FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

mI UNISCO AGLI AUGURI lULù

Lulu' un abbraccio e i miei migliori Auguri di Buone Feste

AMICHE CAREEEEE!!!!
E' stato bello entrare nel forum e trovare i vostri auguri....
Volevo scrivere qualcosa per voi, o magari riuscire ad entrare nei vostri libro degli ospiti per lasciarvi gli auguri, ma mi è stato impossibile, per cui scusandomi con tutti voi...voglio augurarvi di cuore

BUON NATALE




Inoltre se vi va vi invito a leggere dai miei blog due pensieri sul Natale. Ripeto, mi sarebbe piaciuto scrivere qualcosa anche qui...ma già è un miracolo che abbia scritto qualcosa sui blog dato che ho i bimbi in vacanza!!

http://angelinterra.splinder.com/

http://angelinterra.wordpress.com/

Ciao Lulli come stai? Spero che stia bene e che la tua assenza sia dovuto solo al super lavoro. Mi preoccupo perchè ogni tanto ti capitano cose brutte dal punto di vista salute. Comunque io spero che vada tutto bene.
Un abbraccio forte forte Giò

Lulù non farci stare in pensiero, un salutino og ni tanto, giiuso per dirci che è tutto OK

quoto rosaria!ieri ero via..e ho pensato a te e a quanto tempo che non ti vedevo..fatti sentire,ciaoooo

CARA, CARISSIMA LULU'......FINALMENTE SEI TORNATA!
CAPISCO, IL TEMPO E' SEMPRE TROPPO POCO, E POI A VOLTE CI SONO ALTRE MOTIVAZIONI A FAR SI CHE SENTIAMO LA NECESSITA' DI CHIUDERCI UN PO'....PUò ESSERE UNA COSA NEGATIVA, MA A VOLTE SERVE ANCHE QUELLO....PER RIFLETTERE, RIPRENDERE LE FORZE, ECC....
MI SPIACE MOLTO DAVVERO PER QUEL TUO AMICO, I SUOI FIGLI, SUA MOGLIE.....SUO FRATELLO, CHE SONO FELICE TU SIA RIUSCITA A CONSOLARE MALGRADO TUTTO, MA NON AVREI AVUTO DUBBI! FORSE ANCHE LUI ORA RIFLETTERà E POTRà CAMBIARE UN PO'...IN MEGLIO!
SONO DI CORSA, COME AL SOLITO AL LAVORO, QUINDI DEVO STACCARE!
A PRESTO, CARA AMICA MIA!
SILVANA

ciao lulù,sono contenta di rivederti..immaginavo che qualcosa non andava..Mi spiace per il tuo amico e la sua famiglia...Ho ripensato subito a mio cognato..é dura lulù..molto dura..Mi vedo molto in te..ora sono qui davanti al mio computer..e mi immagino spesso come siete voi davanti al vostro..(tu, silvana, giò, e tante altri..)la solitudine che abbiamo dentro di noi..Si amiamo aiutare gli altri,è il nostro carattere,non lo facciamo con scopi di ritorno.però anche a noi fa piacere essere ricordati..Poi succede che vedono che facciamo tutto,sorridiamo,andiamo avanti,quindi la sensazione che hanno è che stiamo bene..Ma se solo le persone si fermassero ogni tanto..ad ascoltare..a guardare bene..(SIAMO UN PO' DISTRATTI A VOLTE..)siamo tutti presi(chi più chi meno) dalle nostre cose..Poi ogni tanto,hai delle belle prove di amicizia..Io per esempio ho avuto 2 sms per natale che mi hanno proprio scaldato il cuore..li ho salvati nel mio cell,ma soprattutto nel mio cuore..Scusami per questo mio piccolo sfogo..ma so che posso essere capita..ti abbraccio,con stima,affetto e rispetto per ciò che sei..

Cara Lulù,
mi sento solo di mandarti un abbraccio e una carezza ..

Buona domenica a tutte carissime amiche e amici!
A volte sembra di ripetersi, ma non mi stancherò mai di dirvi quanto siete speciali e dolcissime per me.
Altre, come la Capaa che ha letto su facebook che in Sicilia stavamo avendo un brutto momento legato al maltempo...e subito si è preoccupata di sapere come stavo....che dirvi,se non che siete davvero uniche?
Ritornando al mio commento precedente, forse mi sono espressa male, ma la persona deceduta era un mio caro zio con il quale ho avuto dei bellissimi momenti quando ero piccola, per cui non è stato facile sentire il dolore di mia zia, dei miei cugini e di tutti gli altri fratelli dello zio.
Per mio zio, o meglio per la sua morte, devo dire che non ho avuto molto dolore, perchè so che la morte non esiste, se non come passaggio da un piano ad un altro! Quello che invece mi rattristava era vedere i volti delle persone che lo amavano, ma ringraziando Dio il dolore per la perdita di una persona cara, con il tempo diventa sempre meno forte e si continua a vivere, e così sarà anche per loro.
Anche nel caso del mio non avere scritto per un pò qui...credo di essermi espressa male....
Non mi sono chiusa in me stessa, ma ho semplicemente dato priorità ad alcune situazioni e riflettuto su altre, in modo da potere essere poi presente con tutta la forza, l'affetto e la passione che metto nel rispondervi o nel mostravi la mia partecipazione e la mia vicinanza, perchè come dissi a Mammalory tempo fa,...fra il dare una risposta vuota o di circostanza e lo starmene zitta in attesa di sentire quel sentimento o quella giusta parola, preferisco aspettare.
Se poi a questo ci mettiamo che fino a ieri sera pensavo che sarei corsa per l'ospedale perchè ho avuto un forte dolore, accompagnato da parestesia al braccio, addome e gamba destra....bè, sono completa! per cui ho preferito aspettare...fino a stamattina che sto leggermente meglio.
Sono felice cara Silvia che tu ti riveda in molte di noi, ma su una cosa devo ( con tutto l'affetto che provo per te .. ) correggerti,ed è la "solitudine che dici che possediamo dentro"...perchè credo che le cose non stiano proprio così.
Parlo per me, ma penso e spero di parlare anche per tutte noi....
Noi siamo sensibili, abbiamo quel senso di giustizia, voglia di portare affetto, comprensione e disponibilità nel potere intervenire nei problemi degli altri, e questo a volte ci mette nella condizione di provare sentimenti contrastanti....di impotenza quando non riusciamo, di tristezza vedendo che quel che abbiamo fatto non ha prodotto grandi risulati, ma altrattanto, quando abbiamo contribuito a portare un contributo positivo nella tristezza e dolore altrui, ci sentiamo felici!
Bene...tutto questo ha comunque ( uso un termine che ci si avvicini ) un costo, tutto questo ci richiede energia e impegno mentale e animico e di conseguenza, la nostra mente si aspetta e spera, anche se spesso inconscio un ritorno di sentimenti...e quando queste non arrivano ne sente per un pò il peso.
Peso però che è destinato a svanire quando saremo unovamente pronte ad offrire noi stesse per gli altri.
Perchè qui, entra in gioco l'anima, e l 'anima che conosce il vero l'amore e la vera compartecipazione e compassione, riesce a farci sentire consolate e amate anche quando fisicamente questi sentimenti da parte degli altri non arrivano.
In realtà è la nostra mente che soffre, perchè l'anima sa molto più di noi che quel mancato gesto d'affetto ecc.., altro non è che un illusione legata a questo mondo materiale e tranquillamente aspetta di ricevere nel tempo la consolazione e l'amore più grande, così come trova nutrimento, tutte le volte che facciamo del bene o apprendiamo buone notizie su tristi e dolorose vicende altrui.
Non so se sono riuscita a spiegarmi...
Anche il mio cercare e aspettare quella parola di conforto e affetto, altro non è che bisogno per la mia mente, perchè la mia anima trova tante volte consolazione, così come la tua....altrimenti dopo, come dici tu, le tante batoste, e il mancato ritorno che abbiamo avuto, non saremmo sempre pronte a metterci in gioco...non credi?
La nostra anima sa....
Le persone invece che ci mostrano ( come nel tuo caso...gli sms di natale) affetto e solidarietà, altro non fanno che riscaldarci in quelle giornate in cui siamo più scariche....e arrivano carissima amica...arrivano più volte nella vita, affinchè non ci scordiamo di come Dio sia sempre pronto a farci sentire il suo amore e la sua presenza attraverso i nostri simili.
Un abbraccio a tutte!
Grazie Silvana, Silvia, Agry...



BUONA DOMENICA A TUTTI!

NON ESISTE PIU' LUCE E PIU' FORZA DI UN SORRISO DI UN BAMBINO.
UN ABBRACCIO.

hai ragione lulù!concordo con quello che dici,lo dici molto bene!!!e ti ringrazio dei tuoi insegnamenti..

CARA LULU' HAI SCRITTO DELLE COSE MOLTO GIUSTE E CONDIVISIBILI DA PARTE MIA.
CONFESSO CHE TALVOLTA ANCHE IO SENTO UN SORTA DI "PESO" O DI "RESPONSABILITA'" ...INSOMMA NON SO COME BEN DEFINIRE CIO' CHE SENTO, VERSO L'INTERO GRUPPO E TALVOLTA MI CAPITA DI SENTIRMI ASSOLUTAMENTE IMPOTENTE O COMUNQUE NON ALL'ALTEZZA DELLA SITUAZIONE.
ALLORA UN POCHINO MI PERDO, SCRIVO MENO, POI MI SENTO IN COLPA SE MI ACCORGO CHE MI SONO SFUGGITE TANTE DISCUSSIONI E CERCO DI PORRE RIMEDIO ALLE MIE MANCHEVOLEZZE.
A VOLTE MI VIEN VOGLIA DI MOLLARE TUTTO PERCHE' LEGGERE TANTA SOFFERENZA NON SEMPRE E' FACILE E NON SEMPRE CI SI SENTE IN GRADO DI DARE CONFORTO, ALLORA MI AVVILISCO E MI SENTO INUTILE.
POI, COME DICI GIUSTAMENTE TU, BASTA POCO......UN SALUTO, UN SMS DI AFFETTO, UNA RICHIESTA DI CONSIGLIO, PER FARMI CAPIRE CHE SERVIAMO A QUALCOSA E PER FARMI DIRE, TRA ME E ME, SI CONTUA!!!!!!!!!!!!
GRAZIE CARA LULU', GRAZIE A TUTTI GLI AMICI DEL FORUM, SIAMO SOLO UNA GOCCIA.....MA IL MARE E' FATTO DI GOCCE D'ACQUA, VALE LA PENA ESSERE ANCHE SOLO UN PICCOLA SEMPLICE GOCCIA

Cara Lulli, sono contenta di sapere che il tuo malore sia un pochino rientrato...belle parole, purtroppo non riesco a seguirti su tutto, ma condivido molto di quello che hai detto.
Un abbraccio forte forte Giò

rosaria1956 ha scritto:CARA LULU' HAI SCRITTO DELLE COSE MOLTO GIUSTE E CONDIVISIBILI DA PARTE MIA.
CONFESSO CHE TALVOLTA ANCHE IO SENTO UN SORTA DI "PESO" O DI "RESPONSABILITA'" ...INSOMMA NON SO COME BEN DEFINIRE CIO' CHE SENTO, VERSO L'INTERO GRUPPO E TALVOLTA MI CAPITA DI SENTIRMI ASSOLUTAMENTE IMPOTENTE O COMUNQUE NON ALL'ALTEZZA DELLA SITUAZIONE.
ALLORA UN POCHINO MI PERDO, SCRIVO MENO, POI MI SENTO IN COLPA SE MI ACCORGO CHE MI SONO SFUGGITE TANTE DISCUSSIONI E CERCO DI PORRE RIMEDIO ALLE MIE MANCHEVOLEZZE.
A VOLTE MI VIEN VOGLIA DI MOLLARE TUTTO PERCHE' LEGGERE TANTA SOFFERENZA NON SEMPRE E' FACILE E NON SEMPRE CI SI SENTE IN GRADO DI DARE CONFORTO, ALLORA MI AVVILISCO E MI SENTO INUTILE.
POI, COME DICI GIUSTAMENTE TU, BASTA POCO......UN SALUTO, UN SMS DI AFFETTO, UNA RICHIESTA DI CONSIGLIO, PER FARMI CAPIRE CHE SERVIAMO A QUALCOSA E PER FARMI DIRE, TRA ME E ME, SI CONTUA!!!!!!!!!!!!
GRAZIE CARA LULU', GRAZIE A TUTTI GLI AMICI DEL FORUM, SIAMO SOLO UNA GOCCIA.....MA IL MARE E' FATTO DI GOCCE D'ACQUA, VALE LA PENA ESSERE ANCHE SOLO UN PICCOLA SEMPLICE GOCCIA

Rosy, capisco che tu senta un grande peso a volte, ma credimi se ti dico che il tuo impegno, la tua generosità, il tuo conforto, i tuoi consigli, sono non solo utili , ma INDISPENSABILI a tutti noi del forum, e oltre.......a volte forse non c'è un riscontro immediato al bene che fai, non vedi l'anima di qualcuno che si rasserena alle tue parole, ma credimi che è così! non mollare mai, senza te ci sentiremmo perduti, sei il capitano di questa nave, con ottimi ammiragli e ufficiali, e anche semplici mozzi, ma senza una guida..... Altro che goccia nell'oceano!!!! tu sei un vero fiume che si getta in mare!

Lulù: credo che la tua anima sia.........piena di luce! ecco, non riesco a dirti altro!

rosaria1956 ha scritto:CARA LULU' HAI SCRITTO DELLE COSE MOLTO GIUSTE E CONDIVISIBILI DA PARTE MIA.
CONFESSO CHE TALVOLTA ANCHE IO SENTO UN SORTA DI "PESO" O DI "RESPONSABILITA'" ...INSOMMA NON SO COME BEN DEFINIRE CIO' CHE SENTO, VERSO L'INTERO GRUPPO E TALVOLTA MI CAPITA DI SENTIRMI ASSOLUTAMENTE IMPOTENTE O COMUNQUE NON ALL'ALTEZZA DELLA SITUAZIONE.
ALLORA UN POCHINO MI PERDO, SCRIVO MENO, POI MI SENTO IN COLPA SE MI ACCORGO CHE MI SONO SFUGGITE TANTE DISCUSSIONI E CERCO DI PORRE RIMEDIO ALLE MIE MANCHEVOLEZZE.
A VOLTE MI VIEN VOGLIA DI MOLLARE TUTTO PERCHE' LEGGERE TANTA SOFFERENZA NON SEMPRE E' FACILE E NON SEMPRE CI SI SENTE IN GRADO DI DARE CONFORTO, ALLORA MI AVVILISCO E MI SENTO INUTILE.
POI, COME DICI GIUSTAMENTE TU, BASTA POCO......UN SALUTO, UN SMS DI AFFETTO, UNA RICHIESTA DI CONSIGLIO, PER FARMI CAPIRE CHE SERVIAMO A QUALCOSA E PER FARMI DIRE, TRA ME E ME, SI CONTUA!!!!!!!!!!!!
GRAZIE CARA LULU', GRAZIE A TUTTI GLI AMICI DEL FORUM, SIAMO SOLO UNA GOCCIA.....MA IL MARE E' FATTO DI GOCCE D'ACQUA, VALE LA PENA ESSERE ANCHE SOLO UN PICCOLA SEMPLICE GOCCIA

Dolcissima Capaa
io non ho parole per dirti quello che mi hai trasmesso da quando ci conosciamo ad oggi...e sai perchè?
Perchè sarei ripetitiva e comunque non riuscirei a trasmettere quello che realmente tu, come mammalory e tanti altri mi avete dato!
Il vostro essere stati presenti con un parola o con un semplice saluto, ha spesso rallegrato ancora di più quelle giornate in cui la malattia pensava di potere primeggiare sull'umore e sulla nostra forza...
Nessuno qui è superman e/o wonderwoman eppure ognuno con le proprie capacità, con il proprio intuito, con la propria voglia di sostenere l'altro, ha fatto si che questa famiglia virtuale non solo si allargasse, ma che si consolidasse nei valori cardine di una democrazia che vige anche all'interno di un forum di malattie reumatiche.
La tollerenza, la buona educazione e il rispetto di tutti verso tutti ha dato modo a nuovi iscritti di trovare nel caos e nella tristezza della malattia uno splendido spazio di solidarietà e informazione.
Io sono felice di avervi incontrato e penso che così sarà per tutte quelle persone che con un giusto equilibrio sappiano riconoscere in questo luogo un altro sostegno per la propria vita.
Un abbraccio a tutti.....

milly977 ha scritto:Ciao Lulù, ti trovo dolcissima e fortissima, nonostante tutti i problemi hai sempre belle parole da dire. Anch'io sono Siciliana, di Messina, tu di dove sei? posso chiederti se il Fenomeno di Raynaud è stato il tuo primo sintomo e per quanto tempo? il problema neurologico come si manifesta? Scusa le mie domande, so che con voi posso parlare, chiedere consigli e capire molto di più di quando parlo con un medico!
GRAZIE Come ho scritto già in altre occasioni (ma voglio che tutti lo sappiate) per me siete molto molto importanti! (scusa qualche errore di battitura, ma sto scrivendo con i guanti...) CIAO

Ciao Milly,
grazie per le tue parole!
Di dove sono te lo dico in privato, mentre per il fenomeno di Raynauld posso dirti che non ricordo se è stato il primo sintomo ma di certo ormai sono anni che ho questo problema e quindi credo che sia nato contestualmente a tutti gli altri sintomi.
Uno dei primi sintomi che ricordo è stata la febbricola e i dolori sparsi su tutto il corpo.
Il problema neurologico è un po’ più difficile da spiegarti perché mi sono accorta di questo problema solo ed esclusivamente perché due anni fa mi recai al ps con acufeni, sbandamenti, senso di stordimento e parestesia diffusa, prevalentemente lato dx.
E a quel punto al ps mi fecero un esame del sangue di-dimero perché pensavano ad un embolia polmonare, smentita poi dall’esito della TAC che evidenziò solo un enfisema.
Mentre ero ricoverata ebbi uno svenimento e da lì decisero di farmi una RMN che evidenziò una lesione encefalica compatibile con un encefalopatia virale e che avrei dovuto indagare nei mesi successivi.
Ma a tutt’oggi, nonostante le RMN, visite neurologiche con sospetto di Malattia Demielinizzante, non mi è stata fatta alcuna diagnosi ufficiale, rimandandomi tutte le volte ad una ulteriore visita neurologica.
Al momento mi sono fermata nell’indagare su questa patologia, anche perché altri medici hanno associato la lesione ad una possibile vasculite cerebrale, poi smentita, altri ad un neurobechet poi smentito….
Insomma, al momento mi tengo una connettivite (?????), una sindrome di Raynauld,(?????) fibromialgia (?????), malattia infiammatoria cronica dell’intestino (????) ecc….
La prossima settimana ho da fare gli esami di controllo e la visita dal reum e poi vedrò il da farsi perché tutto questo non mi convince più.
Un abbraccio!

Lulù....allora dobbiano iniziare gli incroci per gli esami!
come stai ora? e i tuoi bimbotti?

volevo solo mandarti un pensiero pieno di affetto.....
Silvana

mi aggiungo agli incroci propiziatori ed al pensiero affettuoso, facci sapere Lulù cara