34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

[amica68]

Grazie Paperarosa, sei molto gentile.....

[MICHELA]

CIAO AMICA 68, LE TUE ULTIME AFFERMAZIONI MI HANNO STRAPPATO QUALCHE LACRIMA, LO CONFESSO! MA IO SONO DELLA TUA SCUOLA DEL PENSIERO POSITIVO E TROVO CHE SEI DAVVERO UNA DONNA FORTUNATA, CORAGGIOSA, FORTE E MOLTO MOLTO IRONICA!

[amica68]

grazie Michela, lo sei anche tu ....lo siamo tutte noi!!!

[amica68]

aggiornamenti......

visita di controllo dopo 1 mese di Humira (3 dosi)....
.....purtroppo fin qui Humira non sta facendo il miracolo che fece Remicade, ma siccome bisogna temporeggiare ancora un po' per vedere se la situazione migliora e il farmaco fa effetto, hanno deciso di aggiungere anche Methotrexate (7,5 a settimana)..........dicono che serve a rinforzare il bio e a vedere di tirarmi fuori da questo momento particolarmente infiammato........... non ne sono del tutto convinta, perché in passato avevo fatto per anni metho, ma da solo perché i bio nemmeno esistevano, e mi dava poco beneficio e parecchi fastidi (afte e candida a go go ) comunque tanto vale tentare, in effetti son passati più di 10 anni e forse ora anche il mio corpo reagisce diversamente...........la speranza.............. , al tutto unisco 100 di Voltaren per riuscire a camminare lo stretto indispensabile, e il cortisone per l'uveite che però è in remissione grazie al cielo, quindi ora sono a 10mg lo scalerò pian piano e di qui a 1 mese dovrebbe essere via...........nel frattempo vedremo come va .......
I dolori in generale vanno un pochino meglio, hanno smesso di saltare dalle anche alla schiena alla sciatica negli ultimi giorni, il che ci da speranza che qualcosa stia facendo, ma il mio vero problema resta sempre questa terribile entesite alla caviglia dx che quasi non mi fa camminare.........certo i danni articolari ci sono, ma tra l'altro le lastre fatte proprio ora evidenziano che non sono molto diversi da quelli di 1 anno fa, tutti danni di vecchia, vecchissima data...........e io un anno fa correvo ..... il che mi fa pensare/sperare che forse il vero problema è che come dicono loro mi sono "sganciata" dal bio che facevo prima, e rimanendo scoperta dal farmaco (in più io prima stavo così bene che non prendevo nient'altro ) la malattia si è riaccesa...
.......in più stavo cercando di cambiare FANS usando i più nuovi e meno tossici COX 2 selettivi (ARCOXIA 90) ma sembrano essere veramente meno efficaci dell'antico DICLOFENAC (Voltaren) quindi sono tornata a quello.......anche il medico mi ha confermato che Voltaren è più immediato e forse più adatto alle tendiniti etc........qualcuno di voi con lo stesso problema (ENTESITI) ha riscontrato la stessa cosa o ha trovato altro FANS particolarmente miracoloso?
Per il momento questo è tutto, teniamo duro.........migliorerà..............
a presto

[morgana]

aggiornamenti......

visita di controllo dopo 1 mese di Humira (3 dosi)....
.....purtroppo fin qui Humira non sta facendo il miracolo che fece Remicade, ma siccome bisogna temporeggiare ancora un po' per vedere se la situazione migliora e il farmaco fa effetto, hanno deciso di aggiungere anche Methotrexate (7,5 a settimana)..........dicono che serve a rinforzare il bio e a vedere di tirarmi fuori da questo momento particolarmente infiammato........... non ne sono del tutto convinta, perché in passato avevo fatto per anni metho, ma da solo perché i bio nemmeno esistevano, e mi dava poco beneficio e parecchi fastidi (afte e candida a go go ) comunque tanto vale tentare, in effetti son passati più di 10 anni e forse ora anche il mio corpo reagisce diversamente...........la speranza.............. , al tutto unisco 100 di Voltaren per riuscire a camminare lo stretto indispensabile, e il cortisone per l'uveite che però è in remissione grazie al cielo, quindi ora sono a 10mg lo scalerò pian piano e di qui a 1 mese dovrebbe essere via...........nel frattempo vedremo come va .......
I dolori in generale vanno un pochino meglio, hanno smesso di saltare dalle anche alla schiena alla sciatica negli ultimi giorni, il che ci da speranza che qualcosa stia facendo, ma il mio vero problema resta sempre questa terribile entesite alla caviglia dx che quasi non mi fa camminare.........certo i danni articolari ci sono, ma tra l'altro le lastre fatte proprio ora evidenziano che non sono molto diversi da quelli di 1 anno fa, tutti danni di vecchia, vecchissima data...........e io un anno fa correvo ..... il che mi fa pensare/sperare che forse il vero problema è che come dicono loro mi sono "sganciata" dal bio che facevo prima, e rimanendo scoperta dal farmaco (in più io prima stavo così bene che non prendevo nient'altro ) la malattia si è riaccesa...
.......in più stavo cercando di cambiare FANS usando i più nuovi e meno tossici COX 2 selettivi (ARCOXIA 90) ma sembrano essere veramente meno efficaci dell'antico DICLOFENAC (Voltaren) quindi sono tornata a quello.......anche il medico mi ha confermato che Voltaren è più immediato e forse più adatto alle tendiniti etc........qualcuno di voi con lo stesso problema (ENTESITI) ha riscontrato la stessa cosa o ha trovato altro FANS particolarmente miracoloso?
Per il momento questo è tutto, teniamo duro.........migliorerà..............
a presto

anche io quando ho dolore vado di voltaren! è il mio migliore amico!
ebbi un'inchiodature mostruosa alla schiena lo scorso inizio anno (2012 intendo) che non potevo stare in nessuna posizione, nè seduta nè sdraiata, in piedi stavo mezza ingobbita....non riuscivo a vestirmi, mettermi scarpe e calzini....5 gg da panico!!!!! bhe con voltaren ho risolto!!!!! mi fa passare il dolore entro 1 ora, anche se poi dopo un po' si riaffaccia, nel momento critico magari mi faccio due punture al giorno, però poi mi sfiamma!!!!
l'arcoxia l'ho preso solo una volta quando il piede m'era diventato tipo una palla da basket, rosso e gonfio oltremodo e sono andata al prontosoccorso saltellando sull'altro xche non lo potevo neppure poggiare. per carità m'ha funzionato, ma poi ho dormito per 26 h di fila...mi sa che sono un'attimino intollerante al farmaco.

[lorichi]

IO NE HO PROVATI TANTI DI FANS MA ALLA FINE L'UNICO CHE MI HA SEMPRE DATO QUALCHE ORA DI SOLLIEVO E' SOLO IL VOLTAREN. PER ME I COX 2 ERANO ACQUA FRESCA, NEANCHE SENTIRE UN MINIMO DI DIFFERENZA..........

[gnoma82]

Io non ho mai fatto grande uso di FANs perchè cozzano con la vasculite, che visto che dorme preferiremmo non disturbarla... in ogni caso per i recenti nuovi dolori avevo provato con del ipobrufene (si considera FANS??) ma non avevo nessun effetto mentro il naprossene che mi ha prescritto il reum nei giorni in cui lo prendevo faceva effetto e i dolori si erano molto affievoliti... l'hai mai provato? Non ti so dire però se fa effetto anche sulle entenesiti...

[amica68]

grazie delle risposte,
anche per me Voltaren resta il mio migliore amico, almeno fin qui...... e poi lo conosco così bene che mi arrangio anche dosarlo, cioè so per certo che posso tollerare anche dosi maggiori per brevi periodi, da ragazzina mi dimisero dall'ospedale con 300mg al giorno x 1 mese e poi a scalare..........quindi ora ne prendo 100 ma se un giorno proprio non ce la faccio ne aggiungo un'altra mezza .....lo so che è tanta roba, ma se non riesco a camminare cosa dovrei fare???

@gnoma82 - il naprossene è un Fans, io quando avevo le mestruazioni (che sono sempre state dolorosissime) prendevo il primo giorno 1 SINFLEX forte 550mg che è appunto naprossene.......devo dire che sui dolori mestruali agiva, e non restavo piegata in 2 nel letto a contorcermi, ma non ho mai notato se miglioravano anche dolori al piede......a dirla tutta il primo ginecologo che ebbi non voleva prescrivermi nulla per i dolori mestruali perché mi diceva appunto che prendendo già voltaren o altri fans non era possibile che io avessi dolori così forti (ovviamente lo cambiai, non mi serve un medico che mi dice lui come dovrei stare!!!)............cosa devo dirvi, sarò strana ma voltaren, mobic, viox o altri fans che ho preso negli anni per dolori articolari non facevano nulla su crampi mestruali, mentre Sinflex sì......ma non ho mai fatto la prova al contrario......dovrei tentare.....ma sto talmente poco bene che ho un po' paura a sperimentare ora......

[GIULIA76]

Cara Amica,sei una donna davvero ammirevole da cui prendere esempio!BRAVAAA!!!!
Sai Io soffro di spondiloartropatia sieronegativacn polientesite e fibromilagia cn un bel contorno di ernie e protrusioni sparse cn calcificazioni osse sui corpi vertebrali cervicali.NN ti dico le mie limitazioni,anzi le sai sicuro.La mia storia e su"PRESENTAZIONE DI GIULIA".
Cmq anch'io x le entesiti uso voltaren ma invece di compresse mi tappezzo di cerotti(nn sempre) e un pò di sollievo mi danno,xche' il cortiosne e bocciato.
Io tempo fa ho provato airtal è sempre un fans 100mg,e puoi prenderne due cp al giorno se nn sbaglio,una volta mi aiutava pochino.Ti auguro come auguro a tutte noi di stare meglio al piu' prestoooo!!!!

[amica68]

Cara Amica,sei una donna davvero ammirevole da cui prendere esempio!BRAVAAA!!!!
Sai Io soffro di spondiloartropatia sieronegativacn polientesite e fibromilagia cn un bel contorno di ernie e protrusioni sparse cn calcificazioni osse sui corpi vertebrali cervicali.NN ti dico le mie limitazioni,anzi le sai sicuro.La mia storia e su"PRESENTAZIONE DI GIULIA".
Cmq anch'io x le entesiti uso voltaren ma invece di compresse mi tappezzo di cerotti(nn sempre) e un pò di sollievo mi danno,xche' il cortiosne e bocciato.
Io tempo fa ho provato airtal è sempre un fans 100mg,e puoi prenderne due cp al giorno se nn sbaglio,una volta mi aiutava pochino.Ti auguro come auguro a tutte noi di stare meglio al piu' prestoooo!!!!

grazie 1000, Giulia per le dritte,
quando parli di cerotti intendi proprio quelli di Voltaren? io a volte uso i TransAct (Flurbiprofene 40 mg) perché la farmacista sostiene che sono i più forti (qualche anno fa infatti serviva ricetta medica, ora sono liberi) ma tu trovi che quelli di voltare siano più forti? spesso li uso anch'io, (TransAcT) ma devo dire che in questa fase non mi sono di grande aiuto.....
E anche tu come me hai l'impressione (o la conferma) che sulle entesiti il cortisone faccia poco o nulla?
Airtal non lo conosco, ho guardato in rete ed in effetti lo indicano come fans per entesiti, tendiniti etc.......chiederò al mio medico cosa ne pensa, vorrei provarlo....
grazie delle risposte e anche a te i migliori auguri di stare meglio....

[GIULIA76]

Cara Amica,sei una donna davvero ammirevole da cui prendere esempio!BRAVAAA!!!!
Sai Io soffro di spondiloartropatia sieronegativacn polientesite e fibromilagia cn un bel contorno di ernie e protrusioni sparse cn calcificazioni osse sui corpi vertebrali cervicali.NN ti dico le mie limitazioni,anzi le sai sicuro.La mia storia e su"PRESENTAZIONE DI GIULIA".
Cmq anch'io x le entesiti uso voltaren ma invece di compresse mi tappezzo di cerotti(nn sempre) e un pò di sollievo mi danno,xche' il cortiosne e bocciato.
Io tempo fa ho provato airtal è sempre un fans 100mg,e puoi prenderne due cp al giorno se nn sbaglio,una volta mi aiutava pochino.Ti auguro come auguro a tutte noi di stare meglio al piu' prestoooo!!!!

grazie 1000, Giulia per le dritte,
quando parli di cerotti intendi proprio quelli di Voltaren? io a volte uso i TransAct (Flurbiprofene 40 mg) perché la farmacista sostiene che sono i più forti (qualche anno fa infatti serviva ricetta medica, ora sono liberi) ma tu trovi che quelli di voltare siano più forti? spesso li uso anch'io, (TransAcT) ma devo dire che in questa fase non mi sono di grande aiuto.....
E anche tu come me hai l'impressione (o la conferma) che sulle entesiti il cortisone faccia poco o nulla?
Airtal non lo conosco, ho guardato in rete ed in effetti lo indicano come fans per entesiti, tendiniti etc.......chiederò al mio medico cosa ne pensa, vorrei provarlo....
grazie delle risposte e anche a te i migliori auguri di stare meglio....

Guarda io i transact nn ho mai provato so che i voltaren hanno 140mgdi dicolfenac.x quanto riguarda il cortisone mi fa solletico ocme ahime' tanti altri fans,ma poi penso che sia tutto soggettivo.Airtal nn lo prendo da molto xche' anche quello nn mi aiutava piu',ma mi sa che ci proverò nuovamente.....mai dire mai!Ora aspetto merc x l'ennesima visita in ospedale dal reumatologo.UN abbraccione

[amica68]

Dunque oggi consigliata dal farmacista ho acquistato i cerotti Dicloreum, perché lui sosteneva che sono più forti di Voltadol in quanto 180mg di diclofenac...... peccato che arrivata a casa mi sono accorta che sono 180 ma corrispondono a 140 di diclofenac+ eccipienti vari.........quindi uguali agli altri. ....vabbè non so se ha sbagliato in buona fede o se voleva spingermi questi.......
in ogni caso ora provo a tappezzare caviglia per un po' di giorni e vediamo se riesco a scendere un po' con Voltaren compresse, anche perché gli altri dolori sembrano andare meglio e nella mia assoluta positività sono sicura che è perché Humira sta iniziando ad agire (domani 4^ iniezione) e un po' mi rompe prendere tanto fans "SOLO" per 1 piede......"SOLO" che sennò non cammino!!!
e visto che tra l'altro settimana prox sarò via tutta settimana per lavoro e DEVO muovermi almeno "normalmente" mi sono cmq procurata per ogni evenienza anche il DICLOREUM(sempre diclofenac/voltaren) capsule da 150mg a rilascio prolungato....dottore mi ha detto che come Voltaren 100, anche un po' più forte, da prendere in unica dose......sperem. ....voi l'avete mai provato?......recensioni??
devo ammettere che per contro non ho ancora iniziato a prendere il methotrexate....la reumatologa me lo ha prescritto una settimana fa, l'ho acquistato ma dal giorno dopo i dolori in generale sembravano un filo meglio (tranne sempre odiosa caviglia con entesite)........sarà l'effetto placebo......allora sto un po' temporeggiando.....ma in settimana devo decidermi se partire o no anche con questo..................
buona giornata a tutti

[BabiGe]

Ciao Amica68,
vedo che inizi a stare meglio a parte la caviglia , per il Metrotrexate
se sei in dubbio chiama la Reumatologa, io farei cosi sentirei il mio medico,
comunque se il piede ti fa' male ed e' gonfio mi sa che dovrai prenderlo
vedi un po' magari rimanda a dopo la settimana di lavoro , magari Humira
ti mette apposto anche la caviglia , speriamo dai
Un grande abbraccio

[amica68]

Ciao Amica68,
vedo che inizi a stare meglio a parte la caviglia , per il Metrotrexate
se sei in dubbio chiama la Reumatologa, io farei cosi sentirei il mio medico,
comunque se il piede ti fa' male ed e' gonfio mi sa che dovrai prenderlo
vedi un po' magari rimanda a dopo la settimana di lavoro , magari Humira
ti mette apposto anche la caviglia , speriamo dai
Un grande abbraccio

grazie 1000, ma io son proprio zuccona......e quindi ci ho provato, a mie spese, passando una settimana lavorativa d'inferno e prendendo 150 di diclofenac + i cerotti sulla caviglia tutti i giorni.........risultato:.........appena accettabile e solo se tenevo sempre e solo i miei stivali tacco 6 cm.....peccato che per metà del tempo lavoravo in mezzo a campagna, con pioggia, freddo e mi arrampicavo su viottoli di montagna lastricati di sassi bagnati con i miei tacchi 6 e la suola di cuoio!!!!! sembravo una pazza .....ma ho provato a mettere le scarpe da ginnastica e anche gli scarponcini appositi.....niente da fare, se il piede sta senza tacco mi fa malissimo e dopo 10 min non riesco proprio a camminare............ che palle!!!!
Morale: da ieri sera ho iniziato anche methotrexate e basta! fra 3 gg faccio la quinta puntura di humira......ora dovro' pazientare almeno un altro mesetto a vedere se l'unione dei 2 fa qualcosa.......il resto come già detto va molto meglio, ma accidenti sto prendendo un sacco di roba per sto cavolo di piede.... me lo taglierei via!......domani ho anche controllo oculistico per uveite, e se tutto ok fra 1 settimana finisco cortisone......ma questo piede........................fffffffffffffffffffffff...............

[BabiGe]

Ciao cara Amica68,
se non provavi non potevi sapere , dai adesso con la
cura andra' meglio, si purtroppo devi aspettare un pochino
ma magari inizia a fare effetto prima , mai disperare ......
So che sei molto coraggiosa e non ti ferma niente , anche
io sono cosi' , quando ho avuto l'entesite al piede avevo
solo un paio di scarponcini che riuscivo a mettere .....
sono andata a lavorare , sono uscita insomma ho cercato
di fare tutto normalmente ..
Vedrai che tornerai a stare bene , io inizio gia' a fare gli
incroci ..... , per l'uveite bene !!!
Ciao un caro abbraccio

[amica68]

aggiorno,
da 10 gg ho finito cortisone in compresse che prendevo per uveite, oggi visita oculistica e tutto sembra in quiete , quindi per ora solo 2 gocce di collirio al cortisone e nuovo controllo fra 1 mese.........evviva, e fuori uno!!!
Per il resto i dolori vanno meglio.....a parte la solita terribile caviglia!!!!!maledizione, la odio , a volte penso che se me la amputassi e mettessi protesi avrei risolta il 90% dei miei problemi............
proseguo con humira, domani 6^ iniezione e metho da 3 settimane (per ora ne benefici ne effetti collaterali, attendiamo....) e voltaren da 100 tutti i gg......un sacco di roba per come mi ero abituata bene io negli ultimi 10 anni..........ma migliorerà.......spero anche in fretta, perché a parte i problemi sul lavoro (ovviamente lavoro in piedi, perché seduta era troppo facile ) fra 1 mese vado 5 giorni a Mosca (viaggio di piacere ) e per allora DEVO essere in forma........

[rosaria1956]

WOWWWW...UN VIAGGIO A MOSCA!!!!!!!!!!!!
QUALE MIGLIOR TERAPIA!!!!
E' UNA BELLISSIMA META E VEDRAI CHE GODRAI DELLA TUA VACANZA
6 FIALE...ANCORA UN POCHETTO DI PAZIENZA DAI

[amica68]

grazie Rosaria, grazie le.......... "iniezioni" di coraggio e fiducia sono le mie iniezioni preferite

[rosaria1956]

...e sono pure in completa esenzione !!!!!!!!

[BabiGe]

Ciao Amica68 ,
ho letto del viaggio a Mosca, che bella meta ...
vedrai che starai bene , la terapia iniziera' a
fare effetto !!!
Sono contenta che anche l'Uveite e' a posto,
pian pianino le cose si sistemano.
Ciao , un abbraccio