stà dando dei bei benefici,hò lottato per ben cinque anni malissimo ,ma la malattia era iniziatq silenziosa gia dall'anno1996,ora finalmente un po benino..auguri per tutto un bacio............scusa dove esegui il tuo lavoro ?si può dire?...

ciao ....ora anche io sto meglio anche se come sta cambiando il tempo iniziano a sentirsi i dolorini....cervicale, mani e piedi sempre freddi.....ecc..speriamo che si fermino che qui...cosa sono le infusioni......scusa la mia ignoranza.....ma io sono da poco che ho a che fare con le malattie reumatiche. io lavoro nella z i in un centro commerciale...
un kiss paola

paolaspano ha scritto:ciao ....ora anche io sto meglio anche se come sta cambiando il tempo iniziano a sentirsi i dolorini....cervicale, mani e piedi sempre freddi.....ecc..speriamo che si fermino che qui...cosa sono le infusioni......scusa la mia ignoranza.....ma io sono da poco che ho a che fare con le malattie reumatiche. io lavoro nella z i in un centro commerciale...
un kiss paola

ciao paola scusa il ritardo ,ma ero fuori ,sono andata a trovare la mia mamma a villacidro...il giorno 2 novembre faccio la mia quarta infusione!!!!!!!! che cosè mi chiedi???? e una flebo che fai una volta al mese in ospedale in day ospital,rimango circa tre o quatro ore e poi torno a casa..questa tua z...non l'ho propio capita!!!!!!!!!! ciao un bacio

ciao, anche io ho una Sjogren, primaria, che per ora non ho troppo curato... vado avanti ad antinfiammatori e bon.
infatti sono piuttosto a terra ed in casa concludo veramente poco... ci sono giorni che proprio non vado ed il lavoro si accumula...
e, come per te!, nessuno mi crede, sono solo "balle", per chissà quale ragione, poi
adesso ho ripreso a farmi controllare, sto facendo esami e visite specialistiche varie, così quando avrò composto il quadro completo lo porterò al reumatologo in revisione. e speriamo che sia la volta buona.
io ho mani con la pelle che si spacca, secchezza oculare e delle fauci (fauci? tutto l'apparato oro-laringeo... ), sintomi di colite, dolori muscolari forti ed onnipresenti, crampi/spasmi ai nervi dei piedi (recenti), s. del tunnel carpale... poi dovrò andare anche dal neurologo per disturbi che io definisco dispercettivi...
ma la vita è bellaaaaa!!!!
ciao.
Giusy

ciao cara , anche io ho disturbi...penso il tunnel ma alle cliniche nn ci hanno dato peso so soltanto che mi cadono gli oggetti dalla mano destra...anche io ho la pelle secche uso quintali di glisolid.....olio di oliva...ecc. per quanto riguarda le fauci la bocca o la trachea ho migliorato tanto con il plaquenil...ci sono voluti quasi 2 mesi ma ora sto meglio anche gli occhi.. ..vanno molto meglio. per quanto riaguarda i piedi mi capita spesso quando sono a letto sembra che i nervi del piede si torcano. ..e mi fa un male...per quanto riguarda la colite ho levato ogni latticino e derivati...niente frutta secca e pocchi dolci...questo anche per la bocca ...cosa significa disturbi percettivi...io talvolta ho capogiri e sono caduta sembrava..che nn vedessi...ma ho pensato alla vista legata agli occhiali io sono molto miope... stavo pensandi di rivlgermi al neurologo...perchè mi sembra di perdere memoria talvolta nn ricordo e soffro di mal di testa....mi hanno diagnosticato la fibromilagia..
keep in touch (teniamoci in contatto) ciao
paola...

ciao, io alle cliniche devo andare a gennaio per la capillaroscopia e devo portare gli ana..la vita procede fra alti e bassi, purtroppo con il freddo si va più verso il basso....lavoro nella zona industriale a ss. nn é un gran che perche purtroppo con i dolori e problimi il lavoro é più pesante. ...
kisses
paola

Paola perchè non indaghi se hai la sindrome del tunnel carpale? almeno è una cosa abbastanza risolvibile,
per il fato che hai capogiri ed addirittura cadi a terra, hai mai fatto RX alla cervicale? se negativa consulta allora anche un neurologo

ciao, buonasera...
rosy, è vero che il tunnel carpale è "facilmente" risolvibile: a me hanno sempre e solo prescritto la soluzione chirurgica... io, però, ho preferito di no, perché mi hanno detto che se poi recidiva non si può più operare... poi, anche i medici danno pareri contrastanti: c'è chi mi ha detto "non si faccia operare mai, finché regge"..
io sapevo già da anni che si potevano fare applicazioni di laser-terapia, ma NESSUNO me le ha mai consigliate o prescritte...
e mica posso andare dal medico a chiedere "mi prescrive la laser-terapia?"!!! alla fine, l'unico "palliativo" è la solita iniezione/infiltrazione di cortisone... ne feci una seduta anni fa e poi stop: troppa paura della erosione delle cartilagini!!!! ho perso 7 piatti in un colpo, prima di rendermi conto che dovevo ridurre il carico a 3-4 alla volta su due mani...

comunque, per disturbi dispercettivi io intendo la perdita GRAVE di memoria e di orientamento: da ieri a oggi, mi scordo contenuti, cose da fare anche importanti; anche per la strada, però, vado in disorientamento e percezioni al contrario: all'improvviso non so più dove stia andando, o sbaglio una direzione perché credo di essere in tutt'altro posto della città...preparo una lezione di lavoro con cura e poi mi scordo cosa debbo fare, dire... nel fare le cose , mi "perdo", mi deconcentro e ci metto il doppio...
ho mal di testa come se avessi la febbre dentro la massa cerebrale, me la sento che bolle! oppure batte sordamente come un gong, con le vibrazioni

mi ritengo ancora piuttosto giovane per soffrire di "arterio", come la chiamavo io da ragazza : perciò do la colpa alla Sjogren...
anche questo finirà sul tavolo del reumatologo, perchè per andare dal neurologo i calendari sono chiusi fino a gennaio 2011, se voglio l'ospedale... ed anche in libera professione, il medico neurologo che mi è stato indicato è pieno fino a tutto il mese!!!!!

vabbè, cose della vita, si sa...
buona serata a tutti, allora, e vediamo chi vince!!!

che lavoro fai?...io soono un'adetta alle vendite....qualche volta anchei dimentico ....inizio una cosa e nn concludo l'altra....da 2 anni a questa parte...nn riesco più ad organizzarmi e spesso nn ricordo le parole....mi vengono dei lapsus enormi...per questo stavo pensando ad un appuntamento che ne dici? vale la pena indagare.....
ciao paola

Senti quand'e' che fai il turno alle casse? magari cosi' mi prendo a saldo un po' di elettronica.
( la settimana scorsa ero li' da te' per compere per la mia bambina)
tanti saluti tattaresa.

piove fa freddo dolori....in tutto il corpo......per la prima volta devo usare il cortisone.....nn vedo l'ora che torni il tempo bello oppure per me ....sono dolori.....ho la mano bloccata, dolori in tutto il corpo .....Raynaud.....ora interessa tutta la mano.....che rottura...ps mi sembra di diventare anche artereosclerotica....boh....
paola

Paola mi spiace per questo momento non proprio felice, cosa stai facendo di terapia?
prova a sentire il medico, magari c'è da fare qualche aggiustamento

medrol...credo che si chiami così ...io nn memorizzo facilmente il nome dei farmaci .....è un periodaccio....mi si sono gonfiate le nocche dita e sono rosse ma nn sento grandi dolori....sto prendendo l'antilolorifico...mi ha visto di sfuggita la reumatologa perche mi sono presentata lì senza appuntamento, ma avevo le mani nere/viola. sono stata li nel reaparto per 3 ore e alla fine siccome c'era tanto caldo...sono tornate quasi normali.....comunque mi ha detto di prendere un appuntamento e forse inizio iloprost...nn so che sia.....
grazie....almeno posso parlare con qualcuno che mi crede.... .
paola

Ciao Tattaresa ,mi dispiace che stai male anch'io ho il tuo stesso problema in parte lo risolvo con l'adalat 20mg
che il medico mi ha prescritto alla prima manifestazione del raynaud.
un incrocio xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Ciao

PAOLA CARA L'ILOPROST E' UN VASODILATATORE, AIUTERA' LA CIRCOLAZIONE SANGUIGNA ED IL ENOMENO DI REYNAUD DOVREBBE MIGLIORAREPAOLA CARA ADESSO CHE E' COMINCIATO L'INVERNO, DOVRESTI CERCARE DI TENERE SEMPRE LE MANI BEN PROTETTE DAL FREDDO

CIAO PAOLA NON MOLLARE, COME DICE LA CAPA FATA ROSY PROTEGGITI PIU' CHE PUOI. VEDRAI IL SOLE TORNERA' PRESTO...ANZI DEVO DIRE CHE A CAGLIARI SEMBRA NON SIA MAI ANDATO VIA, CERTO LE TEMPERATURE SONO DIMINUITE...MA SIAMO COMUNQUE FORTUNATI.
BACI PAOLA A PRESTO GIO'

Ciao Paola come stai? io ...............benino

io sto.................così , credo che la sardegna stia diventando un'isola equatorial e !!! E' un mese che piove.....ma che rottura...si sentono tutti i dolori e le mie mani stanno...così. si tira avanti aspettando di stare un pò meglio!! ma bisogna essere positivi...anche questa pioggia passera...!
ciao
paola

Ciao Paola la pioggia sembra finita ...........ma il freddo ancora no!
Besos tattaresa.

Ciao Paola...spero stai bene..buon Natale da Oristano...anke cn questo tempo stupido...l'importante è star bene x il resto...pazienza!!!!bacione grande...ciao