FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Tiffany ha scritto:Ragazze, avete sentito che per la terapia del dolore è in fase sperimentale la cannabis?? Personalmente mi candiderei, non solo per il dolore alle ossa ecc... ma per il maledettissimo mal di testa che ultimamente mi sta consumando...

già...del rsto quasi tutte le medicine di sintesi se non erro sono estratti dalle erbe, o comunque ne hanno tratto l'ispirazione! che modo di esprimermi, vero? perdonate...

LauraD ha scritto:Ciao Tiffany..
Io ho sofferto a lungo (17 anni) di cefalea multipla, prima di incontrare un neurologo che mi ha saputo curare..
Ti capisco e ti sono vicina.

Leggevo ieri di una nuova scoperta.. Pare sia stata trovata una proteina in grado di disinnescare le malattie autoimmuni
Chissà... Proviamo a sperare e tener duro fino alla fine ... E facci sapere per la ciclosporina.
Io dovrei cominciare un ciclo di sei mesi, a breve.
Un abbraccio. Laura

magari, magari, magari!! almeno per le nuove generazioni d ammalati ci sono molte speranze in più! devono continuare la ricerca...i malati di queste malattia aumentano ogni giorno...ne scoprissero veramene la causa sarebbe meglio, ma andrebbe bene anche una cura veramente efficace, e con molti effetti collaterali in meno di quelle attuali!

LauraD ha scritto:http://www.repubblica.it/scienze/2014/0 ... -95065437/

molto interessante, penso che puoi aggiungerlo agli altri nella discussione che avevamo creato, cmq aspettiamo il parere dei mod.
tutto bene?

ho appena letto che è stato inserito in biblioteca, poi aggiornerò l'indice

Bella notizia!
Speriamo si sviluppi fino ad ottenere una cura x tutti i malati autoiimuni!

Dobbiamo sperare!!!! Sempre!!!

Ciao Speranza !!!
si io avevo visto che era già stato inserito, perciò l'ho postato qui.

Ben ritrovata...
la cosa interessante è l'inversione di rotta, in definitiva !!!
invece di insistere a sopprimere si cerca di incrementare.
non male in termini di effetti collaterali ecc.
speriamo bene.
per non parlare delle giovani generazioni, come giustamente rilevava Mammona !!!
un caro saluto. L.

sono d' accordissimo con voi meglio cercare di andare a potenziare piuttosto che sopprimere
alla fine la soppressione ha tanti effetti collaterali tra cui anche un aumentato rischio di tumori
speriamo che vengano usati fondi per la ricerca in tal senso
giovanna

....mi sembrano ancora lontanissimi dalla clinica...ahimè !!

eh si ... ma non disperiamo ...

Aggiornamento di LauraD.
visto il fantastico reum -
fatto una visita da encomio.

situazione:
borsite trocanterica bilaterale, di più a sn, ma oggi non versamento.
spalla e calvicola stabili alla volta scorsa.
psoriasi in fase attiva.
terapia da cominciare prima di subito:
Algix 90mg -
Sandimmun Neoral 100mg x 2 cp. al dì.
il tutto per due mesi.
poi rivalutare situazione, funzionalità renale, e se del caso, cambio di nuovo terapia con prossimo bio (ipotesi Humira o Roactemra).

Un solo commento:
questo qui è UN MEDICO. che cura la gente, e non aria fritta -

Giovi io ci provo ad emulare la tua splendida sintesi,ma sono ancora agli esordi ... alle antilopi, diciamo

ecco - ora mi sento meglio.
L.

Benissimo Laura il nuovo reum non si è smentito
Ora hai una terapia da provare e con i debiti scongiuri un' alternativa all' orizzonte
Un abbraccio
Giovanna

si, cara .. sempre a disposizione per eventuale confronto personale (speriamo di no !!!) su effetti collaterali e quant'altro !!!
come il tuo reum. ti avrà detto, sono da prendere in considerazione eventuale cefalea, rialzo pressorio e valori renali.
o almeno così parlò ieri il doc.

io sono qua, se ti serve.
dovrei cominciare domattina... argghhh...
speriamo bene.
L.

Alexia !! ho dimenticato due cose importanti !!!
mi raccomando (magari ti è già stato detto ma per sicurezza, sai .... )
NO POMPELMO, NEANCHE SUCCO.
NO ALCOOLICI, ATTENZIONE ALL'ESPOSIZIONE AL SOLE, GUARDA SUL FOGLIETTO LE INTERAZIONI CON LA PILLOLA, NEL CASO ...

in bocca al lupo !!

Alexia... Ecco qua.
Preso pastiglione stamattina ore 8.
Io tutto bene...
Nulla da segnalare, e cosa ancora migliore... Sono viva.
Ultimamente i farmaci mi fanno un baffo !!!
Non mi riconosco più
In bocca al lupo!!! L.

Salve giovani "neofite" della Ciclosporina
io ormai tra un attimo è un anno che la prendo......come vola il tempo.........e forse la dovro' sospendere perchè ultimamente pressione ballerina, ma non ho disturbi, ma per sicurezza mi farà fare prima un holter pressorio per valutare....non me ne faccio un grande cruccio, a me che mi tiene in piedi è il bio, la ciclo l'abbiamo aggiunta per uveiti, ma non son nemmeno certa che stia facendo qualcosa.........per il resto l'unico fastidio che mi ha dato è un certo aumento della peluria che io sempre avuto scarsa.......mi son persino ricresciute sopracciglia che io avevo tatuato anni fa!!!
a me del succo di pompelmo non l'hanno detto, ma tanto non lo amo e credo mai consumato, in compenso a differenza vostra mel'hanno fatta iniziare gradatamente con dosaggi a salire fino ad arrivare dopo circa 3 mesi a 200 mg al di'...........ma credo siano solo diverse scuole di pensiero........
intanto mi incrocio per voi che vi dia i risultati sperati...........per me non so nemmeno cosa augurarmi..... lascero' che sia il fato a scegliere.............

Carissima Amica, bentrovata..
In quanto veterana della ciclosporina la tua supervisione sarà considerata FONDAMENTALE
Per quanto concerne me, modestamente me la sto cavando...
Il doc. mi ha detto che ci mette un mese e mezzo a fare effetto...
Ma io vedo già qualcosa !!!
Regredita psoriasi cutanea immediatamente... Sino al giorno prima ero in condizioni pietose.
Meglio stamattina al risveglio... Sono quasi riuscita a poggiare il piede dx a terra senza trattenere il respiro per il timore!!!
Ancora di più:
Avevo di nuovo quel terribile dolore trafittivo al centro dell'occhio sn, una morsa alla tempia e bruciore...
Beh quasi scomparso di colpo!!!
Era da gennaio che mi torturava !!
Hai presente un chiodo piantato dentro la pupilla??? Continuo costante anche di notte che mi scatenava emicranie folli..
Beh ora come ora appena lo sento, e solo se sforzo l'occhio con la lettura o allo schermo..
Per adesso niente di negativo a parte la nausea, però se prendo la compressa dopo mangiato va molto meglio.
Grazie della visita!!! La tua parola e' importantissima !!! Con affetto L.

Ciao Laura sono molto contenta che le cose stiano andando bene anzi più del previsto
Si vede che rispondi bene al farmaco chi ben comincia e già a metà dell' opera
Buona domenica
Con affetto
Giovanna