sindrome di sjogren
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paolaspano
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Re: sindrome di sjogren
tanti cari auguri di natale.....il tempo é uno schifo....comunque é natale auguri a tutti
Re: sindrome di sjogren
Buon Anno....................tatari mannu! 
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx
In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine
Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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A.de Lamartine
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paolaspano
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Re: sindrome di sjogren
anche se in ritardo.. 
...buon anno a tutti.......
speriamo che sia migliore del 2010!!!
baci
...buon anno a tutti.......speriamo che sia migliore del 2010!!!
baci
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gianduia54+
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Re: sindrome di sjogren
ciao Paola io sono Nunziata e oltre ad avere l'artrite reumatoide da 18 anni, da 15 anni ho la sjogren. All'inizio non mi dava molto fastidio se non un po' di secchezza agli occhi, ma da tre anni mi ha preso le ghiandole salivali e ho sempre la bocca secchissima, quando parlo 5 minuti si seccano anche le labbra e non ho un goccio di saliva. Io viaggio sempre con la bottiglia di acqua il problema e' che mi serve spesso anche il bagno!!!! Insomma mi da molto fastidio. Per l'esenzione e l'invalidita' che mi e' stata riconosciuta ho presentato la documentazione di entrambe le malattie e spero che anche a te potranno riconoscerla. Intanto ti auguro anche un buon anno e ciao.
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cadeddugiovanna
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Re: sindrome di sjogren
ciao paola è un sacco che non ci sentiamo ,spero che in parte tu abbia risolto,hai iniziato l'iloprost,vedrai che le cose migliorano alla grande.bisogna solo avere tanta pazienza e noi malati reumatici ne abbiamo tanta.spero un giorno di incontrarti personalmente.un bacione grande paola..... 
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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paolaspano
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Re: sindrome di sjogren
ciao cara, scusa il ritardo ma ho avuto problemi con la linea adsl 
. Come stai? io un pò meglio alle cliniche ho cambiato medico ora mi sta curando un reumatologa troppo in gamba....mi ha ordinato un farmaco per bloccare il raynaud. Funziona 
!!! sto un pò meglio anche se ho sempre difficoltà nell'usare le mani, ma ora la mia qualità di vita è migliorata!!
un kiss
paola
. Come stai? io un pò meglio alle cliniche ho cambiato medico ora mi sta curando un reumatologa troppo in gamba....mi ha ordinato un farmaco per bloccare il raynaud. Funziona !!! sto un pò meglio anche se ho sempre difficoltà nell'usare le mani, ma ora la mia qualità di vita è migliorata!!un kiss
paola
Re: sindrome di sjogren
Ciao Tataresa, sono passato anch'io a Sassari, ora con Giovanna abbiamo il medico in comune.........
Spero bene per te' ,grazie dei saluti.
Besos.
Spero bene per te' ,grazie dei saluti.
Besos.
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paolaspano
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Re: sindrome di sjogren
chi vi segue.....sai a ss ci sono cambiamenti....
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rosaria1956
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Re: sindrome di sjogren
un invtio, se vi và:
vedo che anche in sardegna adesso ci sono pafrecchie possibilità di centri di reumatologia e che voi amici sardi siete anche discretamente soddisfatte, vi và di aprire un topic nella sezione CENTRI DI CURA per segnalarli? credo ci siano pochissime o nessuna segnalazione di bravi reum e centri nella vostra regione e segnalandoli di certo aiuterete chi magari entra solo per leggere
grazieeeeee
vedo che anche in sardegna adesso ci sono pafrecchie possibilità di centri di reumatologia e che voi amici sardi siete anche discretamente soddisfatte, vi và di aprire un topic nella sezione CENTRI DI CURA per segnalarli? credo ci siano pochissime o nessuna segnalazione di bravi reum e centri nella vostra regione e segnalandoli di certo aiuterete chi magari entra solo per leggere
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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cadeddugiovanna
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Re: sindrome di sjogren
a me,la dott.Fenu.il professore della reumatologia è Passiu.per le infusioni in day ospital mi segue la dott.Serdino.e a tè paola?paolaspano ha scritto:chi vi segue.....sai a ss ci sono cambiamenti....
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Re: sindrome di sjogren
CIAO PAOLA
SONO MARYLEO HO 37 ANNI E ANCHE IO HO LA SINDROME DI SJOGREN.
ERO PARTITA DA UNA CONNETTVITE INDIFFERENZIATA NEL 2005-2006 DOPO IL PRIMO PARTO, QUINDI CON GONFIORE E DOLORE ALLE MANI E AGLI ARTI, RAYNAUD,STANCHEZZA, E POI SONO SOVRAGGIUNTI SECCHEZZA OCULARE E GONFIORE DELLA CHIANDOLE SALIVARI (SALTUARIAMENTE).
PERCIò L'ULTIMA DIAGNOSI è STATA SJOGREN. INIZIALMETE PRENDEVO ANCHE IL MEDROL (CORTISONE) E 2 COMPRESSE DI PLAQUENIL AL GIORNO, ORA SONO SOLO A UNA (PIù NATURALMETE LE LACRIME ARTIFICIALI)
aH MI SCORDAVO DI DIRTI CHE SONO INCINTA DI 10 SETTIMANA E CHE LO SJOGREN COMPORTA LA POSITIVITà AGLI ANTICORPI ENA SSA CHE POSSONO IN ALCUNI CASI PUò CAUSARE IL BLOCCO CARDIACO DEL FETO. pERCIò SE HAI INTENZIONE DI AVERE UN BAMBINO TI CONSIGLIO DI FARE GLI ANALISI IMMUNOLOGICI. NON è FACILE MA HO DECISO UGUALMENTE DI AVERE UN ALTRO FIGLIO PERCIò SE LO STAI CERCANDO ANCHE TU NON TI SCORAGGIARE CON APPROPRIATI CONTROLLI TUTTO è POSSIBILE.
SCRIVIMI COSì CI AGGIORNIAMO CON I NOSTRI ACCIACCHI.
IN BOCCA AL LUPO
SONO MARYLEO HO 37 ANNI E ANCHE IO HO LA SINDROME DI SJOGREN.
ERO PARTITA DA UNA CONNETTVITE INDIFFERENZIATA NEL 2005-2006 DOPO IL PRIMO PARTO, QUINDI CON GONFIORE E DOLORE ALLE MANI E AGLI ARTI, RAYNAUD,STANCHEZZA, E POI SONO SOVRAGGIUNTI SECCHEZZA OCULARE E GONFIORE DELLA CHIANDOLE SALIVARI (SALTUARIAMENTE).
PERCIò L'ULTIMA DIAGNOSI è STATA SJOGREN. INIZIALMETE PRENDEVO ANCHE IL MEDROL (CORTISONE) E 2 COMPRESSE DI PLAQUENIL AL GIORNO, ORA SONO SOLO A UNA (PIù NATURALMETE LE LACRIME ARTIFICIALI)
aH MI SCORDAVO DI DIRTI CHE SONO INCINTA DI 10 SETTIMANA E CHE LO SJOGREN COMPORTA LA POSITIVITà AGLI ANTICORPI ENA SSA CHE POSSONO IN ALCUNI CASI PUò CAUSARE IL BLOCCO CARDIACO DEL FETO. pERCIò SE HAI INTENZIONE DI AVERE UN BAMBINO TI CONSIGLIO DI FARE GLI ANALISI IMMUNOLOGICI. NON è FACILE MA HO DECISO UGUALMENTE DI AVERE UN ALTRO FIGLIO PERCIò SE LO STAI CERCANDO ANCHE TU NON TI SCORAGGIARE CON APPROPRIATI CONTROLLI TUTTO è POSSIBILE.
SCRIVIMI COSì CI AGGIORNIAMO CON I NOSTRI ACCIACCHI.
IN BOCCA AL LUPO
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paolaspano
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Re: sindrome di sjogren
CIAO CARA, la mia é una connettivite indifferenziata con raynaud importante tenndente alla sclerodermia crest. Per ora tutto é stabile, lo sjogren sembra tranquillo grazie alle pastiglie...plaquenil, adalat e quando ci sono dolori medrol ...
se vuoi scrivimi mi fa piacere.....
paola
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paola
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francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: sindrome di sjogren
CIAO!
VORREI CHIEDERTI SE HAI ANCHE SECCHEZZA DELLA PELLE.A ME NON HANNO DIAGNOSTICATO LO SJOGREN,IN REALTà NON HO NEANCHE FATTO RICERCHE IN PROPOSITO PERCHè AVENDO IL LES LA SECCHEZZA OCULARE E SALIVARE LA ATTRIBUISCONO ALLA MIA MALATTIA.HO ANCHE FORTE SECCHEZZA ALLA PELLE DEL VISO E ORECCHIE E NONOSTANTE LE CREME NON PASSA.
POTRESTI DIRMI IL FARMACO CHE PRENDI PER IòL RAYNAUD CHE TI FA STAR MEGLIO?IO NE HO PROVATI 2 SENZA EFFETTO E UN ALTRO L'HO DOVUTO SOSPENERE PERCHè MI DAVA EMICRANIA.
VORREI CHIEDERTI SE HAI ANCHE SECCHEZZA DELLA PELLE.A ME NON HANNO DIAGNOSTICATO LO SJOGREN,IN REALTà NON HO NEANCHE FATTO RICERCHE IN PROPOSITO PERCHè AVENDO IL LES LA SECCHEZZA OCULARE E SALIVARE LA ATTRIBUISCONO ALLA MIA MALATTIA.HO ANCHE FORTE SECCHEZZA ALLA PELLE DEL VISO E ORECCHIE E NONOSTANTE LE CREME NON PASSA.
POTRESTI DIRMI IL FARMACO CHE PRENDI PER IòL RAYNAUD CHE TI FA STAR MEGLIO?IO NE HO PROVATI 2 SENZA EFFETTO E UN ALTRO L'HO DOVUTO SOSPENERE PERCHè MI DAVA EMICRANIA.
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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paolaspano
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Re: sindrome di sjogren
cara Francesca, come medicinale per il raynaud prendo adalat crono m dà qualche effetto collaterale come difficoltà nel dormire sonno molto leggero, per il resto plaquenil e ketoprofene. Io ho una secchezza nella pelle e nn solo.....credo che dipenda dalla connettivite e dagli ana....sto ancora cercando di capire...soffro di mal di testa e vertigini...ciao ciao
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paolaspano
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Re: sindrome di sjogren
ciao a tutti, nn so a chi chiedere ieri ho fatto elettromiografia negli arti superiori hann trovato un problema al tunnel carpale valore 5 nn ancora operabile......io ho una connettivite indifferenziata...c'entra qualcosa.....grazie delle risposte
paola
paola
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paolaspano
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Re: sindrome di sjogren
ciao rosaria, ieri ho fatto elettromiografia agli arti superiori, esito tunnel carpale ancora nn operabile.....mi chiedo sai se c'entra qualcosa con la connettivite....io da qualche tempo sto cadendo a pezzi 
....ogni tanto ne scopro una...ma che rottura queste malattie reumatiche......ps ma il tunnel carpale non inizia a a farsi sentire otre i 50 anni io ne ho 37....boh....sai se c'è qualche spiegazione....intanto devo prendere l'appuntamento con la reum...
grazie paola
....ogni tanto ne scopro una...ma che rottura queste malattie reumatiche......ps ma il tunnel carpale non inizia a a farsi sentire otre i 50 anni io ne ho 37....boh....sai se c'è qualche spiegazione....intanto devo prendere l'appuntamento con la reum...grazie paola
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: sindrome di sjogren
CIAO PAOLA
CREDO CHE ANCHE LA CONNETTIVITE POSSA ESSERE RESPONSABILE DELLA SINDROME DEL TUNNEL CARPALE.
HO TROVATO QUESTA PAGINETTA INTERESSANTE SULL'ARGOMENTO CHE NE PARLA ABBASTANZA ESAUSTIVAMENTE:
http://www.chirurgiamanoartale.it/index ... &Itemid=41
CREDO CHE ANCHE LA CONNETTIVITE POSSA ESSERE RESPONSABILE DELLA SINDROME DEL TUNNEL CARPALE.
HO TROVATO QUESTA PAGINETTA INTERESSANTE SULL'ARGOMENTO CHE NE PARLA ABBASTANZA ESAUSTIVAMENTE:
http://www.chirurgiamanoartale.it/index ... &Itemid=41
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: sindrome di sjogren
Ciao Tattaresa ,su' col morale dai.
Besos
Besos
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx
In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine
Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine
Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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paolaspano
- Messaggi: 95
- Iscritto il: 27/07/2010, 9:15
Re: sindrome di sjogren
si il morale é ok....ma i dolori in questo periodo si fanno sentire.....
nn vedo l'ora che sia estate...
paola
nn vedo l'ora che sia estate...
paola