20 anni per ottenere una diagnosi (certa spero)

[giovi74]

ciao cry inizio a stra incrociarmi fin da ora perche il nuovo bio funzioni
giovanna

[amica68]

intanto grazie CryCry per la comprensione

Puoi scommetterci che ci incrociamo per nuova terapia bio, ma intanto già mi incrocio perché ti passi quest'attacco di fibromialgia acuto....
In merito agli anticopi anti-remicade o cmq anti-tutti-i-bio-del mondo mi viene da chiederti se facevi abbinato bio anche immunosoppressore, tipo metho, ciclosporina o altro....perché come forse saprai anch'io ho fatto remicade x 10 anni da solo e stavo bene, poi forse ho sviluppato suddetti anticorpi o chissà che altro e sono stata di nuovo male.....da quando ho ripreso a farlo la reum è stata categorica, devo abbinare un immunosoppressore per evitare la formazione di tali anticorpi........siccome tolleravo male il metho e non mi dava benefici abbiamo optato x ciclosporina.....speriamo che tenga......per ora sto benino
stiamo in attesa di tue notizie a breve

[CryCry]

Ciao amiche/amici!
Inizio subito col ringraziarvi x gli incroci, però devo chiedervi di restare ancora incrociate/i perché non riesco a riprendermi purtroppo
Rispondo subito ad Amica68, prima di raccontavi le ultime news, che non avevano associato immunosoppressori al bio; o meglio inizialmente avevano pensato al MTX, però hanno lasciato stare in quanto mal tolleravo sia le compresse che le iniezioni…
Nel frattempo i dolori non passano, anzi…ai soliti dolori s'è aggiunta una bella Sindrome di Tietze (o costocondrite) che mi fa penare le pene dell'inferno
E' dolorosissima, ed il dolore è talmente forte da non riuscire ad espandere completamente il torace x respirare sighhhhhhhhhhh!!!!!
E' iniziata domenica, o meglio è peggiorata, perché prima almeno era sopportabile….
Proprio oggi la mia Dott.ssa mi ha riscontrato anche un'infiammazione acuta alla spalla dx, che sommata a quanto sopra forma davvero un bel quadretto….Così mi ha prescritto dei cerotti anti-infiammatori x 7 gg per alleviare un pochino il dolore…
Qualcuno di voi l'ha mai avuta? E se sì, come ha risolto e quanto dura?
Inoltre oggi sono anche andata dal dermatologo, perché come tutte le volte in cui sto tanto male (fase acuta) mi è venuto uno sfogo localizzato intorno al collo, sotto al seno e nelle pieghe delle braccia (prima sono macchie rosse che bruciano e prudono, poi si scuriscono prima in un violaceo e poi verso il marrone, per poi infine decquamare) : qualcuno le ha? E se le ha, come ha risolto?
Il Dermatologo l'ha definita Dermatite atopica, spiegandomi che nei momenti peggiori della malattia il mio sistema immunitario si sfoga anche così
Perciò mi ha consigliato di utilizzare un apposito detergente neutro, un deodorante cremoso, del flubason ed una crema molto idratante dell'Avene.
Scusate se stasera vi riempio di domande, ma giuro che non ci sto davvero più capendo nulla, né circa l'andamento delle malattie, né circa la possibilità d'espormi al sole.
Mi spiego meglio: negli ultimi 4 anni mi è stato detto che con le nostre problematiche l'esposizione è rischiosa in quanto potrebbe scatenare un'ulteriore infiammazione che comporterebbe un aggravamento della malattia, così evitavo a malincuore d'espormi troppo, restando solo al max fino alle 11 o andando al mare dopo le 16…una vitaccia visto che abito davanti alla spiaggia e sono da sempre una lucertola, ed oltretutto il tepore mi faceva davvero piacere per i dolori!!!
Poi il mese scorso l'immunologo che mi segue mi ha detto che potevo tranquillamente prendere il sole, siccome faceva piacere alle mie ossette…
Oggi il Dermatologo è inorridito all'idea che andassi al mare liberamente, senza vincoli d'orario, sostenendo a sua volta la tesi del: "rischio aggravamento derivante dall'esposizione solare"; quindi a questo punto vi chiedo come vi regolate voi in merito?
Giuro che è l'ultima domanda : qualcuno di voi ha fatto infusioni di Tocilinuzumab (RoActemra), e se le ha fatte come s'è trovato? Funziona?
Grazie a tutti x la disponibilità nel leggere il mio poema così simile ad un interrogatorio

[giovi74]

ciao cry io soffro di dermatite atopica fin dall' infanzia ed in effetti quando mi stresso o mi ammalo la situazione peggiora
purtroppo bisogna conviverci con alti e bassi , io uso un prodotto oleoso per lavarmi, sempre crema idratante e nei casi disperati crema al cortisone
tu hai la fortuna di vivere al mare ed i bagni in mare sono miracolosi sulla dermatite atopica
il sole invece non va bene ne per l' artrite ne per la dermatite
io non vivo al mare purtroppo, quando vado in vacanza sto quasi sempre all' ombra con protezione alta ( io però sono un caso disperato essendo molto di chiara di carnagione facilissima agli eritemi)
ti puoi godere i bagni il mare anche senza prendere il sole nelle ore più centrali
un abbraccio
giovanna

[LauraD]

Ahhh ... spalla clavicola sfoghi rossastri anche ioooo ...
oggi vado a fare eco della clavicola che mi fa un male cane, scricchiola al minimo movimento, ma io da un pò la spalla non la uso quasi più, per riflesso ...
mi fa male anche la zona intercostale, direttamente sotto la clavicola.
mi hanno detto che sono entesiti.

oggi pomeriggio vedremo ...
coraggio !!
per il sole, io personalmente sono intollerante sin da bambina.
mi espongo solo nelle ore del mattino e dopo le 17, il pomeriggio.
ma io ho anche la pelle chiara, e gli occhi chiari ...
da piccolina mi scottavo sempre che sembravo una piccola aragosta
sin dai primi minuti ... da lì già si vedeva che non andava tutto proprio bene bene ...
eh eh ...
ci vuol pazienza!
saluti, Laura.

[speranza_ultima]

ciao, scusa se mi intrometto,
l'anno scorso ho avuto una periartrite scapolo omerale a sinistra, era così dolorosa che mi svegliavo di notte e non riuscivo a dormire,
ho risolto con 12 punture intramuscolari di reumagil e teraside insieme, un ciclo di 20 giorni con arcoxia 90 e
degli esercizi con l'elastico, però non prendevo altri farmaci e non avevo ancora
una diagnosi di artrite reumatoide sieronegativa,
quando si è in cura con una terapia di fondo non so cosa si possa prendere come antidolorifici oltre alla tachipirina .

[amica68]

ciao CryCry.....
.e che cavolo sta artrite non ne vuol sapere di quietsarsi....ma hai già iniziato nuovo bio???........forse Noemi non legge tuo post, scrivile in MP, (nickname piccola) è una giovincella assai sveglia e simpatica ti risponderà con piacere ne son sicura....lei fa da qualche tempo Roactemra.....
per le tue altre domande....
ormai son giunta alla conclusione che ognuno di noi è un mondo a sé e a volte medici, studi e casistiche non significano proprio nulla.....
Io soffro di dermatite topica fin da bimba, anzi da bimba era molto più grave, forse non somiglia molto alla tua ma mi venivano nelle pieghe della pelle (interno gomiti e ginocchia), collo, dita mani e a volte anche sul viso queste zone che prudevano in maniera assurda, tu ti gratti fino a scorticarti la pelle e, la quale resta tutta segnata e fa delle piccole pustolette d'acqua, poi la crostina ma continua a prudere e tu ti rigratti e non ne esci più finchè alcune macchie arrivarono a somigliare a delle ustioni tanto la pelle era concia.......dopo 1000 dermatologi abbiamo appurato che era questa e la cura vera e propria non esiste ma usavo solo detergenti super delicati, mooooooooooooolta crema idratante perché la pelle si secca molto e anch'io Gentalyb-beta che contiene sia corti che antibiotico.....la situazione era controllata, cmq è stata piuttosto gravina fino intorno ai 24 anni..........
poi con l'inizio di terapia di immunosoppressione (salazopirina, metho e in seguito bio) devo dire che è mooooooolto migliorata, a tratti mi viene qualche macchietta ma sporadica e subito controllata, nulla di simile a prima, e dermatologo mi ha invece detto che siccome anche quella è pilotata da sistema immunitario le terapie che faccio aiutano....infatti ho sempre Gentalyn con me ma di fatto ormai uso prodotti x igiene e creme idratanti comuni.......ho sempre e sempre avrò la pelle molto secca, quello sì, specie in inverno.
Per il sole.............devo confessarvi che io faccio esattamente quello che mi pare e nel mio caso dopo tanti anni ho notato che nulla mi fa hai fini della malattia, anzi, certo non sto tutti i giorni a cuocermi x tutta estate, ma se programmo vacanza al mare, mare è.......e non ho mai avuto ne peggioramenti ne altro dovuti a quello.......per la dermatite invece mi fa addirittura bene..........questo lo ricordo fin da bimba.......il primo giorno in spiaggia e i primi bagni erano vere lacrime perché l'acqua salata bruciava da morire sulle piaghe......ma miracolosamente acqua, sole e sabbia e dopo 3 giorni erano guarite e non tornavano fino all'autunno........e anche ora la pelle è meno secca ed irritata in estate se sto al mare che in inverno tutta calda e protetta.....certo la crema di protezione la metto, come la mettono tutti.......niente di più.........ma so che non è consigliato così......però avrò qualche vantaggio dall'essere ammalata da 35 anni??...........ho sperimentato di tutto su di me e per ora il fisico reagisce così..........ma bisogna sempre stare all'erta nel caso di cambiamenti.....e poi perché appunto nessuno è uguale ad un altro..........
Cosa mi dicono reum quando mi vedono segni del costume??........niente mi chiedono dove sono stata di bello, ormai anche loro lo sanno che io sono un caso tutto particolare e per certi versi sono d'accordo con me che una deve pur vivere e se facendo adeguate piccole prove la cosa funziona..............

[bagghi68]

ciao cry...io la vedo come amica....fai quello che senti utile...ascolta il tuo corpo ....ti saprà dire tanto....forse più di qualsiasi emerito prof. !!! certo.....usa tutte le precauzioni e fai delle prove!! Io mi sto godendo il mare come tutti (...tranne la passeggiata alla sera... ) ..crema...ombrellone e acqua di mare!!! non ho la dermatite atopica ma l'orticaria cronica...che comunque non peggiora...anzi!!!

[giovi74]

ciao amica io purtroppo sono un caso particolare perche la mia dermatite era gravissima sono stata un caso da congresso ricoverata in tutti gli ospedali italiani ho sempre fatto immunosoppressorui fin dall' infanzia
diciano che tra la malattia devastante su tutto il corpo e le terapie non mi sono goduta molto l' infanzia
poi con la puberta si e attenuata ( ora qualche macchia ogni tanto in compenso il mio sistema immunitario una volta lasciato libero si e messo a fare altro) per questo uso tante precauzioni con il
sole
giovanna

[CryCry]

Ciao Amiche ed Amici!
Non mi collego da un bel po', ma fra gli acciacchi ed il lavoro sono sempre presa…
Spero che stiate tutti abbastanza bene.
Vi aggiorno un pochino sulla mia situazione: vi ricordate che pensavo di avere finalmente ottenuto una diagnosi certa?
Bene…un'altra falsa speranza, perché continuo a star male ed a non sentire come dovrei i biologici, oltre al fatto che ovviamente la mia fibromialgia si fa parecchio sentire pure lei…insomma un disastro…
Nel mio continuo pellegrinare, ho fissato una visita con un nuovo Reumatologo (Primario a Milano), che trovandomi parecchio male, ha deciso di ricoverarmi per 7/10 gg minimo, per rivoltarmi come un calzino…
Pertanto sono in attesa della fatidica telefona, e speriamo che sia la volta buona, perché così la vita non è la Vita con la V maiuscola che dovrebbe essere…
Nel mentre sono ritornata single dopo 11 anni, perché come sempre nei momenti di estrema difficoltà, ha deciso di sparire da + di 20 gg per poi magari riapparire come se niente fosse magari fra altri 20, e siccome la cosa si è già ripetuta diverse volte, stavolta ho deciso di darci un bel taglio, perché se lo stare in 2 non fa altro che farmi sentire da sola, beh allora qualcosina che non va c'è eccome…
E pensare che ho seguito diverse cause di divorzio, però quando la cosa ci tocca personalmente, beh è completamente diverso, tutte le nozioni e la razionalità sembrano, di fatto, essersi improvvisamente dissolte…
Fortunatamente non l'ho sposato come avrebbe voluto da diversi anni, però nonostante la mancanza del vincolo, abbiamo comunque condiviso un bel pezzo di vita insieme, quindi è un po' dura ugualmente…
Pazienza, passerà, e ricomincerò in tutti i sensi, dato quello che mi diceva la mia nonnina, e che ormai è il motto della mia vita, è oggi più che mai veritiero, e cioè:
"Ciò che non ti distrugge ti fortifica, e quindi testa alta e rimboccati le maniche, tutto il resto vedrai che arriverà da sé".
Un forte abbraccio a tutti quanti

[Tiffany]

Mi dispiace.. sia per la salute che per la situazione sentimentale. Spero che non sia scappato per paura (solita scusa vigliacca). Un uomo che non ha spina dorsale, che fa i cavoli suoi, meglio perderlo! "Regalalo" alla vita, a chi se lo piglia.. che lo facesse con tutte le budella.
Scusami, ma quando leggo di omini fatti in un certo modo mi girano!
Un abbraccio

[bagghi68]

mi dispiace cry...ma non smettere di pensare che cmq tutto si risolverà!!! il ricovero ti aiuterà ad avere una diagnosi certa e una terapia. La vita da single ti aiuterà a capire che certi uomini è meglio perderli che trovarli....e se questa evidenza si palesa proprio nel momento in tu avresti più bisogno...beh, allora il ragionamento viene automatico..lui non è all'altezza!! Non è in grado di reggere la situazione...allora meglio che vada!!!
Scusami...sono un po categorica...ma certi uomini sono eterni bambini!!!
facci sapere come va...ci tengo!! un grosso abbraccio!!!