FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

MAH!!!! IN EFFETTI LA CICLOSPORINA NON DA' DIPENDENZA MA PROBABILMENTE LA TUA REUM VOLVE VEDERE SE REAGIVI BENE O MENO ALLE DIMINUZIONI DEL FARMACO
IN EFFETTI FANNO COSI' QUANDO UN PAZIENTE VA' IN REMISSIONE, SI COMINCIA A SCALARE IL DOSAGGIO SEMPRE DI PIU' SE IL PAZIENTE CONTINUA A STARE BENE CON IL DOSAGGIO SEMPRE INFERIORE FINO A SOSPENDERLO DEL TUTTO
PER LA VISITA CHIRURGICA ....NO COMMENT
PURTROPPO SI BECCANO SPESSO...TROPPO SPESSO MEDICI CHE DOVREBBERO CAMBAIRE LAVORO

lorenzo78 ha scritto:Se posso chiedertelo....di dove sei?

Cmq oggi va un po' meglio, anche se quando ci penso mi arrabbio...sapete quando uno pensa, e nel pensare si arrabbia sempre di più?
Ho deciso, domani (oggi a Roma è festa) faccio un reclamo...quasi sicuramente non servirà a niente, ma almeno saprò d'avere fatto qualcosa...perchè è uno scandalo...

Per il resto tutto procede bene...mio padre non sta bene, quindi niente mare... (sciatico)...

Mi chiedevo...se tutto va come deve andare, a fine luglio chiudo con la ciclosporina...e dopo?....lo so dovrei chiederlo alla reum...cosa che farò...però che so, magari voi avete più esperienza...da quello che ho capito ora ho resettato il sistema immunitario...questo reset durerà più o meno tempo...ma si naviga a vista o ci saranno esami da fare?

C'è nessuno nel forum con qualcosa di analogo al mio?

Edito: ieri ho sbagliato a digitare...la pressione è 90/60 ...a 70 non sono mai arrivato

Emilia Romagna

@Rosaria Forse è così...boh...vedrò a fine mese, comunque io mi segno tutto----oggi ho avuto 2-3 piccole crisi...molto meno forti di un tempo, ma un po' più forti di quando ero in pieno dosaggio...non so...perchè proprio le crisi non sono continuative, anche "normalmente" ci sono periodi in cui mi vengono di più e altri di meno...cmq molta meno orticaria del passato, e molto meno gonfiore...c'erano volte in cui si gonfiavano talmente tanto che le mani non riuscivo a chiuderle...Inizio a stare meglio fisicamente, quindi tra un po' tornerò a correre e potrò vedere se mi torna la crisi dopo aver corso la prima volta Anche io, come la reum, navigo a vista

@Stefania Eh lontanuccia, io sto a Roma...possibile che a Roma non ci siano posti così?...cmq verdò più in là...per ora, se riesco, vorrei godermi l'estate e staccare un po' la spina...anche se ora non sta bene mio padre, quindi siamo bloccati in città

PURTROPPO E' QUASI D'OBBLIGO "NAVIGARE A VISTA" CON LE NOSTRE MALATTIE
VAI AVANTI COSI', MI SEMBRA CHE QUESTO MEDICO TI STIA SEGUENDO BENE

lorenzo78 ha scritto:@Rosaria Forse è così...boh...vedrò a fine mese, comunque io mi segno tutto----oggi ho avuto 2-3 piccole crisi...molto meno forti di un tempo, ma un po' più forti di quando ero in pieno dosaggio...non so...perchè proprio le crisi non sono continuative, anche "normalmente" ci sono periodi in cui mi vengono di più e altri di meno...cmq molta meno orticaria del passato, e molto meno gonfiore...c'erano volte in cui si gonfiavano talmente tanto che le mani non riuscivo a chiuderle...Inizio a stare meglio fisicamente, quindi tra un po' tornerò a correre e potrò vedere se mi torna la crisi dopo aver corso la prima volta Anche io, come la reum, navigo a vista

@Stefania Eh lontanuccia, io sto a Roma...possibile che a Roma non ci siano posti così?...cmq verdò più in là...per ora, se riesco, vorrei godermi l'estate e staccare un po' la spina...anche se ora non sta bene mio padre, quindi siamo bloccati in città

Io so di Tor Vergata..ci sono specialisti così. Il discorso è che purtroppo almeno la prima visita, va a pagamento per avere un trattamento dignitoso..Non so per voi, ma almeno qui è un triste dato di fatto..Come spendi mangi..Ciao

@Stefania Ecco non prendermi per ignorante (anche se in effetti in materia lo sono... ) ...ma Tor Vergata a Roma, o esiste una Tor Vergata in Emilia?

Oggi sono un po' avvilito...sapevo che questa cura non mi avrebbe fatto passare tutto...ma speravo quanto meno in un tregua,.,.2-3 mesi...invece in questi giorni hanno ripreso a gonfiarsi le mani, e un po' di orticaria...certo molto meno rispetto al passato, ma in piena cura non ne avevo più...sicuramente non ho la controprova...non è una cosa che ho sempre, quindi non so se anche senza cura sarebbe stato lo stesso...
Il punto è che oggi mi sono svegliato col labbro superiore gonfio, e mezza guancia gonfia ...
Che dite aspetto il 25, cioè quando dovrei chiamare la reum, o chiamo lunedì?....mah
Uff tutti questi cambi, un anticiclone, poi mezzo nuvolo, poi altro anticiclone...un cambio dopo l'altro...cmq è ricominciato da quando ho abbassato a 50...

lorenzo78 ha scritto:@Stefania Ecco non prendermi per ignorante (anche se in effetti in materia lo sono... ) ...ma Tor Vergata a Roma, o esiste una Tor Vergata in Emilia?

Oggi sono un po' avvilito...sapevo che questa cura non mi avrebbe fatto passare tutto...ma speravo quanto meno in un tregua,.,.2-3 mesi...invece in questi giorni hanno ripreso a gonfiarsi le mani, e un po' di orticaria...certo molto meno rispetto al passato, ma in piena cura non ne avevo più...sicuramente non ho la controprova...non è una cosa che ho sempre, quindi non so se anche senza cura sarebbe stato lo stesso...
Il punto è che oggi mi sono svegliato col labbro superiore gonfio, e mezza guancia gonfia ...
Che dite aspetto il 25, cioè quando dovrei chiamare la reum, o chiamo lunedì?....mah
Uff tutti questi cambi, un anticiclone, poi mezzo nuvolo, poi altro anticiclone...un cambio dopo l'altro...cmq è ricominciato da quando ho abbassato a 50...

Ciao la vostra Torvergata. Ho sentito in tv che c'è una clinica universitaria d'eccellenza europea..Diversamente, molte persone decidono di farsi curare fuori regione o consultano altri ospedali perchè più specifici..Probabilmente la tua diagnosi non è completa, o magari c isono centri con piu esperienza nella tua patologia..Purtroppo l'unico consiglio è di girare per la conferma o integrazione della diagnosi..Anche io non sto ancora rispondendo alla mia terapia..Mi hanno detto di portare pazienza perchè sono in una fase avanzata..Facciamoci forza!!!!

AH ok...è che spesso ci sono paesi con nomi uguali, in varie parti d'Italia...
sono in cura nel reparto di reumatologia proprio a Tor Vergata...Mi trovo molto bene...non so se è incompleta la diagnosi o se, come diceva Rosaria, sa facendo degli "esperimenti" per vedere come reagisco e trovare il giusto equilibrio per me...
Ora sono completamente gonfio in volto, ma me lo sento gonfio anche dentro...ora ho preso un Bentelan...finchè resisto cerco di non prendere il cortisone...volevo prendere un Kestine, ma so che alla fine è pressochè inutile...
Sono tranquillo nel sapere che sono in mani competenti per quello che ho io...la mia delusione è legata più alla reazione del mio corpo...so di persone che per alcuni mesi sono stati tranquilli dopo il ciclo di immunosoppressori...io in 2 mesi ho calato da 150 a 100...tutto ok...ora a 50 dal 25 di giugno...e rieccomi qua
Oltre il fastidio (anche perchè mi ci sono svegliato di notte) c'è anche il fatto che non è bello girare con un labbo gonfio così...ed oggi anche una guancia...
Ah una cosa strana è che la guancia destra è più gonfia fuori, mentre all'interno mi sento premere nella parte sinistra...anche l'occhio me lo sento come compresso...insomma oggi è presa forte
Scusate lo sfogo...lo so, molti di voi (forse tutti) stanno peggio di me...non dovrei lamentarmi...ma è fastidioso...anche se le probabilità di pericolo di vita sono molto remote, è cmq una cosa che fa molo male e molto fastidioso...

Ciao Lorenzo,

leggevo per me, penso che possa esserti utile leggere http://www.qsalute.it/recensioni/tag/re ... ergologia/ Ciao

Grazie mille Do un'occhiata, anche se per ora resto lì...oltre ad essere reumatologa è anche immunologa...Credo bisogna trovare la terapia più equilibrata per me...boh...sono pochi mesi alla fine che sono in cura...lunedì comunque la sento...

Salve a tutti...Inizio col chiedere perdono per essere sparito...è vero che ho fatto delle "capatine" su facebook, ma qua non sono più venuto da una vita...è stato un periodo lungo e difficile...poi vi racconterò...
Anche delle cure...sempre uguali, sta calando la ciclosporina, ma boh...sembrnao frenate le cose, ma non che vadano meglio....

Comunque, poi vi racconterò meglio...ora sono passato prima di tutto per fare gli auguri a tutti/e e augurarvi un Felice Natale ^_^

Un bacione a tutti/e

Lorenzo

GRAZIE LORENZO, BUONE FESTE ANCHE A TE

CIAO LORENZO, RICAMBIO GLI AUGURI E ASPETTO NOTIZIE!

CIAO LORENZO!

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...

Eccomi, scusate è passato un po' di tempo, ma tra influenze e altre cose le settimane volano senza neppure che me ne accorga...
La situazione in questo momento è stagnante...Questa estate la doc aveva detto di rifarmi vivo a inizio Ottobre...ho chiamato più e più volte sul cell, e non ha mai risposto...ho lasciato messaggi in segreteria...ho provato a cercarla a reparto...sembrava volatilizzata...dopo un mese e mezzo ancora non ero riuscito neppure a parlarci...tramite centralino mi hanno passato un paio di interni, dove riultava che doveva stare in quel momento...niente...mi hanno, allora, detto di rivolgermi all'URP (Ufficio Relazioni con il Pubblico)...anche loro ce ne hanno messo per trovarla, addirittura la cercavano fisicamente...ah le avevano anche scritto una mail interna segnalando tutto, anche il mio nome e cognome...insomma alla fine riesco a parlarci...e mi da' appuntamento...ha detto che quello è il suo cell personale e se non ha la rubrica con se non risponde (??? non chiedetemi...un tempo rispondeva sempre)...io le ho fatto notare che mi bastano quei 30 secondi per dire come va o non va e lei dirmi cosa fare...ci siamo accordati sulla mail...mi ha calato la Ciclosporina a 50mg al giorno e le ho chiesto il foglio con tutto il referto (non lo ha mai scritto, nè me lo ha mai dato...)...e mi ha dato da rifare le analisi...
Fatte le analisi (nel frattempo era metà gennaio) gliele ho spedite per mail...nessuna risposta...dopo 2-3 settimane le ho riscritto, ricordandole anche del referto...nessuna risposta....sinceramente inizia a scocciarmi...capisco che è giovane, che vuole fare carriera e per questo fa 3 mila cose contemporaneamente (pubblicazioni, ambulatorio...etc...)...però insomma...30 secondi per rispondermi dovrebbe trovarli...no?...ok la mail, ma almeno a quella potrebe rispondere...anche perchè, come ho abbassato le dosi di ciclosporina, le crisi sono abbondantemente riaumentate...ed è quasi un anno ormai che prendo Ciclosporina...di solito, da quello che ho letto, si dovrebbe fare a cicli...mai in modo continuativo...
Mi ha dato appuntamento per metà Marzo (spero abbia almeno il referto scritto)...e intanto mi guardo attorno...probabilmente dovrò spostarmi in un'altra città...andare da altrilì dentro non credo sia possibile nè consigliato...ah e lei è immunologa, anche perchè ho scoperto essere competenza (come mi aveva anche detto il Dr. Gorla qui da voi) di immologi...staremo a vedere...mah...non credo di chiedere la luna...una risposta in 2 mesi...dopveva mandarmi per fax il referto...niente..sparita di nuovo....sono amareggiato...

CIAO LORENZO!!!! MI FA PIACERE RILEGGERTI!
UN CONSIGLIO? CAMBIA MEDICO! PER UN MALATO E' FONDAMENTALE IL CONTATTO COL PROPRIO MEDICO ED UN ADEGUAMENTO DI TERAPIA IN TEMPI NON BIBLICI.
NON RICORDO DOVE SEI IN CURA? MAGARI NELLA TUA REGIONE CI SONO ALTRI CENTRI, PERCHE' PENSI DI SPOSTARTI?
ORA NON SPARIRE E AGGIORNACI OK? UN ABBRACCIO

QUOTO LOREDANA: CAMBIA MEDICO
UN PAZIENTE CON MALATTIA REUMATICA AUTOIMMUNE NECESSITA DI UN CONTINUO MONITORAGGIO SIA PER CONTROLLARE LO STATO E L'AGGRESSIVITA' DELLA MALATTIA E MODULARE AL MEGLIO LA TERAPIA, MA ANCHE E' MOLTO MOLTO IMPORTANTE CONTROLLARE IL PAZIENTE IN TERAPIA CON IMMUNOSOPPRESSORI
CAVOLO!!!!
CHI PRENDE IMMUNOSOPPRESSORI DEVE AVERE UN MEDICO DI RIFERIMENTO AL QUALE PUO' RIVOLGERSI PER EVENTUALI EFFETTI COLLATERALI OPPURE IN CASO DI VALORI DELLE ANALISI SBALLATE
GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO FARMACI "IMPORTANTI" ED IL PAZIENTE NON PUO' ESSERE LASCIATO A SE' STESSO

personalmente ne capisco meno di niente però mi sento di unirmi alle amiche che ti hanno scritto prima di me
CAMBIA MEDICO...e di corsa!!!

sono d'accordo con le altre.cambia!!!!

Grazie...non scrivevo per svariati motivi...sia perchè sono stato male e avuto impegni, e le settimane volano...ma anche perchè fondamentalmente c'è poco da dire...e poi sono amareggiato per la situazione...pensavo, per una volta, d'essere stato fortunato...d'essere seguito bene...e all'inizio era così....dopo...
Mi sto guardando attorno...purtroppo (@Loredana) si fuori Roma...l'unico centro di riferimento su Roma è Tor Vergata, ed è dove sono in cura adesso. Non so se ci sono altri medici, l'unico sarebbe il direttore...ma non è il caso...così devo guarare fuori...mi sto già muovendo in tal senso, ho già fatto vedere le analisi ad alcune persone...forse anche la diagnosi è errata, o meglio...il tipo di angioedema diagnosticato...per ora sto vedendo i posti dove potrei andare...forse Napoli o Pisa...il peggiore (cioè come distanza) sarebbe Palermo...purtroppo non è molto studiata...la più studiata è "l'Angioedema ereditario", poi c'è quello "acquisito" ed infine quello idiopatico. E' poco pericoloso (nel senso poco mortale...) perchè l'unica eventualità in cui si corre il rischio è se si ha una crisi nella trachea e si gonfia...le probabilità sono minime (intorno al 3-4%) e quindi non fanno molta ricerca.

Anche per quanto riguarda gli elenchi delle malattie rare si sta sul filo. L'angioedema ereditario è considerata malattia rara, quello idiopatico (atipico) non è considerato in niente (è associato all'orticaria cronica..ma neppure quella c'è tra le malattie rare). Forse la cosa peggiore sta nell'angioedema acquisito. Le regioni hanno dei fondi di cui possono disporre come credono. Ci sono, quindi, regioni che la riconoscono come malattia rara, ed altre no. Quindi io vivendo nel Lazio non me la rivedrei riconosciuta, mentre se vivessi in Toscana si. Aspettavo l'elenco con le nuove malattie rare (dovrebbero essere 109 o 110), ma pare che si sia impantanato tutto...speriamo solo per il momento...chissà se c'è qualcosa anche su questo...almeno l'orticaria cronica...

Intanto col tempo di oggi continuano le crisi...finchè resisto non lo prendo il cortisone...preferisco prenderlo quando proprio ho crisi forti...con fortissimo prurito...spesso ne parlo come di un dolore..perchè è così...per anni ho passato notti in bianco pensando che fosse normale...

Ecco...ogni volta mi perdo nello scrivere...c'è molta amarezza, e scrivere, cmq mi aiuta, anche se angoscio voi

Grazie mille... ^_^