Eleanor Rigby...mi ripresento!

[Eleanor Rigby]

Cari reumamici, felice di ritrovarvi!
Non sono nuova ma ero già iscritta al vecchio forum sempre con lo stesso nome.
Riassumo un po' la mia storia. Sono Eleonora, ho 24 anni e sono di Torino. Non ho ancora una diagnosi precisa, ma la più accreditata sembra essere la spondiloartrite psoriasica. Ho interessamento di diverse articolazioni, ma il problema principale sono il bacino e il ginocchio sinistro, che non ne vuole proprio sapere di comportarsi bene ed è sempre gonfio, ormai da un anno e mezzo. Ho subito su di questo un intervento di sinoviectomia artroscopica, 5 infiltrazioni locali di cortisone, ma va sempre peggio. Sto assumendo Plaquenil da più di un anno e Methotrexate 10 mg da giugno, oltre a Dicloreum ogni sera e da qualche giorno sto riassumendo il Deltacortene per via di una riacutizzazione.
Altri problemi sono un principio di secchezza oculare e il continuo senso di sete e bocca secca...
Il mio unico desiderio al momento è poter camminare di nuovo perché al momento è un lusso fare 100 metri...posso sopportare il dolore ma non questo! l'umore ne sta risentendo tanto, nonostante voglia essere coraggiosa e forte. So di esserlo in realtà ma le rinunce sono troppe e a questa età è frustrante.

Un saluto a tutti, vecchi e nuovi amici
Ele

[rosaria1956]

ciao Eleanor, ben ritrovata in forum
Mi spiace leggere che la tua situazione è quella di sempre, ma tu dovresti un po' sollecitare il tuo reum a rivedere la terapia
con una spondiloartrite conclamata, anche se la tua diagnosi non è ancora definitiva (...ma quando lo sarà????) il dosaggio di mtx che fai è basso, può essere aumentato e se ancora non funziona, ci si può associare un altro immunosoppressore fino ad arrivare ai biologici.
Se il tuo reum è, per così dire, un po'....."lento"....bè non esserlo tu, consultane un altro e risolvi la situazione, hai già subito un intervento al ginocchio significa che i danni ormai la malattia li ha fatti, cosa aspetta il tuo reum a darti una terapia aggressiva?
Cara Eleanor ti ringrazio per averci raggiunti anche quì, nella nostra nuova "casa" è cambiato infatti il contenitore ma i reumamici sono quelli di sempre e vedere che ci siamo quasi tutti tutti è veramente una grande gioia.
Prendi familiarità con la nuova interfaccia e se hai bisogno di supporto c'è la sezione I VOSTRI SUGGERIMENTI E LE VOSTRE DIFFICOLTA'
viewforum.php?f=108
dove ci potrai segnalare eventuali comandi del forum che non riesci ad utilizzare.
un caro abbraccio cara Eleanor e buon proseguimento di percorso insieme a tutti noi

[lorichi]

CIAO ELEONORA, BENRITROVATA.
TI CAPISCO QUANDO DICI DI VOLER CAMMINARE, IO NON SONO RIUSCITA A FARLO PER ANNI, MA ORA VADO ANCHE IN MONTAGNA! ABBI FIDUCIA E TANTA PAZIENZA. TROVERAI QUELL'INSIEME DI FARMACI CHE TI FARANNO TORNARE IN FORMA.

[Paolo]

Ciao ELE!! benritrovata nel nostro nuovo forum
Spero che almeno qui il tuo umore possa stare un pochino meglio...

[giovigio]

Ciao Ele..., sai capisco il tuo umore cupo, ma quando mi capita vengo qui in forum e scrivo...dopo mi sento più leggera, il problema esiste sempre...ma condivisio sembra meno pesante, ti abbraccio e soprattutto non mollare mai...baci Giò

[marzia5258]

Ciao Eleanor,
e' un piacere ritrovarti nel nuovo forum,
quoto Rosaria per sollecitare una diagnosi definitiva, a costo di cambiare
REUM... per il resto usa il forum per sfogarti, qui ci sosteniamo a vicenda
A presto

[bersagliere]

CIAO ELEANOR,BENVENUTA NEL NUOVO FORUM....

[Eleanor Rigby]

Grazie a tutti, mi fa davvero piacere risentirvi ^^
I vostri consigli sono giustissimi, penso che il reum dovrebbe rivedere la terapia. Per questo motivo ho prenotato a settembre una prima visita in ospedale però sarà a metà dicembre, quindi devo ancora aspettare un po'. Non vedo l'ora che sia quel giorno...
Ho notato che da quando ho fatto l'operazione il ginocchio è peggiorato ulteriormente, è come se non si fosse più ripreso. Probabilmente ha subito un grande stress e non essendo riuscita a rimettere su bene i muscoli della gamba adesso deve compiere più sforzo. Ho letto degli articoli pubblicati in questo forum in cui si dice che in realtà l'approccio chirurgico adesso tende ad essere "evitato" o spesso si riesce a evitare coi farmaci. Non so se questi articoli siano troppo ottimisti o facciano più parte della realtà estera. In ogni caso spero di non dover subire più interventi e piuttosto di iniziare i biologici.

Lori nel momento in cui potrò camminare non mi fermerà più nessuno! montagne, viaggi...di tutto di più! ci penso ogni giorno a tutte le cose che voglio fare...e pace se non potrò fare sport, andare in bici, pattinare...il poter camminare di nuovo sarà la cosa più bella in assoluto, è la mia unica "ambizione".

[rosaria1956]

Cara Eleanor, il chirurgo ortopedico che mi ha operata ai piedi e che io stimo molto, mi diceva che gli interventi di sinoviectomia devono essere fatti precocemente altrimenti poi non ne vale più la pena, si finisce poi per dover fare quelli di protesizzazione.
Lui mi raccontava che nel corso della sua carriera, mentre indirizzava immediatamente dal reumatologo quando arrivava da lui un paziente con un problema che non era ortopedico ma reumatologico, mai era arrivato nel suo studio un paziente mandato da un reum per un intervento di sinoviectomia precoce.
"Chiacchierando" qualche volta con i medici del mio reparto, mi è sembrata di notare questa scarsa propensione a sollecitare interventi chirurgici molto precoci tentando sempre di sfiammare le articolazioni con i farmaci.
Onestamente quando ciò riesce è decisamente meglio che operarsi, almeno penso, mi dissero anche che è vero che un intervento precocissimo di sinovictomia salva un'articolaione dalla deformità ma che a lungo andare l'articolazione operata tende a bloccarsi.
E poi penso anche che, chi se la sentirebbe di operarsi quando tutto sommato non vede di aver alcun danno dalla malattia? ma purtroppo è in tale fase che deve essere praticata la sinoviectomia per avere dei risultati buoni, dopo quando già ci sono danni, il risultato di un eventuale intervento sarebbe certamente inferiore se non del tutto negativo.
Sinceramente le risposte che ha dato alle mie domande il chirurgo ortopedico che mi ha operata mi hanno convinta, credo che purtroppo il mancato indirizzamento all'ortopedico in fase precocissima della malattia, sia dovuto al fatto che i nostri medici, e quì parlo in generale, non hanno l'abitudine di confrontarsi e di collaborare con i colleghi di altre discipline.
Il malato reumatico è un paziente che dovrebbe trovare nei centri di reumatologia non solo il reumatologo, ma una equipe plurispecialistica formata almeno da: chirurgo ortopedico, nefrologo, cardiologo, dermatologo, gastroenterologo....e ci metterei anche pneumologo, ma questa è pura utopia purtroppo!!!!!

Ho letto su internet diversi articoli, alcuni molto favorevoli alla sinoviectomia precoce, ecco un articolo dei medici di Brescia:
http://www.bresciareumatologia.it/opusc3.html

SINOVIECTOMIA

La prima possibilità è rappresentata dalla sinoviectomia, cioè l’asportazione chirurgica della membrana sinoviale patologica; lo scopo di questo intervento è di prevenire le lesioni della cartilagine indotte dal panno sinoviale patologico: perciò esso deve essere eseguito quando sono presenti alterazioni della sinoviale non più controllabili dalla terapia medica, ma prima che si siano instaurate lesioni irreversibili della cartilagine.

E’ ovvio che in quest’ultima situazione i benefici della sinoviectomia sarebbero molto limitati o del tutto assenti se essa fosse considerata in una fase molto avanzata della malattia. E possibile eseguire delle sinoviectomie non chirurgiche iniettando enzimi e sostanze chimiche (acido osmico) nella cavità articolare, con lo scopo di digerire o bruciare il tessuto sinoviale, tuttavia questi effetti non sono specifici per il tessuto sinoviale ma si esercitano su tutte le componenti dell’articolazione, legamenti e cartilagine compresi, per cui viene meno il principale scopo di questa terapia, cioè quello di preservare il rivestimento cartilagineo dell’articolazione. Per questo anche se l’intervento chirurgico è più impegnativo per il malato, esso è senz’altro da preferire, perché è l’unico che può assicurare un risultato funzionale soddisfacente.

Un complemento alla sinoviectomia è la rieducazione post­operatoria: infatti se ci si limitasse ad asportare la membrana sinoviale e si lasciasse immobilizzato il ginocchio, si avrebbe nel tempo di soli trenta giorni una perdita del movimento a causa delle aderenze cicatriziali.

Per questo la ginnastica e la mobilizzazione del ginocchio devono essere iniziate subito dopo l’intervento di sinoviectomia, ricorrendo alle tecniche di controllo del dolore (analgesia) che sono attualmente disponibili.

[lorenz83]

Ciao ele!Tieni duro quel ginocchio si spegnerà!

[Eleanor Rigby]

Cara Eleanor, il chirurgo ortopedico che mi ha operata ai piedi e che io stimo molto, mi diceva che gli interventi di sinoviectomia devono essere fatti precocemente altrimenti poi non ne vale più la pena, si finisce poi per dover fare quelli di protesizzazione...

Ho letto con attenzione quello che hai scritto e sei stata chiarissima, grazie per la mega risposta! Anche io avevo avuto modo di leggere queste cose e ovunque trovavo conferma dell'importanza degli interventi chirurgici in fase precoce, per evitare del tutto i danni o almeno quelli avanzati. Leggevo però anche che con i farmaci biologici si cerca di non arrivare a dover operare...probabilmente questo dipende dal tipo di infiammazione comunque, alcuni rispondono bene anche già al methotrexate altri solo ai biologici ecc...
Una cosa che hai scritto mi ha lasciato un po' perplessa. Dici che un'articolazione operata tende col tempo a bloccarsi. Questa cosa mi sembra strana, non dovrebbe essere proprio il contrario? i dottori non mi han detto nulla a riguardo...
Non oso immaginare cosa possa succedere ad un'articolazione infiammata e pure operata!
Pienamente d'accordo sul fatto che non ci sia dialogo e collaborazione tra gli specialisti...

[Eleanor Rigby]

Ciao ele!Tieni duro quel ginocchio si spegnerà!

Un secchio d'acqua dici che può bastare?????
...battuta infelice
Secondo te è normale che abbia iniziato a parlargli??? gli ho anche dato un soprannome...mi sto preoccupando!

[wondermamy]

ciao eleanor benvenuta anche da parte mia.Spero tu risolva al piu presto questi problemi,purtroppo il tempo sembra sempre troppo lungo. sembra di sbattere sempre contro muro e non riusciamo mai a sfondarlo..ma vedrai che presto riuscirai a buttarlo giù..Io ci ho messo 7 anni.. ma ce l'ho fatta.Ciaoo

[dundee]

CIAO E RI BENVENUTA NEL NUOVO FORUM


IO SONO ALVINO

[Eleanor Rigby]

Grazie Alvino, molto gentile! mi ricordo di te dal vecchio forum

[Viviana79]

BENVENUTA ELEONOR SPERO DI POTERTI CONOSCERE MEGLIO UN ' ABBRACCIO FORTE . VIVIANA (BIBBI )

[Eleanor Rigby]

Ti ringrazio Viviana, anche a me farebbe piacere conoscerti
Vedo che pure tu sei giovane, mi dispiace...ma dimostreremo di essere più forti di questa intrusa poco gradita!!!
Un abbraccio

[Silvia]

Ciao Eleanor
in un ritardo pazzesco .............

BEN RITORNATA !!!!!!!!!!!!!

Silvia

[Luisella]

Ciao Eleanor, sono proprio contenta che sei arrivata anche tu nel nuovo forummmmmmmmmmmmmmmmmmmm

con affetto lUISELLAAAAAAAAAAAAAA

[Eleanor Rigby]

Grazie Silvia e Luisella, siete gentilissime!!!! Luisella mi ricordo di te dal vecchio forum, mentre Silvia non penso ci siamo mai sentite...vado alla ricerca della tua presentazione