FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

tanti cari auguri di natale.....il tempo é uno schifo....comunque é natale auguri a tutti

Buon Anno....................tatari mannu!

anche se in ritardo.. ...buon anno a tutti.......
speriamo che sia migliore del 2010!!!
baci

ciao Paola io sono Nunziata e oltre ad avere l'artrite reumatoide da 18 anni, da 15 anni ho la sjogren. All'inizio non mi dava molto fastidio se non un po' di secchezza agli occhi, ma da tre anni mi ha preso le ghiandole salivali e ho sempre la bocca secchissima, quando parlo 5 minuti si seccano anche le labbra e non ho un goccio di saliva. Io viaggio sempre con la bottiglia di acqua il problema e' che mi serve spesso anche il bagno!!!! Insomma mi da molto fastidio. Per l'esenzione e l'invalidita' che mi e' stata riconosciuta ho presentato la documentazione di entrambe le malattie e spero che anche a te potranno riconoscerla. Intanto ti auguro anche un buon anno e ciao.

ciao paola è un sacco che non ci sentiamo ,spero che in parte tu abbia risolto,hai iniziato l'iloprost,vedrai che le cose migliorano alla grande.bisogna solo avere tanta pazienza e noi malati reumatici ne abbiamo tanta.spero un giorno di incontrarti personalmente.un bacione grande paola.....

ciao cara, scusa il ritardo ma ho avuto problemi con la linea adsl . Come stai? io un pò meglio alle cliniche ho cambiato medico ora mi sta curando un reumatologa troppo in gamba....mi ha ordinato un farmaco per bloccare il raynaud. Funziona !!! sto un pò meglio anche se ho sempre difficoltà nell'usare le mani, ma ora la mia qualità di vita è migliorata!!
un kiss
paola

Ciao Tataresa, sono passato anch'io a Sassari, ora con Giovanna abbiamo il medico in comune.........
Spero bene per te' ,grazie dei saluti.
Besos.

chi vi segue.....sai a ss ci sono cambiamenti....

un invtio, se vi và:
vedo che anche in sardegna adesso ci sono pafrecchie possibilità di centri di reumatologia e che voi amici sardi siete anche discretamente soddisfatte, vi và di aprire un topic nella sezione CENTRI DI CURA per segnalarli? credo ci siano pochissime o nessuna segnalazione di bravi reum e centri nella vostra regione e segnalandoli di certo aiuterete chi magari entra solo per leggere
grazieeeeee

paolaspano ha scritto:chi vi segue.....sai a ss ci sono cambiamenti....

a me,la dott.Fenu.il professore della reumatologia è Passiu.per le infusioni in day ospital mi segue la dott.Serdino.e a tè paola?

CIAO PAOLA
SONO MARYLEO HO 37 ANNI E ANCHE IO HO LA SINDROME DI SJOGREN.
ERO PARTITA DA UNA CONNETTVITE INDIFFERENZIATA NEL 2005-2006 DOPO IL PRIMO PARTO, QUINDI CON GONFIORE E DOLORE ALLE MANI E AGLI ARTI, RAYNAUD,STANCHEZZA, E POI SONO SOVRAGGIUNTI SECCHEZZA OCULARE E GONFIORE DELLA CHIANDOLE SALIVARI (SALTUARIAMENTE).
PERCIò L'ULTIMA DIAGNOSI è STATA SJOGREN. INIZIALMETE PRENDEVO ANCHE IL MEDROL (CORTISONE) E 2 COMPRESSE DI PLAQUENIL AL GIORNO, ORA SONO SOLO A UNA (PIù NATURALMETE LE LACRIME ARTIFICIALI)
aH MI SCORDAVO DI DIRTI CHE SONO INCINTA DI 10 SETTIMANA E CHE LO SJOGREN COMPORTA LA POSITIVITà AGLI ANTICORPI ENA SSA CHE POSSONO IN ALCUNI CASI PUò CAUSARE IL BLOCCO CARDIACO DEL FETO. pERCIò SE HAI INTENZIONE DI AVERE UN BAMBINO TI CONSIGLIO DI FARE GLI ANALISI IMMUNOLOGICI. NON è FACILE MA HO DECISO UGUALMENTE DI AVERE UN ALTRO FIGLIO PERCIò SE LO STAI CERCANDO ANCHE TU NON TI SCORAGGIARE CON APPROPRIATI CONTROLLI TUTTO è POSSIBILE.
SCRIVIMI COSì CI AGGIORNIAMO CON I NOSTRI ACCIACCHI.
IN BOCCA AL LUPO

CIAO CARA, la mia é una connettivite indifferenziata con raynaud importante tenndente alla sclerodermia crest. Per ora tutto é stabile, lo sjogren sembra tranquillo grazie alle pastiglie...plaquenil, adalat e quando ci sono dolori medrol ...
se vuoi scrivimi mi fa piacere.....
paola

CIAO!
VORREI CHIEDERTI SE HAI ANCHE SECCHEZZA DELLA PELLE.A ME NON HANNO DIAGNOSTICATO LO SJOGREN,IN REALTà NON HO NEANCHE FATTO RICERCHE IN PROPOSITO PERCHè AVENDO IL LES LA SECCHEZZA OCULARE E SALIVARE LA ATTRIBUISCONO ALLA MIA MALATTIA.HO ANCHE FORTE SECCHEZZA ALLA PELLE DEL VISO E ORECCHIE E NONOSTANTE LE CREME NON PASSA.
POTRESTI DIRMI IL FARMACO CHE PRENDI PER IòL RAYNAUD CHE TI FA STAR MEGLIO?IO NE HO PROVATI 2 SENZA EFFETTO E UN ALTRO L'HO DOVUTO SOSPENERE PERCHè MI DAVA EMICRANIA.

cara Francesca, come medicinale per il raynaud prendo adalat crono m dà qualche effetto collaterale come difficoltà nel dormire sonno molto leggero, per il resto plaquenil e ketoprofene. Io ho una secchezza nella pelle e nn solo.....credo che dipenda dalla connettivite e dagli ana....sto ancora cercando di capire...soffro di mal di testa e vertigini...ciao ciao

ciao a tutti, nn so a chi chiedere ieri ho fatto elettromiografia negli arti superiori hann trovato un problema al tunnel carpale valore 5 nn ancora operabile......io ho una connettivite indifferenziata...c'entra qualcosa.....grazie delle risposte
paola

ciao rosaria, ieri ho fatto elettromiografia agli arti superiori, esito tunnel carpale ancora nn operabile.....mi chiedo sai se c'entra qualcosa con la connettivite....io da qualche tempo sto cadendo a pezzi ....ogni tanto ne scopro una...ma che rottura queste malattie reumatiche......ps ma il tunnel carpale non inizia a a farsi sentire otre i 50 anni io ne ho 37....boh....sai se c'è qualche spiegazione....intanto devo prendere l'appuntamento con la reum...
grazie paola

CIAO PAOLA
CREDO CHE ANCHE LA CONNETTIVITE POSSA ESSERE RESPONSABILE DELLA SINDROME DEL TUNNEL CARPALE.
HO TROVATO QUESTA PAGINETTA INTERESSANTE SULL'ARGOMENTO CHE NE PARLA ABBASTANZA ESAUSTIVAMENTE:
http://www.chirurgiamanoartale.it/index ... &Itemid=41

grazie rosaria

Ciao Tattaresa ,su' col morale dai.
Besos

si il morale é ok....ma i dolori in questo periodo si fanno sentire.....
nn vedo l'ora che sia estate...
paola