FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

INCROCIATISSIMA PER TE XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

son contenta, io invece mi ci sono intossicata, e humira me lo han dato solo ora. Nel frattempo la mia famiglia si era allargata troppo.

grazie a tutte.
peraltro in questi giorni sono particolarmente sotto tono in quanto il mtx sta seriamente compromettendo la mia situazione tricologia: addio ricci voluminosi, ogni volta che mi faccio la coda sento lo spessore dei miei capelli intorno all'elastico sempre più sottile...sigh.
ho già spulciato il forum ed ho visto che è un male comune, e so che tra tutti i mali è il minore, però uffa...questa proprio non ci voleva.
continuo ancora a pensare "ma quando se ne va dalle palle questa artrite, una volta per tutte?" e non sono ancora entrata nella logica di una convivenza forzata a tempo indeterminato.
insomma, convivo con l'impaziente desiderio di maternità (non riesco a non pensare ad altro ahimè), ho la testa spelacchiata, però almeno le mie articolazioni stanno bene (devo guardare il bicchiere mezzo pieno no?)
vi abbraccio.

BRAVA ALICIA
PENSA CHE IL TRAGUARDO DELLA MATERNITA' SI AVVICINA SEMPRE DI PIU' SE CONTINUERAI A STARE SEMPRE MEGLIO
E' UN BELLISSIMO "MEZZO PIENO" DA CONSIDERARE

aggiornamento di febbraio: la riduzione del methotrexate ahimè si fa sentire! la rigidità mattutina alle mani è tornata con prepotenza...però per fortuna nel corso della giornata svanisce (per poi ripresentarsi in serata), è sopportabile ma fastidiosa!
ho quindi ricominciato a prendere il Deltacortene (altrimenti al computer sul lavoro chi scrive??) e spero vivamente che la bella stagione mi dia una mano (anzi due...letteralmente!!), infatti il maggior fastidio è sempre collegato a quelle giornate di nebbia e umidità che tanto odio.
i capelli sul lavandino sono ancora parecchi e quelli in testa sempre più sottili, e, come se non bastasse, da qualche settimana il giorno successivo all'assunzione del mtx soffro nausea e vomito.
insomma, se diminiuisco il farmaco l'AR inizia a farsi sentire (per carità, nulla in confronto a prima, però in questi 6 mesi mi ero proprio dimenticata di lei), ma se lo aumento sono in preda agli effetti collaterali!
a breve ho la visita di controllo quindi vedrò con il reum cosa fare.

sul lato positivo c'è invece che ho conosciuto una ragazza della mia città, affetta da AR dall'età di 28 che, dopo un anno di mtx e la dovuta sospensione, ha avuto un bambino.. e da allora non ha mai più avuto sintomi!! (il figlio ora ha 5 anni)... la gravidanza ha infatti mandato in remissione l'artrite per tutti questi anni.
so che è un caso su un milione, però è una testimonianza positiva, e per questo volevo riportarvela.

ora chiaramente la priorità è definire al meglio la terapia...ma se invece la soluzione fosse proprio madre Natura??

ciao Alicia! mi dispiace che la bestiaccia si faccia un o' sentire...speriamo se ne vada presto!
per gli effetti della gravidanza sull'ar...ci sono molti casi, diversi uno dall'altro.
anche qui in forum ci sono esempi....c'è una ragazza per es. che dopo una sola iniezione dic ortisone è stata in remissione per anni, ha avuto un bambino, ed ora un'altro, solo con piccoli disturbi occasionali....ma ci sono altre che proprio dopo il parto, con una gravidanza bellissima, hanno visto la malattia rifarsi viva in modo aggressivo, ....e forse sono i casi più numerosi.....ma ci sono anche casi (5 anni sono davvero tanti!!) come quella ragazza che hai conosciuto tu...davvero fortunata!!
ti auguro naturalmente di essere come lei!!

grazie Silvana,
ho letto che tua figlia ha ancora qualche disturbo, speriamo che anche questi siano "passeggeri".
Quello che è certo è che il clima sta incidendo molto. Per fare un esempio, nei due giorni scorsi con cielo terso, vento e poca umidità, le mani stavano di nuovo bene. Stamattina, invece, non ho avuto nemmeno bisogno di guardare fuori dalla finestra per scoprire che stava piovendo, perchè erano di nuovo rigide!
La cosa parzialmente mi solleva, perchè vuol dire che non è la terapia che non funziona, ma ci sono delle concause "esterne"...insomma, a 30 anni sono già metereopatica!
D'altra parte ho sempre detto a mio marito che avremmo dovuto trasferirci in Arizona qualche anno fa, magari è la volta buona che lo facciamo!

Cari reumamici,

un piccolo aggiornamento sulla mia situazione: da qualche settimana ho sostituito il methotrexate con il plaquenil ed, effettivamente, inizio a sentire un pò la differenza (qualche doloretto la mattina, per fortuna niente di che, forse ero abituata troppo bene prima!), cerco di resistere prendendo solo i miei "soliti" 5 mg di deltacortene (la pillolina, insomma), e acido folico ogni giorno.
A breve dovrei fare il controllo alla vista per vedere se non mi portavo già dietro dei disturbi che possano peggiorare con il plaquenil.
Chi mi sa dire qualcosa su questo farmaco? efficacia? effetti collaterali?
Ora non mi resta che aspettare i fatidici mesi sperando che l'AR non si risvegli troppo...Peraltro il reum vorrebbe che lo continuassi anche durante l'eventuale gravidanza, ma il ginecologo non è per niente d'accordo...povera me!

Qui nessuno mi risponde ma io non demordo, in giornate come questa anche solo scrivere sul forum mi sembra "terapeutico", un pò come il "caro diario" di quand'ero adolescente!
La cosa positiva è che la visita oculistica è andata bene, mentre di "brutto" c'è che ancora il Plaquenil non si fa sentire, e la mattina son dolori!

Per fortuna l'unica parte colpita sono le dita delle mani, ma certe volte è come se tutto il dolore del mondo si concentri in quelle dieci estremità!

Vado avanti con 12,5 mg di deltacortene anche se il reum mi ha già prescritto iniezioni di Kenacort 40 mg qualora il fastidio dovesse diventare insopportabile.
Fortunatamente nel corso della giornata il gonfiore si attenua e le mani tornano quasi normali (ahimè ancora non riesco a mettere i miei amati anelli, ma è un piccolo prezzo da pagare!), io però vado avanti per la mia strada e continuo a fare tutto quello che ho sempre fatto: lavoro, sport, ecc...solo ormai giro con lunghi cardigan a coprire queste orribili mani!

Insomma, sapevo che con l'interruzione del methotrexate sarebbe tornato l'inferno, ma per adesso è tutto ancora fastidioso ma sopportabile. Spero solo che le mie mani, adesso così gonfie e calde, prima o poi tornino come prima.

Vi chiederete come mai continuo a sfogarmi sul forum, dialogando ormai quasi esclusivamente da sola. Beh, lo faccio per potermi aiutare negli eventuali giorni più "neri" e poter rileggere queste mie parole e trovare la forza di continuare questo tentativo di diventare madre.

alicia ha scritto:Qui nessuno mi risponde ma io non demordo, in giornate come questa anche solo scrivere sul forum mi sembra "terapeutico", un pò come il "caro diario" di quand'ero adolescente!
La cosa positiva è che la visita oculistica è andata bene, mentre di "brutto" c'è che ancora il Plaquenil non si fa sentire, e la mattina son dolori!

Per fortuna l'unica parte colpita sono le dita delle mani, ma certe volte è come se tutto il dolore del mondo si concentri in quelle dieci estremità!

Vado avanti con 12,5 mg di deltacortene anche se il reum mi ha già prescritto iniezioni di Kenacort 40 mg qualora il fastidio dovesse diventare insopportabile.
Fortunatamente nel corso della giornata il gonfiore si attenua e le mani tornano quasi normali (ahimè ancora non riesco a mettere i miei amati anelli, ma è un piccolo prezzo da pagare!), io però vado avanti per la mia strada e continuo a fare tutto quello che ho sempre fatto: lavoro, sport, ecc...solo ormai giro con lunghi cardigan a coprire queste orribili mani!

Insomma, sapevo che con l'interruzione del methotrexate sarebbe tornato l'inferno, ma per adesso è tutto ancora fastidioso ma sopportabile. Spero solo che le mie mani, adesso così gonfie e calde, prima o poi tornino come prima.

Vi chiederete come mai continuo a sfogarmi sul forum, dialogando ormai quasi esclusivamente da sola. Beh, lo faccio per potermi aiutare negli eventuali giorni più "neri" e poter rileggere queste mie parole e trovare la forza di continuare questo tentativo di diventare madre.

Ho letto tutto d'un fiato la tua storia. Ho 35 anni e un figlio di quasi 4 anni. Una mattina di 10 giorni (solo ) fa mi sono svegliata con dei dolori alla spalla. Il giorno dopo avevo mani e piedi gonfi e doloranti. Poi è stato il turno della schiena. Poi delle ginocchia. Ora è due giorni che mi fa male un dito e il dorso della mano. Ho iniziato a fare qualche accertamento...VES e PCR alte, un pò di anemia infiammatoria. Tra qualche giorno ritirerò gli esiti di altre analisi.
Sono sicura che riuscirai a trovare il giusto equilibrio che ti consentirà di interrompere le terapie, stringere i denti per qualche mese ed avere un figlio. Ho un'amica che in piena crisi di sclerosi multipla ha avuto un figlio e..sta bene. Io credo che per te conti il fatto che non "conosci" ancora bene questa malattia e abbia paura di fidarti. Non sai se interrompere, continuare. Io dico e penso sempre che le cose capitano quando devono capitare, senza angosciarti piu di tanto. Sei giovane poi, non farti prendere dalla fretta. Libera la mente, fai un bel respiro e non pensare a scadenze, incastri, incroci. Perche sennò ti affanni inutilmente e ti stressi inutilmente. Una cosa alla volta, un passo alla volta. Respira e prova a fare un pò di meditazione (hai mai provato?) che allontana i pensieri "complicati" Dopo questo consiglio zen Ti mando un abbraccio virtuale!
gio

CIAO ALICIA, CAPITA A MOLTI DI SCRIVERE E NON AVERE RISPOSTE, IL FORUM FUNZIONA UN PO COSI', NON E' COME UNA CHAT DOVE SI E' COLLEGATI CONTEMPORANEAMENTE......CAPITANO ANCHE PERIODI DI SCARSA FREQUENTAZIONE COME QUESTO E POSSONO PASSARE PARECCHI GIORNI PRIMA CHE UN TUO POST VENGA LETTO. IO AD ESEMPIO L'HO LETTO SOLO OGGI, ANCHE SE ENTRO TUTTI I GIORNI...............
E COMUNQUE FAI BENE AD CONTINUARE A SCRIVERE PERCHE', COME DICI GIUSTAMENTE TU, E' TERAPEUTICO E POI UNA RISPOSTA ARRIVA...........ARRIVA SEMPRE.

Alicia non parli da sola, da te ho scritto, ma finché non scrivi tu la pagina va in fondo a tutte le altre, più di 10 persone non riesco a seguire, poi ci sono 5 persone poco attive, per cui non ci sono problema ma 15 su 432 è comunque poco, tuttavia in mezzo ai 10 ci sei tu tranquilla. Anche ora ho il mio assistente di forum, il mio bimbo che pensa solo all'audio, dopo aver quasi sfasciato il cellulare in questi mesi, dove miracolosamente trova la musica e quasi mi ha messo la connessione internet che non uso perché è a basso costo e non è uno smart phone. Io ho fatto figlio con Purinethol e non dovevo....c'è chi lo ha fatto rischiando tanto di più con i bio, in remicade, ed è andata bene ma tutti dicevano di no. Se il reuma dice di si, e il gine no falli parlare tutti e due....Io se non lo facevo prima, col purinethol humira e cortisone locale, mi sa davvero col c.... Ma avevo 38 anni e oggi 41. Mai dire mai!

grazie! però vi assicuro che non volevo lamentarmi del fatto che non ho risposte, altroché!
io stessa molte volte leggo i messaggi ma non rispondo per mancanza di tempo (o di cose intelligenti da scrivere)... era solo un modo per spiegare che io continuo a scrivere perchè stare qui mi fa stare meglio nonostante il numero di risposte che posso ricevere! mi aiuta a non tenere tutti questi pensieri nella mia testolina già fin troppo piena!

hai ragione Alicia,
condivido appieno, anche per me mettere per iscritto x la prima volta la mia storia, anche se lunghissima e a tratti sicuramente noiosa per chi la legge, è stato terapeutico......quasi come togliersi un peso....che non sapevo nemmeno di avere, perché non posso dire che mi manchi comprensione in famiglia, ma alle volte si ha più bisogno di raccontarci a gente che nemmeno conosciamo, ma che di sicuro ci possono ben capire perché stanno sulla nostra stessa grande barca.................
purtroppo non ho consigli "intelligenti" per la tua gravidanza, io l'unico periodo in cui sono stata in remissione e senza farmaci avevo tra i 19 e i 22 anni, e non avevo testa per un figlio, ma leggo e sento che oggigiorno è tutto più fattibile, certo non privo di sacrifici, ma noi siamo donne fortissime quindi ti mando un grande augurio che tu stia meglio e riesca in questo tuo meraviglioso "progetto"

ciao. io ti avevo già risposto, nonostante tu volessi parlare solo con le persone che direttamente avessero fatto esperienza col plaquenil. lo sta facendo mia figlia, e così ti avevo scritto nella sezione dei dmards.
quante compresse prendi di Plaquenil al giorno? i primi mesi (o il primo periodo) si possono prendere due, per raggiungere la concentrazione utile (se lo è!) e poi scendere a una al giorno.
...e poi stavo pensando...per aiutarti un po'...hai provato a farti consigliare in una buona erboristeria (meglio ancora da un dottore specializzato) qualche preparazione? io ho provato , per mia figlia, a rivolgermi a questa bravissima farmacista, (praticamente lei ha un angolo della farmacia con un banco, le sedie per l'attesa...tutto dedicato alle preparazioni fitoterapiche, omeopatiche, ecc...è molto conosciuta e bravissima, penso meglio di un medico)...per aiutarla con un antinfiammatorio "più naturale"...mi ha detto che con questo tipo di cose naturali si può agire efficacemente sull'infiammazione....le ha preparato un macerato con diversi tipi di cortecce di piante (ribes nigrum, lampone, ontano, due tipi di vite..)...e poi oligoelementi in fialette da bere (nel ns. caso oro-argento-rame, ma ci sono altre 2 combinazioni, mi sembra)....sarà un caso, saranno i farmaci classici, ma devo dire che ora sta bene, e dopo che ha preso gli oligoelementi è anche meno stanca, ha un bel colorito. e il mtx non le dà i soliti effetti negativi....
certo, da sole queste cose in fase attiva non sono sufficienti, ma li ho presi perchè mi ha detto che anche associate ai farmaci classici funzionano. spero un domani , se andrà in remissione, come le è già accaduto, queste preparazioni possano allontanare poi le ricadute.

inoltre, in attesa di gravidanza si possono prendere.
io non credo molto all'omeopatia, ma alla fitoterapia sì! sono i principi attivi delle medicine classiche!

mammona ha scritto:ciao. io ti avevo già risposto, nonostante tu volessi parlare solo con le persone che direttamente avessero fatto esperienza col plaquenil.

ciao Silvana, sì avevo scritto nella sezione ad hoc per capire appunto per esperienza personale il funzionamento del Plaquenil. Ma per come la scrivi tu sembra che io volessi parlare SOLO con i pazienti sotto Plaquenil. E' chiaro che in quel contesto cercavo testimonianze dirette, che molte volte possono aiutare più dei bugiardini!
Forse mi esprimo male, ma più volte in questo forum le mie frasi vengono interpretate in un senso diverso da quello che avrei voluto dare, probabilmente è frutto del modo frettoloso di scrivere al computer o di certi modi di dire che messi sulla carta magari non hanno lo stesso senso che avevano nella mia testa (sono mezza straniera e dopo tanti anni all'estero ogni tanto certi concetti mi "escono" male in italiano).

Tornando in argomento, ho capito che mediamente gli effetti dovrebbero vedersi dopo circa 2 mesi. chiaramente ci sono anche persone, come Rosaria mi ha testimoniato, che non hanno avuto grandi risultati da questo farmaco. Sinceramente spero di rientrare nella prima categoria perchè il pensiero di dover trovare una nuova terapia è peggio dell'artrite stessa!

Anche io mi aiuto con pinus e ribes nero, non so francamente quanto possa servire, ma tentare non nuoce e fai bene Silvana a vedere se questi prodotti possono "aiutare" le terapie tradizionali.

Ora per disinfiammare ho aumentato l'amato/odiato prednisone per 5 gg a 25 mg/die, è tantissimo e speravo di evitare, ma l'alternativa è l'iniezione intramuscolo e preferisco il deltacortene, che almeno tollero bene, ad un cortisonico che non ho mai provato.
Plaquenil alterno una compressa a due compresse (un giorno una compressa, il giorno seguente 2 e via dicendo). Proverò a chiedere al reum se è il caso di prenderne 2 al giorno.

Spero davvero di aggiornarvi con sviluppi positivi ma nel frattempo Buona Pasqua a tutti!

alicia ha scritto:Cari reumamici,

un piccolo aggiornamento sulla mia situazione: da qualche settimana ho sostituito il methotrexate con il plaquenil ed, effettivamente, inizio a sentire un pò la differenza (qualche doloretto la mattina, per fortuna niente di che, forse ero abituata troppo bene prima!), cerco di resistere prendendo solo i miei "soliti" 5 mg di deltacortene (la pillolina, insomma), e acido folico ogni giorno.
A breve dovrei fare il controllo alla vista per vedere se non mi portavo già dietro dei disturbi che possano peggiorare con il plaquenil.
Chi mi sa dire qualcosa su questo farmaco? efficacia? effetti collaterali?
Ora non mi resta che aspettare i fatidici mesi sperando che l'AR non si risvegli troppo...Peraltro il reum vorrebbe che lo continuassi anche durante l'eventuale gravidanza, ma il ginecologo non è per niente d'accordo...povera me!

CIAO ALICIA,
IO USO IL PLAQUENIL DA DIVERSI ANNI E FINO ADESSO HA FUNZIONATO.
NATURALMENTE MI SOTTOPONGO 2 VOLTE L'ANNO A VISITA OCULISTICA, CAMPO VISIVO,E SENSIBILITA' CROMATICA.
EFFETTI COLLATERALI NON NE HO.
COME VEDI OGNUNO DI NOI, A PARITA' DI DIAGNOSI, E' UN UNIVERSO A SE.
IL FORUM E' CERTAMENTE TERAPEUTICO. PER ME E' STATO DETERMINANTE PER ACCETTARE LA MALATTIA.
PRIMA MI SEMBRAVA DI ESSERE L'UNICA DISGRAZIATA SULLA FACCIA DELLA TERRA A NON RISPONDERE AI FARMACI E AD AVERE MILLE PROBLEMI. POI CONFRONTANDOMI CON
GLI ALTRI E LEGGENDO LE LORO STORIE, HO CAPITO CHE LE NOSTRE PATOLOGIE SONO COSI'. A VOLTE BENE A VOLTE MALISSIMO.
MA NOI NON DEMORDIAMO E ANDIAMO AVANTI. E PER FARCI STARE MEGLIO, QUANDO E' NECESSARIO, CI SONO GLI "INCROCI MAGICI" DEI REUMAMICI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI PUOI LEGGERLI SOTTO LA FIRMA.

BUONA PASQUA ALICIA.

Ciao Alicia!
Io uso il plaquenil da ottobre 2011, anch'io ho iniziato a prendere una/due compresse al giorno alternativamente, faccio regolarmente ogni sei mesi la visita oculistica (anzi anche più spesso perchè soffro di congiuntiviti!) ma non saprei dirti se ha avuto grandi effetti. Non l'ho mai preso da solo, sempre associato al metho e oggi che ho sospeso il metho lo prendo insieme alla salazopirina...quindi non so dirti effettivamente quanto abbia contribuito alla mia situazione attuale. Di certo so che secondo la mia reumatologa è blando e quindi ora che ho smesso il metho per programmare (brutta parola ma dovuta in queste situazioni!) una gravidanza, non se l'è sentita di lasciarmi solo con il plaquenil e mi ha aggiunto la salazopirina.
L'unica cosa che posso consigliarti di fare è di parlare con il tuo reumatologo per chiarirti le idee e capire cosa puoi fare.
Ti abbraccio
Elena

grazie a tutte, speriamo di aggiornarci con buone notizie!

x Dany: grazie della tua testimonianza sul Plaquenil, speriamo funzioni anche per me!
Hai dei cani bellissimi e sono al 100% d'accordo con te quando scrivi che se hai un cane non sei mai solo!
Io ho sempre avuto cani in famiglia (rigorosamente presi al canile) e quando sono andata a convivere con quello che poi sarebbe diventato mio marito abbiamo preso una trovatella, che ora è la regina della casa e nei momenti più tristi, magari quando mio marito era fuori città per lavoro, avere il mio cane vicino è stato di grande aiuto...non è facile farlo capire a chi non ha mai avuto pets, ma è davvero così!

Buona pasqua!

Ciao Alicia,
sono da poco iscritta al forum e la mia "storia dei dolori" assomiglia molto alla tua.
Ho cominciato circa un anno e mezzo fa con l'infiammazione del dito indice della mano destra e poi sono andata alternando le due mani soprattutto indice, a volte medio a volte mignolo.
Il mio medico di base dava la colpa al mio lavoro di impiegata, all'uso del mouse e della tastiera dicendo che erano infiammazioni ai tendini e pensava per la sinistra che fosse il tunnel carpale.
Ma non avevo i sintomi del tunnel carpale.
Dopo aver escluso tutte le malattie legate ai tendini, guardando anche su internet i sintomi dell'artrite, ci siamo concentrati su questa patologia anche perché cominciavo ad avere male ai piedi, alle spalle, alle ginocchia e le dita delle mani non tornavano più "normali" come prima ma erano rigide, non riuscivo a chiuderle a pugno.
Allora visita reumatologica con iniziale farmaco antifiammatorio TAUBIX 90 che non mi fa granché. Ma dopo valore reumatologico nel sangue 255 cambio di percorso, diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE e da oggi parto con la cura: una puntura alla settimana di REUMAFLEX 50 accompagnato da una pastiglia di FOLINA e mezza compressa al giorno di MEDROL 16mg intanto per 15 gg e poi a scalare.
Intanto visto che ieri sera non ho preso il Taubix stamattina ho le mani più rigide del solito.
Spero che questi nuovi farmaci facciano effetto velocemente e soprattutto non intacchino fegato e reni.
Diciamo che i miei dolori non sono concentrati tutti nelle mani ma sono al 50% nelle mani e l'altro 50% tra piedi e ginocchia in questo momento.
La reumatologa ha detto che avendolo preso "presto" potrebbe anche recedere....
Intanto spero che la cura funzioni senza effetti collaterali.
Ho visto anche il post sul ribes nero e liquirizia. Oggi vado a prenderli!
Ciao Ciao