Mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Valentina
Messaggi: 214
Iscritto il: 19/04/2013, 20:20

Re: Mi presento

Messaggio da Valentina »

Cara Daniela
ci parli anche un po' di te?
quanti anni hai? Di dove sei?
Ci puoi far conoscere un po la malattia di Still?
Che sintomi hai?
Sicuramente pian piano imparerai a convivere con la tua patologia,così come facciamo un po tutte noi, e vedrai che a poco a poco la accetterai e continuerai a vivere la tua vita nel migliore dei modi. Lo scambio di esperienze tra noi è di grande supporto.
un abbraccio..
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Mi presento

Messaggio da Tiffany »

: Welcome : Daniela.
Non conosco la tua patologia... di cosa si tratta?
Io sono Tiffany.
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO DANIELA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CHE IO RICORDI ATTUALMENTE NON CI SONO ISCRITTI CON LA TUA STESSA MALATTIA ED IN PASSATO NE ABBIAMO AVUTO UNO O DUE
HO TROVATO QUESTA PAGINETTA CHE FORSE TI PUO' ESSERE UTILE
http://www.informazionimediche.com/2012 ... -cure.html
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CONTINUA AD AGGIORNARCI, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Mi presento

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuta!
All' inizio e difficile l' accettazione ma ci riuscirai di certo
Giovanna
Avatar utente
DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Mi presento

Messaggio da DANY45 »

CIAO DANIELA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO NON CONOSCO LA TUA MALATTIA E IN QUESTO SENSO NON POSSO AIUTARTI.
POSSO DIRTI INVECE CHE, PER ME, IL FORUM E' STATO FONDAMENTALE PER ACCETTARE LA MALATTIA.
NON E' FACILE LO SO, MA VEDRAI CHE PIANO PIANO ANCHE TU RIUSCIRAI A CONVIVERCI.
HAI GIA' UNA TERAPIA ? NON TI ABBATTERE E QUANDO HAI I MOMENTI NO, CE NE SONO TANTI PURTROPPO,
ENTRA IN FORUM E VEDRAI CHE QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CHE TI ASCOLTERA' E DIVIDERA' CON
TE IL TUO STATO D'ANIMO.
NOI CONDIVIDIAMO NON SOLO I MOMENTI TRISTI MA ANCHE QUELLI BELLI E SAPERE CHE UNA DI NOI HA
AVUTO SUCCESSO CON UNA TERAPIA O SEMPLICEMENTE CI RENDE PARTECIPI DI EVENTI FELICI, RENDE TUTTI
CONTENTI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
Immagine

Jerry
Immagine

Immagine
Immagine


I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Avatar utente
DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Mi presento

Messaggio da DANY45 »

Daniela 77 ha scritto:Ciao a tutti! In questi gg sto proprio male tanti dolori muscolari. .voi come state? Sono presa dallo sconforto. .non riuscire a fare più niente come prima..vedere che le persone che mi circondano non lo capiscono i forse non vogliono capirlo..è il periodo più brutto della mia vita e non riesco a rialzare la testa..Scusate lo sfogo..vi auguro una buona giornata. .
DANIELA,
NON TI ABBATTERE. CAPITA A TANTE DI NOI DI NON ESSERE CAPITE ANCHE DAI FAMILIARI. E' IL MIO CASO PER ESEMPIO. ORMAI NON DICO PIU' NIENTE E QUANDO NON RIESCO A FARE QUALCOSA, SEMPLICEMENTE NON LO FACCIO. QUALCHE VOLTA PENSO CHE NON VOGLIANO CAPIRE. NEL MIO CASO LA MAMMA "DEVE" SEMPRE STARE BENE, E' IL PERNO DELLA CASA. TU SEI FIGLIA E FAI LA FIGLIA, SE STAI MALE, E NOI SAPPIAMO QUANTO MALE SI STA, PRENDITI TUTTO IL TEMPO PER FARE LE COSE SE CI RIESCI ALTRIMENTI NON FARLE.
ARRIVERANNO A PRENDERE COSCIENZA CHE C'E' QUALCOSA CHE NON VA. ABBI FIDUCIA.
NON SEI SOLA DANIELA, QUI C'E' SEMPRE QUALCUNO CHE TI ASCOLTA E TI CAPISCE.
L'ESTATE PER NOI E' IL PERIODO PEGGIORE, VEDRAI CHE PIANO PIANO, CON LE TERAPIE, TI RIPRENDERAI E POTRAI VIVERE LA TUA VITA NORMALMENTE.
PURTROPPO I PERIODI NO CI SONO ECCOME. DEVI AVERE PAZIENZA (FACILE A DIRSI), PASSERA'.
NON MOLLARE MAI, PASSERA' DANIELA CREDIMI.
UN GRANDE ABBRACCIO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
Immagine

Jerry
Immagine

Immagine
Immagine


I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Valentina
Messaggi: 214
Iscritto il: 19/04/2013, 20:20

Re: Mi presento

Messaggio da Valentina »

Cara Daniela
potrei ricopiare tutto quello che ti ha scritto Dany..mia cara amica...
A volte penso che proprio il fatto di non essere capita dai familiari ,marito ,figli....peggiori ancor di più la nostra situazione.Vorresti essere compresa ,aiutata, COCCOLATA......e invece devi lavorare ,cucinare, stirare, ,pulire .... e accudire tutti !!!
È proprio così per tutte noi e proprio per questo amo tanto questo forum dove trovo solidarietà e comprensione.
Ma ha ragione Dany...questo periodo di caldo peggiora il malessere fisico e anche psicologico ed io sono in attesa del dolce settembre!!
Un abbraccio.
chicca12572
Messaggi: 159
Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
Località: bergamo

Re: Mi presento

Messaggio da chicca12572 »

Cara Dany,
posso capire come ti senti non è facile x nessuno.
Questo forum ci aiuta pensa che molte volte mi sembra di aver bisogno di un ricovero in neuro e invece le stesse sensazioni e gli stessi stati d'animo vengono vissuti da tutti e questo mi aiuta psicologicamente. .....Vedrai prima o poi anche nella tua famiglia capiranno e prenderanno coscienza di ciò che ti sta accadendo!! (Attenzione se si parla di uomini il tempo sarà più lungo!!!!ma prima o poi ci arrivano anche loro ) : Love :
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
chicca12572
Messaggi: 159
Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
Località: bergamo

Re: Mi presento

Messaggio da chicca12572 »

Non ti preoccupare i fratelli sono tutti uguali. ....si fanno sentire quando serve qualcosa a loro! !!!!!!Non lo fanno di proposito non ci arrivano! !!!tu devi fare quello che ti senti magari se riesci ad andarci potrebbe anche farti bene a livello psicologico per toglierti un po' dai pensieri negativi che i dolori e la mancanza di sonno ti creano.... : Love :
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
chicca12572
Messaggi: 159
Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
Località: bergamo

Re: Mi presento

Messaggio da chicca12572 »

Lo so è scocciante ma impara a fregartene della faccia a palloncino.Se non mi confondo tu porti la 38?e allora credo che non si accorgerà nessuno che ti è venuto il viso a palloncino! !!!Io ho imparato a fregartene le persone intelligenti capiranno gli altri resteranno asini (dalle mie parti si dice che da un asino non puoi tirar fuori un cavallo)......
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
Valentina
Messaggi: 214
Iscritto il: 19/04/2013, 20:20

Re: Mi presento

Messaggio da Valentina »

Fratello??????
Conoscevo questa parola una quindicina di anni fa....
Ma non puoi mancare al suo matrimonio mia cara!!!
La mia ultima cerimonia, 9 mesi fa ,ancora la ricordo: tutti a ripetere: sei un PO' ingrassata? Come mai? Al momento della foto ricordo sono scomparsa tra gli alberi del giardino....anche perché dopo tanto tempo seduta al tavolo mi era scoppiato un dolore al fianco e all anca che mi è costato tre giorni di voltaren intramuscolo : WallBash :
Cara Daniela ti capisco benissimo..ma magari se hai uno smartphone ...domani ti puoi mettere in un angolino e ci illustri un po' il vestito della sposa e si fa "due pettegolezzi"....
Com'è la nuova cognatina?
La mia NO COMMENT
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”