FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

giusy2012 ha scritto:<<Quando non sanno che più che pesci prendere ecco che esce fuori sta cavolo di fibriomialgia>>
Ciao, ho letto la tua trafila...
Anche a me hanno detto, di recente, senza neanche visitarmi, "ma sì, sarà un po' di fibromialgia"...
Domani avrò una visita (l'ennesima) dal reum, cui porterò i recenti raggi, che evidenziano una situazione disastrosa a carico della colonna vertebrale.
Intanto, auguri a te per un miglioramento, dai!!

si ma infatti...il reumatologo che mi ha detto che propende più per un quadro di fibriomalgia per me ha chiuso...non solo non c'ha capito una mazza ma non ha neppure saputo leggere le risonanza...comunque ormai è acqua passata, però mi ha fatto perdere 1 anno di tempo sulla diagnosi.

Beh, finalmente ce l'hai fatta... almeno adesso non ti rovinerai più i neuroni a forza di cercare di capire che hai , certo meglio niente... ma vabbeh.
La cura è quella che iniziai io, a quanto ho capito è prassi... prima di passare ai biologici devono fallire prima due immunosoppressori... poi ad effetti collaterali mah... non credo siano tanto meglio eh, la risposta è sempre soggettiva, magari c'è chi non ha effetti collaterali con un farmaco più problematico sulla carta ma ne ha invece con uno più innocuo, ti tocca provare.
Ti ha spiegato come mai col movimento ti senti peggio? Ultimamente mi sta capitando...

Forsesi_forseno ha scritto:Beh, finalmente ce l'hai fatta... almeno adesso non ti rovinerai più i neuroni a forza di cercare di capire che hai , certo meglio niente... ma vabbeh.
La cura è quella che iniziai io, a quanto ho capito è prassi... prima di passare ai biologici devono fallire prima due immunosoppressori... poi ad effetti collaterali mah... non credo siano tanto meglio eh, la risposta è sempre soggettiva, magari c'è chi non ha effetti collaterali con un farmaco più problematico sulla carta ma ne ha invece con uno più innocuo, ti tocca provare.
Ti ha spiegato come mai col movimento ti senti peggio? Ultimamente mi sta capitando...

Speriamo che funzioni subito la cura base...anche se mi sembra di aver capito che i casi che hanno risposto bene ai farmaci non biologici sono rari....speriamo dai.
Per il dolore con movimento ...finchè ci sono entesiti e infiammazioni avrò sempre dolore quando farò qualcosa...però devo sforzarmi di muovermi anche quando stò a pezzi...é un pò un paradosso ma mi hanno detto che bisogna fare così

CIAO MEMORINO, MI LASCIA UN POCHINO PERPLESSA IL CONSIGLIO DI CONTINUARE A FARE ATTIVITA' FISICA ANCHE COL DOLORE...... SO PER ESPERIENZA PERSONALE, PER AVER INTERPELLATO TANTI MEDICI E PER AVERNE SENTITO PARLARE UN PO DA TUTTI I MALATI REUMATICI CHE IN CORSO DI INFIAMMAZIONE E' BENE TENERE A RIPOSO LE ARTICOLAZIONI INFIAMMATE. CON QUESTO NON INTENDO DIRE CHE BISOGNA METTERSI A LETTO, QUESTO ASSOLUTAMENTE MAI, MA CERTO ANCHE STRESSARE UNA ARTICOLAZIONE INFIAMMATA CAUSA SOLO MAGGIORE INFIAMMAZIONE. QUI NEL FORUM SIAMO IN TANTI CHE USIAMO IL GHIACCIO QUANDO C'E' DOLORE E CERCHIAMO DI MUOVERCI POCO, IO PERSONALMENTE NELLE FASI ACUTE NON RIUSCIVO NEANCHE A CAMMINARE, FIGURASI ATTIVITA' FISICA.......
NATURALMENTE TU FAI BENE A SEGUIRE I CONSIGLI DEL MEDICO, SPECIALMENTE ORA CHE NE HAI TROVATO UNO CHE TI SODDISFA.
A ME L'IMMUNOSOPPRESSORE HA CAMBIATO LA VITA, E' DAL 2007 CHE NON HO PIU' IL DOLORE ACUTO DELLA SACROILEITE; C'E' UN DOLORE DI FONDO CHE MI ACCOMPAGNA DA DECENNI MA QUELLO NON MI CREA NESSUN PROBLEMA , STA LI, IO LO IGNORO E VADO AVANTI; ORA SONO LIBERA DI MUOVERMI COME MEGLIO CREDO, DI PRENDERE IMPEGNI CERTA DI POTERLI MANTENERE.....
SO CHE IL BUGIARDINO PUO' FARTI VENIRE L'ANSIA MA CREDIMI ANCHE LA SALAZOPIRINA E' UN FARMACO PIU' CHE COLLAUDATO, SE INIZIA A FUNZIONARE VEDRAI LA DIFFERENZA.
ASPETTO AGGIORNAMENTI.....

CIAO MEMORINO
QUOTO LORY PERCHE' PENSO ANCHE IO CHE CON LA MALATTIA ATTIVA...L'ATTIVITA' FISICA POSSA PROVOCARE DOLORE,QUESTO LO DICO PERCHE' PER ME è COSI',ANDARE IN BICI...NON NE PARLIAMO...NUOTARE...IMPOSSIBILE...BEH LACSIAMO STARE CHE è MEGLIO ALTRIMENTI MI DEPRIMO UNA CAMMINATINA BEH QUELLA CI PUO' STARE

Ma è normale avere mal di testa le prime volte che si prende la salazopirina ??? E' un effetto transitorio ...che poi con il tempo va via?

Per lo sport...mi hanno detto che se riesco a farlo di farlo....anche con un pò di dolore

memorino ha scritto:Ma è normale avere mal di testa le prime volte che si prende la salazopirina ??? E' un effetto transitorio ...che poi con il tempo va via?

Per lo sport...mi hanno detto che se riesco a farlo di farlo....anche con un pò di dolore

CIAO MEMORINO E BUON GIORNO
IO CON QUEL FARMACO HO AVUTO UN PO' DI TUTTO...MAGARI DOPO UN PO' PASSA...IO L'HO SOSPESO ...PECCATO SPERO INVECE PER TE CHE RIESCI A TOLLERLO ...IL DISCOLO
FARE SPORT E TENERSI IL DOLORE...MAH...STRANA STA COSA

son farmaci forti, è normale avere di tutto.
si sta bene da una parte e si sta male dall'altra. bisogna avere pazienza, vedere dopo un paio di mesi come va, e mettere tutto sul piatto della bilancia, se i benefici sono maggiori dei "malefici" allora il farmaco si continua.
io che ho smesso il biologico e mi sembrava che non mi facesse un gran che mi sto accorgendo solo adesso (xche il miglioramento era stato lento) che invece mi stava facendo bene.
mi sta facendo l'effetto rebound. mi sta venendo fuori di tutto tutto assieme appena smesso. m'è tornata la psoriasi subito la settimana dopo che l'avevo smesso (dopo anni che non si palesava) mi fanno male tutte le dita dei piedi, polsi, che prima non mi facevano male, o cmq di rado. è come se mi avesse scosso tutto il sistema immunitario.

irene 72 ha scritto:

memorino ha scritto:Ma è normale avere mal di testa le prime volte che si prende la salazopirina ??? E' un effetto transitorio ...che poi con il tempo va via?

Per lo sport...mi hanno detto che se riesco a farlo di farlo....anche con un pò di dolore

CIAO MEMORINO E BUON GIORNO
IO CON QUEL FARMACO HO AVUTO UN PO' DI TUTTO...MAGARI DOPO UN PO' PASSA...IO L'HO SOSPESO ...PECCATO SPERO INVECE PER TE CHE RIESCI A TOLLERLO ...IL DISCOLO
FARE SPORT E TENERSI IL DOLORE...MAH...STRANA STA COSA

Forse sul discorso "sport" mi sono espresso male, non mi è stato detto di andare a fare la maratona di N.Y., anzi la corsa a piedi mi è stata proprio sconsigliata, ma mi è stato detto di cercare di "muovermi" di praticare un minimo di attività motoria anche quando sono a pezzi, per la salazopirina speriamo che siano effetti normali pre-assefuazione

Ciao mem, io non avevo mal di testa... però le prime volte che l'assumevo mi dava giramenti di testa e mi crollava la pressione (molto stramba come cosa), poi mi è passato e mi è rimasto solo il dolore di stomaco e la nausea, toccavo davvero poco cibo... mi pare questo sia uno degli effetti più comuni da quanto ho letto.

memorino non si vede più da qualche gg...forse bene, forse male.
spero la prima opzione!!!
facci sapere come procedono le cure!!!!!

morgana ha scritto:memorino non si vede più da qualche gg...forse bene, forse male.
spero la prima opzione!!!
facci sapere come procedono le cure!!!!!

Ueh...tranquilli ragazzi il memorino ha la pellaccia dura...tra cefalee, dolori addominali e insomnia stò un pò incartato...speriamo che questi effetti collaterali siano solo passeggeri, altrimenti mi sa che dovrò rivedere la terapia.

Mi togliete una curiosità sulle spondiloartriti io ho un dolore/fastidio perenne sotto le costole a destra ...diciamo lungo il decorso del retto addominale...sembra il colon ma se premo non sento niente...e su quel lato ho anche frequenti dolori alla fossa iliaca destra...qualcuno ha dolori simili a questi??? ...tanto la colonscopia non la farò mai riè

SE NON FARAI MAI LA COLON NON SAPRAI MAI QUAL'E' IL PROBLEMA OGGI LA COLON SI FA IN SEDAZIONE: NON VEDI E NON SENTI NIENTE E TI SVEGLI CHE E' TUTTO FINITO.
PURTROPPO ALLE ARTRITI SIERONEGATIVE SI ASSOCIANO SPESSISSIMO INFIAMMAZIONI INTESTINALI: CROHN, RCU O COLITI ASPECIFICHE....

Si Lorichi...però la Colon la prenderei in considerazione solo in presenza di esami anomali (Feci, sangue...etc...) che sino al momento non ci sono, vado d'intestino ogni giorno sempre alla stessa ora meglio di un orologio svizzero...è molto più probabile che la mia forma di spondiloartrite sia collegata ad una psoriasi...quindi per il momento mi risparmio questo esame un po' più invasivo...

Ragazzi una curiosità...ma nelle malattie reumatiche quando fanno male le articolazioni...per esempio caviglie e polsi...queste non dovrebbero essere calde/gonfie e rosse? A me fanno un male boia...specialmente ultimamente, però non mi si gonfiano, non mi si arrossano e sono sempre freddissime. Potrebbe essere un problema di natura circolatorio dovuto ai farmaci?

io in qualche anno di malattia ho avuto solo 2 episodi di gonfiore veramente evidente da dover correre al pronto soccorso, un ginocchio che era diventato un cocomero e un piede che era diventato una palla da bowling. per il resto no, non ho gonfiore nè calore/rossore, ma ti assicuro che il dolore c'è!!! e c'è anche scricchiolio... tipo il ginocchio in questione non mi è mai tornato normale. ogni tanto mi ci viene un bozzetto gonfio, e quando scendo le scale è un tripudio di rumori strani, e non ha MAI cessato di farmi male da allora.
cmq credo che sia l'artrite reumatoide che porta maggiori problemi di gonfiori, giusto? correggetemi se sbaglio!

BE' CONFERMO CHE ANCHE A ME NON SEMPRE LE ARTICOLAZIONI DIVENTANO TANTO CALDE E GONFIE DA NOTARLO
MI E' CAPITATO CON LE CRISI DI RIACUTIZZAZIONE VERAMENTE FORTI, MA DOLORI AD UN LIVELLO MENO INTENSO, NON SEMPRE SI ACCOMPAGNANO AD EVIDENTE ROSSORE, CALORE E GONFIORE DELLE ARTICOLAZIONI
TALVOLTA SOLO UN LIEVISSIMO CALORE APPENA PERCETTIBILE HA ACCOMPAGNATO I MIEI DOLORI NON FORTISSIMI

MAI AVUTO GONFIORI, CALORE O ROSSORE EPPURE HO SOFFERTO COME UN CANE PER OLTRE 30 ANNI. L'UNICA COSA CHE SI E' GONFIATA A DISMISURA E' STATO IL 4° DITO DELLA MANO DX DOVE, DOPO QUALCHE ANNO, HO MESSO UNA PROTESI.
PURTROPPO, ANCHE IN QUESTO SENSO, NON CI SONO CERTEZZE. TANTI MEDICI LIQUIDANO I PAZIENTI DICENDO CHE SE NON C'E' GONFIORE O CALORE NON C'E' INFIAMMAZIONE. SARA' PURE COME DICONO LORO MA ALLORA IL DOLORE PAZZESCO DA CHE DIPENDE.

lorichi ha scritto:MAI AVUTO GONFIORI, CALORE O ROSSORE EPPURE HO SOFFERTO COME UN CANE PER OLTRE 30 ANNI. L'UNICA COSA CHE SI E' GONFIATA A DISMISURA E' STATO IL 4° DITO DELLA MANO DX DOVE, DOPO QUALCHE ANNO, HO MESSO UNA PROTESI.
PURTROPPO, ANCHE IN QUESTO SENSO, NON CI SONO CERTEZZE. TANTI MEDICI LIQUIDANO I PAZIENTI DICENDO CHE SE NON C'E' GONFIORE O CALORE NON C'E' INFIAMMAZIONE. SARA' PURE COME DICONO LORO MA ALLORA IL DOLORE PAZZESCO DA CHE DIPENDE.

Bene...fa sempre piacere riscontrare tutte queste certezze in ambito medico-diagnostico...tanto vale provare a Lourdes

lorichi ha scritto:MAI AVUTO GONFIORI, CALORE O ROSSORE EPPURE HO SOFFERTO COME UN CANE PER OLTRE 30 ANNI. L'UNICA COSA CHE SI E' GONFIATA A DISMISURA E' STATO IL 4° DITO DELLA MANO DX DOVE, DOPO QUALCHE ANNO, HO MESSO UNA PROTESI.
PURTROPPO, ANCHE IN QUESTO SENSO, NON CI SONO CERTEZZE. TANTI MEDICI LIQUIDANO I PAZIENTI DICENDO CHE SE NON C'E' GONFIORE O CALORE NON C'E' INFIAMMAZIONE. SARA' PURE COME DICONO LORO MA ALLORA IL DOLORE PAZZESCO DA CHE DIPENDE.

E' quello che mi sto chiedendo da almeno 10 anni........... (anche se io qualche gonfiore l'ho avuto, ma evidentemente non sufficiente!)