34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

[amica68]

grazie di cuore...... e incrociamo tutto per la terapia....

[amica68]

Aggiornamento....
la terapia di base continua come indicato sotto la firma, da 3 settimane ho finito cortisone per via orale per uveite, ora continuavo solo con collirio al cortisone che avrei dovuto smettere fra 4 gg................
e invece da un paio di giorni l'occhio non mi convince di nuovo....leggero dolore alla pressione, vagamente arrossato di quel rossore strano.....stamane torno da oculista...........
Pare che stavolta non ci sia uveite......bensì IPERSCLEREMIA........... ....................FFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFF....................che palle!!!!
dice che è un 'infiammazione (strano chi l'avrebbe detto....un'infiammazione a me???ma quando mai??!!! ) di natura autoimmune (toh!) della sclera, meno grave di un'uveite, ma più di una congiuntivite........ecco questa ancora mi mancava.......secondo lui non è necessario per ora riprendere cortisone orale ma continuiniamo con cortisone collirio anziché sospenderlo e aggiungiamo un collirio antiinfiammatorio......si perché antinfiammatorio sistemico non avrebbe saputo cosa aggiungermi a ciò che prendo...............
La cosa che veramente mi preoccupa è che se continuano i problemi agli occhi mi da l'impressione che humira non stia agendo come dovrebbe, e l'unico sollievo che ho a livello articolare sia grazie a Voltaren............... ..........ma quanto caspita ci impiega??? domani faccio la 7^ puntura......MUOVITI!!!!!
scusate lo sfogo

[BabiGe]

Ciao Amica68 ,
mi dispiace che gli occhi ti continuano a dare
dei problemi .....
Speriamo che con i vari colliri e cortisone vada a posto
anche questa patologia ...
Senti la Reumatologa e digli anche di questa patologia,
magari rivede la Cura.
Ciao spero di avere presto buone notizie

[amica68]

Grazie Barbara,......proprio oggi l'occhio va peggio e sto per andare di nuovo da oculista..........ormai passo le giornate in ambulatorio oculistica più che a casa..........
Volevo sentire reumatologa, ma temo mi dica che devo pazientare ancora un po' per vedere l'effetto di humira..............
e poi sinceramente credo non sappiano più nemmeno loro cosa darmi......faccio bio+metho+voltaren...............e se ora occhio peggiora mi rimettono cortisone......cosa si può aggiungere?? ma grazie del pensiero.....

[BabiGe]

Non disperare .... magari cambiano Bio ,
ma sicuramente in qualche modo ti curano,
sentila magari solo per informarla poi vedra' e
ti dira' lei .... e poi devi partire .... pensa
alla vacanza , cerca di stare su !!!!

[mammona]

quoto Barbara!
Amica sessantottina ( )...ieri da casa ti avevo scritto ma naturalmente la connessione salta quando dò l'invio! comincio a pensare che sia quel sabotatore di mio marito!......
pensavo....un po' di iniezioni di humira le hai fatte, e dovrebbe andar bene anche per gli occhi (cos' almeno mi è stato detto dalla reum di Glo....)...ma ce ne sono altri (a parte remicade) che possono andar bene....forse humira non funziona su di te....perchè va bene non avere grossi benefici, ma addirittura che ti peggiori la patologia all'occhio no !
e' una cosa assurda! e chissà anche noi quanto dovremo attendere per avere dei risultati apprezzabili....e se ce ne saranno!
avvisa la reum....chissà....!
lo vuoi un abbraccio? sì? eccolo!!

silvana

[amica68]

Grazie Barbara e Silvana, siete adorabili

ma ecco fatto: tornata da oculista, tornata uveite!
lo sapevo, anzi 2 gg fa mi ha visto un oculista che non mi conosce e secondo me c'era già un inizio....ma come sempre succede chi non mi conosce mi prende sottogamba.....perché ho l'apparenza di quella in super forma che sta bene, solo l'occhio vagamente arrossato......cmq che ci fosse 2 gg fa o fosse solo una premonizione che io ormai recepisco non ha importanza, oggi c'è! e anche in buona forma (TYNDAL ++) quindi si riparte con deltacortene da 25mg (sperando che basti) collirio al cortisone e collirio midriatico (per mantenere pupilla dilatata)............. .........anche l'oculista non sa più che dirmi, si vede che è sconfortato quanto me......
Appena uscita da lì ho chiamata reumatologa a Milano............e come immaginavo (lo avevo già presagito nell'ultima visita quando si sono consultate in 3 più il responsabile dei bio per decidere il da farsi) non sanno nemmeno loro che pesci pigliare......
Humira insieme a Remicade è il bio più accreditato per la risposta sulle uveiti, gli altri che potrei provare dicono che però non agiscono su uveiti.........(ma a me nemmeno questi a quanto pare ), ha ipotizzato di cambiare il farmaco di fondo abbinato al bio con AZIO.....qualcosa o un altro che secondo lei non ho mai fatto in precedenza....ma in questo caso dovrei sospendere metho e non ne è del tutto convinta perché metho è indicato anche da oculisti per uveiti..........fffffffffffffffffffff...................insomma non sanno più dove girarmi per queste uveiti............per ora mi ha consigliato di tenere così, alzando la dose del metho a 10mg settimana, sperando non compaiano effetti collaterali, altrimenti di richiamare subito, sennò arrivare fino al controllo fra 3 settimane (tanto ormai sto' giro di valzer con cortisone me lo faccio cmq) e poi con esami e visita e altre 2 fiale di humira in corpo si deciderà cosa tentare.............
Nel frattempo faccio anche Moc e dosaggi vitamina D.......visto che nell'ultimo anno ho fatto 9 mesi con cortisone a go go in dosi imbarazzanti...........
.............voglio tornare ad un anno fa.........di questi tempi stavo da sogno............. ................comincio a credere che non mi sono affatto sganciata da Remicade..........semplicemente la malattia si è leggermente inc...@%^##...ta e ora non c'è nulla che la domi............posso solo sperare che questa fase non duri abbastanza da farmi danni permanenti.............

[rosaria1956]

MI SPIACE AMICA CARA
LE UVEITI SONO SUBDOLE E PERICOLOSE PURTROPPO
CREDO CHE PER ADESSO NON PUOI FARE ALTRO CHE COMTINUARE LA TERAPIA DI ATTACCO CON IL CORTISONE SPERANDO CHE L'INFIAMMAZIONE OCULARE SI CALMI PRESTO, POI CREDO CHE IL TENTATIVO INDICATO DALLA TUA REUM NON SIA POI COSI' FANTASIOSO, E' VERO CHE TALUNI FARMACI POSSONO ESSERE PIU' INDICATI PER LE UVEITI ED ALTRI NO, MA SE A TE NON FANNO EFFETTO A COSA MAI TI SERVONO?
MAGARI CON UNA DIVERSA TERAPIA CHE RIESCA A TENERE A BADA LA PATOLOGIA DI FONDO, SI SFIAMMANO ANCHE GLI OCCHI...CHISSA'
TE LO AUGURO DAVVERO

[amica68]

Grazie Rosaria.......speriamo......anche se io ho la netta impressione (contro tutta la logica medica) che le mie uveiti vadano per i fatti loro.......cioè che emergono ANCHE quando la terapia di base (bio etc) sembra farmi stare bene dai dolori.......in fine dei conti anche con Remicade che stavo da sogno nei dolori articolari sono stata solo il primo anno senza uveiti,......
poi 1 uveite, poi 3 anni senza...............
e nel 2007 1 uveite... poi 2 anni senza ...........
nel 2010 addirittura 3 uveiti....
2011 nulla (avevo già dato anno precedente )
2012 1 uveite (ma di quelle belle inc@#[§§@@])..........
e in tutti questi anni coi dolori stavo da FAVOLA, come guarita con il solo uso del bio........
e ora nel 2013 siamo solo a maggio e son già alla seconda uveite................
io sono sempre più convinta che siano assolutamente anarchiche e non rispondano a nessuna terapia di base ma solo al cortisone quando gli gira di svegliarsi............non trovo altra soluzione.............
anche dal punto di vista medico il dibattito è aperto, in effetti esiste una scuola di pensiero che le vede ovviamente collegate alla patologia di base, ma muoversi in maniera autonoma dal resto, ma la più accreditata resta la convinzione che si muova di pari passo con la malattia...................ma a me non mi convince.............

[rosaria1956]

SIAMO PERSONE ED IN QUANTO TALI, UNICHE ANCHE NELLE MELATTIE
LE STATISTICHE LASCIANO IL TEMPO CHE TROVANO
DICIAMO QUINDI CHE, UNA UVEITE (COME TANTE ALTRE COMPLICANZE) SECONDARIA AD UNA MALATTIA REUMATICA, RISENTA DELL'ATTIVITA' DELLA PATOLOGIA PRIMARIA, CIO' NON TOGLIE CHE POSSA EVELVERE DI SUO ED AVERE, COME GIUSTAMENTE DICI TU, UNA VITA PROPRIA ED INFATTI, NON PER NULLA, CURIAMO ANCHE LE COMPLICANZE ALTRIMENTI DOVREMMO LASCIARE FARE TUTTO ALLA SOLA TERAPIA DELLA PATOLOGIA PRIMARIA
SONO QUINDI D'ACCORDISSIMO CON TE....PURTROPPO LE UVEITI POSSONO ANCHE AVERE UNA "VITA PROPRIA" E VANNO CURATE AL DI LA' DELLA PATOLOGIA DI FONDO E PURTROPPO.
HO TROVATO QUESTA PAGINA MOLTO ACCURATA SULLE UVEITI, TE LA SEGNALO :
http://oculistaweb.altervista.org/page8.html

E QUESTI SONO ALCUNI CENTRI PER LA CURA DELLE UVEITI IN ITALIA:
http://uveiti.info/dove-siamo.html

[Paperarosa]

Mi dispiace tanto per la tua uveite. Al momento i problemi agli occhi sono quelli che mi spaventano di più. sarà che ho avuto diversi problemi agli occhi. A me l'uveite è capitata una volta sola, e benché siano passati più di 20 anni ricordo ancora il dolore....
Ti auguro che si risolva presto.

[amica68]

Grazie a tutte, siete molto carine..

Grazie Rosaria per le segnalazioni, del San Raffaele mi avevano già detto, ma poi ho sentito gente che ci va è mi è un po' passata la voglia, ora sono in lista per andare a Chiavari da un'altra dottoressa specializzata in uveiti, anche se devo dirti che non ci vado con la vera convinzione di trovare una via d'uscita....che sia chiaro non spero nella guarigione perché so che queste come tutto il resto non passeranno mai, ma almeno in una diminuizione delle recidive......vedremo......più che il dolore, mi preoccupa il dosaggio di cortisone che ogni volta devo fare, e "l'invalidità" che comporta perché almeno per il primo mese con la pupilla che devo tenere dilatata faccio molta fatica a lavorare (faccio un lavoro in cui bisogna vederci benissimo, perché anche le sfumature contano, e di fatti io ci vedo bene quando non ho uveite)per non dire che non bisognerebbe nemmeno guidare......e chi vive senza macchina? specie quando sei anche dolorante e con fatica a camminare?..............vabbè...........che dobbiamo fare? pazienza...........
mi hanno parlato molto bene anche di un centro uveiti a Parma........sarà la prossima meta.......
grazie ancora

[GIULIA76]

Ciao carissima AMICA!!!!Certo che nn c'è l'hai proprio facile,ma ti ammiro sei forte
So che le uveiti vanno curate bene x evitare complicazioni...spero presto vada meglio,x quanto riguarda il resto vedo che fai humira!Io son stata dimessa da poco e ho iniziato huumira x spondiloentesoartrite...eh come dici tu attendiamo i 3 fatidici mesi!!!
Ti auguro di stare meglio presto...lo meriti!!
TUTTI NOI LO MERITIAMO!!!
Un abbracciooooooo

[lgelena]

Ciao amica68
io sono stata al san Raffaele per le visite oculistiche di controllo visto che assumo plaquenil...non mi sono trovata male, ma dovevo solo fare visite di routine quindi non saprei. Però ho un amico caro che ha la spondilite e per le sue uveiti è in cura con una dottoressa a Milano (credo che lavori anche al san Raffaele ma lui per le visite va nello studio privato) specializzata in uveiti e si trova molto bene.Anche lui sono anni che prende i biologici e sono anni che le sue uveiti vanno e vengono. Se vuoi posso darti il nominativo.
Ciao
Elena

[amica68]

Grazie Elena, sei gentilissima, mi farebbe piacere se mi inviassi in MP il nominativo della dottoressa, tra 14 gg vado anche da quella di Chiavari, ma un parere in più non può far male....queste uveiti mi stanno uccidendo!!!
grazie ancora

[lgelena]

Ciao amica68...come sta la tua uveite? Hai fatto il controllo a Chiavari?
Buon weekend
Elena

[amica68]

Eccomi tornata...
Prima di tutto vorrei dire che la dottoressa di chiavari è veramente una persona rara...carina, disponibile, parla un sacco e spiega bene, oltre ad essere evidentemente preparatissima in materia di uveiti e super professionale (e anche simpatica, ci ha persino consigliato i ristoranti )
Pur non avendo nulla da eccepire su come sono stata curata fin ora dagli oculisti della mia città (lei stessa ha confermato che i miei occhi sono in splendida forma se si considera quello che hanno passato in 30 anni di uveiti, e non è una fortuna da poco) si capisce che questa è proprio la sua specialità, conosce le specifiche delle nostre malattie, a che problemi oculari specifici si associano, i nostri farmaci etc....cosa che evidentemente non è da tutti gli oculisti che magari sono bravissimi a fare altro (laser, trapianti etc).
Detto ciò: una cosa interessante che non sapevo e che mi ha spiegato è che le forme sieronegative come la mia sono associate alle uveiti anteriori acute, quelle cioè come la mia che non puoi non accorgerti di averla perché molto dolorose, viceversa le artriti reumatoidi si associano a delle uveiti posteriori subdole e asintomatiche che però molto spesso proprio perché non sentite e curate portano danni maggiori nel tempo (glaucoma, cataratta etc...)....un'altra mia fortuna ....
Anche lei mi ha confermato la mia sensazione di slegatezza delle uveiti dalla malattia....cioè, mi spiegava che il sistema immunitario dell'occhio non sempre viaggia di pari passo con quello centrale, quindi non la stupisce il fatto che anche in periodi in cui la malattia sembra in perfetto controllo con i farmaci i continui ad avere uveiti, dice che succede spessissimo.....ovviamente ancora di più se la malattia e accesa....
Conosce perfettamente sia remicade che humira e concorda che sono i più indicati nel mio problema con associate uveiti, al contrario sostiene che metho invece non funzioni affatto sugli occhi.
Ora per la mia situazione attuale (humira sta cominciando a dare piccoli benefici su articolazioni infatti sto scalando voltaren ) e ho questa uveite in fase di discesa ma da cui devo uscire con estrema delicatezza per evitare che torni indietro, mi ha proposto solo un metodo diverso per scalare cortisone (sia compresse che collirio) che lo fa diventare un po' più lungo e complicato del metodo classico (farò un gran casino già lo so ) ma è il metodo che si usa in America e secondo lei il migliore nel mio caso.
La novità maggiore è l'abbinamento di un collirio antiinfiammatorio che secondo lei dovrei mettere SEMPRE (quanto meno per i prossimi 8 mesi ) e di un integratore in compresse a base di cucurma che per la sua casistica funziona discretamente, anche questo da prendere ovviamente per lungo tempo.
Poi mi ha dato delle indicazioni specifiche su come agire qual'ora dovessi prossimamente avere un nuovo attacco acuto, si tratta in pratica di fare una sorta di "infusione" di collirio (sia fans che corti) nell'occhio con una metodica ben precisa (un po' complicata da spiegare, ma tipo per la prima ora 1 goccia ogni 5 minuti etc), e secondo lei con questo sistema dovrei in 3 giorni bloccare la situazione senza ricorrere al cortisone in compresse........ovviamente spero di sperimentare questo sistema il più lontano possibile, cioè di non avere recidive.
Lei è molto fiduciosa su Humira per gli occhi, cmq mi ha anche spiegato che se proprio non ci dovesse essere risposta ci sono altre possibilità, tra cui l'inserimento nella congiuntiva di una dose di cortisone a rilascio prolungato per 6 mesi, e nei casi ancora più resistenti mi ha parlato di un nuovo farmaco che però è OFF LABEL per le uveiti e viene prescritto solo da immunologi, ma che funziona molto bene, ovviamente si sta parlando sempre di farmaci importanti e che quindi se si possono evitare....cmq almeno mi ha fatto capire che non sono sull'ultimo gradino della scala dove resta solo che buttarsi di sotto ....ci sono ancora un paio di passi in su se proprio sarà necessario farli , e sembra una sciocchezza ma per me è stato confortante.
Mi ha lasciato la sua mail, di farle sapere come va e tutte le variazioni e poi ci vediamo in autunno.....insomma è valsa veramente il viaggio fin là, ora mi sto munendo di tutti colliri e integratori etc e si parte con una buona dose di ottimismo!!!
E vi dirò, anche la parcella più che onesta, mi sta constando di più in colliri e integratori perché nulla di questo è mutuabile....ma voi lo sapevate che NESSUN collirio è mutuabile? me lo diceva la farmacista.....certo perché una si spara dei flaconi di cortisone negli occhi per farli più belli e lucidi ............assurdo.........

[BabiGe]

Ciao carissima Amica68 ,
sono contenta che la visita e' andata bene e che
ci sono altre possibilita' di cure , incrociamo che non
servano ma e' meglio sapere che ci sono e si puo'
risolvere.
Sono contenta che ti sei trovata bene ,
e' molto competente e molto umana e simpatica ,
come dici tu una rarita'
Ciao un caro abbraccio

[amica68]

grazie di nuovo a te Barbara per avermi aiutato a contattarla, ora incrociamo tutto

[BabiGe]

Sono contenta di esserti stata di aiuto
Si si tantissimi incroci §§§§§§§§§§§§§§§§§§§