FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti.....,era un pò di tempo che non entravo nel Forum e quando sn entrato mi sn ricordato che dovevo presentarmi a voi...visto che non l'ho fatto prima.!! :
Mi chiamo Antonio. sn sposato, ho 2 figli (1 M 15 e 1 F 11) e sono un Sottufficiale della Marina Militare... !!
Non avevo neanche 17 anni quando mi sn arruolato,....ma mi era sempre piaciuto fare il "marinaio"...andare per mare ...visitare città e luoghi mai visti prima..., e io ho avuto la fortuna di farlo.
Sono stato imbarcato da prima sulle Navi , dv ho girovagato un pò per tutto l'Estremo Oriente, fino alla Corea e ritorno, toccando quasi tutti i più importanti porti Orientali....
Una bella esperienza di vita per un ragazzo non ancora maggiorenne!! dopo sn passatto alle destinazioni speciali .... ..i Sommergibili!!! (avete presente quello che hanno portato se non sbaglio al Museo della Scienza e della Tecnologia di Milano.. il TOTI).-
Quindi per un buon periodo della mia vita in Marina sono stato imbarcato ....!!!
Qual'era il mio lavoro a bordo delle Navi ?.....ma quello di cuoco in primis.. dv ero sempre in cucina per preparare i pasti per la mensa ...,quando si mangia a bordo delle Navi è il momento di maggior relax per l'equipaggio...quindi se ,mangi bene, lavori anche bene.. !! e poi col tempo cambusiere, ...responsabile della cucina ..e poi responsabile di tutte le mense ...sia a bordo che a terra nei comandi Militari.
Avevo e praticavo tantissimi hobby.. dalla caccia alla pesca...dal calcio al terking...dall'archeologia all'antiquariato...dal collezionismo al bricolage.....insomma un tipo molto attivo e senza stare mai fermo !!
Ed è stato proprio mentre praticavo uno dei mie hobby preferiti...il calcio..che ho avvertito circa 7 anni fa i sintomi della mia malattia ...avvertendo forti dolori ai piedi da non farmi più giocare quella partita!!!
Di lì a poco incomincia il calvario...!!!
Mi ricovero presso il reparto di reumatologia dello IOMI di Messina e alla dimissione la diagnosi è : "ARTRITE REATTIVA" curata con "CELBREX" ,1 CMP per 15 GG al mese per un periodo di 3 mesi con ottimi risultati per i dolori che accusavo ma sospendendone di seguito la terapia. e riprendendo normalmente la mia vita e il mio servizio (in quel periodo ero imbarcato su una Nave che faceva la vigilanza pesca nel canale di Sicilia...quindi 15 gg in mare e 15 gg fermi in porto)...il tutto va avanti per circa 6 anni tra dolori saltuari ai piedi e alla schiena ..curati con FANS e vita normale...senza accorgermi di nulla!!!
Ma In quest'ultimo anno però il riacutizzare dei dolori (premetto che sono affetto anche di coxartrosi bilaterale e lombocruralgia) mi ha portato ad un ricovero ospedaliero, (sempre I.O.M.I. di Messina)e alla dimissione mi viene confermata l'"ARTRITE REATTIVA" ma mi viene diagnosticata anche una Piastrinopenia con consiglio di indagine ematologica, (puntualmente effettuata ) mediante Aspirato Midollare fatto al rep. di Ematologia dell'osp. Papardo di Me, mi viene riscontrata una "PIASTRINOPENIA IMMUNE CON POSITIVITA'AL TEST DI COMBS" (PLT. mediamente tra 50.000 e 65.000)con la quale l'Ematologo mi ha comunicato che dovevo convivere.!!!
A questo punto però per un ulteriore confronto cambio reumatologo il quale dopo aver controllato le cartelle cliniche e gli esami effettuati negli anni precedente, questo mi prescrive altri e più approfonditi esami ematici di laboratorio mai effettuati in precedenza, e ad risultato di quest'ultimi mi dice che io NON sono affetto da ARTRITE REATTIVA ma da "ARTRITE SIERONEGATIVA"
Però proprio a causa della "piastrinopenia" il medico reumatologo che mi segue, mi dice che NON può darmi una terapia adeguata alla mia "ARTRITE" prescrivendomi una terapia fatta solo di Cortisone (8 mg di Medrol cmp ) 1 cmp di Omeprazolo al mattino prima della colazione, Lyryca cmp 75 mg 1 mattina e sera e paracetamolo (Coefferalgan cmp o tachipirina 1000 cmp ) in caso di dolore .....!!! ,ma in quest'ultimi 7/8 gg si è verificata un'altra cosa nuova per me
e cioè che da circa 6/7 giorni, ho dolore alle nocche dei pollici (che a volte sono più gonfi del normale e non riesco ad afferrare oggetti per il dolore ), ho arrossamento alle nocche del anulare della mano sinistra con relativo dolore, e ho dolore al 2° e 3° dito del piede sinistro,(me li sento gonfi)che a volte non riesco ad indossare la scarpa....!!!
E allora mi domando...mi devo preoccupare per un peggioramento di tutta la situazione o cos'altro potrebbe essere ?
Come ho già detto ....in precedenza ho avuto modo di parlare in chatt col Dr. Gorla, gentillisimo che oltre a consigliarmi di rivolgermi a suo nome da un Reumatologo di Messina , mi ha anche suggerito che dovrei provare con i farmaci biologici....!!! Unico dubbio...e handicap per l'assunzione di questi farmaci però è la mia "PIASTRINOPENIA"....
Bè forse vi ho annoiato un pò ....ma volevo raccontare in questo modo la mia storia...!!!
Per il momento....? sn ancora in attesa di cominciare una cura adeguata per la mia situazione...ma spero che prima o poi anche io possa essere curato adeguatamente.. !!!
Un saluto a tutti voi .... Antonio da Messina

CIAO NINO MI Fà PIACERE CHE TU TI SIA ISCRITTO ANCHE NEL FORUM.
HO LETTO TUTTO D'UN FIATO LA TUA STORIA, CHE DIRTI, MI SPIECE DAVVERO E MI RENDO CONTO DI QUANTO POSSA ESSERE TRAUMATICO PER TE CHE CONDUCEVI UNA VITA COASI' ATTIVA E SEMPRE IN GIRO PER IL MONDO
CARO NINO CON UNA DIAGNOSI DI ARTRITE SIERONEGATIVA (SU BASE PSORIASICA FORSE????) L'INTERESSAMENTO DELLE MANI PURTROPPO CAPITA, QUINDI DICIAMO CHE E' UN ALTRO ASPETTO DELLA STESSA MALATTIA, LE ARTRITI INFATTI COLPISCONO TUTTE LE ARTICOLAZIONI.
IN MERITO AI FARMACI BIOLOGICI, CAPISCO CHE PROBABILMENTE NON POTRAI FARE I NORMALI ANTI TNF-ALFA MA HO GIRATO UN PO' IN INTERNET ED HO SCOPERTO CHE IL BIO CHE FACCIO, E CHE TRA L'ALTRO E' L'UNICO CHE SI PUò FARE ANCHE PER LE CONNETTIVITI, POICHè VIENE UTILIZZATO AMPIAMENTE IN EMATOLOGIA NELLA CURA DEI LINGOMI, HO SCOPERTO PROPRIO LEGGEDO QUALCOSA SULLA PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE, CHE VIENE UTILIZZATO ANCHE PER TALE PATOLOGIA.
E' PROBABILE CHE SE NE FACCIO UN USO DIVERSO, INFATTI IO CON A.R. FACCIO UNA DOSE TRIPLA RISPETTO A CHI LO FA' PER IL LINFOMA MA QUESTI ULTIMI CI ACCOMPAGNANO, IL GIORNO DOPO, LA SEDUTA DI CHEMIOTERAPIA, INSOMMA IL FARMACO è LO STESSO MA VIENE UTILIZZATO CON MODALITA' DIVERSE NELLE DIVERSE PATOLOGIA.
PERCHè NON CHIEDI SIA AL TUO REUM CHE ALL'EMATOLOGO, MAGARI UNA TERAPIA A BASE DI RITUXIMAB (MABTHERA) PUO' AIUTARTI PER ENTRAMBE LE PATOLOGIE.
ECCO HO TROVATO QUESTE PAGINE DOVE SI PARLA DEL RITUXIMAB PER LA PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE:
http://www.medicitalia.it/02it/consulto ... post=94858
http://qui.uniud.it/notizieEventi/sanit ... 4380844337

E QUà INVECE SI PARLA DI ALTRI FARMACI SEMPRE DEL TIPO "BIOLOGICO" CHE HANNO EFFETTO SIA SULLA PIASTRINOPENIA CHE SULLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI:
http://www.ematbo.unibo.it/ricerca/pti.asp

INSOMMA NEL TUO CASO, SECONDO ME, CI VORREBBE UN BEL CONSULTO REUMATOLOGO/EMATOLOGO PER TROVARE INSIEME LA MIGLIORE STRATEGIA TERAPEUTICA

cARO nINO, GIRONZOLA NEL FORUM E PARTECIPA ALLE DISCUSSIONI CHE TI INTERESSANO, MAGARI, VISTO CHE SEI UN CUOCO FATTI UN GIRO NELLA NOSTRA "CUCINA" E SE HAI DELLE DRITTE E DEI CONSIGLI, SAI COM'E'....SIAMO GOLOSISSIMI QUA' DENTRO
CIAO NINO A PRESTO RILEGGERTI

Ciao Nino benvenuto in famiglia...spero che presto possa risolvere un po' dei tuoi problemi...e soprattutto non dubitare che possa avvenire.... ricordati che noi siamo tosti

Grazie Rosy per i tuoi consigli...e per gli indirizzi che mi hai fornito, farò un gito di consultazioni...e poi devo valutare se eventualmente cambiare REUM, perchè questo che mi segue è assolutamente contrario ai biologici ....e se io continuo a stare male sicuramente andrò dal REUM che mi ha suggerito il Dr. Gorla a suo nome e in quella sede eventualmente gli chiederò "lumi" se posso o non effettuare terapia biologica essendo affetto da "piastrinopenia" ....!! quindi ora vediamo che succede!!!
Grazie a nche a Giovigo per l'aiuto"morale"...per adesso è l'unica cosa che mi è rimasto....purtroppo con questa patologia, capite che rischio anche di essere mandato via dal servizio per "non idonietà"...e mi collocherebbero in pensione per motivi sanitari... Vi immagginate una persona attiva come me in pensione?
Per quanto riguarda la cucina ...bè Rosy se parlo è capace che ti faccio prendere qualke kg... ma se ti fa piacere e quando posso entrare in forum...sicuramente parteciperò a qualke discuissione in merito...!!!
per adesso...ciao a tutti

CIAO ANTONIO,BENVENUTO !! COME VEDI QUA' IN FAMIGLIA,OLTRE AL MARINAIO C'E' ANKE UN BERSAGLIERE...COME PURE UN CORSARO KE SICURAMENTE TI DARA' IL SUO BENVENUTO... LEGGO PURTROPPO KE DA BUON MARINAIO SEI IN ALTO MARE CON LE PATOLOGIE !! CMQ NN DISPERARE...VEDRAI KE ARRIVERAI AD UNA SOLUZIONE CON PAZIENZA E PERSEVERANZA !!! IN BOCCA AL LUPO !! CIAO....

ciao antonella...!! ciao bersagliere ..!! graz ie!!

CIAO NINO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM,
ROSARIA TI HA GIA' FORNITO PARECCHIE INDICAZIONI E FORSE UN CONSULTO CON UN ALTRO REUM SAREBBE UTILE, MAGARI CHE SIA A STRETTO CONTATTO CON L'EMATOLOGO.
MI TROVO NELLA TUA STESSA CONDIZIONE PER QUANTO RIGUARDA IL 4° DITO DELLA MANO, DX NEL MIO CASO, MI TORMENTA DA TRE ANNI E PARE CHE SIA UNA CARATTERISTICA SPECIFICA DI CERTE ARTRITE: SI GONFIA E FA MALE PROPRIO IL 4° DITO.
PER IL RESTO SONO CONVINTA ED IL MIO REUM E' CON ME, CHE A PARITA' DI DIAGNOSI SI POSSONO AVERE ANCHE SINTOMI DIVERSI. LA COSA IMPORTANTE E' TROVARE QUEL MIX DI FARMACI CHE VA BENE PER "LA NOSTRA" ARTRITE E VEDRAI CHE CON UN PO DI PAZIENZA ANCHE TU RIUSCIRAI A VENIRNE A CAPO.
TEMPO FA S'E' ISCRITTO UN ALTRO MILITARE CHE TEMEVA SI ESSERE MESSO IN CONGEDO MA POI NON E' PIU' VENUTO A TROVARCI; MAGARI ANCHE VOI MILITARI AVETE DEGLI ENTI AI QUALI CHIEDERE CHIARIMENTI? COMUNQUE PER ORA PENSA ALLE CURE E A TROVARE IL MEDICO GIUSTO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA, A PRESTO

Ciao Nino, innanzitutto BENVENUTO. anch'io sono di Messina, vorrei farti una domanda: allo I.O.M.I. con chi sei stato in cura? dott.ssa Raffa (io sono stata in cura con lei circa 6 anni fa' e... niente), con il dott. Squillaci (mia madre è tutt'ora in cura con lui per artite reumatoide), con il Dott. Filippone (ho provato anche con lui...).
Sai ho un fratello in Marina, è stato imbarcato, poi passato sui sommergibili e adesso lavora ad Augusta.
Ciao

Ciao Lory, grazie per l'incoraggiamento...!! spero che il reum che mi segue trovari d'avvero il mix di farmaci per farmi stare meglio...., ma per la cura ho chiesto anche agli ematologi e purtroppo l'unico farmaco che non nuoce alle Paistrine è il PARACETAMOLO...quindi dovrei usare solo quello, anche se come ha detto rosy c'è anche un'altro tipo di farmaco (retubimax) che viene usato sia per l'artrite reumatoide che per la piastrinopenia...!!! solo che il medico non sono io e devo fidarmi del mio REUM.!! Cmq aspetterò e vedrò quel he succede...!! Per quanto riguarda il mio Lavoro...devo nascondere la malattia in qualke modo, poichè essendomi già informato....mi hanno già comunicato che per questo tipo di patologia c'è la riforma!!!

ciao Milly, rispondo alla tua domanda spero in 4 parole!!!
Io sono stato in cura allo I.O.M.I di Messina per la prima volta con la Dr. Raffa nel 2000 e lei mi aveva diagnosticato "ARTRITE REATTIVA"...mi ha dato una cura che ho fatto per alcuni mesi, sono stato un pò meglio e tra il lavoro e il fatto che stavo meglio non sono più andato da lei per le visite di routune...!!
Poi l'anno scorso (giugno 2008) sono incominciati di nuovo i dolori...mi sono di nuovo rivolto a lei e dopo il ricovero mi è stata confermata L'ARTRITE REATTIVA ma avevo le piastrine basse e mi ha dimesso consigliandomi un consulto ematologico....che io ho fatto al PAPARDO previo ricovero e aspirato midollare . con la Dr.ssa BRUGIATELLI...esito "PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE"...a questo punto però ho cambiato reumatologo per un ulteriore parere , e sono andato ambulatorialmente dal Dr. MOLLICA al'Osop. Piemonte che mi ha fatto fare un casino di esami di laboratorio (tra Papardo e Policlinico) e alla fine mi ha comunicato che la mia era un' Artrite Sieronegativa e NON Artrite Reattiva ( non mi sono più fidata a questo punto della Dr.ssa RAFFA visto la nuova diagnosi)!!
Attualmente sono in cura con lui (Dr.MOLLICA) al Piemonte e sicuramente anche se sembra di poche parole rispetto alla Raffa quanto meno ha voluto approfondire gli esami per una corretta diagnosi, e anche se ancora NON hotrovato una cura definitiva per via della mia PIASTRINOPENIA...con lui mi trovo bene e ne ho piena fiducia...!!
(ps) Come si chiama tuo fratello e dv'è imbacato?
ciao e apresto..un saluto a tutti!!!

nino67 ha scritto: (ps) Come si chiama tuo fratello e dv'è imbacato?
ciao e apresto..un saluto a tutti!!!

PER MILLY: poichè il forum è completamente aperto in lettura anche a tutti i visitatori, queste notizie e meglio che le comunichi con un pvt direttamente a nino

ciao rosy...lo sai che ti dona il cappellino di babbo NATALE .Auguri a te e a tutti gli amici del FORUM!! e se lo senti falli anche al REUM della Chatt..!!!!!

ciao Nino voglio darti anche io il mio benvenuto!!Cavolo a volte a leggere tutti voi ,cari amici,mi rendo conto che dovete soffrire tutti tanto!!!Forza ragazzi/e!!!!ce la faremo tutti insieme...

Ciao Nino
e benvenuto nella nostra grandissima e bella famiglia.
Sono Daniela e i miei problemi li leggi sotto la firma.
Purtroppo le nostre malattie sono bastarde e spesso occorre molto tempo prima di trovare il giusto mix di farmaci che ci consenta di condurre una vita pressochè normale.
Importante è la diagnosi precoce. Io ho impiegato 6 anni prima di arrivarci.....
Ti auguro che tu possa trovare presto una terapia che ti consenta di stare meglio e di poter conservare il lavoro che, da quanto capisco, ami molto.
Un abbraccio e ....su di morale ! noi siamo tosti

nino67 ha scritto:ciao rosy...lo sai che ti dona il cappellino di babbo NATALE .Auguri a te e a tutti gli amici del FORUM!! e se lo senti falli anche al REUM della Chatt..!!!!!

grazie Nino
vedrai come mi donerà il look da befana!!!!!!!!!!!!