FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

luigi90 ha scritto:

morgana ha scritto:questo humira mi sta proprio deludendo!
è la seconda volta che di seguito che faccio la puntura e mi si scatena un mal di schiena incredibile il giorno stesso e quello dopo. un caso? non so. sono stata bene tutti i giorni nel mezzo, prima e dopo le due punture e guarda caso, dopo la puntura malissimo! dolori alla sacroiliaca destra, all'anca, non potevo stare seduta!
in più mai e mai più farò la puntura il primo giorno del ciclo. ieri è stata una giornata di inferno. già soffro tantissimo, ho un ciclo davvero doloroso, mi viene la nausea, i dolori alle gambe come se avessi la febbre....non vi dico dopo la puntura. non mi reggevo in piedi, senso di svenimento, sudore freddo.
ma quello era il meno, dolori atroci alla pancia, come se mi stessero accoltellando, di solito dopo un paio d'ore passano invece me li sono trascinati dietro tutto il giorno finche non sono andata a letto, non ho chiuso occhio stanotte, e poi una semi-emorragia. pensavo che mi cascasse, scusate il termine, l'utero a pezzi. mai visto cosi tanto sangue, era inarrestabile, mi ha combinato qualcosa la puntura xche veramente una roba del genere era assurda!
giuro che se la prossima volta ho la sfiga che mi viene il ciclo proprio il giorno della puntura la sposto. eh non si puo mica stare cosi male!!!

I dolori muscoloscheletrici rientrano negli effetti collaterali molto comuni (più di 1 persona su 10) di humira. Ieri anch'io ho avuto qualche doloretto alla pancia e non proprio svenimento, ma torpore e un po' di mal di testa... come se mi si chiudevano un po' gli occhi anche se la dottoressa 10 minuti dopo la puntura l'aveva attribuito più a suggestione che altro, peccato che mi è rimasto per tutto il giorno e metà di questa mattina. Anche cefalea e dolore addominale sono tra gli effetti collaterali molto comuni. Come sempre, oltre alla patologia ci dobbiamo sorbire pure i problemi scatenati dai farmaci.

in realta i miei dolori addominali avevano poco a che fare con humira, ma con il ciclo.....beati voi uomini che ste cose non le dovete sopportare!!!
la stanchezza la da anche a me...ma in realtà non da subito, le prime punture no...è cominciata da 1 mese o due....e io lo sto facendo ormai, da non ricordo, forse 9 mesi? credo ormai sia l'accumulo nel corpo che mi dia questo effetto collaterale. infatti la notte della puntura vado a letto e svengo, nel senso che tocco il letto e vado giu come un sasso, come se entrassi in trance e non mi giro ne sveglio fino a mattina, mentre invece di solito è tutto un rigirio e rivegli notturni!
mai di testa, se devo dire, non me ne da tanto...mi trovavo malissimo invece con enbrel, l'ho dovuto smettere xche stavo impazzendo!!! come se avessi un cane che mi sbranava la faccia, mi attaccava il trigemino (e non solo purtroppo, ho avuto problemi con tutti i nervi del corpo)
se devo dirla tutta, apparte questo mal di schiena inspiegabile (questa volta sono stata malissimo proprio perche avevo il ciclo mestruale) grossi effetti collaterali non me ne da (apparte essere ingrassata) xò non ci sono neppure grossi miglioramenti....uffi

Ciao Morgana,volevo chiederti un'informazione inerente la profilassi della tbc;in particolare mi premeva sapere che farmaco e' il nicozid e come si assume,inoltre la vitamina b6 come la prendi?...a me non hanno ancora prescritto nulla per quanto riguarda la profilassi della tbc!..ma ho letto che tu assumi questi farmaci...ele

luigi90 ha scritto:I dolori muscoloscheletrici rientrano negli effetti collaterali molto comuni (più di 1 persona su 10) di humira. Ieri anch'io ho avuto qualche doloretto alla pancia e non proprio svenimento, ma torpore e un po' di mal di testa... come se mi si chiudevano un po' gli occhi anche se la dottoressa 10 minuti dopo la puntura l'aveva attribuito più a suggestione che altro, peccato che mi è rimasto per tutto il giorno e metà di questa mattina. Anche cefalea e dolore addominale sono tra gli effetti collaterali molto comuni. Come sempre, oltre alla patologia ci dobbiamo sorbire pure i problemi scatenati dai farmaci.

Mi sa Luigi che devo appoggiare la tua reum .....la via percutanea con cui viene somministrato Humira è così lenta che è praticamente impossibile che ti siano pervenuti degli effetti (sia positivi che negativi) dopo 10 min che l'hai fatta......almeno questo è quello che ho sempre sentito, quindi quoto la reumatologa sulla suggestione.......

Elena 74 ha scritto:Ciao Morgana,volevo chiederti un'informazione inerente la profilassi della tbc;in particolare mi premeva sapere che farmaco e' il nicozid e come si assume,inoltre la vitamina b6 come la prendi?...a me non hanno ancora prescritto nulla per quanto riguarda la profilassi della tbc!..ma ho letto che tu assumi questi farmaci...ele

ciao, senti io il nicozid l'ho smesso da fine dicembre.
in pratica nicozid si assume via orale, la dose è legata al tuo peso corporeo, quindi mi sembra 5 mg per kg di peso corporeo, io pesavo 60 kg quindi me ne beccavo 300 mg, cioè una pasticca e mezzo al giorno.
la vitamina b si puo assumere per fiala (puntura) o per bocca, le fiale sono a dosaggi molto piu alti, io le prendevo per bocca, mi sembra 200 mg, una al giorno per 5 mesi, poi una alla settimana per i restanti 4 mesi.
importante che tu faccia le analisi del sangue ogni 20 gg i primi due mesi, perchè nicozid è molto epatotossico (si rischiata epatite tossica) xò quanti anni hai? vedo che sei del 74 se il nick non mi inganna, quindi sei giovane. l'infettivologo mi disse che era un rischio che prendeva i pazienti piu anziani, mi disse che io che ero sotto i 35 sicuramente non rischiavo niente, infatti le analisi le ho sempre avute perfette, solo un rialzo il primo mese, ma poi il fisico s'è abituato.
poi se le analisi vanno bene puoi diradare i controlli anche ogni mese, mese e mezzo, ma è importante monitorare i primi due mesi molto strettamente per vedere come reagisce il corpo.
non puoi iniziare il bio prima di aver fatto almeno 1 mese di profilassi, questo è importante.
poi basta...mi sembra non ci sia altro. non mi ha dato grossi problemi, solo mal di testa i primi giorni, e enorme stanchezza alla fine, dopo 9 mesi, alla fine sono 9 mesi di antibiotico!!! è anche normale no?
e purtroppo ho perso tonnellate di capelli...mi spiace dirtelo ma è stata una carneficina!!! però per il resto è andata bene, mi ero spaventata molto perchè è un farmaco molto tossico se leggi il libretto, e poi farlo per quasi un anno!!!! invece si tollera molto bene!
se ti serve di sapere altro chiedi pure...

Ciao Morgana,grazie per aver risposto esaurientemente ai miei quesiti;in verita', da cio' che mi dici, avrei dovuto gia' assumere questi farmaci prima di iniziare i bio!...invece ho iniziato la terapia(simponi)senza protezione.Ovviamente quando a fine ottobre tornero' in ospedale chiedero' delle spiegazioni ai miei reum...e' incredibile,mi chiedo come facciano ad agire con tanta "leggerezza"...! Ti auguro di trascorrere un buon fine settimana.A presto.Ele

Elena 74 ha scritto:Ciao Morgana,grazie per aver risposto esaurientemente ai miei quesiti;in verita', da cio' che mi dici, avrei dovuto gia' assumere questi farmaci prima di iniziare i bio!...invece ho iniziato la terapia(simponi)senza protezione.Ovviamente quando a fine ottobre tornero' in ospedale chiedero' delle spiegazioni ai miei reum...e' incredibile,mi chiedo come facciano ad agire con tanta "leggerezza"...! Ti auguro di trascorrere un buon fine settimana.A presto.Ele

bhe dipende da perchè devi fare questa prevenzione, voglio dire sei risultata positiva a mantoux o quantiferon?
perchè io lo ero al quantiferon!!!!
non so, ma mi sembra di aver capito che c'è qualcuno che fa fare questa terapia anche senza la presenza di positività...ma in caso di positività va assolutamente fatta per scongiurare l'attivazione di tubercolosi latente. e cmq non si scongiura del tutto. appena finita la terapia bisogna rimanere monitorati, una lastra ai polmoni ogni 6 mesi per il primo anno, una l'anno per i successivi (ovviamente finche si prosegue il bio)

Ciao Morgana,in verità attendo i risultati del quantiferon(ho fatto l'esame qualche giorno fa!) perche' inizialmente mi prescrissero il test mantoux(negativo)anziche' il quantiferon...quindi, probabilmente non mi hanno prescritto una terapia profilattica per la tbc perche' il test e' risultato negativo...bhooo..!Ciao e a presto.ele

Elena 74 ha scritto:Ciao Morgana,in verità attendo i risultati del quantiferon(ho fatto l'esame qualche giorno fa!) perche' inizialmente mi prescrissero il test mantoux(negativo)anziche' il quantiferon...quindi, probabilmente non mi hanno prescritto una terapia profilattica per la tbc perche' il test e' risultato negativo...bhooo..!Ciao e a presto.ele

beh allora è quello il motivo!
se sei negativa non devi farlo! cmq il quantiferon è + attendibile della mantoux ed è bene che tu lo abbia fatto (io ero negativa alla mantoux e positiva al quantiferon). solo nel caso tu risulti positiva dovrai intraprendere questa lunga cura preventiva, altrimenti non c'è bisogno, xche non c'è rischio riattivazione tbc!!!

amica68 ha scritto:

luigi90 ha scritto:I dolori muscoloscheletrici rientrano negli effetti collaterali molto comuni (più di 1 persona su 10) di humira. Ieri anch'io ho avuto qualche doloretto alla pancia e non proprio svenimento, ma torpore e un po' di mal di testa... come se mi si chiudevano un po' gli occhi anche se la dottoressa 10 minuti dopo la puntura l'aveva attribuito più a suggestione che altro, peccato che mi è rimasto per tutto il giorno e metà di questa mattina. Anche cefalea e dolore addominale sono tra gli effetti collaterali molto comuni. Come sempre, oltre alla patologia ci dobbiamo sorbire pure i problemi scatenati dai farmaci.

Mi sa Luigi che devo appoggiare la tua reum .....la via percutanea con cui viene somministrato Humira è così lenta che è praticamente impossibile che ti siano pervenuti degli effetti (sia positivi che negativi) dopo 10 min che l'hai fatta......almeno questo è quello che ho sempre sentito, quindi quoto la reumatologa sulla suggestione.......

L'iniezione alla pancia ha un assorbimento veloce, quanto non lo so, a differenza di ogni altra parte del corpo.
http://www.assistenzanziani.it/contenut ... 070304.pdf
Tra l'altro quella sensazione mi è durata un giorno intero, anche la mattina successiva, strano che una suggestione duri così tanto e anche dopo una dormita mi ricordi che debba avere ancora timore della prima iniezione. Vediamo se mi ricapita.
Poi non so se può influire il fatto che l'altra dottoressa me l'ha fatta senza sollevare la pelle con le mani, praticamente mi ha spinto la penna a 90°C sulla pancia e basta.
Semmai la prossima vedo di farmela alla gamba dove l'assorbimento dovrebbe essere lento.

luigi90 ha scritto:

amica68 ha scritto:

luigi90 ha scritto:I dolori muscoloscheletrici rientrano negli effetti collaterali molto comuni (più di 1 persona su 10) di humira. Ieri anch'io ho avuto qualche doloretto alla pancia e non proprio svenimento, ma torpore e un po' di mal di testa... come se mi si chiudevano un po' gli occhi anche se la dottoressa 10 minuti dopo la puntura l'aveva attribuito più a suggestione che altro, peccato che mi è rimasto per tutto il giorno e metà di questa mattina. Anche cefalea e dolore addominale sono tra gli effetti collaterali molto comuni. Come sempre, oltre alla patologia ci dobbiamo sorbire pure i problemi scatenati dai farmaci.

Mi sa Luigi che devo appoggiare la tua reum .....la via percutanea con cui viene somministrato Humira è così lenta che è praticamente impossibile che ti siano pervenuti degli effetti (sia positivi che negativi) dopo 10 min che l'hai fatta......almeno questo è quello che ho sempre sentito, quindi quoto la reumatologa sulla suggestione.......

L'iniezione alla pancia ha un assorbimento veloce, quanto non lo so, a differenza di ogni altra parte del corpo.
http://www.assistenzanziani.it/contenut ... 070304.pdf
Tra l'altro quella sensazione mi è durata un giorno intero, anche la mattina successiva, strano che una suggestione duri così tanto e anche dopo una dormita mi ricordi che debba avere ancora timore della prima iniezione. Vediamo se mi ricapita.
Poi non so se può influire il fatto che l'altra dottoressa me l'ha fatta senza sollevare la pelle con le mani, praticamente mi ha spinto la penna a 90°C sulla pancia e basta.
Semmai la prossima vedo di farmela alla gamba dove l'assorbimento dovrebbe essere lento.

guarda, secondo me invece ci sta che ti possa avere dato noia subito!
successe anche a me con enbrel....e non era niente di psicologico, aspe che ti racconto. la prima volta che l'ho fatta alla croce verde ho chiesto se potevo aspettare 15 minuti in sala di attesa per vedere come reagivo (piu che altro non avendolo mai fatto avevo timore di una reazione allergica) ma tutto bene. dopo 1 quarto d'ora si affaccia la dottoressa, mi chiede come va, e mi dice "vai pure xche se non ti ha fatto allergia ora stai tranquilla non ti dovrebbe + dare noia"
io parto, vado alla macchina, e mentre camminavo avevo una sensazione strana alla gamba. quando mi fermo la sento tremare e vibrare dall'interno, tanto che erano i giorni del terremoto in garfagnana (e io sto in provincia di lucca quindi si è sentito anche da me bello forte) chiedo al mio ragazzo "ma c'è stata una scossa?" xche mi sembrava che vibrasse tutto il pavimento.
li per non c'ho dato tanto peso, pensavo fosse un caso, ma poi alla luce di quello che è successo dopo ho rivalutato il tutto. in pratica ho avuto una sindrome simil-demielinizzante, in pratica questi farmaci possono mimare una sclerosi multipla. avevo tutti i sintomi: parestesie a tutti gli arti, tremori interni, mioclonie, sensazioni di ragnatele sul viso, sensazioni di colate calde sulle gambe, cefeale trigeminali fortissime. alla fine l'ho dovuto smettere xche la situazione stava uscendo fuori controllo, mandata d'urgenza dal neurologo, risonanza, potenziali evocati...non avevo mica niente!! apparte aver perso due anni di vita per lo spavento si intende!!!!
tempo di fare tutte queste analisi e vedere che erano negative erano passati 1 mese e mezzo e i sintomi erano già belli e che passati perchè avendo smesso enbrel mi stavo già disintossicando.
con humira niente di tutto questo....mai avuto problemi!!! evidentemente il mio corpo non andava d'accordo con enbrel. ma fin da subito eh...

Scusate, breve aggiornamento..........
visto tutto il discusso e varie info prese in rete mi stavo proprio ora apprestando a fare puntura (penna) ed ho deciso di provare a farla sempre su coscia ma facendo pizzicotto.......................... ...........mai più!!!!........mi ha fatto molto più male del solito, e quando to tolto ago mi è uscita una quantità di sangue che mi ha impressionato...di solito pulivo con solito micro tampone già presente in confezione.......ho dovuto prendere un cleenex e tamponarlo perché continuava a uscire sangue e fare male, certo dopo 10 minuti tutto passato, ma vedo già l'alone blu......mi verrà mega livido!!!!
per quanto mi riguarda esperimento fallito, tornerò a farle come sempre, come mi fece vedere mia reumatologa.

amica68 ha scritto:Scusate, breve aggiornamento..........
visto tutto il discusso e varie info prese in rete mi stavo proprio ora apprestando a fare puntura (penna) ed ho deciso di provare a farla sempre su coscia ma facendo pizzicotto.......................... ...........mai più!!!!........mi ha fatto molto più male del solito, e quando to tolto ago mi è uscita una quantità di sangue che mi ha impressionato...di solito pulivo con solito micro tampone già presente in confezione.......ho dovuto prendere un cleenex e tamponarlo perché continuava a uscire sangue e fare male, certo dopo 10 minuti tutto passato, ma vedo già l'alone blu......mi verrà mega livido!!!!
per quanto mi riguarda esperimento fallito, tornerò a farle come sempre, come mi fece vedere mia reumatologa.

ma xche la penna non deve essere fatta con pizzicotto, solo la siringa preriempita!
la siringa ha l'ago più lungo e ed è orientabile (da 45 a 90 gradi), mentre la penna è predisposta per essere appoggiata direttamente sulla pelle, pigiare il tastino e stop. almeno a quanto so io

no no, cercando in rete avevo trovato sito americano di Abbot/Humira dove c'erano anche i disegnini e per la penna indicavano sia con che senza pizzico....se lo ritrovo vi metto il link........cmq io mai più......ci vado giù bella liscia come sempre fatto........

eccolo:

http://www.rxabbvie.com/pdf/humirapen_PIL.pdf

anzi, loro lo fanno solo con pizzico.........

AHIA!!! E' VERO, ANCHE CON LA PENNA SI DOVREBBE SCHIACCIARE UN PO' DI "CICCIA" ( ) A PIZZICOTTO : Chessygri

allora la sapevo male io, sorry!

La dottoressa me l'ha fatta senza pizzicotto perché secondo lei non cambia nulla, ma sul foglietto illustrativo dice di farlo con... chi ha ragione?

io mi sono già espressa, ma io la faccio su gamba.......non so tu........

senti io la faccio sulla pancia con la siringa, vado a farmela fare. una infermiera me la fa a 90 senza pizzicotto, mi fa un male cane ma non mi ha mai fatto venire il livido.
due volte che lei non c'era ho trovato una che mi ha fatto tutto per bene, pizzicotto, siringa a 45, liquido iniettato lentamente, non ho sentito niente. il risultato? che 14 giorni dopo, alla puntura successiva avevo ancora il livido della precedente, tanto che gliel'ho pure fatto vedere per capire se era normale!!!

quindi c'entra poco o nulla come te la fanno, ma la mano di chi te la fa secondo me!
io quando me la sono fatta da me, con il pizzico, livido mega-galattico!!!!

io penso che il pizzico vada fatto soprattutto perchè, in chi è molto magro (beato/aa!!!) c'è il rischio di far entrare il liquido nel derma, o addirittura nel muscolo, e quindi non sarebbe più una sottocute! ecco perchè occorre anche far entrare l'ago a 45%, nella penna penso sia o più corto l'ago o già inclinato, non so.
il fatto che esca sangue...probabilmente hai beccato un capillare piuttosto grande!...come per il livido con il pizzicotto, Morgana, o ha beccato un capillare, o ha pizzicottato troooppo forte...da farti venire un livido!

a me neppure con l'ago lungo come con l'intramuscolo mi arriverebbe nel muscolo sulla pancia!! ahahahah
no scherzo! però appena ingrasso la ciccetta state sicuri la metto tutta lì. e sono ingrassata, quindi, non c'è problema per le punture!