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Re: domanda su humira
Inviato: 06/09/2013, 11:11
da mammona
infatti...esistono due tipi di siringhe preriempite..quella con la molla e quella semplice. a noi passano quella semplice, quindi, sono io che le faccio a mia figlia, mi ha fatto vedere come fare una brava ed esperta infermiera della reumatologia....lei mi ha fatto vedere, facendola lei stessa, sulla pancia, dove in effetti c'è più ciccia, di solito, ma mi ha detto di rispettare i 45° e non farla diritta, soprattutto in altre parti, perchè si rischia di farla non sottocute, ma nel derma o di toccare il muscolo sotto...ecco il perchè della plica...forse.
poi, mi ha anche detto che se brucia di farla più lentamente, e di aspettare un attimo che asciughi il disinfettante, perchè con l'ago se ne spinge un po' sotto, e può contribuire al bruciore.
e poi...un po' di ghiaccio subito dopo (ma anche prima, da anestetico) non può che alleviare il bruciore che a volte permane per un po'...o un lieve gonfiore....
queste sono tutte le cose che ho appreso...purtroppo, che non avrei mai voluto sapere nella vita.....

Re: domanda su humira
Inviato: 06/09/2013, 12:10
da morgana
mammona ha scritto:infatti...esistono due tipi di siringhe preriempite..quella con la molla e quella semplice. a noi passano quella semplice, quindi, sono io che le faccio a mia figlia, mi ha fatto vedere come fare una brava ed esperta infermiera della reumatologia....lei mi ha fatto vedere, facendola lei stessa, sulla pancia, dove in effetti c'è più ciccia, di solito, ma mi ha detto di rispettare i 45° e non farla diritta, soprattutto in altre parti, perchè si rischia di farla non sottocute, ma nel derma o di toccare il muscolo sotto...ecco il perchè della plica...forse.
poi, mi ha anche detto che se brucia di farla più lentamente, e di aspettare un attimo che asciughi il disinfettante, perchè con l'ago se ne spinge un po' sotto, e può contribuire al bruciore.
e poi...un po' di ghiaccio subito dopo (ma anche prima, da anestetico) non può che alleviare il bruciore che a volte permane per un po'...o un lieve gonfiore....
queste sono tutte le cose che ho appreso...purtroppo, che non avrei mai voluto sapere nella vita.....

anche io ho quella!
avessi avuto la penna probabilmente non mi avrebbe fatto effetto farmela fa sola, perchè appoggi, schiacci il bottone e fatto tutto da solo (è come le macchinette del diabete che schiacchi il pulsante e ti pungono loro, mica fai niente tu?) cosi invece mi fa effetto, alzarmi la pelle, dover prendere la mira, bucarmi da sola, vedere l'ago che entra nella pelle.
non che sono particolarmnete schizzignosa, intendiamoci, quando vado a togliermi il sangue guardo sempre, non mi fa effetto l'ago, ma mi da noia doverlo fare da me, esito nel bucarmi....la prima e unica volta che c'ho porvato è stato un disastro. ho detto mai + e mai poi!
Re: domanda su humira
Inviato: 06/09/2013, 12:20
da mammona
ti capisco Morgana!....
anche io non riuscirei da sola...e non sai quanto mi costi farlo a mia figlia! ma come si fa? mtx tutte le settimane, humira ogni due....lo faccio per essere più indipendente..almeno in casa....scegliamo l'ora che mette meglio....che preferisce...
e pensa che all'ultima visita dalla reum, lei mi fa: se la fa da sola, vero? - rivolgendosi a mia figlia! ma figuriamoci!!
lei vorrebbe che anche i ragazzi/e giovani fossero indipendenti, e facessero tutto da soli...ma non è il nostro caso!
certo, i ragazzi col diabete devono imparare presto, lo so......io gliele faccio soffrendo, perchè già facevo le altre iniezioni al parentado, ma quando ho dovuto fare un po' di eparina io nella pancia....me la facevo iniettare da mio marito (che è negatissimo!!

)....proprio perchè io da sola esitavo troppo e non piantavo tutto l'ago, così mi facevo ancora più male....figuriamoci con il bio che già brucia di suo a farle da soli! per carità...ci sono molti che lo fanno....i più coraggiosi, o sicuri, ma anche io penso che con la pennetta automatica sarebbe più semplice autonomamente almeno!
Re: domanda su humira
Inviato: 06/09/2013, 19:03
da amica68
ahhhhhhhhhhhhhhhhhh beh...............ora capisco...........
scusatemi ma io ero convinta che humira fosse distribuito SOLO in penne pre riempite come la mia......per questo mi sfuggiva qualcosa sulle vostre inclinazioni d'ago etc.....non so a me non hanno chiesto nulla e da sempre mi hanno dato queste....che in effetti sono moooooooooolto più comode e facili.....quindi le vostre sono invece delle siringhe "normali" ma già riempite o vi danno i flaconcini del farmaco???...........scusate ma per quale motivo a voi non danno le penne?......non credo che il costo sia molto diverso....sulla mia scatola per 2 penne c'è scritto € 1763,55....le vostre costano molto di meno?? altrimenti non capisco il senso........

Re: domanda su humira
Inviato: 06/09/2013, 20:19
da mammona
ho controllato...il prezzo è identico.
mi sembra che la dott.ssa avesse detto...provate a chiedere se vi danno quelle con la molla...non capisco il motivo allora di queste differenti forniture..boh? magari proveremo a chiedere la prossima volta alla farmacia che ce le consegna...
sono siringhe preriempite tipo quelle del reumaflex.
Re: domanda su humira
Inviato: 06/09/2013, 21:18
da morgana
no si figurati se ci fosse anche da riempire la siringa! già è difficile cosi!!!!
cmq sto avendo una bruttissima riacutizzazione in corso e secondo me humira sta fallendo di brutto.
mercoledì ho fatto la puntura. da giovedì e tutt'oggi mi sono spuntati:
- bruttissimo dolore alle sacroiliache da ballare sulla sedia e non sapere come stare seduta
- dolore alla schiena alta come avere dei pugnali piantati nelle vertebre
- dolori notturni da dovermi alzare dal letto che erano mesi che non mi prendevano
- dolori a caviglia e ginocchio destro che oggi non camminavo e a fare la spesa era tutta una maledizione....
- dolori al polso destro che stanotte non sapevo come tenerlo.
come si dice dalle mie parti...s'andà bene!!!!!
Re: domanda su humira
Inviato: 11/09/2013, 11:31
da morgana
@amica68: ma tu humira in penna la fai sulla pancia?
perchè stamani sono andata a ritirare la 3a confezione del farmaco e mi hanno chiesto "penna o siringa?" per la prima volta. io ho detto siringa, e poi ho chiesto " xche posso avere anche la penna?" lei ha guardato la ricetta e mi ha detto "no, ma se te la fai segnare sì!"
mi ha spiegato che è x chi ha l'agofobia (sta cosa mi ha fatto un po' sorridere!!!), però è lo stesso farmaco, e si può fare agevolmente da soli sulle gambe.
io le ho spiegato che da me non riesco a farle e che cmq devo andare alla croce verde, poi le ho fatto a vedere il livido che ho sulla pancia dicendole che cmq mi viene lo stesso anche se vado da professionisti, lei ha sgranato gli occhi xche è una settimana che ce l'ho ed è ancora nero e grosso e non se ne vuole andare e mi ha detto sì forse è il caso che ti fai segnare la penna!
però ecco, volevo sapere se si può fare sulla pancia, perchè sulle gambe credo mi farebbè più senso, xche c'è meno ciccia!
Re: domanda su humira
Inviato: 11/09/2013, 11:40
da mammona
Morgana, scusa se ti rispondo anche io....anche se hai indirizzato la domanda ad Amica...
perchè a me avevano detto, sia la penna che la siringa, che si possono fare in diverse parti, pancia, cosce, parte alta ed esterna delle braccia....e volendo anche altrove, ma lasciamo perdere!
l'ago della penna solamente non si vede, ed è corto giusto per parlo penetrare sottocute....non ci sono problemi...
per tanto tempo, ad ese. il reumaflex (mtx) mia figlia lo voleva solo sulla pancia, diceva che sulle gambe aveva paura, e la reum ha detto che solitamente sulle gambe o braccia fa un po' più male......ma siccome bisogna ruotare il sito dell'iniezione, e siccome fa anche il reumaflex, non ci capivamo più nulla, per non farle nello stesso posto, così abbiamo provato Humira sulle gambe...e sai? dice che le fa meno male! ora in genere facciamo il bio sulle cosce, parte alta e leggermente esterna, e il Reumaflex sulla pancia, alternando i posti.
spero di non aver fatto confusione.....con tutte queste parole!
ma tu come stai ora? ho letto che parlavi di riacutizzazione!
Re: domanda su humira
Inviato: 11/09/2013, 12:00
da morgana
mammona ha scritto:Morgana, scusa se ti rispondo anche io....anche se hai indirizzato la domanda ad Amica...
perchè a me avevano detto, sia la penna che la siringa, che si possono fare in diverse parti, pancia, cosce, parte alta ed esterna delle braccia....e volendo anche altrove, ma lasciamo perdere!
l'ago della penna solamente non si vede, ed è corto giusto per parlo penetrare sottocute....non ci sono problemi...
per tanto tempo, ad ese. il reumaflex (mtx) mia figlia lo voleva solo sulla pancia, diceva che sulle gambe aveva paura, e la reum ha detto che solitamente sulle gambe o braccia fa un po' più male......ma siccome bisogna ruotare il sito dell'iniezione, e siccome fa anche il reumaflex, non ci capivamo più nulla, per non farle nello stesso posto, così abbiamo provato Humira sulle gambe...e sai? dice che le fa meno male! ora in genere facciamo il bio sulle cosce, parte alta e leggermente esterna, e il Reumaflex sulla pancia, alternando i posti.
spero di non aver fatto confusione.....con tutte queste parole!
ma tu come stai ora? ho letto che parlavi di riacutizzazione!
grazie della risposta!!! l'avevo indirizzata a amica perchè so che la fa, ma ben vengano altre esperienze, anche indirette, tipo quelle di tua figlia!!!
ho letto anche un po' su internet, ho questo viziaccio, e sembra che ci siano pareri contrastanti, chi la ama molto sta pennetta, e chi dice invece che non ci si trova molto bene, che si + dolorosa della siringa e addirittura lasci lividi peggiori, a tua figlia è mai capitato?
come sto? eh sto....il cambio del tempo non aiuta...quando viene il primo fresco la mia schiena fa sempre le bizze. mi sveglio sempre tutta maciullata, come mi avesse investito uno schiacciasassi durante la notte.
Re: domanda su humira
Inviato: 13/09/2013, 11:50
da mammona
no....a mia figlia non sono mai capitati, per ora, ponfi o lividi, ma si sa.....gliela faccio io, con siringhetta, ....e sono bravissima

...con tutto l'amore che posso

! e così i ponfi non vengono!!

però brucia moltissimo! fa delle facce!
....magari dirai tu bastasse un po' d'amore a non fare venire i ponfi! per ora è stata fortunata! solo la penultima volta le ho rotto un capillare ed è ancora nero ora....non passa!
le prime volte le mettevo del ghiaccio dopo, e anche dell'antistaminico in crema, ma poi ho visto che non era necessario...spero continui così!
Re: domanda su humira
Inviato: 13/09/2013, 14:04
da amica68
ciao Morgana e Silvana.
allora io come dicevo faccio da sempre la penna, cioè la dottoressa la prima volta me la fece in ospedale e mi fece vedere (che tra l'altro con penna è veramente facilissimo) e non sapevo nemmeno esistesse altra opzione, non mi hanno mai chiesto di scegliere....
La penna si può fare su pancia o cosce a tua preferenza, io preferisco cosce perché pancia mi fa piu' senso, più o meno centrale ma di spazio ce n'è tanto

; la penna fai conto che è grande come un Uniposca con 2 tappi alle estremità, ha già anche il cotoncino imbevuto di disinfettante in confezione, togli un tappo e sotto c'è l'ago (ma nemmeno lo vedi perché corto) togli l'altro tappo e sotto c'è un pulsante come appunto lo scatto della penna, appoggi dritto facendo aderire bene alla pelle e premi il pulsante...........fatto! la molla fa entrare ago e spara da sola liquido, vedrai da una finestrella un indicatore giallo, quando sceso tutto (meno di 10 secondi ma io tengo sempre un pochino in più) significa che liquido entrato tutto, sollevi la penna e premi un pochino con cotoncino.......niente più.....a me non ha mai fatto ponfo, solo 1volta livido ma perché sfiga vuole che avevo evidentemente preso un capillare, infatti quando ho tolto la penna è uscito un po' più sangue del solito e subito ho visto l'alone sotto pelle....ma è stato un caso....
personalmente mi trovo bene, ed in più mi da la massima libertà di non dover dipendere da nessuno (ne parenti ne infermieri) già mi rompe quando vado in giro e magari me la devo portare perché sono via 2/3 gg, figurati se dovessi anche dipendere, me la faccio nel momento che preferisco e via....io se fossi in te la prossima volta proverei a farmele dare, se il costo è il medesimo a loro che differenza fa? ti rende indipendente e te la gestisci da sola, e i dolore per me è proprio minimo....il solito pizzico di un ago, ma il liquido praticamente non lo sento.....
Re: domanda su humira
Inviato: 18/09/2013, 11:53
da morgana
devo dare il benvenuto alla sinusite! alèèè siccome non ne avevo abbastanza!
ho sofferto tutto l'inverno di questi mal di testa frontali, perioculari e che coinvolgevano anche le mascelle, poi sono stata bene tutta l'estate, e al primo freddo e umido son tornati. e poi la mattina mi sveglio tutto rappresa, catarro in gola anche sanguinante...insomma il dottore ha detto che è sinusite.
devo fare aereosol e antibiotico.
ora la domanda da mille milioni di dollari è: devo interrompere humira durante la terapia antibiotica?
grazie!

Re: domanda su humira
Inviato: 18/09/2013, 23:31
da amica68
la domanda è veramente dubbia......secondo me no, credo solo se sia un infezione grave e/o ad organi particolari........ma nel dubbio chiamerei il reumatologo e chiederei......così sei più tranquilla.
Re: domanda su humira
Inviato: 19/09/2013, 10:20
da morgana
amica68 ha scritto:la domanda è veramente dubbia......secondo me no, credo solo se sia un infezione grave e/o ad organi particolari........ma nel dubbio chiamerei il reumatologo e chiederei......così sei più tranquilla.
si infatti oramai aspetto e visto che il 4 ho la visita chiedo a lei, tanto giorno piu o giorno meno non farà la differenza, visto che a quanto pare è dall'inverno scorso che me la trascino.
cmq ho letto che è tra gli effetti indesiderati comuni ( piu di 1 persona su 10) dell'humira, la sinusite intendo. buono a sapersi!
Re: domanda su humira
Inviato: 03/10/2013, 10:31
da morgana
questo humira mi sta proprio deludendo!
è la seconda volta che di seguito che faccio la puntura e mi si scatena un mal di schiena incredibile il giorno stesso e quello dopo. un caso? non so. sono stata bene tutti i giorni nel mezzo, prima e dopo le due punture e guarda caso, dopo la puntura malissimo! dolori alla sacroiliaca destra, all'anca, non potevo stare seduta!
in più mai e mai più farò la puntura il primo giorno del ciclo. ieri è stata una giornata di inferno. già soffro tantissimo, ho un ciclo davvero doloroso, mi viene la nausea, i dolori alle gambe come se avessi la febbre....non vi dico dopo la puntura. non mi reggevo in piedi, senso di svenimento, sudore freddo.
ma quello era il meno, dolori atroci alla pancia, come se mi stessero accoltellando, di solito dopo un paio d'ore passano invece me li sono trascinati dietro tutto il giorno finche non sono andata a letto, non ho chiuso occhio stanotte, e poi una semi-emorragia. pensavo che mi cascasse, scusate il termine, l'utero a pezzi. mai visto cosi tanto sangue, era inarrestabile, mi ha combinato qualcosa la puntura xche veramente una roba del genere era assurda!
giuro che se la prossima volta ho la sfiga che mi viene il ciclo proprio il giorno della puntura la sposto. eh non si puo mica stare cosi male!!!
Re: domanda su humira
Inviato: 03/10/2013, 13:49
da amica68
Io su questo non faccio testo....ho sempre avuto ciclo superdoloroso, tipo contorsioni sul letto e poi rimetto dal dolore, ma fin da quando ero ragazzina e mai passato......quindi il primo giorno del ciclo prendevo un sinflex forte, che era l'unico che mi aiutava altro che buscopan etc, e via....questo indipendentemente dai vari farmaci che ho cambiato in tutta la vita (bio e no).....
Per il ciclo "emorragico" prova a vedere i prossimi, anche a me capito' in un periodo ma la ginecologa mi disse che probabilmente avevo un piccolo polipo uterino....ed infatti cosi' era, tolto quello torno' tutto nella norma.....
Re: domanda su humira
Inviato: 03/10/2013, 14:02
da morgana
amica68 ha scritto:Io su questo non faccio testo....ho sempre avuto ciclo superdoloroso, tipo contorsioni sul letto e poi rimetto dal dolore, ma fin da quando ero ragazzina e mai passato......quindi il primo giorno del ciclo prendevo un sinflex forte, che era l'unico che mi aiutava altro che buscopan etc, e via....questo indipendentemente dai vari farmaci che ho cambiato in tutta la vita (bio e no).....
Per il ciclo "emorragico" prova a vedere i prossimi, anche a me capito' in un periodo ma la ginecologa mi disse che probabilmente avevo un piccolo polipo uterino....ed infatti cosi' era, tolto quello torno' tutto nella norma.....
grazie per la risposta! all'iultima visita ginecologica mi hanno trovato un piccolo fibroma, ma la gine mi ha detto che è normale, che tante donne lo hanno e che non avrebbe dato fastidio nè problemi.
se continua questo mega-ciclo indagherò meglio! anche perchè da qualche anno era diventato molto scarso...
Re: domanda su humira
Inviato: 03/10/2013, 17:24
da Elena 74
Ciao Morgana,stai pur certa che il ciclo abbondante e' legato al tuo fibroma....in effetti anche a me e' accaduta la stessa identica cosa e dopo aver fatto la visita (ecogr.), il ginecologo mi ha detto di avere un fibroma...dovro' toglierlo,ma per il momento e' impossibile.A presto.ele
Re: domanda su humira
Inviato: 03/10/2013, 18:38
da morgana
Elena 74 ha scritto:Ciao Morgana,stai pur certa che il ciclo abbondante e' legato al tuo fibroma....in effetti anche a me e' accaduta la stessa identica cosa e dopo aver fatto la visita (ecogr.), il ginecologo mi ha detto di avere un fibroma...dovro' toglierlo,ma per il momento e' impossibile.A presto.ele
buono a sapersi!!!
cmq è la prima volta che mi succede, nonostante il fibroma me l'abbiano trovato tipo un anno fa. io avevo dato la colpa alla concomitanza tra ciclo e puntura visto che gli ultimi cicli sono sempre stati davvero molto scarsi!!!
oltretutto da quando ho iniziato humira ho notato una certa difficolta di coagulazione (tipo quando mi vado a togliere il sangue non mi smette mai di uscire dal buchetto della siringa, idem quando mi faccio un piccolo taglietto, ho avuto una emorragia nasale notturna, la prima in vita mia, mai perso sangue dal naso)
Re: domanda su humira
Inviato: 03/10/2013, 23:10
da [Luigi]
morgana ha scritto:questo humira mi sta proprio deludendo!
è la seconda volta che di seguito che faccio la puntura e mi si scatena un mal di schiena incredibile il giorno stesso e quello dopo. un caso? non so. sono stata bene tutti i giorni nel mezzo, prima e dopo le due punture e guarda caso, dopo la puntura malissimo! dolori alla sacroiliaca destra, all'anca, non potevo stare seduta!
in più mai e mai più farò la puntura il primo giorno del ciclo. ieri è stata una giornata di inferno. già soffro tantissimo, ho un ciclo davvero doloroso, mi viene la nausea, i dolori alle gambe come se avessi la febbre....non vi dico dopo la puntura. non mi reggevo in piedi, senso di svenimento, sudore freddo.
ma quello era il meno, dolori atroci alla pancia, come se mi stessero accoltellando, di solito dopo un paio d'ore passano invece me li sono trascinati dietro tutto il giorno finche non sono andata a letto, non ho chiuso occhio stanotte, e poi una semi-emorragia. pensavo che mi cascasse, scusate il termine, l'utero a pezzi. mai visto cosi tanto sangue, era inarrestabile, mi ha combinato qualcosa la puntura xche veramente una roba del genere era assurda!
giuro che se la prossima volta ho la sfiga che mi viene il ciclo proprio il giorno della puntura la sposto. eh non si puo mica stare cosi male!!!
I dolori muscoloscheletrici rientrano negli effetti collaterali molto comuni (più di 1 persona su 10) di humira. Ieri anch'io ho avuto qualche doloretto alla pancia e non proprio svenimento, ma torpore e un po' di mal di testa... come se mi si chiudevano un po' gli occhi anche se la dottoressa 10 minuti dopo la puntura l'aveva attribuito più a suggestione che altro, peccato che mi è rimasto per tutto il giorno e metà di questa mattina. Anche cefalea e dolore addominale sono tra gli effetti collaterali molto comuni. Come sempre, oltre alla patologia ci dobbiamo sorbire pure i problemi scatenati dai farmaci.