FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO IRE!!!
IN BOCCA AL LUPO PER LA SALUTE!!

devo proprio dirlo, non è il mio momento.Dopo 10 anni di dolori, almeno, dopo 6 anni passati tra visite, fisioterapie, medicine di vario genere, etc... finalmente una diagnosi. Poi il primo farmaco, a momenti finisco in ospedale,poi mi preparo faccio tutti gli esami per accedere ai biologici, passati, pronta per iniziare questa nuova terapia... ora NON C'è IL FARMACO.PAZZESCO NON CI POSSO CREDERE NON HO LA MEDICINA, C'è UN PROBLEMA DI DISTRIBUZIONE ALLA CASA MADRE MI HANNO DETTO OGGI IN OSPEDALE. che dire... sono basita... ma a qualcuno è mai successo questo???????? non ho parole, non sono arrabbiata ma non capisco ...

ciao irene!!!Mi spiace un casino per quello che stai passando purtroppo la distribuzione dei biologici ha da parecchio tempo dei problemi, in genere sempre verso la fine degli anni, ma in genere è sempre stato per mancanza di budget (in pratica gli ospedali finivano i soldi e bisognava penare parecchio per avere i farmaci...qui a roma un anno li hanno dimezzati per un mesetto circa un paio di anni fa...), ma sinceramente non mi è mai capitato di sentire di problemi di distribuzione (o forse non me lo ricordo, la vecchiaia avanza, ho quasi 30 anni e la mia memoria non è più quella di una volta )
Spero che si risolvi tutto al più presto e per il meglio
Un abbraccio forte forte
Alessia

non ho parole ,non ho neanche più la forza per arrabbiarmi, prendo quello che viene, ma sono sempre più basita . baci

CIAO IRENE
CERTO CHE QUESTA NON CI VOLEVA, A ME NON MI E' MAI CAPITATO, PENSO CHE SIANO CASI POCO FREQUENTI MA CHE POSSONO COMUNQUE CAPITARE! MA TI HANNO SAPUTO DIRE I TEMPI DI ATTESA CHE OCCORRONO? SPERIAMO CHE NON SIANO LUNGHI, ALTRIMENTI CHE CI SIA ALMENO UN FARMACO EQUIVALENTE DI UN'ALTRA CASA PRODUTTRICE (PER I BIOLOGICI MI SA CHE SIA POCO PROBABILE )! PROVA AD INFORMARTI BENE...NON SO COSA ALTRO DIRTI!
UN ABBRACCIO

IRE!!!
ANCHE IL FARMACO!!

ciao,faccio fatica a pensare a quello che mi è capitato oggi, ma parlava con me... non c'è il farmaco e non so quando ci sarà, ma come dopo tutto questo calvario se mi va bene sarà a gennaio dopo le feste. .. non so cosa pensare... PAROLA D'ORDINE PAAAZZIEENNZAAAA....

CIAO a tutti ,ho parlato con degli amici che lavorano in ospedale, qualcuno mi ha suggerito di scrivere una lettera all'attenzione del direttore per lasciare uno scritto almeno, un altro mi ha detto di andare al tribunale dei malati, ma sotto Natale al massimo mi fanno gli auguri... praticamente sono arrivata alla conclusione che non ci sono i soldi per acqistare il farmaco .BENE si impara sempre qualcosa nella vita. Io comunque auguro o voi e alle vostre famiglie un sereno Natale e, per l'anno ormai alle porte, tanta ,ma tanta salute ,e che non manchi mai l'AMORE il motore che fa girare il mondo . UN CALDO ABBRACCIO irene e fam.

CIAO IRENE PURTROPPO IL PROBLEMA DEI FONDI CHE FINISCONO PRIMA DELLA FINE DELL'ANNO E' UN PROBLEMA COMUNE A MOLTE REGIONI. IN GENERE CON L'ANNO NUOVO E NUOVO BUDGET I FONDI TORNANO ED I FARMACI PURE.

E' VERO CIO' CHE SCRIVE LOREDANA, IN GENERE DA NOI QUA' IN CAMPANIA, VERSO DICEMBRE NON SI RIESA PIU' A FARE ACCERTAMENTI ED ANALISI NEI CENTRI CONVENZIONATI PERCHE' HANNO TERMINATO I FONDI LORO ASSEGNATI.......MA I FARMACI NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
I FARMACI DEVONO ESSERCI, SU QUELLO E' BENE PROTESTARE PERCHE' LA TERAPIA NON LA POSSIAMO COMPRARE PRIVATAMENTE NELLE FARMACIE PERCHE' I BIO NON SONO POSTI IN VENDITA (A PARTE IL COSTO CHE NON è CERTO SOPPORTABILE) COME INVECE FACCIAMO PER UN ESAME DEL SANGUE OPPURE UNA RADIOGRAFIA UGENTE CHE NON POSSIAMO RIMANDARE, LA TERAPIA NON PUO' ESSERE INTERROTTA ED I FARMACI DEVONO ESSERCI NEGLI OSPEDALI ASSOLUTAMENTE.
I CENTRI SANNO BENISSIMO QUANTI PAZIENTI HANNO IN TERAPIE E QUINDI POSSONO ANCHE PREVEDERE L'ACQUISTO DEI FARMACI NECESSARI AL FABBISOGNO DEI PROPRI PAZIENTI PIU' UNA PICCOLA SCORTA PER EVENTUALI PAZIENTI NUOVI.....COSI' DOVREBBE ESSERE, I BILANCI ECONOMICI NON DOVREBBERO PESARE SULLA SALUTE DELLA GENTE.

ciao rosaria, io la penso esattamente come te, ho parlato con un medico e 2 infermiere che lavorano in ospedale, il mio medico mi ha detto che c'è un problema alla casa di distribuzione , ma sinceramente , solo per me c'è questo problema????? mi sembra strano... comunque io lunedì vado in ospedale ,armata di quella santa pazienza, e vediamo se ci capisco qualcosa.Meno male che ho voi. UN GRANDE ABBRACCIO.

CIAO IRE!!!

Mio marito è andato in ospedale, perchè si è arrabbiato ,ovviamente il medico è in ferie, ma abbiamo deciso che scriveremo una lettera di protesta, ma io dico la farmacia dell'ospedale può restare senza farmaci????? il bello e che non sanno quando io potrò iniziare la terapia....... MA DOVE ABITIAMO????? ah si in italia, DA IERI sono ufficialmente una invalida.

E NON POSSONO FARSELO MANDARE DA ALTRO OSPEDALE?
BENVENUTA NELLA FAMIGLIA DEGLI INVALIDI!!

ciao francy, io credo che contino un sacco di storie, alla fine è solo un discorso di soldi ,ma non lo ammetteranno mai. SI SONO DA IERI UFFICIALMENTE UNA DI VOI WOW bella la tua natività. TI abbraccio.

CIAO IRE,
IN BOCCA AL LUPO PER IL FARMACO!!!

MA è BELLISSIMA la tua natività ,sono una più bella dell'altra. BUON NATALE FRANCY spero con il cuore che trascorra veramente un meraviglioso SANTO NATALE. Io devo ancora fare un sacco di cose , ho appene finito di pulire casa con un braccio bloccato ,non ti dico che male, devo controllare i regali, andare in ospedale a trovare mia zia ,operata d'urgenza,speriamo bene,fare la spesa, preparare il pranzo per 5 e tutto con le mie pesti che girano come tornadi per casa. Ma non ci scoraggiamo.... ti abbraccio forte forte

CIAO BELLA!!!
IL NATALE è MAGICO PROPRIO PER LA NASCITA DI GESù!!
CHE PREPARI DI BELLO?NOI ANCORA LO DOBBIAMO DECIDERE,IO MENù A PARTE PERCHè SONO VEGETARIANA!!

un' altra immagine, ma quante risorse hai????? bellissima, ieri pensavo che poverina ha fatto tutto da sola,e per giunta al freddo e al gelo...in una grotta ... BEH a NATALE siamo in 6 anche se poi io non mangio perchè mi tocca cucinare e quindi mi passa la voglia di mangiare, comunque preparo un antipasto freddo, un primo credo con panna e salsiccia, poi.... la carne con i kieffel , a casa ne vanno matti, niente di che , ma comunque saranno contenti , ah poi sorbetto ,quello è per me, e un dolce ma non so ancora quale. Ma una vegetariana cosa mangia a NATALE? è una scelta di vita la tua? baci

ciao Irene neanche a me hanno dato hmira mi hanno detto la stessa cosa momentaneamente sono sprovvisti se ne parla dopo il 7 gennaio BUON NATALE a te e la tua famiglia baci Anna Maria