FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ho artrite siero negativa prima ho fatto come biologico cymzia ma non ha funzionato dopo tre mesi sono passata ad humira
Sto bene ora però appena provo a scalarlo tornano i dolori
Non ti preoccupare puoi fare una vita normalissima l' unica cosa appena hai qualcosa febbre non la sottovalutare
In questi anni non ho mai evitato posti affollati
Per qualsiasi cosa chiedi
Giovanna

... Ciao Daniela lieta di conoscerti ...
Io sono al terzo immunosoppresse ora faccio Humira da più di quattro mesi.
Prima ho fatto Enbrel per un anno ma non mi sono mai ammalata, nemmeno un raffreddorino sinora ...
E dire che lavoro in un luogo pubblico a contatto stretto con le persone.
Bisogna unicamente usare un po' di prudenza e attenzione alle regole basilari della normale igiene.
Ma questa e' una norma di buon senso che vale per tutti ... Humira o no.
Stai tranquilla ... Le terapie aiutano, abbi fiducia.
Laura

CIAO DANIELA, SPERO PROPRIO CHE USCIRAI PRESTO DALL'OSPEDALE PER TORNARE ALLE TUE COSE ........
IO HO FATTO SOLO IMMUNOSOPPRESSORI FORSE INIZIERO' PRESTO UN BIO...... MA MI SENTO DI TRANQUILLIZZARTI. IN QUASI 10 ANNI DI FORUM NON HO SENTITO DI NESSUNO CHE ABBIA AVUTO REAZIONI COSI' AVVERSE DA ESSERE A RISCHIO DI CHISSA' CHE. CI VUOLE IL BUON SENSO ED UNA CORRETTA INFORMAZIONE. PER QUESTO DEVI AVERE UN MEDICO DI RIFERIMENTO CHE TI DIA FIDUCIA E CHE RISPONDA A TUTTE LE TUE DOMANDE.
E' VERO CHE SIA GLI IMMUNOSOPPRESSORI CHE I BIO VENGONO USATI COME ANTITUMORALI MA A DOSAGGI MOLTO DIVERSI QUINDI CERCA DI STARE TRANQUILLA PERCHE' TANTI DEGLI EFFETTI COLLATERALI DESCRITTO NON LI AVRAI MAI, QUALUNQUE FARMACO TI PRESCRIVERANNO SARAI SEMPRE CONTROLLATA. PER ORA CERCA DI USCIRE PRESTO DALL'OSPEDALE!
UN ABBRACCIO

CIAO DANIELA,
VORREI ANCH'IO TRANQUILIZZARTI SULL'USO DEI BIO. NEL 2008, PER UN ANNO, OGNI 2 MESI ANDAVO IN DAY HOSPITAL E MI SOTTOPONEVO
AD UNA INFUSIONE DI REMICADE E, CREDIMI, MI HA DAVVERO CAMBIATO LA VITA.
IL MIO PENSIERO PIU' GRANDE E' CHE A CAUSA DEL CANCRO, NON POSSO PIU' USARE I BIO IN CASO DI RECRUDESCENZA DELLA MALATTIA.
MI HA DETTO LA REUMATOLOGA CHE DEVONO PASSARE ALMENO 5 ANNI E I CINQUE ANNI SCADRANNO IL 5 NOVEMBRE.....SPERO DI NON DOVERNE
AVER BISOGNO, PERO' ....
TI AUGURO DI USCIRE AL PIU' PRESTO DALL'OSPEDALE E IN GAMBA E VISPA COME UN GRILLO.
LA VITA CHE SI CONDUCE E' NORMALE DANIELA, CERTO UN PO' DI RIGUARDO, QUALCHE VOLTA TI SENTI PIU' STANCA, I DOLORI A VOLTE RITORNANO
POI SE NE VANNO MA TU PUOI FARE TUTTO.
UN ABBRACCIO GRANDE.

Ciao Daniela.... È da tanto tempo che non entro in forum e in questi giorni sono passata per dare un'occhiatina. Beh! Cosa vedo ? Una bella persona che si sta confrontando con una malattia e che , come me ( e, come avrai notato, molte altre qui in forum..) sta trovando le stesse difficoltà e si sta ponendo le stesse domande e affrontando le stesse paure....ecc ecc.
Visto che sei in ospedale avrai tempo di leggere quindi mi dilungo un po
Allora: le cose che mi hanno paura: innanzitutto la diagnosi e di conseguenza il futuro.. Come starò ? Riuscirò a fare la mia vita il mio lavoro, seguire i miei figli ?
Le cose che mi hanno fatto arrabbiare: le reazioni stupide degli altri: ma perché cammini così ? Come sei cambiata? Oddio, una protesi così giovane... In questo capitolo metto anche alcuni dottori impreparati e inadeguati!
Le cose che ho superato allegramente ( non senza fatica!) : l'indifferenza di certi parenti ( è assolutamente vero: i legami di sangue sono sopravvalutati !!!) tra cui il fratello; le stampelle; la sedia a rotelle ( la mia frida....per fortuna che qualcuno l'ha inventata!!!). Il fatto di avere superato queste cose mi ha letteralmente liberato la mente.
E veniamo al biologico: NON AVERE PAURA!! io sono al secondo e ce n'è un terzo all'orizzonte ..unico problema che ti possono dare è che non sempre funziona il primo che è stato scelto.. Saprai benissimo, visto il lavoro che fai, che per fortuna oggi ce ne sono veramente tanti a disposizione quindi anche quello non mi sembra un grosso problema !!
Il vero problema da affrontare è arrivare a star bene... In tutti i modi possibili e utilizzando tutti, ma proprio tutti, gli strumenti a disposizione! Quindi un grosso in bocca al lupo.. E facci sapere

Buona domenica Daniela
Speriamo che questa sia l'ultima che trascorri in ospedale!! Ma anche se io sono a casa non pensare che me la passi meglio di te...oggi soprattutto l'anca destra non mi funziona per niente.

Ma cambiamo un po argomento : il tuo fratellino giovane sposo sta venendo a farti visita? E la nuova cognatina come sta?

Ciao Daniela, come va? Io sono un attimino scettica per il bio, anche se anni fa il vecchio reuma fece piccoli accenni. Fatto sta che sto assumendo il plaquenil da quasi un anno e sto sempre uguale, se non peggio. Vedremo al prossimo controllo cosa dice il reuma. Spero che presto stia bene con una terapia mirata.
Un bacio

CIAO DANIELA,
SEI GIA' USCITA DALL'OSPEDALE ?
DANIELINA, RASSEGNATI, E' MOLTO DIFFICILE FARE CAPIRE AGLI ALTRI, PARENTI COMPRESI, QUANTO STIAMO MALE E
QUANTO INVALIDANTI E IMPORTANTI SIANO LE NOSTRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI.
NON CAPISCONO, NON CE LA POSSONO FARE, FORSE NON PER CATTIVERIA MA ....PER IGNORANZA.
IO HO SMESSO DI CERCARE DI SPIEGARE IN COSA CONSISTE LA MIA MALATTIA E CHE NON HA NIENTE A CHE FARE CON
CLI "ACCIACCHI DELL'ETA' ", TANTO NON MI ASCOLTANO.
POI CI SONO INVECE LE PERSONE CHE SANNO E QUANDO TI CHIEDONO COME STAI, ASCOLTANO LA RISPOSTA.
A TUTTI GLI ALTRI, ALLA DOMANDA COME STAI, RISPONDO ... BENE.
DANIELA, NOI SIAMO AMICI VIRTUALI MA NON PER QUESTO MENO VALIDI, NON FOSSE ALTRO PERCHE' CONOSCIAMO
BENE IL PROBLEMA E LO VIVIAMO OGNI GIORNO SULLA NOSTRA PELLE.
ALCUNI DI NOI SI CONOSCONO ANCHE PERSONALMENTE O ANCHE SOLO ATTRAVERSO IL TELEFONO MA, CREDI, E'
BELLO ANCHE COSI'.
NOI SIAMO QUI, IN QUALSIASI MOMENTO.
UN ABBRACCIO E UN BACIO.

Dai, sono contenta che sei uscita. Ti hanno prescritto terapia aggiuntiva?
Un abbraccio

Daniela 77 ha scritto:Sono uscita stasera!!!ma certo voi siete degli amici fantastici. .in questi giorni mi avete aiutato tantissimo e dato la forza x andare avanti...degli altri che mi conoscono da tanto e non sanno starmi vicino non mi importa nulla e di certo non vado a raccontare le mie cose!mi piacerebbe tanto conoscervi di persona ..dany,valentina e Tiffany ,lori..grazie ancora di tutto..Un abbraccio..

FORZA DANIELA,
COSA TI HANNO DETTO ?
VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' PER IL MEGLIO!
QUESTA MATTINA IO MI SONO FATTA ACCOMPAGNARE DA MIO FIGLIO DALLA PARUCCHIERA. MI VEDEVO PROPRIO MALE CON I
CAPELLI IN DISORDINE...SEMBRAVO LA STREGA DI BENEVENTO.
CON IL MIO CAVIGLIONE VA UN POCHINO MEGLIO. DOMANI POMERIGGIO INAUGURANO UN NEGOZIO DI TOELETTATURA PER
CANI, QUI A DUE PASSI DA CASA MIA E CI VOGLIO ANDARE. VEDIAMO COME ANDRA'.
DANIELITA, IN GAMBA EH ?!
UN ABBRACCIO.

Sono contenta che sia sfebbrata. Per la torta mi dispiace... sto evitando di fare cose dolci, me le pappoooo... e non va bene!

Per fortuna ti hanno dimesso...e soprattutto stai un po' meglio!!!!Fratello e cognata invece sembra non migliorino in sensibilità. ..Non farti il sangue amaro prima o poi la ruota gira
Comunque viva le streghe che siano di Benevento o di Bergamo come me non importa. ...siamo sempre le migliori!!!!