FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Mah... io mi sento come se stessi andando a fuoco anche in questo preciso istante (se non è infiammazione cosa è?!?), infatti ora mi alzo o ... ma non ho gonfiori. (a parte caviglia, ma le ginocchia e le dita delle mani sono ok), il calore vero l'ho riscontrato solo una volta, un mesetto fa... quando mi salì la febbre anche, per il resto no rossori o calore significativo... c'è da dire che io son sempre stata di ghiaccio come un cadavere e ora non lo sono, però non mi pare chissà che... non sono cmq troppo calda. Ho solo una temperatura da essere umano
Cmq mettermi il ghiaccio mi aiuta, certo per poco e lo devo tenere per tanto... ma sempre meglio che niente. Se aiuta il ghiaccio credo proprio sia infiammazione.
Vabbeh, è tutto un terno al lotto.

Calore l'ho sto sentendo adesso anche alla schiena. Mi brucia proprio.
Rossore mai avuto.
Comunque una articolazione si dice calda anche se non la sentiamo se c'è differenza di temperatura con altre zone del corpo.
Quando il dolore è molto intenso si sente e come il calore.
Il ghiaccio è una benedizione.

memorino finalmete qualcuno ti ha detto che hai... io brancolo ancora nel buio!

spike72 ha scritto:memorino finalmete qualcuno ti ha detto che hai... io brancolo ancora nel buio!

Mah...a dire il vero la diagnosi c'é ma é ancora troppo generica e dubbia...molte cose non corrispondono

Arieccomi...aggiorno il mio thread con le ultime novita:

Sospesa la terapia con salazopyrin a causa del fegato impazzito...e adesso cosa mi danno? il fatto che la salazopyrin sia risultata tossica per il mio fegato è indicativo di qualcosa? (mi fu detto che la salazopirina è uno dei DMARDs più vecchi e più tollerati; ciò mi preclude l'accesso ad altri Fans?

La natura della spondiloatrite sieronegative è importante per capire quale cura selezionare? io non sò ancora se sia una S.A. di natura psoriasica o collegata ad una malattia intestinale; mi immagino che nel caso si sospetti una patologia cronica intestinale i FANS vengono assolutamente sconsigliati no?


Grazie a tutti...siete grandissimi !!!
Daje ragà...in qualche modo se ne esce!!!

CIAO MEMORINO, ESISTONO ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI CHE POTRAI PROVARE, QUALCUNO MAGARI E' PIU' INDICATO PER L'ARTRITE SPORISIACA E QUALCUN ALTRO PER UNA ENTEROARTRITE; IL FATTO CHE LA SALAZOPIRINA E' RISULTATA PESANTE PER IL FEGATO NON SIGNIFICA CHE QUALUNQUE IMMUNOSOPPRESSORE AVRA' LO STESSO EFFETTO. BISOGNA PROVARE FINCHE' NON SI TROVANO I FARMACI GIUSTI. A ME IN PASSATO HANNO PRESCRITTO PIU' VOLTE LA SALAZOPIRINA MA SU DI ME NON HA AVUTO ALCUNA EFFICACIA MENTRE CON AZATIOPRINA M'E' CAMBIATA LA VITA. LA MIA E' UNA ENTEROARTRITE E IL FARMACO PIU' INDICATO SAREBBE STATA PROPRIO LA SALAZOPIRINA INVECE NIENTE DA FARE.
SARA' IL MEDICO A PROPORTI ALTRI TENTATIVI E COMUNQUE I CONTROLLI PERIODICI, NECESSARIO QUANDO SI ASSUMONO QUESTI FARMACI, SERVONO PROPRIO A MONITORARE LA RISPOSTA DELL'ORGANISMO.
PER QUANTO RIGUARDA GLI ANTINFIAMMATORI IN CASO DI PATOLOGIA INTESTINALE............A ME NON HANNO MAI VIETATO GLI ANTINFIAMMATORI, PROPRIO DI RECENTE HO DOVUTO RIFARE UN CICLO DI INDOMETACINA E NON HO AVUTO PROBLEMI. SEI IN CURA ANCHE DA UN GASTROENTEROLOGO ESPERTO DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI? SAREBBE UTILE CHE REUMATOLOGO E GASTROENTEROLOGO CONCORDASSERO INSIEME LE TERAPIE IDONEE PER TE.

edit dell'edit....ops....va bene cosi?

ah aspe...mi sembra di ricordare che mi avevi detto che era oggi, può essere??? sono un po rintro scusa! facci sapere com'è andata e che ha detto!!!! facciamo il tifo per il tuo fegato!

Eccomi di ritorno; dunque vista la tossicità della salazopirina ho dovuto interrompere la cura; a detta del dottore questo era il farmaco ideale per il mio caso quindi lo riproverò tra un qualche mese a fegato ristabilito.
Nel frattempo Fans al bisogno e movimento.

Piccolo dubbio personale; a me i fans non hanno mai fatto niente se non peggiorare la situazione a livello di intestino, tenendo conto di questo fatto e della negatività per l'ho a-b27 nonché della sacroileite e dell'assenza di psoriasi, non sarà che il mio problema sia in realtà di tipo intestinale? crohn e compagnia bella?

Se fosse così chi mi deve curare il reumatologo o il gastroenterologo? Ho letto che in caso di dolori muscolari e sacroileite causati dal crohn i primi tendono a scomparire con il decorso del crohn... Che ne dite?

INVECE DI NORMALI FANS NON TI HANNO MAI FATTO TENTARE L'INDOMETACINA? (INDOCID E SIMILI)
ANTINFIAMMATORIO UTILE SIA PER I DOLORI ARTICOLARI CHE PER LE INFIAMMAZIONI INTESTINALI
PERCHE' NON LO FAI CO0MUNQUE ANCHE UN CONSULTO DAL GASTROENTEROLOGO E COSI' CERCATE DI CAPIRE BENE LA PROBLEMATICA?
I BIO ANTI TNF-alfa PER ESEMPIO, SONO PRESCRITTI SIA PER LE ARTRITI SIERONEGATIVE CHE PER LE INFIAMMAZIONI AUTOIMMUNI INTESTINALI, POTREBBE ESSERE LA SOLUZIONE IDEALE

CIAO MEMORINO, IN GENERE (MA NON SEMPRE) LA MALATTIA INTESTINALE E' QUELLA PRIMARIA E QUELLA ARTICOLARE E' LA SECONDARIA ANCHE SE PUO' SUCCEDERE CHE SI MANIFESTA PRIMA L'ARTRITE E POI L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE. A ME E' SUCCESSO PROPRIO COSI.......
FORSE VA CHIARITO MEGLIO IL CONCETTO CHE "NON E' CHE L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE CAUSA L'ARTRITE" SONO DUE SINTOMI DI UN GENERALE PROBLEMA IMMUNITARIO; INFATTI, E NON E' UN CASO, L'IMMUNOSOPPRESSORE E' INDICATO PER AMBEDUE LE PATOLOGIE. IL FARMACO D'ECCELLENZA, COME DICE ROSY, E' LA SALAZOPIRINA MA SE NON FUNZIONA SI PASSA AD ALTRO. IO CHE HO IL TUO IDENTICO PERCORSO, STO PRENDENDO AZATIOPRINA. POI CI SONO I FARMACI BIOLOGICI, ED ANCHE IN QUESTO CASO CE NE SONO DIVERSI CHE "CURANO" TUTTE E DUE LE PATOLOGIE.
CREDO CHE DOVRESTI VEDERE SIA IL REUMATOLOGO CHE IL GASTROENTEROLOGO A PATTO, PERO', CHE SIANO IN CONTATTO. L'IDEALE SAREBBE UN CENTRO POLIVALENTE DOVE TROVI TUTTO QUELLO CHE TI SERVE IN UN'UNICA STRUTTURA MA, CERTO, QUESTO NON SARA' FACILE....
PER AVERE UNA DIAGNOSI CONCLAMATA DI CROH, RCU O, PIU' GENERICAMENTE, PANCOLITE DOVRESTI FARE UNA COLONSCOPIA.... L'HAI GIA' FATTA?
SUL DECORSO NON TI SO DIRE PERCHE' NEL MIO CASO LA MALATTIA INTESTINALE S'E' MANIFESTATA 30 ANNI DOPO L'INSORGERE DI QUELLA ARTICOLARE......

memorino ha scritto:Eccomi di ritorno; dunque vista la tossicità della salazopirina ho dovuto interrompere la cura; a detta del dottore questo era il farmaco ideale per il mio caso quindi lo riproverò tra un qualche mese a fegato ristabilito.
Nel frattempo Fans al bisogno e movimento.

Piccolo dubbio personale; a me i fans non hanno mai fatto niente se non peggiorare la situazione a livello di intestino, tenendo conto di questo fatto e della negatività per l'ho a-b27 nonché della sacroileite e dell'assenza di psoriasi, non sarà che il mio problema sia in realtà di tipo intestinale? crohn e compagnia bella?

Se fosse così chi mi deve curare il reumatologo o il gastroenterologo? Ho letto che in caso di dolori muscolari e sacroileite causati dal crohn i primi tendono a scomparire con il decorso del crohn... Che ne dite?

lorichi ha scritto:CIAO MEMORINO, IN GENERE (MA NON SEMPRE) LA MALATTIA INTESTINALE E' QUELLA PRIMARIA E QUELLA ARTICOLARE E' LA SECONDARIA ANCHE SE PUO' SUCCEDERE CHE SI MANIFESTA PRIMA L'ARTRITE E POI L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE. A ME E' SUCCESSO PROPRIO COSI.......
FORSE VA CHIARITO MEGLIO IL CONCETTO CHE "NON E' CHE L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE CAUSA L'ARTRITE" SONO DUE SINTOMI DI UN GENERALE PROBLEMA IMMUNITARIO; INFATTI, E NON E' UN CASO, L'IMMUNOSOPPRESSORE E' INDICATO PER AMBEDUE LE PATOLOGIE. IL FARMACO D'ECCELLENZA, COME DICE ROSY, E' LA SALAZOPIRINA MA SE NON FUNZIONA SI PASSA AD ALTRO. IO CHE HO IL TUO IDENTICO PERCORSO, STO PRENDENDO AZATIOPRINA. POI CI SONO I FARMACI BIOLOGICI, ED ANCHE IN QUESTO CASO CE NE SONO DIVERSI CHE "CURANO" TUTTE E DUE LE PATOLOGIE.
CREDO CHE DOVRESTI VEDERE SIA IL REUMATOLOGO CHE IL GASTROENTEROLOGO A PATTO, PERO', CHE SIANO IN CONTATTO. L'IDEALE SAREBBE UN CENTRO POLIVALENTE DOVE TROVI TUTTO QUELLO CHE TI SERVE IN UN'UNICA STRUTTURA MA, CERTO, QUESTO NON SARA' FACILE....
PER AVERE UNA DIAGNOSI CONCLAMATA DI CROH, RCU O, PIU' GENERICAMENTE, PANCOLITE DOVRESTI FARE UNA COLONSCOPIA.... L'HAI GIA' FATTA?
SUL DECORSO NON TI SO DIRE PERCHE' NEL MIO CASO LA MALATTIA INTESTINALE S'E' MANIFESTATA 30 ANNI DOPO L'INSORGERE DI QUELLA ARTICOLARE......

Ho prenotato una visita gastroenterologica...adesso vediamo un pò cosa mi dicono...comunque ho letto che per i malati di crohn al posto della salazopirina in genere si somministra la sua evoluzione; il 5-ASA o mesalazina ; che contiene lo stesso principio attivo della salazopirina ma non ha il vettore "tossico" sulfamidico che é il responsabile dei numerosi effetti collaterali del farmaco.

P.S.
Speriamo che il gastroenterologo sia più "bravo" dei reumatologi consultati; sia ben chiaro non voglio fare una critica alla categoria ma faccio solo una constatazione di fatto relativa al mio caso (troppa divergenze divergenze di opinioni su uno stesso caso...vabbé che non è una scienza esatta...ma un pò di similitudini nelle diagnosi pensavo di trovarle)

Eccomi di nuovo ad aggiornare il mio amato thread dopo l'ultima visita specialistica (gastroenterlogica); lo specialista non ha rivelato anomalie negli esami del sangue e neanche nell'ecografia addominale, la celiachia non c'è, in assenza di esami dubbi non vede motivi per procedere ad accertamenti più invasivi (colonscopia e simili).

Farò solo un'eco addominale più particolareggiata per studiare l'intestino alla ricerca di eventuali ispessimenti nella parete intestinale.

Dunque....niente crohn e niente colite ulcerosa...però c'è la sacroileite e la salazopirina non la posso fare, ma non mi è stata sostituita con nessun farmaco. Ora vorrei capire una cosa; visto che la sacroileite c'è (anche se un reumatologo dice di no...anzi il radiologo del reumatologo dice di no)...e visto che tutti ...ma proprio tutti mi continuano a dire che la sacroileite (leggera o severa che sia) ha solo cause reumatologiche e mai posturali...se ne deduce che qulalcosa di reumatologico dovrò avere.

Esclusi i biologici perchè non sono un caso grave (almeno per ora), esclusa la salazopirina e altri farmaci...a questo punto mi sono sinceramente rotto le scatole di essere mandato a destra e a sinistra, e ho deciso di interrompere ogni accertamento...farò solo l'eco addominale per lo studio intestinale e poi basta...tanto ho capito com'è l'andazzo...Professori, dottori, luminari e compagnia bella predicano bene ma razzolano male...nel senso che dicono/scrivono che nelle spondiliti è essenziale la diagnosi precoce perchè questa aumenterebbe notevolmente le probabilità di mandare il quadro in remissione ma poi quando si va nel concreto non fanno niente sin quando il paziente non si muove più, solo allora individuano la spondiloartrite (ma braaavi)....allora tanto vale che siano chiari sin da subito..."finchè ce la fai tira a campare e poi quando le cose peggiorano ti si darà i biologici perchè tanto gli altri farmaci fanno poco e risultano quasi sempre tossici"...così mi mettevo subito l'animo in pace ed evitavo di spendere altri soldi in inutili consulti intramoenia.

Non intendo più regalare soldi al SSN...visti i tempi...perdonate lo sfogo, ma la realtà dei fatti é questa....

Qundi ora mi faccio una scorpacciata di b12, vitamina C a go go, polase ....e butto via FANS e compagnia bella...e mi bevo pure 7l di caffè al giorno.

Ciao memorino, volevo chiederti se hai dolore anche nell'alta schiena, e il collo...... Io la sacroileite sono convinta che ci sia, ma le mie rmn sono negative quindi non mi considerano. Ho altri tipicissimi dolori per una spondilite come entesiti sparsi per tutto il corpo, dalla testa ai piedi.
HLA-B27 neg come te. Io ho fatto la colonscopia, perchè avevo dolori al fianco destro, convinta in un Crohn come te. Poi ho capito che ci sono i casi di spa enteropatica dove di solito un Crohn o una RCU a scatenare tutto, poi c'è una grandissima percentuale di malati di spa che sviluappano vari gradi di infiammazione all'intestino, senza che questa sia una spa enteropatica. Si trovano infiammazioni molte volte all'ileo, e possono anche essere asintomatici. Io avevo anche dolore, e raramente continuo ad averli. Per me è uscita stranissima la colonscopia al mio avviso... Ileo eperemico cioe si è subito pensato ad una infiammazione. La biopsia invece e totalmente negativa priva di alcun infiammazione, normale. Quindi questa infiammazione sembra non esserci, invece mi hanno detto sarà colon irritabile.... Però li non dovresti vedere nulla "macroscopicamente". Non capisco piu. Piu sensato era se trovavano mucosa normale e infiammazione con la biopsa. Ma non è stato cosi. (per fortuna).
Io ho anche psoriasi, o meglio dire, mio padre e io ogni tanto c'è l'abbiamo. Io solo una volta e ora ho delle unghie che sono sospette.
Il mio reum insiste a curarmi per FM. Ed io non lo sto prendendo le pastiglie, tanto non servono all'artrite. Sto aspettando di finire di allattare per provare degli antinfiammatori che sono sicura funzioneranno, e a quel punto avrò un punto in più.
Sono senza parole........................ Penso ugualmente a te della diagnosi precoce...

CIAO MEMORINO, PURTROPPO AVERE TUTTE LE INDAGINI NEGATIVE E' UN CLASSICO DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE. CAPISCO QUANTO CI SI POSSA SENTIRE FRUSTRATI, IO CI SONO PASSATA ED E' VERO QUANDO DICI CHE I MEDICI, PER ANNI, TI DICONO CHE NON HAI NULLA E QUANDO, ORMA,I NON TI MUOVI PIU' "SCOPRONO" LA DIAGNOSI GIUSTA. IL MIO CONSIGLIO E' DI NON ARRENDERTI, CAPISCO CHE SEI STANCO E NON VUOI PIU' SPENDERE SOLDI MA IO CONTINUEREI A PROVARE PER TROVARE UN REUMATOLOGO ED UN GASTROENTEROLOGO, MAGARI APPARTENENTI ALLA STESSA STRUTTURA, CHE SI ASSUMANO LA RESPONSABILITA' DI DARTI UNO STRACCIO DI CURA SERIA.
NON VORREI CREARTI ULTERIORE MOTIVO DI STRESS MA PER DIAGNOSTICARE UNA RCU O CROHN O, COMUNQUE, UNA QUALSIASI INFIAMMAZIONE INTESTINALE E' NECESSARIA LA COLONSCOPIA CON BIOPSIE. MI SPIEGAVA IL MIO GASTROENTEROLOGO CHE QUESTE DIAGNOSI SI FANNO ANCHE "VISIVAMENTE"; BISOGNA VEDERE DI CHE COLORE SONO LE PARETI INTESTINALI PERCHE' A VOLTE LE INFIAMMAZIONI SONO LIEVI, ANCHE SE I SINTOMI SONO SEVERI, E VEDERE CON I PROPRI OCCHI E' IL MIGLIOR METODO DIAGNOSTICO, IL RESTO LO FAREBBERO LE BIOPSIE. A ME NE FECERO UNA VENTINA E FU COSI', POSSIBILE, DIAGNOSTICARE UNA PANCOLITE (INFIAMMAZIONE DI QUASI TUTTO L' INTESTINO) CHE NON E SFOCIATA NE' IN RCU NE' IN CROHN MA E' SICURAMENTE AUTOIMMUNE.
SPERO DI LEGGERE PRESTO NOTIZIE POSITIVE.

lorichi ha scritto:CIAO MEMORINO, PURTROPPO AVERE TUTTE LE INDAGINI NEGATIVE E' UN CLASSICO DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE. CAPISCO QUANTO CI SI POSSA SENTIRE FRUSTRATI, IO CI SONO PASSATA ED E' VERO QUANDO DICI CHE I MEDICI, PER ANNI, TI DICONO CHE NON HAI NULLA E QUANDO, ORMA,I NON TI MUOVI PIU' "SCOPRONO" LA DIAGNOSI GIUSTA. IL MIO CONSIGLIO E' DI NON ARRENDERTI, CAPISCO CHE SEI STANCO E NON VUOI PIU' SPENDERE SOLDI MA IO CONTINUEREI A PROVARE PER TROVARE UN REUMATOLOGO ED UN GASTROENTEROLOGO, MAGARI APPARTENENTI ALLA STESSA STRUTTURA, CHE SI ASSUMANO LA RESPONSABILITA' DI DARTI UNO STRACCIO DI CURA SERIA.
NON VORREI CREARTI ULTERIORE MOTIVO DI STRESS MA PER DIAGNOSTICARE UNA RCU O CROHN O, COMUNQUE, UNA QUALSIASI INFIAMMAZIONE INTESTINALE E' NECESSARIA LA COLONSCOPIA CON BIOPSIE. MI SPIEGAVA IL MIO GASTROENTEROLOGO CHE QUESTE DIAGNOSI SI FANNO ANCHE "VISIVAMENTE"; BISOGNA VEDERE DI CHE COLORE SONO LE PARETI INTESTINALI PERCHE' A VOLTE LE INFIAMMAZIONI SONO LIEVI, ANCHE SE I SINTOMI SONO SEVERI, E VEDERE CON I PROPRI OCCHI E' IL MIGLIOR METODO DIAGNOSTICO, IL RESTO LO FAREBBERO LE BIOPSIE. A ME NE FECERO UNA VENTINA E FU COSI', POSSIBILE, DIAGNOSTICARE UNA PANCOLITE (INFIAMMAZIONE DI QUASI TUTTO L' INTESTINO) CHE NON E SFOCIATA NE' IN RCU NE' IN CROHN MA E' SICURAMENTE AUTOIMMUNE.
SPERO DI LEGGERE PRESTO NOTIZIE POSITIVE.

Lorichi ti ringrazio per lo "sprono" a perservare...ma credimi non ne vale più la pena tanto purtroppo è come ho constatato io.

Mi sono fatto curare in uno dei "centri universitari per eccellenza" e li addirittura mi contestavano la sacroileite che il radiologo aveva trovato ben 2 volte.
Il 2° reumatologo che mi ha visitato e che mi ha trovato fatto la diagnosi di spondiloartrite mi ha detto che l'unico mio farmaco é la salazopirina quindi inutile andare oltre.
Il gastroenterologo non ha neanche nominato la colonscopia...a che serve accanirsi...tanto l'eventuale cura te la danno quando sei con l'acqua gola, é così e nessuno me lo toglie dalla testa.

Mica posso far diventare matta la mia famiglia.

Trovatemi una persona con hla-b27 negativo con un inizio di spondiloartrite che hanno curato con i biologici ...non ce ne sono....almenochè il paziente non si chiami Totti o Alonso...ti tengono a galla con i Fans con i DMARDs...ti rovinano il fegato e lo stomaco e poi tanto alla fine vai comunque a parare sui biologici (ammeso che uno li possa prendere).

Grazie comunque per i consigli

IO MI STO CURANDO CON AZATIOPRINA CHE VA BENE SIA PER LA SPONDILOARTRITE, ENTEROATRITE O COME CAVOLO VOGLIAMO CHIAMARLA, SIA PER L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE. A ME LA SALAZOPIRINA NON HA MAI FUNZIONATO. NON DICO DI ARRIVARE AI BIO MA ALMENO UN IMMUNOSOPPRESSORE, UN ALTRO, DOVRESTI PROVARLO. E POI, COMUNQUE, CI SONO SEMPRE ANTINFIAMMATORI E CORTISONE. SINCERAMENTE PENSO CHE LE VARIE ASPIRINE, TACHIPIRINE ECC ECC NON SERVANO A MOLTO. IO, AD ESEMPIO, SONO UNA PERSONA CHE RISPONDE SOLTANTO A FARMACI MOLTO FORTI E QUI IN FORUM CI SONO TROPPE TESTIMONIANZE DI PERSONE NELLE MIE CONDIZIONI E CHE HANNO PENATO ANNI PER ARRIVARE ALLA CURA GIUSTA. TU HAI RAGIONE DA VENDERE A SENTIRTI SCORAGGIATO E VOLER MOLLARE MA, CREDIMI, CHI CI RIMETTE SEI SOLO TU. LE ECCELLENZE NON E' DETTO CHE CI PRENDANO SEMPRE AL PRIMO COLPO! IO ALL'INIZIO (ANNI 80-90) SONO STATA IN CURA DA QUELLO CHE OGGI E' FRA I PIU' RINOMATI E QUALIFICATI REUMATOLOGI ITALIANI E CHE PASSA META' ANNO IN AMERICA, E' VERAMENTE FORMIDABILE EPPURE A ME DISSE CHE NON AVEVA CURE (QUELLE CHE MI AVEVA PRESCRITTO MI HANNO FATTO FINIRE IN OSPEDALE INTOSSICATA!), NON AVEVA NULLA ALTRO DA PROPORMI......MI SONO RIVOLTA AD ALTRI E POI ALTRI ANCORA...............
TI ASSICURO CHE QUESTO REUM E' UNA AUTORITA' IN MATERIA TANTO CHE QUALCHE ANNO FA CI SONO TORNATA PER UNA GRAVE RIACUTIZZAZIONE E VOLEVO UN PARERE AUTOREVOLE..........MI HA PRESCRITTO I BIO AL PRIMO COLPO (NON LI HO COMUNQUE PRESI).
CI VUOLE TANTA PAZIENZA MA LA CURA C'E' PER OGNUNO DI NOI, PERSONALIZZATA, MA C'E'.
NON MOLLARE, DIFENDITI.....NON DARLA VINTA ALLA MALATTIA ED AI MEDICI SUPERFICIALI.

memorino ha scritto: Esclusi i biologici perchè non sono un caso grave (almeno per ora), esclusa la salazopirina e altri farmaci...a questo punto mi sono sinceramente rotto le scatole di essere mandato a destra e a sinistra, e ho deciso di interrompere ogni accertamento...farò solo l'eco addominale per lo studio intestinale e poi basta...tanto ho capito com'è l'andazzo...Professori, dottori, luminari e compagnia bella predicano bene ma razzolano male...nel senso che dicono/scrivono che nelle spondiliti è essenziale la diagnosi precoce perchè questa aumenterebbe notevolmente le probabilità di mandare il quadro in remissione ma poi quando si va nel concreto non fanno niente sin quando il paziente non si muove più, solo allora individuano la spondiloartrite (ma braaavi)....allora tanto vale che siano chiari sin da subito..."finchè ce la fai tira a campare e poi quando le cose peggiorano ti si darà i biologici perchè tanto gli altri farmaci fanno poco e risultano quasi sempre tossici"...così mi mettevo subito l'animo in pace ed evitavo di spendere altri soldi in inutili consulti intramoenia.

Non intendo più regalare soldi al SSN...visti i tempi...perdonate lo sfogo, ma la realtà dei fatti é questa....

Qundi ora mi faccio una scorpacciata di b12, vitamina C a go go, polase ....e butto via FANS e compagnia bella...e mi bevo pure 7l di caffè al giorno.

Quant'è vero... purtroppo la mia esperienza mi dice la stessa cosa. La diagnosi precoce è un'invenzione visto che pare non debba essere seguita da terapia precoce adatta.
Anche io ho per un periodo ho temuto di avere problemi intestinali... poi peggiorati con l'uso della salazopirina (mi faceva star molto molto male), migliorati ma non passati alla sua sospensione. Ma ora ho risolto... come non so... su consiglio del medico di base ho eliminato la frutta (tra un po' non mi resta nulla da mangiare, dita a parte) ed ho fatto una semplice curetta per rimettere in sesto l'intestino e per ora tutto procede bene.

Forsesi_forseno ha scritto: Quant'è vero... purtroppo la mia esperienza mi dice la stessa cosa. La diagnosi precoce è un'invenzione visto che pare non debba essere seguita da terapia precoce adatta.

E' un'amara constatazione ma purtroppo è così...e spesso si trovano anche medici molto veniali...e questo mi fa incavolare ancora di più; per esempio i soldi che ho speso nell'ultima visita li avrei potuti comodamente rispamiare...Non mi ha fatto nuove prescrizioni e mi ha detto di interrompere la salazopirina cosa che mi aveva detto già via telefono quando gli comunicai i valori sballati degli esami del sangue...però mica mi ha detto "interrompi e ci vediamo tra 6 mesi"...troppo facile, mi ha detto "vieni così vediamo cosa fare"...e questo sarebbe un comportamento eticamente corretto?

Non parliamo poi del primo reumatologo che non sapeva neanche leggere le risonanze e le faceva vedere al radiologo di fiducia...ma com'è possibile??? la risonanza delle sacroiliache è uno degli esami cardini per la diagnostica e 'sti fenomeni non le sanno neanche leggere??? (e guardate che non é il solo)....sono medici o certificatori ISO9000 delle spondiloartriti?

Altra cosa che ho capito solo in seguito è che la risonanza alle sacroiliache é un esame molto sensibile e molto spesso si hanno dei falsi negativi perchè la macchina della risonanza non ha i requisiti tecnici necessari, quindi per essere attendibile va fatto con macchine aventi una certa sensibilità che si esprime in Tesla...ma quando ti richiedono l'esame mica ti dicono dove farlo...(tranne rare eccezioni).


Non voglio passare per presuntuoso e non voglio sostituirmi ai dottori però odio accettare passivamente tutto ciò che mi viene detto e quindi chiedo sempre il perchè ...e quando mi sento rispondere "tu non ti preoccupare"...beh mi vien da ridere.


Per carità ci sono anche specialisti onesti e professionali...peròsono pochi o io sono stato particolarmente sfortunato.

Poi ci sarebbero da dire molte cose anche sui protocolli medici che si seguono per curare le spondiloartriti...si fanno per tutelare la salute dei pazienti o per far rispamiare denaro al SSN???

Perchè a talune persone anche con sintomi lievi viene subito provato il biologico???...conoscete Phil Mickelson? E' un giocatore di Golf professionistico....una mattina si alza con dolori lancinanti alle articolazioni e non riesce più a giocare...fa una serie di controlli e gli viene diagnosticata un'artrite psoriasica...secondo voi gli provano prima le terapie di fondo o gli danno subito il biologico???

Come disse qualcuno..."a pensar male si fa peccato...ma quasi sempre ci si indovina"

conosco bene sta rabbia memorì....ci siamo passati tutti! che dici?
e a te è andata "piu bene" si fa per dire, xche non sei donna, e non ti succederà mai spero, di passare dal calvario della fibromialgia, xche è una diagnosi che appioppano al 99% delle volte alle donne, xche è risaputo che è una malattia che colpisce quasi esclusivamente il sesso femminile. quindi almeno quella te la sei scampata, della serie "non si sa cos'hai allora hai la fibro e si perdono anni in cure inutili e intanto l'artrite galoppa!"

per il resto concordo su quello che dici.
purtroppo molto medici non sanno quello che fanno, un po' perchè proprio non ci arrivano secondo me (nel senso che proprio non sanno fare il loro mestiere, dove le prendono ste specializzazioni non lo so), un po' per leggerezza, per poco tempo che dedicano alle visite (leggasi i luminari che ti vedono per 5 minuti con aria di sufficienza e pensano di aver capito tutto di te e invece non hanno capito una mazza).
fatto sta trovare il dottore giusto. semplice a dirsi, difficile a farsi. si fa solo andando per tentativi, spendendo soldi e tempo e pazienza...ma è un percorso che sai solo tu se hai voglia di intraprendere. lo sai, io c'ho messo 6 anni, e alla fine una dottoressa che m'ha trovato il verso l'ho incontrata. ma c'ho messo 6 anni, c'è chi ce n'ha messi 2, chi 10 o chi 15.
purtroppo è tanto tempo lo so, ma se non fai niente non è che se l'artrite c'è si mette in pausa e aspetta...