FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

.... Odddioooo, le lasagne fanno ingrassare ...
Simona ... Tranquilla.
Ora, e' menzionato come effetto collaterale ma non e' automatico ...
Mi veniva da dirti, stai serena, ma disgraziatamente e' un espressione che va troppo di moda, e pare non sia poi così beneaugurante.
Invece io mi auguro che tu trovi un po' di equilibrio e un'accettazione diversa della malattia, difficissima si, ma vivibile e curabile.
Un abbraccio, Laura.

Mah...in quasi 10 anni di forum non ho sentito nessuno che ha avuto questo problema. Sono necessari i controlli oculistici, quelli si, ma i capelli....nel bugiardino devono scrivere di tutto e molto dipende dal dosaggio ma per i capelli penso puoi stare tranquilla. Figurati che l'immunosoppressore che ho preso per 8 anni aveva un bugiardino lungo mezzo metro e diceva che le compresse non si dovevano spezzare e se lo si faceva bisognava lavarsi le mani! Manco fosse stato un veleno...

Ciao dovresti leggere i bugiardini dei bio sono pagine e pagine di possibili infezioni e tumori
Infatti ti raccomando se iniziassi un bio non aprirlo mai
Giovanna

... Stare sulla difensiva credo sia un meccanismo perfettamente normale, fa parte della reattività, peraltro legittima, della persona umana ... A me non sembri affatto paranoica in prima istanza perché non ti conosco e non mi permetto questo giudizio, e penso che valga anche per le altre persone che hanno risposto.
Io vedrei le precedenti risposte in un contesto diverso dall'attribuzione o meno di connotati psicologici... Prendilo come un tentativo, tuttalpiù ... L'unico contributo che possiamo offrire da pazienti, non medici,in fondo, e' sostegno ed accoglienza nei confronti del disagio che può creare la patologia, sotto qualunque aspetto esso si ponga, dunque anche ( se preferisci chiamarla così) la paranoia.
Nella fattispecie ti rinnovo la mia disponibilità a comprendere.
L.

Si il farmaco e' azatioprina. Mi ricordo della caduta dei capelli riguardo al metotrexate...per il plaquenil ricordo soltanto eventuali problemi oculistici come segnalati e da tenere sotto controllo con visite oculistiche almeno due volte l'anno ma pochissime persone hanno segnalato di averne avuti ed aver sospeso la terapia.
Magari ricordo male...sai per noi è molto importante lo scambio di informazione ....una cosa la so io un'altra la sai tu e fra tanti riusciamo a capirci qualcosa ...poi andiamo dai nostri medici e li tempestiamo di domande. Io tante cose le ho scoperte qui...

Quoto chi mi ha preceduta. Ho una chioma seppur corta da fare invidia. Assumo Plaquenil, ho preso il metho e i miei capelli sono tutti in testa.Come vedi ogni caso è a se. Loredana non ha effetti collaterali con il metho, io ero una larva umana. Leggo sempre il bugiardino per essere informata ma non mi preoccupo perchè anche un sorso d'acqua può essere fatale se va di traverso.

Ciao Simona io supero la paura dei farmaci pensando a pro e contro
Devi pensare e meglio avere una bella chioma e non camminare o il contrario
Ti sembrerà stupido ma quando avrai una terapia che ti fa vivere normalmente il resto passa in terzo piano
Nella vita e importante darsi una scala di obiettivi in primis stare bene poi l' accettazione e fondamentale nella vita si devono fare anche delle rinunce ma non ti peseranno se il bilancio della tua vita sarà più che positivo
Io non mi sento ammalata anzi mi sento una persona realizzata in famiglia e nel lavoro
Dell' assunzione di farmaci non mi importa per fortuna la scienza va avanti
Ti auguro di metabolizzare presto la malattia
Giovanna

... Ciao Simona, non preoccuparti capisco il tuo punto di vista ...
Ci sono passata anche io tempo addietro, ora mi trovo nella fase esattamente opposta ...
Una saggia via di mezzo sarebbe un ottima idea ... Ma io sono un po' lenta nell'apprendere perciò mi ci vorrà ancora del tempo per raggiungere quel famoso equilibrio di cui abbiamo tanto bisogno tutti, sani e non ...
Avevo conoscenza del fatto che azatiopirina fosse sostanza mutagena e come tale infatti risulta dal bugiardino con relative cautele.
Non mi sogno neanche lontanamente di sminuire i dubbi altrui sull'assunzione o meno di terapie così importanti e potenzialmente pesanti, di ciò mi rendo conto, ti assicuro, ma qualche volta un po' di incoraggiamento da parte di chi sta negli stessi panni, e' fondamentale, come tu stessa rilevi.
Per non parlare del raccontar se stessi. Mi capita quando parlo con voi, che sto parlando anche alla mia parte più interna, in una sorta di auto-aiuto ... Ti lascio un caro saluto da Bologna, ancora per oggi soleggiata ma ventosa e un po' fredda ... In amicizia,
Laura.

CARA SIMONA, NON CREDO CHE ALCUNO DI NOI SI SIA SENTITO CHIAMATO IN CAUSA DA TE. COME DICE GIOVANNA OGNUNO HA UN SUO MODO DI AFFRONTARE LA MALATTIA E NESSUNO MEGLIO DI NOI TI CAPISCE. CAPISCO LE PAURE E CAPISCO ANCHE, NON E' IL TUO CASO, CHI SI FOCALIZZA SUL PROBLEMA MINORE PERCHE' HA PAURA DI AFFRONTARE PROBLEMI PIU' GRANDI, SENTITI LIBERISSIMA DI ESPRIMERE E RACCONTARE, SE NE HAI VOGLIA, TUTTI I DUBBI CHE TI VENGONO IN MENTE ...SICURAMENTE SONO GLI STESSI NOSTRI.
PERSONALMENTE, LO RACCONTO SEMPRE, SE QUALCUNO MI AVESSE PRESCRITTO IL VELENO DICENDOMI CHE IL DOLORE SAREBBE SPARITO, ANCHE SOLO PER QUALCHE ORA, AVREI PRESO PURE QUELLO. DI CONTRO, PERO', SONO UNA PERSONA CHE NON PRENDE IN CONSIDERAZIONE TUTTI I SINTOMI, MI OCCUPO SOLO DI QUELLI CHE MI CREANO GROSSI PROBLEMI GLI ALTRI.....................LI IGNORO E, CREDIMI, IN MOLTI CASI SE NE VANNO COSI' COME SONO VENUTI....................
PENSERAI CHE SONO UN'INCOSCIENTE MA, COME DICEVA UNA VECCHIA AMICA DEL FORUM, LA MALATTIA E' UNA PARTE DI ME...NON ME E NON POSSO PERMETTERLE DI ROVINARMI LA VITA.
SPERO DI LEGGERE PRESTO BUONE NOTIZIE.

Cara Simona, ti capisco, convivere con una malattia invalidante è una rogna! Pensa che io ho sofferto e soffro ancora di violentissimi mal di testa (ho la sindrome di Chiari) e se mi avessero dato il cianuro per farmi passare il dolore lo avrei preso... come Lori. Comunque è normalissimo aver paura... ed è importantissimo confrontarci perché se i medici vivono di statistiche, noi siamo l'esempio vivente di come funziona un farmaco. Raccontaci i tuoi disagi, le tue perplessità, noi nel nostro piccolo siamo sempre disponibili ad ascoltarti senza giudizio alcuno.
Qui ho avuto l'appoggio necessario per affrontare i vari cambiamenti di mix di farmaci... Ho chiesto, ho sfibrato il sistema nervoso di tante amiche e ho sempre trovato qualcuna pronta ad ascoltarmi, soprattutto quando agli inizi decisi di buttare via tutta la terapia e davvero l'ho fatto. Ho ripreso a curarmi solo grazie a questo fantastico forum. Oggi esulto se al mattino mi sveglio senza mal di testa e apprezzo ogni minimo movimento come un grande dono di Dio!