Ciao a tutti!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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mariacri
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Iscritto il: 20/10/2009, 20:07

Ciao a tutti!

Messaggio da mariacri »

Ciao a tutti, bellissimo il nuovo forum, molto più chiaro nella veste e poi tutto ancora da fare.. Bello ogni tanto rinnovare le cose.
Sono Mariacri, iscritta già nel vecchio da qualche mese soltanto.
Abbastanza assidua all'inizio molto meno ora che non tanto tempo libero come nel periodo estivo.
Non so se ho qui cittadinanza perchè sono in attesa di diagnosi dopo un periodo di ricovero in neurologia. Vedremo...
Ringrazio qui del premio in poesia che vedo continua ad andare alla grande.
Ricevere rose è sempre gradito. Un bacio a tutti e a presto!
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Aly_883
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Iscritto il: 26/07/2009, 0:14
Località: Provincia di Roma

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Aly_883 »

Ciao Maria Cristina,
sono felice di risentirti.....
che cosa è uscito fuori dal tuo ricovero, che ti hanno detto.
Facci sapere...
Ciao
Maria Teresa

Tiroidite autoimmune, Sindrome di Sjogren, Psoriasi, insufficenza renale media,
artrosi cervicale con osteofitosi marginali a livello dei segmenti tra c3 e c6.
Gastrite, esofagite, ernia iatale, faringite cronica, colon irritabile.
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BabiGe
Messaggi: 808
Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
Località: Genova

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da BabiGe »

Ciao Cristina :) ,
ben arrivata anche qui!!!

Un caro abbraccio e incroci per la tua diagnosi.

Ciao

Barbara
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da giovigio »

Ciao Mariacri ben arrivata nel nuovo forum...a presto Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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linaa
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Iscritto il: 17/09/2009, 17:22
Località: ZURIGO(CH)

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da linaa »

CIAO MARIACRI :)
BENTROVATA ANCHE DA QUESTA PARTE,È UN PO' CHE NON TI SI VEDE....
COME STAI?E QUALI SONO GLI ESITI DELL'OSPEDALIZZAZZIONE?MI AUGURO TUTTO OK!!!!!!
TI MANDO UN GRANDE ABBRACCIO...
CAROLINA : Love :
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MARIACRI BENTROVATA!!!!!!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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wondermamy
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Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
Località: Goro provincia ferrara

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da wondermamy »

Ciao anche da parte mia!!!Piano piano comincio ad abituarmi..come va la vita? :)
Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine


wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
mariacri
Messaggi: 3
Iscritto il: 20/10/2009, 20:07

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da mariacri »

Grazie a tutti del benvenuto e anche degli interessamenti precedenti ai quali non sono riuscita a rispondere prima del cambio di forum.
Ai primi del mese prossimo dovrei ricevere la diagnosi a conclusione del periodo di ricovero durato una settimana. In realtà non so nulla, le uniche cose certe escluse sono parkinson e parkinsonismi ed è già qualcosa di rassicurante anche se in campo neurologico c'è anche di peggio. Veramente non so molto che dire perchè non hanno mai risposto chiaramente alle domande su come andavano gli esami. Credo che sia la prassi di non dire nulla prima di non avere certezze. E trovo sia anche serio anche se quando si è lì e si vorrebbe sapere si rimane sospesi. Sono contenta di essere andata fino in fondo e ho trovato serietà ed efficienza che mi hanno stupito. Non ho mai fatto nessun ricovero e non ho esperienza ma non immaginavo potessero esserci posti così seri. Molte visite ripetute da più medici, consulti fra di loro, discussione dei casi, insomma sembra una pubblicità ma questo istituto auxologico mi ha dato un'ottima impressione. Per il resto sono sospesa anche dentro, aspetto ma mi sento tranquilla e quel che sarà sarà. Quando si pensa tanto a possibili disastri dopo un pò ci si abitua a qualsiasi evenienza. Mi rammarico di aver poco tempo di gironzolare in forum ed essere sempre aggiornata su di voi. Ho letto con grande piacere e sollievo di te Carolina e della tua vista migliorata, ero un pò preoccupata...... e di buone notizie anche di altri.
Vedo che la poesia va alla grande ed è divenuto un luogo di terapia e condivisione: bello!
Questo in sintesi. Un abbraccio a tutti e speriamo di darvi buone nuove Ciao!
Paolo
Messaggi: 423
Iscritto il: 28/07/2009, 20:25
Località: K-PAX

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Paolo »

ciao mariacriiiiiii!!!
benvenuta nel nostro nuovo forum....
Spero davvero che tu presto possa sapere con esatezza di cosa si tratta! incrocio x te ;)
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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