nuova amica

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
enza_37
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nuova amica

Messaggio da enza_37 »

: RedFace : ciao a tt sono enza,e da 11 anni convivo con la bestia (a.r).sono in cura dalla drssa.battaglia a ct .in cura con il biologico humira da 5 anni metrox folina e fans, ho avuto 3 interventi al ginocchio sx l'ultimo ad aprile 2009,bhe tt sommato va tt bn,tranne qualche dolorino qua e la : Rolleyes : cmq vi salutociao a t.a presto
ciao salvo ,marzia e fabrizia.baci
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giovigio
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Re: nuova amica

Messaggio da giovigio »

Ciao Enza benvenuta nel forum : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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wondermamy
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Re: nuova amica

Messaggio da wondermamy »

ciao benvenuta anche da me!!leggi di me sotto la firma
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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TRILLY
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Re: nuova amica

Messaggio da TRILLY »

Ciao Enza,benvenuta anche da parte mia..!!!! : Lol :

Assapora l'essenza di ogni singolo attimo,vivi il presente...e non sprecare neanke un secondo della tua vita...!!!!!
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linaa
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Re: nuova amica

Messaggio da linaa »

CIAO ENZA, : Welcome : IN FAMIGLIA,
SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN SALUTO E A PRESTO.. : Love :
enza_37
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Re: nuova amica

Messaggio da enza_37 »

grazie a tutti.e buon pomeriggio. : RedFace :
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sasi
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Iscritto il: 13/10/2009, 19:27

Re: nuova amica

Messaggio da sasi »

Ciao enza benvenuta sono tiziana anch'io ho operato il ginocchio sx 2 volte...
Paolo
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Iscritto il: 28/07/2009, 20:25
Località: K-PAX

Re: nuova amica

Messaggio da Paolo »

Ciao Enza BENVENUTA ;)
Anche io Ar.. ma psoriasica.
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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rosaria1956
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Re: nuova amica

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Enza benvenuta in forum......
dai tuoi allegri saluti a Marzia, a Salvo ed a Fabrizia deduco che tu provenga dal bellissimo gruppo AIRA che si è formato a Catania : Chessygrin : complimenti davvero per l'ottimo traguardo raggiunto.
Intanto benvenuta anche quì nel forum dei Reumamici dove spero ti sentirai a tuo agio, la mitica Marzia è da alcuni giorni senza modem, speriamo gli arrivi presto un nuovo apparecchio perchè ci manca tantissimo.....questo per dirti di non preoccuparti se per qualche giorno ancora non la vedrai a zonzo nel nostro forum : Chessygrin :
carissima gironzola nelle varie sezioni e facciamo amicizia, pèarlaci dei tuoi problemi, condividiamo le nostre esperienze, tutto se sentirmi meno soli nelle nostre battagli quotidiane con la malattia.
Ciao ed a presto rileggere cose belle di te.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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pelagus71
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Iscritto il: 23/11/2009, 13:46

Re: nuova amica

Messaggio da pelagus71 »

Ciao Enza,
sono David e soffro sicuramente di qualcosa dipendente da un disordine autoimmunitario. Inizialmente l'hanno chiamata spondilartrite indifferenziata, ora la chiamano poliartrite sieronegativa e sono in attesa di qualche altro bel nome così tanto per far vedere che mi piacciono i cambiamenti!!!! hehehe Ho appena reinserito la mia storia nel libro degli ospiti.
Benvenuta nel forum, è un posto fantastico anche se io non lo frequento molto spesso e ti posso dire che a me ha aiutato tantissimo altrimenti ora non so come starei.
Un abbraccio
David
enza_37
Messaggi: 10
Iscritto il: 23/11/2009, 9:55

Re: nuova amica

Messaggio da enza_37 »

rosaria1956 ha scritto:Ciao Enza benvenuta in forum......
dai tuoi allegri saluti a Marzia, a Salvo ed a Fabrizia deduco che tu provenga dal bellissimo gruppo AIRA che si è formato a Catania : Chessygrin : complimenti davvero per l'ottimo traguardo raggiunto.
Intanto benvenuta anche quì nel forum dei Reumamici dove spero ti sentirai a tuo agio, la mitica Marzia è da alcuni giorni senza modem, speriamo gli arrivi presto un nuovo apparecchio perchè ci manca tantissimo.....questo per dirti di non preoccuparti se per qualche giorno ancora non la vedrai a zonzo nel nostro forum : Chessygrin :
carissima gironzola nelle varie sezioni e facciamo amicizia, pèarlaci dei tuoi problemi, condividiamo le nostre esperienze, tutto se sentirmi meno soli nelle nostre battagli quotidiane con la malattia.
Ciao ed a presto rileggere cose belle di te.
ciao rosaria ,grz x aver risposto ma come hai detto tu,sono una socia (aira) li ho conosciuto i ragazzi ,fantastici tt..che dire anchio cm tt ho passato dei brutti momenti tre anni di inverno in cui la mia casa era l'ospedale azzzzz.ma come si dice,laquiete dp la tempesta x fortuna. sono sposata ho 2 figli un 1 9 anni l'altro 14 : RedFace : cerco di vivere la mia vita cm una persona normale,,,sn solare mi piace divertirmi quando posso : Beer : vedo che nonostante i tuoi acciaccgi 6 molto solare ed è bello vdrti così..adesso ti saluto baciiiiiiii a presto... : Love :
enza_37
Messaggi: 10
Iscritto il: 23/11/2009, 9:55

Re: nuova amica

Messaggio da enza_37 »

grz a tt x il benvenutoooo. : RedFace : buona giornata a tt baciii. : Love :
Lulù
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Re: nuova amica

Messaggio da Lulù »

Ciao Enza,
io sono Lulù e soffro di connettivite indifferenziata, fibromialgia ecc.. ecc.. ecc.. ( meglio scrivere ecc...)
Ti dò il mio BENVENUTO in questa mega famiglia virtuale ma che trasmette sentimenti reali e vivi, capace di non farti sentire sola quando sei giù e partecipe quando sei felice.
Un abbraccio!


BENVENUTA!!!! ;)
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milly977
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Re: nuova amica

Messaggio da milly977 »

Ciao Enza e BENVENUTA nella grande famiglia.
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Meggy_34
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Re: nuova amica

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao Enza!! Benvenuta in forum!!
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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tinaaa
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Iscritto il: 12/10/2009, 17:53

Re: nuova amica

Messaggio da tinaaa »

ciao enza benvenuta tra noi
artrite psorisiaca sieronegativa, ulcera duodenale, ernia iatale, flusso gastroesofageo,
operata safenectomia gamba dx e di coliciste, tbc, fibromialgia, glaucoma e occhi secchi
sintomi: stanchezza cronica(sono nata stanca e vivo per riposare),erosioni a caviglia sx e dx, gomito sx e polso dx, dita delle mani e dolori a spalla sx, erosioni alle ossa sacroileitiche...mi sto curando con:Enbrel, Mtx, folina, salazoperina, gastroprotettore, (cura per tbc fino a dicembre nicozin,benadon), x i glaucoma travatan, lotemax, lacrime artificiali... per ora abbiamo finito!
agry
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Iscritto il: 23/09/2009, 17:55

Re: nuova amica

Messaggio da agry »

Ciao Enza,benvenuta in forum!!scusa il ritardo,ma mi era sfuggita la tua presentazione,
comunque ci siamo già conosciute durante l'ultimo incontro AIRA a Catania
e mi fa molto piacere leggerti qui,in quell' occosione hai conosciuto anche Marzia e Fabrizia.
Spero che mi leggerai prima di domenica cosi potresti unirti all'incontro che stiamo organizando a Catania.
A presto!
enza_37
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Re: nuova amica

Messaggio da enza_37 »

agry ha scritto:Ciao Enza,benvenuta in forum!!scusa il ritardo,ma mi era sfuggita la tua presentazione,
comunque ci siamo già conosciute durante l'ultimo incontro AIRA a Catania
e mi fa molto piacere leggerti qui,in quell' occosione hai conosciuto anche Marzia e Fabrizia.
Spero che mi leggerai prima di domenica cosi potresti unirti all'incontro che stiamo organizando a Catania.
A presto!

ciaooooooo AGRY,mi ricordo di te ,cm stai? io un pò acciaccata : Hurted : cmq.fammi sapere se posso vengo con piacere... : RedFace :
enza_37
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informazioneb help

Messaggio da enza_37 »

: RedFace : salve a tt. come và,io cosi cosi : Rolleyes : vorrei sapere se qualcuna/o a fatto domanda di aggravamento x A.R. con humira metrx folina e fans.xchè la mia reum.mi ha detto che nn potevo fare domanda di aggravamento xchè in cura col biologico ,addirittura rischio di farmi togliere il farmaco,questo quello che mi a detto la reum.io ho già sibitò 2 operazioni al ginocchio sx,,l'anca dx che da problemi x riduzioe cartilaggine ecc .ecc.io vorrei solo poter aumentare il punteggio...voi cs ne pensate?c'è qualcuno che la fatta?vi prego rispondeteeeeeeeeeeeee :( domani dovevo fare la visita e ho rimandato xchè sn preoccupata help help .............. : Cry : grz a tt. : Love :
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rosaria1956
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Re: nuova amica

Messaggio da rosaria1956 »

Enza cara non c'entra assolutamente nulla il farmaco con l'aggravamento della invalidità
MA CHI LE HA DETTO CHE TI POSSONO TOGLIERE IL FARMACO??????
MA CHE C'ENTRA IL FARMACO CON L'INVALIDITA'
dì alla tua reum di informarsi meglio
Tu puoi fare assolutamente domanda di aggravamento anzi, il fatto che tu sia arrivata a dover prendere un biologico è un chiaro segno che la tua patologia si è aggravata e non è più stata responsiva ai tradizionali DMARD's
Tu puoi fare domanda di aggravamento ogni qualvolta il tuo stato di salute subisce, appunto, un aggravamento e nuovi fattori vanno ad aggiungersi a quelli che già ti sono stati riconosciuti.
La somministrazione di farmaci biologici NON E' ASSOLUTAMENTE ED IN NESSUN MODO LEGATA AL RICONOSCIMENTO DI INVALIDITA' MA ALLA PATOLOGIA DA CUI SI E' AFFETTI.
Se hai ancora dei dubbi, rivolgiti ad un patronato gratuito della tua zona e fatti seguire nella pratica.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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