FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Perché dici che abbiamo patologie diverse?? anche tu Spondiloartrite come me, no?...la tua psoriasica la mia sieronegativa, ma non le vedo molto differenti.....
che dire, non posso dire che remicade è meglio di humira, perché per tanti altri non è così....per me sì, ma sinceramente io le maggiori differenze fra te e me le vedo più che nella diagnosi nel fatto che io sono malata da tanti anni con danni ormai anche datati, e ho fatto e per tempi molto più lunghi dei tuoi terapie e trattamenti vari....in più come avrai letto io sono letteralmente "saltata" dentro humira nel bel mezzo di una recidiva, venendo da 10 anni di remicade, diciamo che io e humira non ci siamo stati simpatici....ma da subito, anche psicologicamente vivevo molto male questa "comodità" di dover vivere con la siringa refrigerata al seguito.....ma tutto questo l'avrai già letto nella mia presentazione.......
Però so che molti altri vanno benissimo con humira, e di fatto ad oggi è il bio più diffuso e che danno in prima battuta.....capisco lo sconvolgimento della tua vita e i dolori e la fretta di stare bene....ma ti direi: dagli una possibilità, credimi 3 sett son veramente poche,fatti aiutare con dei fans e dai tempo al farmaco di lavorare....se dopo l'estate starai ancora male e loro non offriranno nessuna valida alternativa di farmaco puoi sempre passare ad altro centro e documentando tutto quello che hai già fatto ti daranno altro bio, non so se Remicade o altri.......quando avrai prox visita di controllo e consegna farmaco??

ciao ragazzi, scusate se mi intrometto ma credo di ritrovarmi in tantissimo di ciò che raccontate......

ma quale intromissione Breena, qui stiamo tutti chiacchierando liberamente.....
In che senso dici che ti riconosci??cioè in cosa in particolare?

Ciao a tutti, rieccomi.
Mi ci riconosco nel senso che anche io sono partita con la classica fibromialgia poi i dolori sono degenerati in senso articolare e mi ritrovo mezza invalida per il forte dolore alle mani, piedi, spalle, gomiti, ginocchia, cervicale.
La mia ultima diagnosi e' artralgia meccano degenerativa cronica in sindrome fibromialgica.
Ma ho troppo dolore alle mani, non ce la faccio più.
E sono in attesa di un nuovo consulto.

sinceramente non credo che fans influiscano sull'osteoporosi, il cortisone sì di sicuro.....però sai che c'è? lo stesso problema che avevo io....se prendi metho non ti abbinano fans ma solo corti.....sì però se la tua Moc è disastrosa potrebbero fare un'eccezione....hai mai provato a prendere Voltaren o Mobic o Arcoxia???....perché cmq anche con gli antinfiammatori/dolorifici ognuno deve trovare il suo.....non sono affatto tutti uguali, non mi stancherò mai di dirlo......a me come sempre detto funziona solo Voltaren (originale), il corti sul dolore non lo sento nemmeno, ad altri altre molecole.....bisognerebbe avere un reum di mentalità "aperta" che ti dia la possibilità di provarne qualcun altro.....prova a chiedere a fine luglio al controllo.....se ti allevia un po' il dolore sarà più facile attendere effetti di humira....

ciao concordo in pieno con amica devi trovare qualcosa che ti allevi il dolore in attesa di humira
il corti da osteoporosi ma non i fans
giovanna

Anche tu con MOC da brivido????? Mio T-Score -4.77
Purtroppo facciamo il "giretto" dei fans... Anche mio figlio ne ha provati un bel po' e solo con Naprosyn500 è stato meglio.
Io sto prendendo Arcoxia90 e va un pochino meglio.
Ti hanno mai prescritto il Dicloreum? (sempre fans..) Se però Indoxen fa qualcosa...
In bocca al lupo

HO PRESO INDOXEN, ININTERROTTAMENTE, PER 20 ANNI ASSOCIATO QUASI QUOTIDIANAMENTE AL VOLTAREN E SALTUARIAMENTE AL CORTISONE.
L'INDOXEN (INDOMETACINA) E' UN ANTINFIAMMATORIO SPECIFICO PER LE NOSTRE ARTRITI, E' UN FARMACO VECCHISSIMO MA MOLTO VALIDO. MOLTI DEI MEDICI CHE HO VISTO HANNO TENTATO DI FARMI SMETTERE DI PRENDERLO DICENDO "E' COME SPARARE AD UNA FORMICA CON UN CANNONE" MA CREDO CHE LORO NON AVESSERO MAI AVUTO I DOLORI CAUSATI DALL'ARTRITE. SE TI DA SOLLIEVO PRENDILO, SEMPRE SOTTO CONTROLLO MEDICO, PRENDILO PREFERIBILMENTE IN SUPPOSTE CHE DANNO MENO FASTIDIO ALLO STOMACO E PRENDILO LA SERA COSI' CI DORMI SOPRA...... QUANDO LO PRENDEVO DI MATTINA (DOSE DOPPIA MATTINA E SERA!!!!!) POI RIMANEVO STORDITA PER MEZZA GIORNATA.

boxer4c ha scritto: Provati sia Voltaren che Arcoxia..nessun risultato...Mobic ai tempi lo presi solo una settimana...dopo tante prove ho ntato che solo l'Indoxen fa qualcosa..

boxer4c ha scritto:Ciao a tutti,

dopo 4 mesi di Humira e solo un mese di effetto positivo lo sto sospendendo per passare tra qualche ettimana a Enbrel.
Pazzesco quanto il mio corpo sia stato repentino nell' "abituarsi" al farmaco.
Adesso devo stare 3 settimane senza nulla.

Scusate ma è normale che la mia dottoressa tenga qualche ora Enbrel fuori dal frigo dell'ospedale?
Lei dice che qualche ora dal frigo resiste e ci lavora da anni con tanti pazienti.
Mah... io sono stato sul sito del produttore e onestamente parla di una consevazione in frigo e se lasciato fuori resiste 4 settimane e dopo queste l'importante e non refrigerarlo nuovamente.

Voi che ne pensate?

Mi interesserebbe parecchio una vostra opinione.

Beh ... una certo lasso di tempo è sopportabile anche da altre sostanze quali per esempio colliri insuline ecc. ecc... (il più beve possibile però !!!)
ti basti pensare che chi ritira insuline in farmacia di certo non arriva munito di borse termiche ... se le porta a casa e le mette in frigo semplicemente.
ma in ogni caso i prodotti a temperatura controllata vanno trattati col massimo della continuità rispetto al mantenimento costante della temperatura di conservazione.
bisogna vedere cosa si fa con la siringa una volta fuori frigo ...
a me per esempio, si consigliava prima della puntura con Enbrel, di tenerla a temperatura ambiente almeno per 15 minuti, evitando la puntura " a freddo" perchè già dalla seconda iniezione io ho avuto una reazione allergica localizzata al sito di inezione piuttosto importante ... questo è dipeso anche dal fatto che il liquido era troppo freddo e la mia pelle troppo reattiva.
ad ogni modo ho già sentito di una certa disinvoltura, da parte dei sanitari, in merito a questo tema ...

io personalmente ho sempre ritirato alla farmacia ospedaliera l'Enbrel con la mia bella borsa termica contenente barra refrigerante, e ho sempre controllato anche la temperatura del frigo di casa, attenendomi in linea generale alle indicazioni scritte sul foglietto illustrativo del prodotto.

Una volta però ho provato a chiedere alla farmacista ospedaliera : se per caso non avessi avuto con me la borsa termica, e avessi ritrato il famaco ugualmente, cosa poteva succedere, e lei mia risposto nulla di che se lo porta subito a casa ... mah.
evidentemente un pochino di tolleranza esiste ...

In merito all'abitudine alla sostanza, è un ambito totalmente individuale, cioè ciascuno di noi ha la propria risposta come sai ...
Mi avevano parlato di questa percezione da sospensione del farmaco ... Adesso devo stare 3 settimane senza nulla. tu dici ...

beh, io ho avuto una botta pazzesca, nel bene e nel male (senso di rinascita, come dare da bere a un assetato. ma sfinimento assoluto - almeno 8 settimane ho dormito 16 ore al giorno - un vegetale, non esistevo più) all'inizio ... insieme a reazioni allergiche le più disparate, ma controllate con antistaminico ...
ti dicevo io poi ho perso gradualmente efficacia, sino a subentrare effetti collaterali che hanno determinato poi la sospensione del farmaco.
dopo che ho sospeso appunto, io non ho sentito questo "vuoto" ... anzi all'inizio sono stata bene per un pò, diciamo tre mesi ...
successivamente la malattia è peggiorata ulteriormente, c'è stato un periodo piuttosto nero in cui non avevo più riferimento alcuno, ne terapeutico, ne psicologico...
e' stata dura - ma chi la dura la vince.
ora sono in terapia con Sandimmun Neoral a dosaggio pieno, se lo reggo ... per sei mesi.
Poi si valuterà.
Un saluto, spero di esserti stata utile in qualche modo, e dacci notizie quando comincerai Enbrel !!!
Laura.

ciao!
ho letto e i miei pensieri sono stati:
può essere che Humira non ti faccia più effetto per diverse cause; ti chiedo se prendi anche, insieme al bio,il metotressato, o altro...te lo chiedo perchè per es. la reum dove andiamo noi, dice che è importante prenderli insieme, altrimenti l'organismo può proodurre anticorpi contro il bio.; se invece non era il bio giusto...perchè dare Enbrel che anch'esso è un anti TNF? certo...ogni farmaco è diverso, però....
per quanto riguarda la conservazione del farmaco fuori dal frigo per qualche ora...ma perchè lo fa? non vai tu a ritirarlo alla farmacia dell'ospedale? te lo da lei in mano? strano...cioè, può accadere, ma se appena preso da infermiera dalla farmacia interna, per esempio.
chiedi consiglio ad una farmacia di tua fiducia, sapranno dirti qualcosa, magari si informano...è vero che non bisogna essere paranoici, ma neppure trascurare queste cose! più che altro per gli sbalzi di temperatura..perchè poi tu lo porti a casa elo metti in frigo nuovamente!
e' la prima volta che sento che un medico si comporta così...può darsi che abbia ragione, però!
ti auguro che Enbrel sia efficace!!
tienici informati!

silvana

Boxer, per quanto mi riguarda l'effetto e' stato immediato.
Ma come sai ciascuno di noi ha la propria esclusiva risposta.
Difficile quindi che quello che vale per uno sia sovrapponibile anche per un l'altro se non a grandi linee...
Non ti curar di loro ma guarda e passa.

Forza perché non demordere alla fine paga !!
Anzi sai cosa ti dico, fuori c'è il sole ora esco e faccio una piccola piccola passeggiata tranquilla !!
Un abbraccio. L.

Ciao boxer....io sono alla seconda puntura di enbrel ....farò la terza martedì...e ancora nulla!!
Sono stanca...mi fanno malissmo le anche, la schiena e le spalle...mi sento la febbre tutte le sera...non ho forza soprattutto nelle gambe....e aspetto il miracolo !!!
Non mi curò degli altri perché spesso non se lo meritano e fortunatamente lavoro da sola quindi mi organizzo come posso!! Credo che per avvertire qualche effetto dal bio sia necessario più di un mese....per cui aspetto...
Forza boxer.......forza enbrel !!! Dai che ce la fai!!