FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao, roay.
no, nessuna terapia di fondo..
già mi disse, qualcuno, che ero "atipica", come Sjogren..
l'unica certezza è la "collagenopatia", nonché l'infiammazione sinoviale dei tendini in generale (parole dell'ortopedico)

vedi, anche io penso che in reumatologia, per la specificità dei sintomi (che non avevo), per l'andamento fortemente degenerativo che le patologie reumatiche hanno (ed io non presentavo), non potesse darmi risposte esaustive...io ho finanche ELEMOSINATO, all'uno e all'altro medico, in questi anni, eventuali visite presso altri specialisti, ma rispondevano sempre che non ne vedevano la necessità.
come a dire che io volevo ingrandire il problema...dello stesso avviso anche il mio medico di base....

insomma: mi sento in sintonia con la figura mitica di Cassandra, colei che "prevedeva" catastrofi, ma non era creduta da nessuno!!!!

comunque, se ci vogliam guardare, i tendini si erano assottigliati, mi avevano refertato così, probabilmente a causa della progressiva perdita di collagene...questo ha reso il "terreno" fertile per l'insorgere di successive patologie...
l'uso quotidiano e i due figli aggiuntivi (il terzo e la quarta) han fatto il resto, perché io le braccia ho dovuto continuare ad usarle, ovviamente, anche in presenza di dolore acuto.

ora ho anche gli occhi, che stan "mollando": mi lacrimano sempre, ogni volta che esco di casa, e mi pungono e bruciano anche in casa, spesso.

insomma: si sa mica come andrà a finire, qui....

però, amen e così sia: diceva una mia collega d'altri tempi (cioè tempi che "furono"): "d'una morte si deve morì..."

grazie, rosy, per la premura..
spero solo di potermi riprendere al meglio che posso.

come capisco quelle madri che si demoralizzano perché non possono vivere la loro genitorialità come vorrebbero!!!!! io mi sento costretta a defezionare per tante cose e non vorrei...

un abbraccio.
Giusy

ussignur!!! ROSY, non roay!!! scusami, i è partito il tasto sbagliato...

CIAO GIUSY, QUOTO ROSY: L'INTERVENTO SI FA IN ARTROSCOPIA ........3 BUCHETTI E QUALCHE CEROTTO. MIO FIGLIO SI E' OPERATO A TUTTE E E DUE LE SPALLE SEMPRE IN ARTROSCOPIA. IL CONSIGLIO E' QUELLO DI SCEGLIERE UN OTTIMO CHIRURGO DELLA SPALLA.....

Giusy io non ho l'omero che si sta per staccare, ma il tuo stesso problema alla spalla sx, mentre a destra il sovraspinoso è assottigliato.
A sinistra abbiamo un problema ortopedico perché cerchiamo di compensare ciò che è a destra, l'assottigliamento, nel mio caso dipende dalla spondy che è diventata periferica a destra, con liquido. Non si possono incollare i tendini, ci vuole solo operazione, per quanto è possibile non operare, ed evitare di peggiorare, per lo meno io non mi opero perchè tra spalla sx, sinusite bilaterale mascellare o altri che faccio mi faccio bucare da tutti? Ci sono ginnastica in acqua e integratori di vitamine....ma nulla per migliorare solo per non peggiorare. Oltretutto avendo protusione discale cervicale, e fibro, mi dicono che per il dolore non sanno se l'operazione è risolutiva! E' un pò che non ti sento e fai bene ad incazzarti, sta gente piglia soldi ma non dà terapie perché bisogna risparmiare e perché non sanno come trattare il tuo caso!

ciao, lori, e ciao, cassandra.
ieri ero, effettivamente, arrabbiatissima, per le ragioni già dette.
per l'intervento, avrà detto artroscopia, che è analoga alla laparoscopia, ovvero: non tagliano come una volta, ma fanno solo tre buchini...veniva detta, anni e anni fa, "cel", che forse, all'epoca, era una abbreviazione.

comunque, io ho deciso di operarmi perché il tendine è già quasi fuori sede, perché non riesco a guidare, ad andare i bici, a stendere i panni, a sollevare le braccia per lavarmi i capelli, etc.
lo faccio, ovvio, ma il braccio mi ricade sempre...ho rotto sette piatti in un colpo solo!!!, lamiseriaccianera!!!, ed accuso SEMPRE, da ferma o in movimento, che sia in piedi o sdraiata, dolori che si fanno lancinanti...
quattro anni fa mi ero "mossa" proprio per evitare tutto questo, ma ho "durato fatica", come si dice da noi, già solo a farmi prescrivere gli esami necessari... ci ho messo, praticamente, tre anni e mezzo... durante i quali la situazione è peggiorata, perché cure non me ne hanno voluto riconoscere... io provai, alla "disperata" (o alla "cieca"), ad assumere collagene idrolizzato...ovviamente, era un prodotto "da banco"...risultati fittizi o quasi, ovviamente, perché non era acido ialuronico...ché, ADESSO MI HAN DETTO!, ci vorrebbe quello, per ristorare un po' il tendine...e non risolverebbe, comunque, ora come ora, il problema che si è materializzato..(dal nulla, mi verrebbe sarcasticamente da dire...)
OVVIO CHE NON SI TORNA INDIETRO.
mi era già chiaro anni fa.


il problema, che per me diventa un problema, è proprio cercare di comprendere qual è la migliore tecnica chirurgica... sapevo (almeno, mi PAREVA DI SAPERE) che si potesse intervenire con la chirurgia laser...
da noi, nella mia città, all'ospedale civile non la fanno...non me l'hanno proposta...
intanto, attendo la chiamata dal reparto... debbono valutare, col primario (forse dirigente di reparto, con il nuovo linguaggio) il grado di gravità e quindi di urgenza della situazione.

quindi mi si porrà la questione dell'anestesia...che a me quelle locali non "attecchiscono" molto (provata esperienza ) e mi fanno venire, poi, mal di testa...mah... vedremo, via.
comunque, grazie davvero per la vostra premura.
purtroppo per tutti, chi era già in protocollo vi resta, mentre chi non lo era, come me,...si attacca!!!!
basta che non mi vengano, poi, ad arrampicarsi sugli specchi con scuse inaccettabili

un saluto!
e grazie.

Ciao Giusy, auguri per l'intervento, sepriamo ti dia giovamento. Io sono in attesa di diagnosi definitiva di Sjogren che è stata già scritta ma che attende conferma da alcuni esami neurologici che confermino una neuropatia cronica e non attiva come poteva essere sospettato tempo fa (e quindi sla e affini..). L'iter è stato lungo e pesante e nel mio caso è volto a questa diagnosi grazie ad un bravo reumatologo-immunologo che insieme all'ultimo neurologo non ha avuto molti dubbi. Leggendo la tua storia e alcuni tuoi acciacchi (tendiniti e tunnel carpale) mi ricordano molte cose della Sjogren che ho letto qua e là. Se così fosse, come già ti hanno detto, non è meglio sentire nuovamente uno specialista e iniziare una terapia di fondo? Purtroppo la malattia non si arresta ma si può arginare ed evitare i peggioramenti che hai avuto nel tempo. In bocca al lupo, ciao Maria Cristina

bella mia!!! (MaCris) sapessi!!
sono ben 12 anni che sono in "carico" alla reumatologia della mia città!!!
e non sarebbe la prima volta che andrei dal reum a dire "oh, guarda che i mali aumentano e peggiorano"...
alla fine (dicembre 2011/ottobre 2012, in due occasioni), mi son sentita dire che era colpa dell'esaurimento, il quale mi faceva stare "in tensione", quindi la muscolatura ne risentiva, contraendosi e la fibromialgia aveva gioco facile a "tirare i tendini"... roba da metterli tutti al muro, guarda...
adesso ci tornerò, dal reum...appena riesco, ho già la richiesta in mano...
ma non mi ci hanno messo finora, in terapia, non ci spero di certo ora....
io continuo a fare tutto quello che riesco, logicamente, ma sono parecchio esasperata, perché il mio obiettivo era "prevenire il peggioramento", dato che, fisicità alla mano, di peggioramento si trattava, 4 anni fa...

ma, si sa, la sanità è cambiata, lo Stato è in crisi, e dal medico è in po' come a scuola: se hai un "bravo maestro", tuo figlio si trova bene, altrimenti ...tuo figlio non lo capisce mai nessuno...
comunque, buona settimana a tutti....