FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ihihihihih! E' vero...noi mamme siamo sempre super indaffarate! Meglio così! aiuta a non pensare troppo!

Ora vi faccio ridere un pò
Ieri capillaroscopia (negativa, tutto nella norma...il mistero si infittisce!)
Dialogo tra il primario e il viceprimario presenti alla mia visita e dopo aver letto le mie analisi (in particolare ANA 1:1268 dal 2009 anticentromero)

- anche se non ha alcun segno visibile per me è sclerodermia
- ma le analisi da sole non bastano...deve esserci evidenza clinica...secondo me è connettivite indifferenziata

rivolgendosi a me
- signora ma lei è giallina in viso? ha prurito?
Io: il mio viso lo vedete e prurito non è ho mai avuto.

- ok...secondo me è cirrosi biliare
- ma se la signora ha appena detto che non ha prurito!
- si ma può essere asintomatica...signora cmq lei è fortunata perchè ha 40 anni e ne dimostra 30 e dato che queste sono malattie di giovani donne possiamo dire che lei ha "fregato" la malattia e le ha "Rubato" 10 anni

Io: in che senso?
Lui: nel senso che a molte prende anche a 20 -30 anni...lei cmq vada è campata fino a 40 anni! : Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :

Io: cmq sono preoccupata per la riduzione DLCO
- Signora anche se dovesse essere per arrivare ai polmoni ci mette decenni (sarà vero?)
Io: speriamo...ho un bimbo di 2 anni e vorrei accompagnarlo nella crescita
- Signora lei è sposata...in caso (di morte)c'è suo marito...mica lo lascia per la strada : Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :: Eeek :


MEGLIO RIDERE!

....

mah.



noi ridiamo ma tu cambia strada ...
L.

Ieri sintomi asmatici .. fame d'aria.
oggi tossina stizzosissima e raschio in gola, voce che va e che viene come al solito.
stanotte, col fatto della posizione sdraiata, dovevo sforzarmi di inspirare a fondo per compensare il respiro.

uffffff....ho la visita pneumologica il 17.
speriamo di non trovare cotali e cotanti simil pensatori.

non ci servono.
occorrono medici, che curino i pazienti con terapie adeguate.
pare sia una cosa difficile da ottenere ...
ma non ti abbattere. prima o poi ci si arriva.
solidarietà, Laura.

Grazie della solidarietà Laura,
pensa che alla fine hanno aggiunto che io non devo preoccuparmi perchè saranno loro ad occuparsi di me....allora si che sto tranquilla!

Mi dispiace che anche tu hai problemi a respirare...cosa ti hanno riscontrato?
Come ti curi?

Ciao manu...... ti prego cambia medici....quelli sono tutti matti...poi dici che uno di loro è il primario???? Aiutoooooooooo!!!! Ma come si fa a dire cose del genere???? è tutto un delirio....dalle diagnosi incredibili e lontanissime al discorso sulla tua morte prematura!!!!
Se ti ricapita disgraziatamente di incontrarli digli che anche loro potrebbero morire domani per una serie di numerosissime possibili cause.....per cui augura loro di avere coniugi giovani e sani....giusto per sapere a chi affidare eventuali figli piccoli
Poi gli devi consigliare di cambiare lavoro!!!! Credo che in agricoltura abbiano ancora bisogno di braccia robuste....giusto per intenderci!!!!
Un bacio

bagghi68 ha scritto:Ciao manu...... ti prego cambia medici....quelli sono tutti matti...poi dici che uno di loro è il primario???? Aiutoooooooooo!!!! Ma come si fa a dire cose del genere???? è tutto un delirio....dalle diagnosi incredibili e lontanissime al discorso sulla tua morte prematura!!!!
Se ti ricapita disgraziatamente di incontrarli digli che anche loro potrebbero morire domani per una serie di numerosissime possibili cause.....per cui augura loro di avere coniugi giovani e sani....giusto per sapere a chi affidare eventuali figli piccoli
Poi gli devi consigliare di cambiare lavoro!!!! Credo che in agricoltura abbiano ancora bisogno di braccia robuste....giusto per intenderci!!!!
Un bacio

che altro aggiungere?

Aaarghhh ... punta sul vivo la Bagghi ...
e c'ha ragione.

io Manu non sono ancora in cura per questi sintomi respiratori ...
la mia prima visita pneumo come ti dicevo, dovrò farla il 17 di questo mese.
è iniziato tutto da questa "fame d'aria", mista a senso di confusione .. spossatezza.
poi, col tempo, pare anche a causa della secchezza delle vie aeree, ho sviluppato questa tendenza alle infezioni delle prime vie respiratorie (laringo tracheiti, bronchite, faringiti) e l'ultima che ho avuto, ai primi di giugno, mi ha innescato una febbre reumatica con compromissine della clavicola dx ed entesi costo sternali dx.
forse anche questo non aiuta, nel senso che il dolore continuo al torace, magari limita la funzionalità, giusto ???
che dice bagghi ??
ho detto scempiaggine ??
oggi questo dolore alla gola, linfonodi compresi.
ma ho notato che tutto si innesca con la ricomparsa delle lesioni cutanee psoriasiche ai gomiti.
appena si ripresentano quelle ... arriva anche il resto.
una specie di orologio impazzito i cui ingranaggi si innescano l'uno con l'altro, inesorabili.
secondo me io ho psoriasi anche all'interno dell'occhio sn, e nella parete interna intestinale, fossa iliaca dx, perchè per l'appunto, quando i gomiti sono infiammatissimi, anche l'occhio sn e l'addome dolgono, bruciano friggono e stridono e il dolore il fastidio sono assolutamente simili a quello cutaneo.
stamane, col questo tempo assurdo (pioggia sole caldo freddo umido ecc... ) il trocantere sn urla.
fortunatamente oggi pomeriggio mi reco dal mio splendido reumatologo.
anche l'occhio vuole la sua parte.
salutandovi, omaggi, signore ... vostra L.

Purtroppo sono il primario e il vice del reparto di reumatologia della mia città....per cui...in un modo o nell'altro devo per forza averci a che fare
....io cmq ancora vago alla ricerca della risoluzione dei miei problemi e in cerca della diagnosi giusta

ciao manu io a questo punto ti consiglio di cambiare città meglio fare un po di chilometri ma avere dei medici professionali ed anche umani.. non si può fare un discorso del genere nemmeno di fronte ad un malato terminale!
laura secondo me di certo il dolore limita la tua capacità respiratoria è un meccanismo di difesa, speriamo che trovi un bravissimo pneumologo come il tuo reum
giovanna

Ehhhhhhhhhhhh anche io ho capillaroscopia negativa ma con fenomeno raynaud presente.
Deficit ventilatorio restrittivo, DLCO ridotto al 47%. Diagnosi di dispnea da sforzo . Lunedì polisonnografia per sospette apnee notturne.
... e ci credo sempre meno nelle indagini...
Quindi come vedi sei in buona compagnia...

cara Tiffany...ma tu cosa fai x deficit DLCO? fai una cura? hai avuto miglioramenti? In quanto tempo sei arrivata a qst valore? (non riuscire a respirare è la sensazione + brutta del mondo!!!)

A me hanno detto che riduzione DLCO non significa necessariamente che i polmoni sono interessati...è vero?

Boh! sono molto confusa su questo problema....qualcuna mi illumina?
Grazie

Buongiorno a tutti,
è da un pò che non vi aggiorno ma vi leggo sempre.

Ho fatto di nuovo l'ecocardiogramma e questo nuovo cardiologo è stato molto accurato e bravo...cmq il cuore sta bene (almeno quello! ) è tutto nella norma valori, dimensioni ecc..
Ho fatto anche misurare la pressione polmonare e per fortuna non c'è ipertensione polmonare...cosa che mi preoccupava tantissimo!
E' da un mesetto che non ho dispnea quindi la reuma con cui sono in contatto solo per e-mail ritiene che la mia dispnea dipenda da una componente allergica stagionale o semplicemente da ansia
cmq mi ha detto di passare da 1 a 2 pillole di plaquenil al giorno...cmq sabato vado dal reumatologo solito (che però non mi convince tanto) e vedo cosa mi dice...dovrebbe anche portarmi la diagnosi di connettivite indifferenziata in modo che posso chiedere l'esenzione...ma me lo diranno all'asl a cosa sono esente?

vi abbraccio cari

ma me lo diranno all'asl a cosa sono esente?

si certo, Manu.
lo specialista rilascia un certificato attestante la patologia, che tu devi presentare allo sportello asl di appartenenza, onde ricevere la certificazione ufficiale.
ti rilasceranno un tesserino con la codifica dell'esenzione patologia specifica, e un elenco di prestazioni esenti.
Le esenzioni per patologia non sono esenzioni totali, ma cosiddette parziali, coprono cioè solo una parte delle prestazioni.

Saluti, Laura.

Ciao Manu.
Era da un po' che non entravo nel tuo aggiornamento e solo oggi ho letto di quella visita allucinante a inizi settembre. Se puoi, cambia centro di reumatologia!
Mi fa piacere che la dispnea non ci sia più. E' una compagna di viaggio piuttosto antipatica. ma il DLCO com'è?
Il mio è migliorato (ma ho cambiato centro in cui fare la spirometria: non è che dipenda dalla macchina?) però è subentrata l'asma (che già si era intravista dall'altra parte), quindi probabilmente la mia dispnea dipende appunto dall'asma.
Ti auguro di ottenere l'esenzione. e' senz'altro un aiuto, almeno economico.
Tienici aggiornate e in bocca al lupo per la visita.

Ciao paperarosa,
in effetti lo pneumologo mi ha detto di questa possibilità...avrei dovuto ripetere l'esame in un'altra città (nella mia la fanno solo in ospedale x cui non ho termini di paragone) però ho tel all'ospedale di catanzaro e hanno il macchinario rotto....dovrei farmi 5 ore di viaggio x farla a reggio calabria ma sinceramente non mi va visto che al momento non ho dispnea.

Domani vedrò il reumatologo e vediamo cosa dice...intento dovrebbe portarmi il foglio x chiedere l'esenzione...speriamo!

Io credo che, come mi è stato detto, la mia dispnea dipenda da un fattore allergico stagionale (in primavera non riuscivo proprio a respirare neanche da ferma e a malapena riuscivo a parlare) o ansia...in effetti sembra strano che poi sia tornata alla normalità senza farmaci...per cui anche io propendo per queste ipotesi.

tu come stai?

ho letto ora i tuoi aggiornamenti paperetta e ti ho risposto lì.

Sabato sono stata dal reuma....credo che da questo non andrò davvero più!

1) mi ha dato il certificato x l'esenzione per connettivite indifferenziata ma ha detto che secondo lui non otterrò quasi nessuna agevolazione perchè non rientra tra le malattie rare (il mio medico di base mi ha detto il contrario)

2) ha detto che secondo lui è impossibile che si abbia DLCO ridotto con spirometria normale (lo pneumologo mi ha detto invece che è possibile anche se più rara)

3) mi ha chiesto perchè avessi fatto tutte quelle indagini tra cui RX torace...che si sente all'ascultazione che non c'è nulla


Insomma che ce vado a fà