FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti ,mi chiamo Marisa ho 42 anni e sono di Firenze.Mi hanno diagnosticato il les a Gennaio 2009,ma in casa mia è gia stato presente.Mia sorella aveva 19 anni quando la forma più aggressiva del les con pleurite,dialisi ,orticaria , dolori fortissimi,crisi epilettiche e infine un'embolia polmonare dopo 3 anni è morta.Io avevo 16 anni ,in quel periodo ho avuto la porpora piastrinopenica ,con trasfusioni e cortisone ho risolto.Nel 1989 dopo un'appendicectomia è apparso il rash al torace,dissero che era l'anestesia.Nel 1996 mi sono sposata e ho avuto 3 bambini senza problemi .Agosto 2008 sono iniziati i primi sintomi:leggera leucopenia,perdita di capelli ,noduli alle mani e dietro l'orecchio,dolori migranti,vasculite ,mal di testa ormai giornaliero,di più non potevo.Il mio reumatologo accennò subito che poteva essere il les, infatti è stato cosi.Come se non bastasse ora ho anche sindrome di sjogren e presenza di antifosfolipidi.La cura:medrol,plaquenil,cardioaspirina,omeprazen e laroxyl.A maggio ho lasciato il lavoro,cucivo in casa da 20 anni per la stessa ditta e ero molto apprezzata dai titolari,ma non ce la facevo più,i dolori alle mani non mi permettevano di continuare.Ho fatto domanda per l'invalidità e per l'assegno triennale,questo non l'hanno accettato,ma farò ricorso e l'invalidità il 50%,secondo voi potevano dare di più?.Con questa mi sono presentata ,scusatemi se sono stata lunga ma mi sono sfogata,voi siete nella mia stessa situazione ,quindi mi capite.Il mio morale è a terra ,ma devo andare avanti per i miei bambini ,mio marito(sono 26 anni che stiamo insieme)e i miei genitori,la mia mamma non lo sa ancora ha problemi legati alla morte di mia sorella ,finchè ce la fo ,lo tengo nascosto.Vi saluto per il momento.ciao a presto.

CIAO MARISA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
HAI RAGIONE QUI TI CAPIAMO BENISSIMO, IO HO UN'ALTRA PATOLOGIA AUTOIMMUNI MA VEDRAI CHE QUANTO PRIMA ARRIVERANNO A SALUTARTI ALTRI CON LA TUA STESSA PATOLOGIA E POTRAI CONFRONTARTI SU TANTE COSE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO MARISA...BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA. MI DISPIACE MOLTO PER IL LAVORO. SPERO CHE QUANDO I FARMACI INIZIERANNO AD AGIRE TU POSSA RIPRENDERE UNA VITA QUASI NORMALE, E MAGARI RICOMINCIARE ANCHE A FARE IL TUO LAVORO, FORSE NON COME PRIMA...MA ANCHE A REGIME RIDOTTO. CREDO SIA IMPORTANTE PER LA NOSTRA TESTA POTER CONTINUARE, ANCHE SE CON QUALCHE LIMITE, LA NOSTRA VITA DI PRIMA. ANCORA BENVENUTA IN FAMIGLIA E TANTISSIMI AUGURI
GIO'

CIAO MARISA
E BENVENUTA IN FAMIGLIA. SICURAMENTE QUI CI SONO PERSONE CHE POSSONO CAPIRTI.
SIAMO TUTTI SULLA STESSA BARCA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SEI MOLTO BRAVA A CERCARE DI TENERE NASCOSTA LA TUA MALLATTIA A TUA MAMMA,
CONSIDERANDO IL PRECEDENTE DI TUA SORELLA. IO NON SO SE NE SAREI CAPACE.
SPERO COMUNQUE TU POSSA TROVARE LA TERAPIA PIU' ADATTA CHE TI CONSENTA DI STARE MEGLIO E,
PERCHE' NO, MAGARI DI POTER RIPRENDERE IL TUO LAVORO, ANCHE SE NON PROPRIO A TEMPO PIENO.
PER ORA DI FACCIO TANTI CARI AUGURI DI BUON NATALE.
A RISENTIRCI PRESTO.

Ciao Marisa benvenuta in forum, che dirti, ho letto la tua storia tutta d'un fiato, sei da ammirare veramente anche per la tua decisione di non addolorare ulteriormente la tua mamma già tanto provata.
Per l'invalidità civile prova a fare istanze di peggioramento in modo da far aumentare il tuo punteggio e poter arrivare alla percentuale che ti darebbe diritto alla corresponsione dell'assegno mensile (perchè parli di assegno triennale???)
Mi spiace anche che tu abbia dovuto lasciare il tuo lavoro, spero davvero che la terapia migliori parecchio la tua situazione così da poter magari, ricominciare una tua piccola attività lavorativa, quando la malattia ha colpito tua sorella non c'erano certo le conoscenze mediche di oggi ma soprattutto non c'erano tante possibilità terapeutiche come ce ne sono oggi.
Tu hai affrontato il problema in maniera precoce quindi vedrai che la tua condizione piano piano migliorerà tantissimo.
E' questo il mio più affettuoso augurio per te per il nuovo anno.
Tranquilla quì in forum puoi chiedere tutte le notizie che vuoi ed anche sfogarti un poco quando non hai con chi farlo, stà pure certa che noi tutti comprendiamo perfettamente i tuoi stati di animo ed i tuoi problemi, siamo tutti nella stessa barca.
Ti abbraccio e resto in attesa di leggere tue belle notizie.

Ciao Marisa,
Benvenuta anche da parte mia. La tua storia mi ha colpita molto; hai dovuto superare tante difficoltà, ma sicuramente avrai la grinta giusta per affrontare anche questo periodo. Poi ti assicuro che il forum è un'utile terapia: ti dona il sorriso, la gioia di vivere ogni giorno e ti fa riacquistare la fiducia che qualche volta si perde....

Un abbraccio fortissimo

Isabella

Grazie a tutte per avermi risposto ,sono di fretta ,esco per l'ultimo acquisto.VI auguro buone feste e buon anno ciao a presto.