IL LIBRO DI LULU'
- rosaria1956
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Re: IL LIBRO DI LULU'
mI UNISCO AGLI AUGURI lULù
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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- marzia5258
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- Iscritto il: 06/06/2009, 17:01
Re: IL LIBRO DI LULU'
Lulu' un abbraccio e i miei migliori Auguri di Buone Feste










REUM AMICI SICULI L'ASSOCIAZIONE A.I.R.A. DI CATANIA E PROVINCIA E' OPERATIVA</b>
Sede: P.zza S. Maria di Gesu', 7 - c/o ambulatorio dell' U.O.S. di Reumatologia, P.O. Garibaldi Centro CT -
cap 95023 CATANIA - tel 347/2980465 -
e-mail: airasezionect@gmail.com
Puoi donare il 5xmille della tua denuncia redditi all'AIRA - indicando C.F. n 92545950153
Sintomi di AR dal Febbraio 2008.
Dal 22 Aprile all' 11 Luglio 2008 accertamenti in Day Hospital e conseguente diagnosi: A.R. (positiva per reumatest ed antiCCP).
Terapia: Plaquenil.
I miei sintomi: Dolori a rotazione a polsi, spalla, ginocchia, pianta piedi con tumefazioni a mani e piedi, stanchezza, colite.
Ipertiroidismo dal 2006 in cura con TAPAZOLE ed INDERAL per la tachicardia.
Re: IL LIBRO DI LULU'
AMICHE CAREEEEE!!!!
E' stato bello entrare nel forum e trovare i vostri auguri....
Volevo scrivere qualcosa per voi, o magari riuscire ad entrare nei vostri libro degli ospiti per lasciarvi gli auguri, ma mi è stato impossibile, per cui scusandomi con tutti voi...voglio augurarvi di cuore
BUON NATALE

Inoltre se vi va vi invito a leggere dai miei blog due pensieri sul Natale. Ripeto, mi sarebbe piaciuto scrivere qualcosa anche qui...ma già è un miracolo che abbia scritto qualcosa sui blog dato che ho i bimbi in vacanza!!
http://angelinterra.splinder.com/
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"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone
I MIEI BLOG
http://angelinterra.splinder.com/ NOTIZIE SULLA PEDOFILIA, MAFIA ECC..
http://angelinterra.wordpress.com/ MESSAGGI DAL CIELO
http://angelinterra.blogspot.com/ OCCHI SUL MONDO Notizie sull'ambiente,Guerre ecc..
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Re: IL LIBRO DI LULU'
Ciao Lulli come stai? Spero che stia bene e che la tua assenza sia dovuto solo al super lavoro. Mi preoccupo perchè ogni tanto ti capitano cose brutte dal punto di vista salute. Comunque io spero che vada tutto bene.
Un abbraccio forte forte Giò
Un abbraccio forte forte Giò


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
- rosaria1956
- Amministratore
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Re: IL LIBRO DI LULU'
Lulù non farci stare in pensiero, un salutino og ni tanto, giiuso per dirci che è tutto OK
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- wondermamy
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- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: IL LIBRO DI LULU'
quoto rosaria!ieri ero via..e ho pensato a te e a quanto tempo che non ti vedevo..fatti sentire,ciaoooo










wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: IL LIBRO DI LULU'
Buongiorno a tutti!!
scusate amiche carissime, avete ragione, ogni tanto sono passata, ma roba da tocca e fuga, giusto per fare gli auguri o per leggere qualche aggiornamento, e la verità è che oltre ad avere poco tempo, fra bimbi, scuola, blog e facebook per pubblicare notizie,che sapete essere per me fonte di dovere e piacere nella cercare di aprire, risvegliare le coscienze, ho avuto ed ho un periodo molto difficile.
C'è stato un lutto in famiglia che mi ha preso animicamente e fisicamente per diverso tempo,e di conseguenza ho sentito poco l'esigenza di raccontarmi.
Forse perchè avevo bisogno di capire e di vivermi questo dolore in modo da trasformarlo e renderlo utile a me stessa e a chi più di me ha sentito il distacco, come la moglie e i figli,standogli vicino e pregando tanto.
E poi una serie di difficoltà, una dietro l'altra che sicuramente hanno influito sul mio stato di salute.
Il periodo è lo stesso dell'anno scorso, e sto vedendo via via i miei sintomi peggiorare...ma chissà, magari quest'anno non si arriva come l'anno scorso in cui poi alla fine fui ricoverata ad un estremo della sintomatologia.
Sto avendo nuovamente parestesie, dolori, sindrome di Raynauld,problemi intestinali ed una reazione cutanea che non avevo mai avuto.
Fisicamente diciamo che non è un bel periodo, ma come sapete cerco sempre di reagire....sono altre le cose che mi fanno stare ( diciamo ) male, ed è la mancanza di comprensione, il desiderio di sentirmi dire da amici e parenti, almeno ogni tanto..."Come stai"?
E non perchè sia un obbligo, ma perchè attraverso questa semplice frase, senti che le persone tengono a te e ti vogliono bene.
Fortunatamente come sapete ho mio marito e i miei figli che sono dei gioielli insostituibili, ma ogni tanto fa piacere sentirlo anche da altri.
Forse la colpa è mia, perchè quando esco, quando sono in presenza delle persone, cerco sempre di sistemarmi, di curarmi e di non mostrare se per esempio ho un dolore ecc..
E questo genera negli altri convinzioni errate al punto che c'è chi addirittura si può offendere per un mio mancato dovere...senza chiedersi se per caso quel "dovere" non sia stato compiuto perchè ero impossibilitata dalla malattia, o perchè presa da tanti pensieri ( fra cui la malattia ) mi sia potuto sfuggire ecc..
Pazienza, io non posso cambiare in questo senso....
Non mi va, (se sento dentro di truccarmi o di vestirmi in maniera ordinata ecc..) di cambiare per potere essere capita sulla malattia, per sentirmi dire quel.."come stai", così come ritengo che chi si offende per un mancato dovere, non va giudicato ma non bisogna permettergli di pensare di avere ragione, e questo semplicemente perchè bisogna sempre cercare di mettersi nell'altro e capire che oltre a quello che vediamo ci sono fatti e situazioni che possono far apparire una persona per quello che non è, mentre quell'essere magari sta vivendo eventi e momenti difficili, e lasciarlo nella convinzione di avere ragione può generare una futura ri-offesa.
Vedete, se a me non mi si telefona o non mi si viene a fare una visita non nasce l'offesa.....sempre che me ne accorga ( perchè magari sto tanto male ) magari può nascere un pò di dispiacere, ma muore lì, nel senso che anche a distanza di tempo, se mi incontro con quelle persone, sento solo piacere e il passato non esiste più.
Vi faccio un esempio...
Quando è morta questa persona a me cara, ho incontrato un mio parente che mi ha chiesto scusa perchè non si è fatto più sentire per sapere come stavo, perchè preso da tanti impegni e le scuse erano perchè quando lui affrontò un terribile periodo io gli fui vicina e lui invece no.
Io gli risposi che per me non c'era offesa e che capivo le sue difficoltà nel suo non farsi sentire ecc.., ma soprattutto gli ho detto che non doveva essere un obbligo farsi sentire sol per quello che ho fatto io, e che magari da parte mia in alcuni momenti ho provato un pò di tristezza, ma che alla fine passando quel periodo critico di dolori ecc.., non esisteva neanche più quella tristezza, e meno che mai offesa, tanto che me lo sono abbracciata e l'ho consolato per la morte del fratello.
So che non tutti la pensano così...ma è un gran peccato...perchè basterebbe poco per vivere meglio!
Ho avuto nell'ultimo periodo una serie di situazioni che mi hanno ferito e fatto rattristare, ma fortunatamente è tutto passato e malattia a parte, mi sento più forte e più contenta che mai, perchè anche da queste ultime esperienze ho imparato qualcosa ed ho accresciuto la voglia di continuare questo percorso di vita e spirituale.
Ok....
ora termino, perchè sembrano le mie ultime volontà...
A presto amiche mie carissime e grazie...grazie davvero dal profondo del mio cuore per quello che siete e per il bene che mi mostrate.
Vi voglio bene!!

scusate amiche carissime, avete ragione, ogni tanto sono passata, ma roba da tocca e fuga, giusto per fare gli auguri o per leggere qualche aggiornamento, e la verità è che oltre ad avere poco tempo, fra bimbi, scuola, blog e facebook per pubblicare notizie,che sapete essere per me fonte di dovere e piacere nella cercare di aprire, risvegliare le coscienze, ho avuto ed ho un periodo molto difficile.
C'è stato un lutto in famiglia che mi ha preso animicamente e fisicamente per diverso tempo,e di conseguenza ho sentito poco l'esigenza di raccontarmi.
Forse perchè avevo bisogno di capire e di vivermi questo dolore in modo da trasformarlo e renderlo utile a me stessa e a chi più di me ha sentito il distacco, come la moglie e i figli,standogli vicino e pregando tanto.
E poi una serie di difficoltà, una dietro l'altra che sicuramente hanno influito sul mio stato di salute.
Il periodo è lo stesso dell'anno scorso, e sto vedendo via via i miei sintomi peggiorare...ma chissà, magari quest'anno non si arriva come l'anno scorso in cui poi alla fine fui ricoverata ad un estremo della sintomatologia.
Sto avendo nuovamente parestesie, dolori, sindrome di Raynauld,problemi intestinali ed una reazione cutanea che non avevo mai avuto.
Fisicamente diciamo che non è un bel periodo, ma come sapete cerco sempre di reagire....sono altre le cose che mi fanno stare ( diciamo ) male, ed è la mancanza di comprensione, il desiderio di sentirmi dire da amici e parenti, almeno ogni tanto..."Come stai"?
E non perchè sia un obbligo, ma perchè attraverso questa semplice frase, senti che le persone tengono a te e ti vogliono bene.
Fortunatamente come sapete ho mio marito e i miei figli che sono dei gioielli insostituibili, ma ogni tanto fa piacere sentirlo anche da altri.
Forse la colpa è mia, perchè quando esco, quando sono in presenza delle persone, cerco sempre di sistemarmi, di curarmi e di non mostrare se per esempio ho un dolore ecc..
E questo genera negli altri convinzioni errate al punto che c'è chi addirittura si può offendere per un mio mancato dovere...senza chiedersi se per caso quel "dovere" non sia stato compiuto perchè ero impossibilitata dalla malattia, o perchè presa da tanti pensieri ( fra cui la malattia ) mi sia potuto sfuggire ecc..
Pazienza, io non posso cambiare in questo senso....
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So che non tutti la pensano così...ma è un gran peccato...perchè basterebbe poco per vivere meglio!
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Re: IL LIBRO DI LULU'
CARA, CARISSIMA LULU'......FINALMENTE SEI TORNATA!
CAPISCO, IL TEMPO E' SEMPRE TROPPO POCO, E POI A VOLTE CI SONO ALTRE MOTIVAZIONI A FAR SI CHE SENTIAMO LA NECESSITA' DI CHIUDERCI UN PO'....PUò ESSERE UNA COSA NEGATIVA, MA A VOLTE SERVE ANCHE QUELLO....PER RIFLETTERE, RIPRENDERE LE FORZE, ECC....
MI SPIACE MOLTO DAVVERO PER QUEL TUO AMICO, I SUOI FIGLI, SUA MOGLIE.....SUO FRATELLO, CHE SONO FELICE TU SIA RIUSCITA A CONSOLARE MALGRADO TUTTO, MA NON AVREI AVUTO DUBBI! FORSE ANCHE LUI ORA RIFLETTERà E POTRà CAMBIARE UN PO'...IN MEGLIO!
SONO DI CORSA, COME AL SOLITO AL LAVORO, QUINDI DEVO STACCARE!
A PRESTO, CARA AMICA MIA!
SILVANA
CAPISCO, IL TEMPO E' SEMPRE TROPPO POCO, E POI A VOLTE CI SONO ALTRE MOTIVAZIONI A FAR SI CHE SENTIAMO LA NECESSITA' DI CHIUDERCI UN PO'....PUò ESSERE UNA COSA NEGATIVA, MA A VOLTE SERVE ANCHE QUELLO....PER RIFLETTERE, RIPRENDERE LE FORZE, ECC....
MI SPIACE MOLTO DAVVERO PER QUEL TUO AMICO, I SUOI FIGLI, SUA MOGLIE.....SUO FRATELLO, CHE SONO FELICE TU SIA RIUSCITA A CONSOLARE MALGRADO TUTTO, MA NON AVREI AVUTO DUBBI! FORSE ANCHE LUI ORA RIFLETTERà E POTRà CAMBIARE UN PO'...IN MEGLIO!
SONO DI CORSA, COME AL SOLITO AL LAVORO, QUINDI DEVO STACCARE!
A PRESTO, CARA AMICA MIA!
SILVANA

[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
- wondermamy
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- Località: Goro provincia ferrara
Re: IL LIBRO DI LULU'
ciao lulù,sono contenta di rivederti..immaginavo che qualcosa non andava..Mi spiace per il tuo amico e la sua famiglia...Ho ripensato subito a mio cognato..é dura lulù..molto dura..Mi vedo molto in te..ora sono qui davanti al mio computer..e mi immagino spesso come siete voi davanti al vostro..(tu, silvana, giò, e tante altri..)la solitudine che abbiamo dentro di noi..Si amiamo aiutare gli altri,è il nostro carattere,non lo facciamo con scopi di ritorno.però anche a noi fa piacere essere ricordati..Poi succede che vedono che facciamo tutto,sorridiamo,andiamo avanti,quindi la sensazione che hanno è che stiamo bene..Ma se solo le persone si fermassero ogni tanto..ad ascoltare..a guardare bene..(SIAMO UN PO' DISTRATTI A VOLTE..)siamo tutti presi(chi più chi meno) dalle nostre cose..Poi ogni tanto,hai delle belle prove di amicizia..Io per esempio ho avuto 2 sms per natale che mi hanno proprio scaldato il cuore..li ho salvati nel mio cell,ma soprattutto nel mio cuore..Scusami per questo mio piccolo sfogo..ma so che posso essere capita..ti abbraccio,con stima,affetto e rispetto per ciò che sei..
- Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: IL LIBRO DI LULU'
Cara Lulù,
mi sento solo di mandarti un abbraccio e una carezza ..
mi sento solo di mandarti un abbraccio e una carezza ..

Re: IL LIBRO DI LULU'
Buona domenica a tutte carissime amiche e amici!
A volte sembra di ripetersi, ma non mi stancherò mai di dirvi quanto siete speciali e dolcissime per me.
Altre, come la Capaa
che ha letto su facebook che in Sicilia stavamo avendo un brutto momento legato al maltempo...e subito si è preoccupata di sapere come stavo....che dirvi,se non che siete davvero uniche?
Ritornando al mio commento precedente, forse mi sono espressa male, ma la persona deceduta era un mio caro zio con il quale ho avuto dei bellissimi momenti quando ero piccola, per cui non è stato facile sentire il dolore di mia zia, dei miei cugini e di tutti gli altri fratelli dello zio.
Per mio zio, o meglio per la sua morte, devo dire che non ho avuto molto dolore, perchè so che la morte non esiste, se non come passaggio da un piano ad un altro! Quello che invece mi rattristava era vedere i volti delle persone che lo amavano, ma ringraziando Dio il dolore per la perdita di una persona cara, con il tempo diventa sempre meno forte e si continua a vivere, e così sarà anche per loro.
Anche nel caso del mio non avere scritto per un pò qui...credo di essermi espressa male....
Non mi sono chiusa in me stessa, ma ho semplicemente dato priorità ad alcune situazioni e riflettuto su altre, in modo da potere essere poi presente con tutta la forza, l'affetto e la passione che metto nel rispondervi o nel mostravi la mia partecipazione e la mia vicinanza, perchè come dissi a Mammalory tempo fa,...fra il dare una risposta vuota o di circostanza e lo starmene zitta in attesa di sentire quel sentimento o quella giusta parola, preferisco aspettare.
Se poi a questo ci mettiamo che fino a ieri sera pensavo che sarei corsa per l'ospedale perchè ho avuto un forte dolore, accompagnato da parestesia al braccio, addome e gamba destra....bè, sono completa!
per cui ho preferito aspettare...fino a stamattina che sto leggermente meglio.
Sono felice cara Silvia che tu ti riveda in molte di noi, ma su una cosa devo ( con tutto l'affetto che provo per te ..
) correggerti,ed è la "solitudine che dici che possediamo dentro"...perchè credo che le cose non stiano proprio così.
Parlo per me, ma penso e spero di parlare anche per tutte noi....
Noi siamo sensibili, abbiamo quel senso di giustizia, voglia di portare affetto, comprensione e disponibilità nel potere intervenire nei problemi degli altri, e questo a volte ci mette nella condizione di provare sentimenti contrastanti....di impotenza quando non riusciamo, di tristezza vedendo che quel che abbiamo fatto non ha prodotto grandi risulati, ma altrattanto, quando abbiamo contribuito a portare un contributo positivo nella tristezza e dolore altrui, ci sentiamo felici!
Bene...tutto questo ha comunque ( uso un termine che ci si avvicini ) un costo, tutto questo ci richiede energia e impegno mentale e animico e di conseguenza, la nostra mente si aspetta e spera, anche se spesso inconscio un ritorno di sentimenti...e quando queste non arrivano ne sente per un pò il peso.
Peso però che è destinato a svanire quando saremo unovamente pronte ad offrire noi stesse per gli altri.
Perchè qui, entra in gioco l'anima, e l 'anima che conosce il vero l'amore e la vera compartecipazione e compassione, riesce a farci sentire consolate e amate anche quando fisicamente questi sentimenti da parte degli altri non arrivano.
In realtà è la nostra mente che soffre, perchè l'anima sa molto più di noi che quel mancato gesto d'affetto ecc.., altro non è che un illusione legata a questo mondo materiale e tranquillamente aspetta di ricevere nel tempo la consolazione e l'amore più grande, così come trova nutrimento, tutte le volte che facciamo del bene o apprendiamo buone notizie su tristi e dolorose vicende altrui.
Non so se sono riuscita a spiegarmi...
Anche il mio cercare e aspettare quella parola di conforto e affetto, altro non è che bisogno per la mia mente, perchè la mia anima trova tante volte consolazione, così come la tua....altrimenti dopo, come dici tu, le tante batoste, e il mancato ritorno che abbiamo avuto, non saremmo sempre pronte a metterci in gioco...non credi?
La nostra anima sa....
Le persone invece che ci mostrano ( come nel tuo caso...gli sms di natale) affetto e solidarietà, altro non fanno che riscaldarci in quelle giornate in cui siamo più scariche....e arrivano carissima amica...arrivano più volte nella vita, affinchè non ci scordiamo di come Dio sia sempre pronto a farci sentire il suo amore e la sua presenza attraverso i nostri simili.
Un abbraccio a tutte!
Grazie Silvana, Silvia, Agry...

BUONA DOMENICA A TUTTI!
NON ESISTE PIU' LUCE E PIU' FORZA DI UN SORRISO DI UN BAMBINO.
UN ABBRACCIO.
A volte sembra di ripetersi, ma non mi stancherò mai di dirvi quanto siete speciali e dolcissime per me.
Altre, come la Capaa

Ritornando al mio commento precedente, forse mi sono espressa male, ma la persona deceduta era un mio caro zio con il quale ho avuto dei bellissimi momenti quando ero piccola, per cui non è stato facile sentire il dolore di mia zia, dei miei cugini e di tutti gli altri fratelli dello zio.
Per mio zio, o meglio per la sua morte, devo dire che non ho avuto molto dolore, perchè so che la morte non esiste, se non come passaggio da un piano ad un altro! Quello che invece mi rattristava era vedere i volti delle persone che lo amavano, ma ringraziando Dio il dolore per la perdita di una persona cara, con il tempo diventa sempre meno forte e si continua a vivere, e così sarà anche per loro.
Anche nel caso del mio non avere scritto per un pò qui...credo di essermi espressa male....

Non mi sono chiusa in me stessa, ma ho semplicemente dato priorità ad alcune situazioni e riflettuto su altre, in modo da potere essere poi presente con tutta la forza, l'affetto e la passione che metto nel rispondervi o nel mostravi la mia partecipazione e la mia vicinanza, perchè come dissi a Mammalory tempo fa,...fra il dare una risposta vuota o di circostanza e lo starmene zitta in attesa di sentire quel sentimento o quella giusta parola, preferisco aspettare.
Se poi a questo ci mettiamo che fino a ieri sera pensavo che sarei corsa per l'ospedale perchè ho avuto un forte dolore, accompagnato da parestesia al braccio, addome e gamba destra....bè, sono completa!

Sono felice cara Silvia che tu ti riveda in molte di noi, ma su una cosa devo ( con tutto l'affetto che provo per te ..


Parlo per me, ma penso e spero di parlare anche per tutte noi....
Noi siamo sensibili, abbiamo quel senso di giustizia, voglia di portare affetto, comprensione e disponibilità nel potere intervenire nei problemi degli altri, e questo a volte ci mette nella condizione di provare sentimenti contrastanti....di impotenza quando non riusciamo, di tristezza vedendo che quel che abbiamo fatto non ha prodotto grandi risulati, ma altrattanto, quando abbiamo contribuito a portare un contributo positivo nella tristezza e dolore altrui, ci sentiamo felici!
Bene...tutto questo ha comunque ( uso un termine che ci si avvicini ) un costo, tutto questo ci richiede energia e impegno mentale e animico e di conseguenza, la nostra mente si aspetta e spera, anche se spesso inconscio un ritorno di sentimenti...e quando queste non arrivano ne sente per un pò il peso.
Peso però che è destinato a svanire quando saremo unovamente pronte ad offrire noi stesse per gli altri.
Perchè qui, entra in gioco l'anima, e l 'anima che conosce il vero l'amore e la vera compartecipazione e compassione, riesce a farci sentire consolate e amate anche quando fisicamente questi sentimenti da parte degli altri non arrivano.
In realtà è la nostra mente che soffre, perchè l'anima sa molto più di noi che quel mancato gesto d'affetto ecc.., altro non è che un illusione legata a questo mondo materiale e tranquillamente aspetta di ricevere nel tempo la consolazione e l'amore più grande, così come trova nutrimento, tutte le volte che facciamo del bene o apprendiamo buone notizie su tristi e dolorose vicende altrui.
Non so se sono riuscita a spiegarmi...
Anche il mio cercare e aspettare quella parola di conforto e affetto, altro non è che bisogno per la mia mente, perchè la mia anima trova tante volte consolazione, così come la tua....altrimenti dopo, come dici tu, le tante batoste, e il mancato ritorno che abbiamo avuto, non saremmo sempre pronte a metterci in gioco...non credi?
La nostra anima sa....
Le persone invece che ci mostrano ( come nel tuo caso...gli sms di natale) affetto e solidarietà, altro non fanno che riscaldarci in quelle giornate in cui siamo più scariche....e arrivano carissima amica...arrivano più volte nella vita, affinchè non ci scordiamo di come Dio sia sempre pronto a farci sentire il suo amore e la sua presenza attraverso i nostri simili.
Un abbraccio a tutte!
Grazie Silvana, Silvia, Agry...

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"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone
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Re: IL LIBRO DI LULU'
hai ragione lulù!concordo con quello che dici,lo dici molto bene!!!e ti ringrazio dei tuoi insegnamenti..















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Re: IL LIBRO DI LULU'
CARA LULU' HAI SCRITTO DELLE COSE MOLTO GIUSTE E CONDIVISIBILI DA PARTE MIA.
CONFESSO CHE TALVOLTA ANCHE IO SENTO UN SORTA DI "PESO" O DI "RESPONSABILITA'" ...INSOMMA NON SO COME BEN DEFINIRE CIO' CHE SENTO, VERSO L'INTERO GRUPPO E TALVOLTA MI CAPITA DI SENTIRMI ASSOLUTAMENTE IMPOTENTE O COMUNQUE NON ALL'ALTEZZA DELLA SITUAZIONE.
ALLORA UN POCHINO MI PERDO, SCRIVO MENO, POI MI SENTO IN COLPA SE MI ACCORGO CHE MI SONO SFUGGITE TANTE DISCUSSIONI E CERCO DI PORRE RIMEDIO ALLE MIE MANCHEVOLEZZE.
A VOLTE MI VIEN VOGLIA DI MOLLARE TUTTO PERCHE' LEGGERE TANTA SOFFERENZA NON SEMPRE E' FACILE E NON SEMPRE CI SI SENTE IN GRADO DI DARE CONFORTO, ALLORA MI AVVILISCO E MI SENTO INUTILE.
POI, COME DICI GIUSTAMENTE TU, BASTA POCO......UN SALUTO, UN SMS DI AFFETTO, UNA RICHIESTA DI CONSIGLIO, PER FARMI CAPIRE CHE SERVIAMO A QUALCOSA E PER FARMI DIRE, TRA ME E ME, SI CONTUA!!!!!!!!!!!!
GRAZIE CARA LULU', GRAZIE A TUTTI GLI AMICI DEL FORUM, SIAMO SOLO UNA GOCCIA.....MA IL MARE E' FATTO DI GOCCE D'ACQUA, VALE LA PENA ESSERE ANCHE SOLO UN PICCOLA SEMPLICE GOCCIA

CONFESSO CHE TALVOLTA ANCHE IO SENTO UN SORTA DI "PESO" O DI "RESPONSABILITA'" ...INSOMMA NON SO COME BEN DEFINIRE CIO' CHE SENTO, VERSO L'INTERO GRUPPO E TALVOLTA MI CAPITA DI SENTIRMI ASSOLUTAMENTE IMPOTENTE O COMUNQUE NON ALL'ALTEZZA DELLA SITUAZIONE.
ALLORA UN POCHINO MI PERDO, SCRIVO MENO, POI MI SENTO IN COLPA SE MI ACCORGO CHE MI SONO SFUGGITE TANTE DISCUSSIONI E CERCO DI PORRE RIMEDIO ALLE MIE MANCHEVOLEZZE.
A VOLTE MI VIEN VOGLIA DI MOLLARE TUTTO PERCHE' LEGGERE TANTA SOFFERENZA NON SEMPRE E' FACILE E NON SEMPRE CI SI SENTE IN GRADO DI DARE CONFORTO, ALLORA MI AVVILISCO E MI SENTO INUTILE.
POI, COME DICI GIUSTAMENTE TU, BASTA POCO......UN SALUTO, UN SMS DI AFFETTO, UNA RICHIESTA DI CONSIGLIO, PER FARMI CAPIRE CHE SERVIAMO A QUALCOSA E PER FARMI DIRE, TRA ME E ME, SI CONTUA!!!!!!!!!!!!
GRAZIE CARA LULU', GRAZIE A TUTTI GLI AMICI DEL FORUM, SIAMO SOLO UNA GOCCIA.....MA IL MARE E' FATTO DI GOCCE D'ACQUA, VALE LA PENA ESSERE ANCHE SOLO UN PICCOLA SEMPLICE GOCCIA



Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: IL LIBRO DI LULU'
Cara Lulli, sono contenta di sapere che il tuo malore sia un pochino rientrato...belle parole, purtroppo non riesco a seguirti su tutto, ma condivido molto di quello che hai detto.
Un abbraccio forte forte Giò
Un abbraccio forte forte Giò


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: IL LIBRO DI LULU'
Rosy, capisco che tu senta un grande peso a volte, ma credimi se ti dico che il tuo impegno, la tua generosità, il tuo conforto, i tuoi consigli, sono non solo utili , ma INDISPENSABILI a tutti noi del forum, e oltre.......a volte forse non c'è un riscontro immediato al bene che fai, non vedi l'anima di qualcuno che si rasserena alle tue parole, ma credimi che è così! non mollare mai, senza te ci sentiremmo perduti, sei il capitano di questa nave, con ottimi ammiragli e ufficiali, e anche semplici mozzi, ma senza una guida..... Altro che goccia nell'oceano!!!! tu sei un vero fiume che si getta in mare!rosaria1956 ha scritto:CARA LULU' HAI SCRITTO DELLE COSE MOLTO GIUSTE E CONDIVISIBILI DA PARTE MIA.
CONFESSO CHE TALVOLTA ANCHE IO SENTO UN SORTA DI "PESO" O DI "RESPONSABILITA'" ...INSOMMA NON SO COME BEN DEFINIRE CIO' CHE SENTO, VERSO L'INTERO GRUPPO E TALVOLTA MI CAPITA DI SENTIRMI ASSOLUTAMENTE IMPOTENTE O COMUNQUE NON ALL'ALTEZZA DELLA SITUAZIONE.
ALLORA UN POCHINO MI PERDO, SCRIVO MENO, POI MI SENTO IN COLPA SE MI ACCORGO CHE MI SONO SFUGGITE TANTE DISCUSSIONI E CERCO DI PORRE RIMEDIO ALLE MIE MANCHEVOLEZZE.
A VOLTE MI VIEN VOGLIA DI MOLLARE TUTTO PERCHE' LEGGERE TANTA SOFFERENZA NON SEMPRE E' FACILE E NON SEMPRE CI SI SENTE IN GRADO DI DARE CONFORTO, ALLORA MI AVVILISCO E MI SENTO INUTILE.
POI, COME DICI GIUSTAMENTE TU, BASTA POCO......UN SALUTO, UN SMS DI AFFETTO, UNA RICHIESTA DI CONSIGLIO, PER FARMI CAPIRE CHE SERVIAMO A QUALCOSA E PER FARMI DIRE, TRA ME E ME, SI CONTUA!!!!!!!!!!!!
GRAZIE CARA LULU', GRAZIE A TUTTI GLI AMICI DEL FORUM, SIAMO SOLO UNA GOCCIA.....MA IL MARE E' FATTO DI GOCCE D'ACQUA, VALE LA PENA ESSERE ANCHE SOLO UN PICCOLA SEMPLICE GOCCIA![]()
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Lulù: credo che la tua anima sia.........piena di luce! ecco, non riesco a dirti altro!

[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: IL LIBRO DI LULU'
Dolcissima Capaarosaria1956 ha scritto:CARA LULU' HAI SCRITTO DELLE COSE MOLTO GIUSTE E CONDIVISIBILI DA PARTE MIA.
CONFESSO CHE TALVOLTA ANCHE IO SENTO UN SORTA DI "PESO" O DI "RESPONSABILITA'" ...INSOMMA NON SO COME BEN DEFINIRE CIO' CHE SENTO, VERSO L'INTERO GRUPPO E TALVOLTA MI CAPITA DI SENTIRMI ASSOLUTAMENTE IMPOTENTE O COMUNQUE NON ALL'ALTEZZA DELLA SITUAZIONE.
ALLORA UN POCHINO MI PERDO, SCRIVO MENO, POI MI SENTO IN COLPA SE MI ACCORGO CHE MI SONO SFUGGITE TANTE DISCUSSIONI E CERCO DI PORRE RIMEDIO ALLE MIE MANCHEVOLEZZE.
A VOLTE MI VIEN VOGLIA DI MOLLARE TUTTO PERCHE' LEGGERE TANTA SOFFERENZA NON SEMPRE E' FACILE E NON SEMPRE CI SI SENTE IN GRADO DI DARE CONFORTO, ALLORA MI AVVILISCO E MI SENTO INUTILE.
POI, COME DICI GIUSTAMENTE TU, BASTA POCO......UN SALUTO, UN SMS DI AFFETTO, UNA RICHIESTA DI CONSIGLIO, PER FARMI CAPIRE CHE SERVIAMO A QUALCOSA E PER FARMI DIRE, TRA ME E ME, SI CONTUA!!!!!!!!!!!!
GRAZIE CARA LULU', GRAZIE A TUTTI GLI AMICI DEL FORUM, SIAMO SOLO UNA GOCCIA.....MA IL MARE E' FATTO DI GOCCE D'ACQUA, VALE LA PENA ESSERE ANCHE SOLO UN PICCOLA SEMPLICE GOCCIA![]()
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io non ho parole per dirti quello che mi hai trasmesso da quando ci conosciamo ad oggi...e sai perchè?
Perchè sarei ripetitiva e comunque non riuscirei a trasmettere quello che realmente tu, come mammalory e tanti altri mi avete dato!
Il vostro essere stati presenti con un parola o con un semplice saluto, ha spesso rallegrato ancora di più quelle giornate in cui la malattia pensava di potere primeggiare sull'umore e sulla nostra forza...
Nessuno qui è superman e/o wonderwoman eppure ognuno con le proprie capacità, con il proprio intuito, con la propria voglia di sostenere l'altro, ha fatto si che questa famiglia virtuale non solo si allargasse, ma che si consolidasse nei valori cardine di una democrazia che vige anche all'interno di un forum di malattie reumatiche.
La tollerenza, la buona educazione e il rispetto di tutti verso tutti ha dato modo a nuovi iscritti di trovare nel caos e nella tristezza della malattia uno splendido spazio di solidarietà e informazione.
Io sono felice di avervi incontrato e penso che così sarà per tutte quelle persone che con un giusto equilibrio sappiano riconoscere in questo luogo un altro sostegno per la propria vita.
Un abbraccio a tutti.....


"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone
I MIEI BLOG
http://angelinterra.splinder.com/ NOTIZIE SULLA PEDOFILIA, MAFIA ECC..
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http://angelinterra.blogspot.com/ OCCHI SUL MONDO Notizie sull'ambiente,Guerre ecc..
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Re: IL LIBRO DI LULU'
Ciao Lulù, ti trovo dolcissima e fortissima, nonostante tutti i problemi hai sempre belle parole da dire. Anch'io sono Siciliana, di Messina, tu di dove sei? posso chiederti se il Fenomeno di Raynaud è stato il tuo primo sintomo e per quanto tempo? il problema neurologico come si manifesta? Scusa le mie domande, so che con voi posso parlare, chiedere consigli e capire molto di più di quando parlo con un medico!
GRAZIE
Come ho scritto già in altre occasioni (ma voglio che tutti lo sappiate) per me siete molto molto importanti! (scusa qualche errore di battitura, ma sto scrivendo con i guanti...) CIAO

GRAZIE

"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"


Re: IL LIBRO DI LULU'
Ciao Milly,milly977 ha scritto:Ciao Lulù, ti trovo dolcissima e fortissima, nonostante tutti i problemi hai sempre belle parole da dire. Anch'io sono Siciliana, di Messina, tu di dove sei? posso chiederti se il Fenomeno di Raynaud è stato il tuo primo sintomo e per quanto tempo? il problema neurologico come si manifesta? Scusa le mie domande, so che con voi posso parlare, chiedere consigli e capire molto di più di quando parlo con un medico!![]()
GRAZIECome ho scritto già in altre occasioni (ma voglio che tutti lo sappiate) per me siete molto molto importanti! (scusa qualche errore di battitura, ma sto scrivendo con i guanti...) CIAO
grazie per le tue parole!

Di dove sono te lo dico in privato, mentre per il fenomeno di Raynauld posso dirti che non ricordo se è stato il primo sintomo ma di certo ormai sono anni che ho questo problema e quindi credo che sia nato contestualmente a tutti gli altri sintomi.
Uno dei primi sintomi che ricordo è stata la febbricola e i dolori sparsi su tutto il corpo.
Il problema neurologico è un po’ più difficile da spiegarti perché mi sono accorta di questo problema solo ed esclusivamente perché due anni fa mi recai al ps con acufeni, sbandamenti, senso di stordimento e parestesia diffusa, prevalentemente lato dx.
E a quel punto al ps mi fecero un esame del sangue di-dimero perché pensavano ad un embolia polmonare, smentita poi dall’esito della TAC che evidenziò solo un enfisema.
Mentre ero ricoverata ebbi uno svenimento e da lì decisero di farmi una RMN che evidenziò una lesione encefalica compatibile con un encefalopatia virale e che avrei dovuto indagare nei mesi successivi.
Ma a tutt’oggi, nonostante le RMN, visite neurologiche con sospetto di Malattia Demielinizzante, non mi è stata fatta alcuna diagnosi ufficiale, rimandandomi tutte le volte ad una ulteriore visita neurologica.
Al momento mi sono fermata nell’indagare su questa patologia, anche perché altri medici hanno associato la lesione ad una possibile vasculite cerebrale, poi smentita, altri ad un neurobechet poi smentito….
Insomma, al momento mi tengo una connettivite (?????), una sindrome di Raynauld,(?????) fibromialgia (?????), malattia infiammatoria cronica dell’intestino (????) ecc….
La prossima settimana ho da fare gli esami di controllo e la visita dal reum e poi vedrò il da farsi perché tutto questo non mi convince più.
Un abbraccio!

"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone
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Re: IL LIBRO DI LULU'
Lulù....allora dobbiano iniziare gli incroci per gli esami!
come stai ora? e i tuoi bimbotti?
volevo solo mandarti un pensiero pieno di affetto.....
Silvana
come stai ora? e i tuoi bimbotti?



volevo solo mandarti un pensiero pieno di affetto.....







Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
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- rosaria1956
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Re: IL LIBRO DI LULU'
mi aggiungo agli incroci propiziatori ed al pensiero affettuoso, facci sapere Lulù cara 

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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