presentazione di Marisa
presentazione di Marisa
Ciao a tutti ,mi chiamo Marisa ho 42 anni e sono di Firenze.Mi hanno diagnosticato il les a Gennaio 2009,ma in casa mia è gia stato presente.Mia sorella aveva 19 anni quando la forma più aggressiva del les con pleurite,dialisi ,orticaria , dolori fortissimi,crisi epilettiche e infine un'embolia polmonare dopo 3 anni è morta.Io avevo 16 anni ,in quel periodo ho avuto la porpora piastrinopenica ,con trasfusioni e cortisone ho risolto.Nel 1989 dopo un'appendicectomia è apparso il rash al torace,dissero che era l'anestesia.Nel 1996 mi sono sposata e ho avuto 3 bambini senza problemi .Agosto 2008 sono iniziati i primi sintomi:leggera leucopenia,perdita di capelli ,noduli alle mani e dietro l'orecchio,dolori migranti,vasculite ,mal di testa ormai giornaliero,di più non potevo.Il mio reumatologo accennò subito che poteva essere il les, infatti è stato cosi.Come se non bastasse ora ho anche sindrome di sjogren e presenza di antifosfolipidi.La cura:medrol,plaquenil,cardioaspirina,omeprazen e laroxyl.A maggio ho lasciato il lavoro,cucivo in casa da 20 anni per la stessa ditta e ero molto apprezzata dai titolari,ma non ce la facevo più,i dolori alle mani non mi permettevano di continuare.Ho fatto domanda per l'invalidità e per l'assegno triennale,questo non l'hanno accettato,ma farò ricorso e l'invalidità il 50%,secondo voi potevano dare di più?.Con questa mi sono presentata ,scusatemi se sono stata lunga ma mi sono sfogata,voi siete nella mia stessa situazione ,quindi mi capite.Il mio morale è a terra ,ma devo andare avanti per i miei bambini ,mio marito(sono 26 anni che stiamo insieme)e i miei genitori,la mia mamma non lo sa ancora ha problemi legati alla morte di mia sorella ,finchè ce la fo ,lo tengo nascosto.Vi saluto per il momento.ciao a presto.
Re: presentazione di Marisa
CIAO MARISA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
HAI RAGIONE QUI TI CAPIAMO BENISSIMO, IO HO UN'ALTRA PATOLOGIA AUTOIMMUNI MA VEDRAI CHE QUANTO PRIMA ARRIVERANNO A SALUTARTI ALTRI CON LA TUA STESSA PATOLOGIA E POTRAI CONFRONTARTI SU TANTE COSE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
HAI RAGIONE QUI TI CAPIAMO BENISSIMO, IO HO UN'ALTRA PATOLOGIA AUTOIMMUNI MA VEDRAI CHE QUANTO PRIMA ARRIVERANNO A SALUTARTI ALTRI CON LA TUA STESSA PATOLOGIA E POTRAI CONFRONTARTI SU TANTE COSE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: presentazione di Marisa
CIAO MARISA...BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA. MI DISPIACE MOLTO PER IL LAVORO. SPERO CHE QUANDO I FARMACI INIZIERANNO AD AGIRE TU POSSA RIPRENDERE UNA VITA QUASI NORMALE, E MAGARI RICOMINCIARE ANCHE A FARE IL TUO LAVORO, FORSE NON COME PRIMA...MA ANCHE A REGIME RIDOTTO. CREDO SIA IMPORTANTE PER LA NOSTRA TESTA POTER CONTINUARE, ANCHE SE CON QUALCHE LIMITE, LA NOSTRA VITA DI PRIMA. ANCORA BENVENUTA IN FAMIGLIA E TANTISSIMI AUGURI
GIO'
GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: presentazione di Marisa
CIAO MARISA
E BENVENUTA IN FAMIGLIA. SICURAMENTE QUI CI SONO PERSONE CHE POSSONO CAPIRTI.
SIAMO TUTTI SULLA STESSA BARCA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SEI MOLTO BRAVA A CERCARE DI TENERE NASCOSTA LA TUA MALLATTIA A TUA MAMMA,
CONSIDERANDO IL PRECEDENTE DI TUA SORELLA. IO NON SO SE NE SAREI CAPACE.
SPERO COMUNQUE TU POSSA TROVARE LA TERAPIA PIU' ADATTA CHE TI CONSENTA DI STARE MEGLIO E,
PERCHE' NO, MAGARI DI POTER RIPRENDERE IL TUO LAVORO, ANCHE SE NON PROPRIO A TEMPO PIENO.
PER ORA DI FACCIO TANTI CARI AUGURI DI BUON NATALE.
A RISENTIRCI PRESTO.
E BENVENUTA IN FAMIGLIA. SICURAMENTE QUI CI SONO PERSONE CHE POSSONO CAPIRTI.
SIAMO TUTTI SULLA STESSA BARCA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SEI MOLTO BRAVA A CERCARE DI TENERE NASCOSTA LA TUA MALLATTIA A TUA MAMMA,
CONSIDERANDO IL PRECEDENTE DI TUA SORELLA. IO NON SO SE NE SAREI CAPACE.
SPERO COMUNQUE TU POSSA TROVARE LA TERAPIA PIU' ADATTA CHE TI CONSENTA DI STARE MEGLIO E,
PERCHE' NO, MAGARI DI POTER RIPRENDERE IL TUO LAVORO, ANCHE SE NON PROPRIO A TEMPO PIENO.
PER ORA DI FACCIO TANTI CARI AUGURI DI BUON NATALE.
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Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: presentazione di Marisa
Ciao Marisa benvenuta in forum, che dirti, ho letto la tua storia tutta d'un fiato, sei da ammirare veramente anche per la tua decisione di non addolorare ulteriormente la tua mamma già tanto provata.
Per l'invalidità civile prova a fare istanze di peggioramento in modo da far aumentare il tuo punteggio e poter arrivare alla percentuale che ti darebbe diritto alla corresponsione dell'assegno mensile (perchè parli di assegno triennale???)
Mi spiace anche che tu abbia dovuto lasciare il tuo lavoro, spero davvero che la terapia migliori parecchio la tua situazione così da poter magari, ricominciare una tua piccola attività lavorativa, quando la malattia ha colpito tua sorella non c'erano certo le conoscenze mediche di oggi ma soprattutto non c'erano tante possibilità terapeutiche come ce ne sono oggi.
Tu hai affrontato il problema in maniera precoce quindi vedrai che la tua condizione piano piano migliorerà tantissimo.
E' questo il mio più affettuoso augurio per te per il nuovo anno.
Tranquilla quì in forum puoi chiedere tutte le notizie che vuoi ed anche sfogarti un poco quando non hai con chi farlo, stà pure certa che noi tutti comprendiamo perfettamente i tuoi stati di animo ed i tuoi problemi, siamo tutti nella stessa barca.
Ti abbraccio e resto in attesa di leggere tue belle notizie.
Per l'invalidità civile prova a fare istanze di peggioramento in modo da far aumentare il tuo punteggio e poter arrivare alla percentuale che ti darebbe diritto alla corresponsione dell'assegno mensile (perchè parli di assegno triennale???)
Mi spiace anche che tu abbia dovuto lasciare il tuo lavoro, spero davvero che la terapia migliori parecchio la tua situazione così da poter magari, ricominciare una tua piccola attività lavorativa, quando la malattia ha colpito tua sorella non c'erano certo le conoscenze mediche di oggi ma soprattutto non c'erano tante possibilità terapeutiche come ce ne sono oggi.
Tu hai affrontato il problema in maniera precoce quindi vedrai che la tua condizione piano piano migliorerà tantissimo.
E' questo il mio più affettuoso augurio per te per il nuovo anno.
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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antonella58
- Messaggi: 118
- Iscritto il: 30/09/2009, 19:38
Re: presentazione di Marisa
Ciao Marisa ben arrivata e auguri x tutto.
Psoriasi pustolosa plantare - psoriasi volgare - onicopatia psoriasica - osteoporosi
Admin di Psoriasis-friends
Admin di Psoriasis-friends
Re: presentazione di Marisa
Ciao Marisa,
Benvenuta anche da parte mia. La tua storia mi ha colpita molto; hai dovuto superare tante difficoltà, ma sicuramente avrai la grinta giusta per affrontare anche questo periodo. Poi ti assicuro che il forum è un'utile terapia: ti dona il sorriso, la gioia di vivere ogni giorno e ti fa riacquistare la fiducia che qualche volta si perde....
Un abbraccio fortissimo
Isabella
Benvenuta anche da parte mia. La tua storia mi ha colpita molto; hai dovuto superare tante difficoltà, ma sicuramente avrai la grinta giusta per affrontare anche questo periodo. Poi ti assicuro che il forum è un'utile terapia: ti dona il sorriso, la gioia di vivere ogni giorno e ti fa riacquistare la fiducia che qualche volta si perde....
Un abbraccio fortissimo
Isabella
"I fanciulli trovano il tutto nel nulla, gli adulti il nulla nel tutto."
Giacomo Leopardi
Giacomo Leopardi
Re: presentazione di Marisa
Grazie a tutte per avermi risposto ,sono di fretta ,esco per l'ultimo acquisto.VI auguro buone feste e buon anno ciao a presto.