presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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vince68
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Re: presentazione

Messaggio da vince68 »

Ciao a tutti e buona serata!!!
Anche questa sera, mi ritrovo a scrivere, sempre più stanco e demoralizzato!!!!
Riesco a malapena a scrivere. Oggi pomeriggio sono andato dal mio medico curante (per il vaccino antiinfluenzale) e a malapena riuscivo a camminare, tanto forti i dolori ai piedi.
E' un periodo decisamente NO!!!!! L'umore ne risente irrimediabilmente.
Finalmente oggi la glicemia è cominciata a scendere ( valori attorno ai 300)!!! Ma che sofferenza!!!!!
Cara Rosaria purtroppo il diabete a me ha già dato in dote le sue maledette complicanze (Retinopatia diabetica, Glomerulosclerosi diabetica, Polineuropatia assonale associata a demielinizzazione).
A tutto questo, ho contribuito anche io, quando a 20 anni ho vissuto come un normale giovane senza diabete, non accettavo la malattia!!!!! Ora ne pago le conseguenze!!!!
Ora bisogna cercare di migliorare lo scompenso metabolico, per non aggravare ulteriormente tutta la situazione!!!!
Intanto i dolori articolari, diventano sempre più forti e continui................. non ne posso più!!!!!
Accetto tutto.......... spero solo il Signore mi dia la forza per affrontare tutto questo.
Vi abbraccio affettuosamente............ non ditemi nulla se sono scoraggiato e triste!!!! A presto.
  • VINCENZO
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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

Vincenzo caro certamente a 20 anni non è facile accettare una malattia cronica così pesante come il diabete, non sentirti in colpa veso te stesso, pensa che se hai vissuto senza troppo preoccupartene ...bè...almeno HAI VISSUTO una bella gioventù cosa che non è affatto da provocare rimorsi, ma piuttosto desiderio più che naturale.
Ma adesso che sei adulto e maturo, devi ovviamente cercare di fare il possibile affinchè i danni che già ci sono non peggiorino e che altri danni non vi si aggiungano.
Quindi vai avanti per la tua strada seguendo sempre le indicazioni dei tuoi medici, adesso che tuo padre ha superato il periodo della radioterapia, pensa un pochino a te, accetta il ricovero ed aiuta i medici ad aiutarti.
Ti hanno già dato una data? ti hanno prenotato?
Dai pensa che magari è la volta buona per avere finalmente delle terapie che funzionino meglio, sarebbe una cosa bellissima.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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wondermamy
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Re: presentazione

Messaggio da wondermamy »

vince!!!!sono qui!ho 10 minuti..mettiti d'accordo con l'ospedale e programma il ricovero ora che tuo papà ha finito il ciclo..Hai la mamma che può stare vicino al tuo papà?Ti abbraccio!!!!! :)
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
.nizza.

Re: presentazione

Messaggio da .nizza. »

Ciao Vincenzo....un forte forte abbraccio!!!
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: presentazione

Messaggio da giovigio »

Ciao Vince...non dico nulla...ma ci sono...baci Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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franca
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Re: presentazione

Messaggio da franca »

Ciao Vincenzo, leggo che non va bene,mi spiace,manco da molto dal forum per problemi di collegamento , non riuscivo ad entrare, sono un po indietro con le notizie. Prenditi cura di te e non tralasciare nulla per stare meglio.Ciao Franca
Ho la sclerosi sistemica dal 2000 , con fibrosi polmonare , e rottocolite ulcerosa.
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sakura59
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Re: presentazione

Messaggio da sakura59 »

ciao carissimo, allora una buona notizia c'è...il tuo papà ha finito la sua terapia.Adesso vedrai che si troverà la strada giusta anche per risolvere i tuoi problemi.Sappiamo che lo stress e la tensione incidono notevolmente nelle risposte del nostro organismo alle terapie che affrontiamo e tu da oggi sei sicuramente più sereno e fiducioso perchè il tuo papà sta meglio..perciò sono sicurissima che la tua terapia darà i risultati che tutti aspettiamo...ti abbraccio : Love : : Love :
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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Nuvola e Piccola
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DANY45
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Re: presentazione

Messaggio da DANY45 »

CIAO VINCENZO,
MI RACCOMANDO, TIENI DURO E INFORMACI QUANDO ANDRAI IN OSPEDALE AFFINCHE' POSSIAMO TELEFONARTI E TENERTI COMPAGNIA.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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vince68
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Località: Foggia

Re: presentazione

Messaggio da vince68 »

Ciao............ oggi finalmente, dopo giorni molto duri a causa di glicemie molto elevate......... il diabete ha deciso di concedermi una pausa di riposo.
La glicemia oggi è stata sempre sui 200, quindi su valori molto accettabili.
Certo, ho dovuto fare dei sacrifici, questi giorni (anche 8 o 9 iniezioni di insulina)......... ma ciò che conta e che sto decisamente meglio!!!!!
Ora sono in attesa che mi chiamino dall'ospedale!!!!!
Ci vorranno un pò di giorni, in quanto hanno problemi di gestione degli ammalati. Non appena si liberano, mi faranno sapere!!!!
Vi saluto e vi abbraccio cordialmente. A presto : RedFace : : RedFace :
  • VINCENZO
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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

Vincenzo finalmente una bella notizia....20o in confonto a 500, moooltO bene.
Speriamo che ti chiamino presto perchè prima ci vai e prima risolvi
intanto gli incroci magici cominciano a funzionare hai visto???? : Chessygrin : : Love :
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Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: presentazione

Messaggio da Silvia »

Ciao Vince.....
direi che questa è una bella notizia ;)
tieni duroooooooooooooooooooooooooooooooooo :P
Silvia

NB gli incroci proseguono!!!!!!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX E ANCORA ANCORA ANCORA
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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lorichi
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Località: ROMA

Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

WOW! FINALMENTE VINCENZO. SONO CONTENTA PER TE E MI RACCOMANDO NON LASCIARCI SENZA TUE NOTIZIE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: presentazione

Messaggio da giovigio »

CIAO VINCE RIMANGO INCROCIATA PER TE!!!! NON MOLLARE!!!!! : WallBash :
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
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BabiGe
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Re: presentazione

Messaggio da BabiGe »

Ciao Vince,
sono contenta che hai avuto un po' di tregua!!!

Ciao e un grande abbraccio.

Barbara
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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salvia52
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Iscritto il: 30/09/2009, 12:03

Re: presentazione

Messaggio da salvia52 »

forza Vincenzo,dai dai dai...se le cose iniziano a migliorare dovrebbe essere una strada in salita!!!!!
Salutoni Angela
A.R. dal 11/2006 cura: 1 reumaflex da 10 mg.ogni 10 gg+lederfolin 7/5+HUMIRA 40 ogni 20gg+DIBASE 25000 1 volta al mese +mezzo Eutimil+omega3+Armolip plus 1 alla sera+. Praticamente una farmacia
.nizza.

Re: presentazione

Messaggio da .nizza. »

forza Vincenzo, vedrai che le cose miglioreranno!!
Lulù
Messaggi: 291
Iscritto il: 26/07/2009, 6:49
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Contatta:

Re: presentazione

Messaggio da Lulù »

FORZA VINCENZO....SIAMO TUTTE CON TE!!
Dacci tue notizie ok?
Un abbraccio amico mio!
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



I MIEI BLOG
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vince68
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Re: presentazione

Messaggio da vince68 »

Un grande ed affettuoso abbraccio a tutti gli amici!!!!
Non immaginate quanto vorrei raccontarvi belle notizie, ma purtroppo non ci sono......... anzi proseguono gli alti e bassi!!!!
Il mio Diabete, ha ripreso a ballare come prima............. ieri ho avuto un profilo glicemico che si è mantenuto costantemente > 450!!!!
Per fortuna stamane la glicemia era più bassa 298.
Ma quello che più mi sconforta e che fino a qualche giorno fa, anche se i dolori alle mani erano molto forti, riuscivo con la forza di volontà a fare il mio lavoro.............. da alcuni giorni ho i pollici di entrambe le mani
molto gonfi e dolori insopportabili!!!!! : WallBash : : WallBash : : WallBash :
Sto perdendo la speranza........... chissà se riusciranno a dare un nome al male che mi affligge!!!! : Cry : : Cry : : Cry :
Ora non so cosa fare...... sono molto confuso!!!!!
Scusatemi per questo pessimismo.............. ma mi sento troppo stanco.
Vi saluto tutti affettuosamente!!!
  • VINCENZO
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Re: presentazione

Messaggio da linaa »

CIAO VINCENZO,
SONO MOLTO DISPIACIUTA,VORREI ABBRACCIARTI FORTE FORTE PER DARTI UN PO' DI CORAGGIO,
TIENI DURO NON MOLLARE...C'è LA FARAI...NE SONO SICURA.RESTO INCROCIATA PER TE,
AUGURANDOTI UN MOMENTO MIGLIORE.SAI CHE SONO A DUE PASSI DA TE?SONO IN PUGLIA,MA NON STO MOLTO BENE,
E NON SONO VENUTA IN AUTO ALTRIMENTI SAREI PASSATA A SALUTARTI,PER DARTI UN PO' DI CORAGGIO E DI FORZA,
TE LO MANDO VIRTUALMENTE UN ABBRACCIO SPERANDO CHE TI POSSA DARE UN PO DI CALORE E DI AFFETTO.
UN ABBRACCIO GRANDE.
CAROLINA : Love : : Love :
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wondermamy
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Re: presentazione

Messaggio da wondermamy »

vince ci sono anche io...voglio darti sempre il mio sostegno..ti sono vicina ti abbraccio!piano piano..non voglio farti male..

Cambiando discorso cosa stai facendo di bello con le tue mani d'oro?Hai messo le foto su questo nuovo forum?Ciaoooo
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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