FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti mi presento sono Daria e ho 32 anni...
da meno di un mese ho avuto la mia diagnosi definitiva(che ormai attendevo da 3 anni)VASCULITE CEREBRALE CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA..
un mondo x me nuovo, ancora da scoprire e da impare a conoscerlo,quindi se qualcuno ha voglia di inluminarmi io sono quà!!
Sono in cura giornalmente con tecnofer,zinco,folina,benaxol B12,lansoprazolo 35 ,azatioprina da 100,deltacortene da 50,cardirene 160,talavir 1000,e speriamo in bene.Sindrome di Raynaud.
Tutto ebbe inizio 3 anni fa con un dolore all'occhio sx abbassamento di vista campo visivo fuori dai limiti,sospetta neurite ottica,dopo 1 mese non sento più metà volto e mano sx,rm sospette lesioni demielinizzanti:aree iperintense aspecifiche in reg.sottocorticale frontale dx e peritrigonale,da qui ne ho fatte di ogni cambiando ospedali medici ecc,trovando anke chi mi prendeva x depressa,ora sono in cura all'Ospedale Maggiore Policlinico di Milano seguita splendidamente dalla dott.ssa Vigone e Proff.Scorza,agli esami laboratorio positiva agli anticorpi anti cardiolipina igm,valori alti di ves,pcr,fibrinogeno,leucocitosi neutrofila,omocisteina,positiva in anticorpi anti EBV EA igG (pare sia dovuto da questo l'attivazione vasculitica,così mi hanno detto)in oltre i miei sintomi:febbricola,astenia,linfoadenomegalie,dolori ovunque muscolari da far fatica anche ad aprire una bottiglia d'acqua!!ora da circa un mesetto mi si è addormentato il mignolo mano sx fino all'avambraccio,senso di sbandamento,cefalee e alcune volte dimentico...
Questo è quanto, vi ho detto tutto di me spero di non essere stata troppo lunga e di non avervi annoiato....
ATTENDO VOSTRI CONSIGLI,INFORMAZIONI,X NON VAGARE PIù NEL NULLA.....
grazie

TRILLY ha scritto:Sono in cura giornalmente con tecnofer,zinco,folina,benaxol B12,lansoprazolo 35 ,azatioprina da 100,deltacortene da 50,cardirene 160,talavir 1000,e speriamo in bene.Sindrome di Raynaud.

Ciao DARIA!! benvenuta nel nostro nuovo forum
Vedo che anche tu hai un bel cocktail di farmaci... prendi una bella dose di cortisone leggo! da tanto? mi raccomando i soliti consiglio x il cortisone.. bere molto, assumerlo al mattino, attenzione al cibo con molte calorie e se possibile fare un pò di attività motoria.

CIAO DARIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
CERTO ANCHE TU OGNI GIORNO INGURGITI UNA BELLA MANCIATA DI FARMACI.
VEDRAI CHE A BREVE ARRIVERANNO A SALUTARTI ANCHE GLI ALTRI E POTRAI CONFRONTARTI CON QUALCUNO CHE HA I TUOI STESSI PROBLEMI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Daria, benvenuta anche da parte mia!

Grazie a tutti..!!
Sì Paolo hai proprio ragione prendo un bel cocktel di farmaci...il cortisone lo prendo da fine giugno e tra 2 settimane dovrei iniziare a scalare!!
sì lo prendo di mattina però devo ammettere che bevo poco...in compenso sto lievitando

TRILLY ha scritto:Grazie a tutti..!!
Sì Paolo hai proprio ragione prendo un bel cocktel di farmaci...il cortisone lo prendo da fine giugno e tra 2 settimane dovrei iniziare a scalare!!
sì lo prendo di mattina però devo ammettere che bevo poco...in compenso sto lievitando

Dai che tra poco inizi a scalare... mi raccomando non avere fretta! E BEVI!!!

Ciao Daria benvenuta in famiglia, mi spiace per la diagnosi...ma sono sicura che ora potrai avere una cura più mirata e finalmente inziare a stare meglio...baci Giò

CIAO TRILLY...BENVENUTA !!

Grazie 1000 a tutti
non so ancora muovermi bene nel forum spero d'imparare...

Lulù invece la mia prima diagnosi fu sospetta sclerosi multipla!!poi tra sclerosi multipla e vasculite ora vasculite...
bhoooooooo

Ciao Trilly, benvenuta in forum
abbiamo altri reumamici con vasculite cerebrale, una è Silva (Wondermamy) vedrai che appena ti leggerà verrà a salutarti ed a confrontarsi con te.
Sei seguita presso un ottimo centro quindi credo che puoi con fiducia, seguire i consigli e le terapie che ti hanno prescritto, il tuo mix tra immunosoppressori (Aziatropina) e cortisone serve a tenere sotto controllo sia la vasculite che ha origine autoimmune, che la connettivite indifferenziata per evitare che evolva.
Il Lansoprazolo è un ottimo gastroprottere ed il Cardirene serve a prevenire gli eventi trombotici.
L'integratore multivitaminico, lo zinco, la folina e la vitamina B12 credo te li abbino dati di supporto, il Talavir credo che te lo abbiamo prescritto perchè sei risultata positiva al virus EBV EA (Epsteim Barr) infatti questo farmaco è un antivirale, si usa anche per l'herpes e per la mononucleosi.
Questo è quanto so dirti sulla terapia che ti è stata prescritta, è vero è un grosso quantitativo di farmaci ma è una terapia che mi sembra copra tutte le tue problematiche.
Mi associo a Paolo: immagino che con 50 mg. di cortisone tu ti sia gonfiata molto e so anche che probabilmente hai sviluppato una bella fame...purtroppo è così ed è un cane che si morde la coda, non solo fa gonfiare di per sè, ma il cortisone fà anche aumentare l'appetito, per fortuna che stai per iniziare a diminuirlo...evviva!!!!
ma segui comunque le "regole d'oro" per la sua assunzione: assumerlo la mattina a colazione, bere bere bere bere, evitare troppi dolci anche la frutta tropppo dolce, mangiare tanta verdura......e ...anche tu lo smaltirai vedrai!
Il miglior consiglio che posso darti è di seguire le prescrizioni dei tuoi medici, per il resto cerca quanto più puoi di condurre una vita normale, dedicati alle tue attività giornaliere, distraiti se puoi, insomma non permettere che la malttia ti sconvolga completamente la vita, certo non devi ignorarla ma devi conviverci ed in questo, spero, il nostro forum potrà darti un supporto.
Chiedi e raccontaci ciò che ti và, quà chiacchieriamo e ridiamo parecchio perchè ci aiuta, sentiti in famiglia tra noi, usa questa tua presentazione con un tuo diario personale da utilizzare per raccontarci di te.
Usa la sezione I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI per racontarci la tua malattia come và avanti e come funzionano le terapie, partecipa a tutte le discussioni che possono interessarti ed iniziane anche di nuove se ti và.
Ciao carissima a buona permanenza in forum.

Ciao Rosaria
grazie x il tuo supporto sei molto carina..quindi conosci il centro e i medici dove sono in cura?menomale!!
Per quanto riguarda il cortisone è vero scatena una fame ma seguirò i vostri consigli!!
Io fino ad ora ho sempre cercato e credo di esserci riuscita a condurre una vita "normale" se così possiamo chiamarla anke xkè io ho 3 bimbi e hanno bisogno di me al 100%...diciamo che questa però non è stata una bella settimana sono finita anche in ospedale...ho beccato l'influenza ke mi ha buttata a terra,oggi inizio antibiotico(visto ke prendo già pochi farmaci...)speriamo vada meglio...anzi deve xkè lunedì devo rientrare a lavoro!!
un abbraccio a presto

ciao daria,benvenuta tra noi

Benvenuta Daria, io sono Meggy, piacere di conoscerti

grazie a tutti davvero...
siete in tanti ma pian piano spero di conoscervi tutti e di ricordare tutti i nomi!!!


bacioo a ognuno di voi....

Buongiorno forum, mi chiamo Milena e sono nuova, ho 32 anni e da 11 soffro del F. di Raynaud, come ogni anno in questo periodo effettuo i miei controlli (cambiando per l'ennesima volta ospedale, stavolta al policlinico Tor Vergata di Roma), oltre la routine devo fare tante altre cose tra cui esofagogastroduodenoscopia, visita dermatologica, spirometria... il Vs. forum mi piace tanto e vi leggo spesso (mi ero iscritta anche al veccio forum con 0 messaggi) adesso trovo il coraggio di scrivere Adesso purtroppo ho pochissimo tempo, ma poi vi spiegherò sicuramente meglio la mia situazione, sono sicura che oltre i preziosi consigli che riceverò da Voi, mi sentirò anche più capita e rincuorata (visto che non tutti mi capiscono... ) Adesso Vi saluto tutti ciaooooooooo

ciao milly ben trovata....
ankio sono una nuova son qui da poco e devo ancora capire molto...
faccio confusione ma pian piano,abbiamo la stessa età ma tu ke patologia hai?

trilly ti ho trovata!!!!!!ho letto di te...mi sono commossa perchè anche io ho la tua stessa diagnosi..e anche a me all'inizio sospettavano la sclerosi multipla,ionfatti ho fatto il prelievo del midollo spinale,per fortuna negativo.di dove sei?