buongiorno a tutti sono Graziano

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graziano mastrotto
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buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da graziano mastrotto »

Salve!
Come tanti ho anch'io questo problema di artrite reumatoide che combatto da 6 anni.
Dopo le varie cure biologiche sono arrivato a finire a fare le flebo una volta al mese in ospedale in modo che possa ancora lavorare perché era dei gg che ero completamente bloccato.
Che vi posso dire... un augurio a tutti voi...e spero che un giorno la scienza trovi qualcosa in grado di eliminare questa malattia...

ora sto facendo questa terapia:
Buone speranze per il trattamento dell'artrite reumatoide: Abatacept è un farmaco biologico di nuova generazione che offre nuove possibilità di cura ai pazienti con risposta insufficiente o intolleranza alle attuali terapie.
Abatacept, reso disponibile in Italia dal dicembre 2007, in classe H-osp2, è indicato per il trattamento dell’artrite reumatoide nei pazienti con risposta insufficiente o intolleranza alle terapie di fondo, incluso almeno un inibitore del TNF.
L'ente americano di controllo sui farmaci, la FDA (Food and Drug Administration) ha approvato l’inserimento nella scheda tecnica di Abatacept di dati che ne supportano l’uso nei pazienti con artrite reumatoide da moderata a grave di durata inferiore ai due anni.
Questa decisione è frutto dei risultati dello studio AGREE, disegnato per valutare remissione e inibizione del danno articolare nei soggetti con artrite
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wondermamy
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Re: buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da wondermamy »

ciao Graziano!benvenuto!!!leggi qualcosa di me sotto nella firma..sero tu abbia assato un buon natale..buon S.Stefano!!!
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
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La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
graziano mastrotto
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Re: buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da graziano mastrotto »

ciao!
buona giornata anche a te , sperando che tu abbia passato una buona festa io sono dalle parti di Vicenza ieri pioveva sempre meglio che neve ,oggi il tempo e cosi cosi ,
tu oggi come stai se non sono indiscreto a chiederti?
facevo anch'io la cura con plaquenil ma mi dava problemi con la retina
per il momento ti saluto e ti faccio gli auguri di cuore ciao....
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ky.
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Re: buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da ky. »

benvenuto in forum :-)
trovi qualcosa di me sotto la firma
sono la mamma di wuilliam di 8 anni affetto da settembre 2004 di artrite reumatoide ad esordio sistemico e linfoadenomegalia..Da allora ha anche una dermatite atopica che lo porta a grattarsi fino a farsi sanguinare.
a marzo 2009 nuovo nome """ morbo di still""" fà meno paura
graziano mastrotto
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Re: buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da graziano mastrotto »

ciao!
ti faccio gli auguri di buone feste

se mi permetti e se ti fa piacere a leggere questo articolo sempre se non ti offendi

Convivere con la dermatite atopica

1. Evitate i fattori conosciuti come causa di ricadute.
2. Evitate di fare frequenti bagni caldi al vostro bambino, poiché tendono a seccare la pelle.
3. Per il bagnetto usare acqua calda con saponi delicati o detergenti, non sapone tradizionale.
4. Evitate di usare saponi profumati.
5. Chiedete al vostro medico se sia opportuno usare prodotti all’avena nel bagno per aiutare a controllare il prurito.
6. Evitate di fregare vigorosamente con l’asciugamano dopo aver fatto il bagno; tamponate invece con delicatezza la pelle secca del vostro bambino.
7. Evitate di vestire il bambino con vestiti in tessuto duro o irritante, come lana o materiali in tessuto ruvido. Vestite il vostro bambino con tessuto morbido che lascia respirare la pelle, come quelli di cotone.
8. Applicate regolarmente idratanti , lozioni o creme e sempre in seguito al bagno, dopo averlo asciugato con un asciugamano molto leggero. Anche se il vostro bambino sta usando una crema cortisonica applicate idratanti o lozioni frequentemente (idealmente, due o tre volte al giorno). Evitate invece prodotti contenenti alcol, come le colonie, che possono rendere la pelle più secca.
9. Impacchi freschi sulle zone irritate della pelle possono alleviare il prurito.
10. Mantenete corte le unghie per minimizzare ogni danno alla pelle causato dal grattarsi.
11. Fategli indossare guanti comodi e leggeri a letto se il grattarsi di notte è un problema.
12. Aiutatelo ad evitare situazioni di eccessivo calore, che potrebbero essere causa di attacchi.
13. Eliminate ogni possibile allergene come alcuni cibi, polvere, …
14. Fategli bere tanta acqua, che aiuta ad idratare la pelle.

Sebbene la dermatite atopica possa essere fastidiosa e disagevole per i bambini, il suo impatto emotivo può diventare il problema più significativo specialmente durante l’età preadolescenziale e adolescenziale , quando il malato dovrà assumersi la responsabilità di seguire le strategie di prevenzione e cura.
Potete aiutare vostro figlio insegnandogli a:

1. Stabilire una routine di cura della pelle. Una breve e tiepida doccia o bagno ed una successiva regolare idratazione aiuterà ad evitare o alleviare ricadute.
2. Usare solo make-up non profumati e idratanti solari e facciali di qualità, che non ostruiscono i pori della pelle, e senza olio.
3. Riconoscere le situazioni stressanti (come un esame a scuola o gare sportive) e come affrontarle (ad esempio respirando, concentrandosi su attività piacevoli o facendo una pausa).
4. Essere consapevoli che grattandosi è possibile peggiorare il quadro.
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ky.
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Re: buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da ky. »

grazie per gli auguri che contraccambio :-)

ho letto tutto tutto speravo di trovare un punto a me ignorato .
sono arrivata alla conclusione che la sua dermatite atopica sia dovuta allo stress.
è un bambino molto emotivo e abbiamo notato che peggiora molto quando deve affrontare cose nuove o cose che lo disturbano emotivamente :-(
ad esmpio la scuola , vorrebbe essere come tutti gli altri ma visto il suo ipotono del palmo lo porta ad avere delle difficoltà a scrivere e tenere il passo.
sono la mamma di wuilliam di 8 anni affetto da settembre 2004 di artrite reumatoide ad esordio sistemico e linfoadenomegalia..Da allora ha anche una dermatite atopica che lo porta a grattarsi fino a farsi sanguinare.
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llorenza
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Re: buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da llorenza »

benvenuto anche da me, graziano.
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wondermamy
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Re: buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da wondermamy »

graziano mastrotto ha scritto:ciao!
buona giornata anche a te , sperando che tu abbia passato una buona festa io sono dalle parti di Vicenza ieri pioveva sempre meglio che neve ,oggi il tempo e cosi cosi ,
tu oggi come stai se non sono indiscreto a chiederti?
facevo anch'io la cura con plaquenil ma mi dava problemi con la retina
per il momento ti saluto e ti faccio gli auguri di cuore ciao....
....oggi non c'è male..nei giorni scorsi ...lasciamo perdere..
il plaquenil in effetti da problemi di quel genere infatti devi fare visita oculistica ogni 6 mesi..finora io vado bene e sono 3 anni che sono in cura..vedo che ti piacciono le barzellette.. : Lol : bene così ci tieni un po allegri!!!!!!!!!!ciao e buona giornata....
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
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graziano mastrotto
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Re: buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da graziano mastrotto »

ciao!

che gentile...... troppo.......
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DANY45
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Re: buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da DANY45 »

Ciao Graziano,
e benvenuto nel forum.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
In questo clima natalizio mi unisco a chi già ti ha augurato Buone Feste e che il 2010 porti a tutti noi tanta, tanta salute!
A risentirci presto.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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lorichi
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Re: buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da lorichi »

CIAO GRAZIANO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
MI SEMBRA CHE CI CONOSCI DA UN PO MA NON HO CAPITO SE ERI GIA' ISCRITTO ANCHE NEL VECCHIO FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO GRAZIANO BENVENUTO IN FORUM
STAI QUINDI UTILIZZANDO ABATACEPT (ORENCIA) CHE è UNO DEGLI ULTIMISSIMI BIO APPROVATI PER A.R.
SPERO TU COMINCI AD AVERE DEI SIGNIFICATIVI BENEFICI.
ANCHE IO HO A.R. FIN DA QUANDO ERO PICCOLISSIMA E MI CURO ATTUALMENTE CON RITUXIMAB, MI TROVO DAVVERO BENE E SPERO DURINO TANTISSIMO I SUOI BENEFICI
GRAZIANO ERI ISCRITTO ANCHE NEL NOSTRO VECCHIO FORUM????
GIRONZOLA UN PO' IN GIRO NELLE VARIE SEZIONI E PARTCIPA ALLE DISCUSSIONO CHE SUSCITANO IL TUO INTERESSE.
CIAO E TORNA PRESTO A RACCONTARCI ANCORA QUALCOSA DI TE.
IO SONO ROSARIA, ABBIAMO SCHERZATO UN PO' STASERA IN NCHAT RICORDI?, LA MIA STORIA E' RIASSUNTA NELLA MIA FIRMA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da Silvia »

CIAO GRAZIANO :P
TI HO APPENA "LETTO" : book :
BEN ARRIVATO 8)
SONO SILVIA. ;)
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
graziano mastrotto
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Iscritto il: 25/12/2009, 13:09

Re: buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da graziano mastrotto »

ciao!
che dici se mettiamo anche un po' di musica con qualche radio simpatica io ho autirizzazione non so a chi chiedere...
mi sembra una buona idea
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lorichi
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Località: ROMA

Re: buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da lorichi »

CIAO GRAZIANO, PER LA MUSICA DOBBIAMO CHIEDERE ALLA PERSONA CHE SI OCCUPA DEL SOFTWARE DEL FORUM. NEL VECCHIO FORUM CI ABBIAMO PROVATO MA CREAVA PROBLEMI, NON SO COME FUNZIONA LA COSA MA ORA LASCIO UN MESSAGGIO A MILENA (LA RESPONSABILE DEL SW) E SENTIAMO COSA CI DICE; TU INTANTO PUOI SCRIVERE QUI QUALCHE INFORMAZIONE IN PIU' SU QUESTA MUSICA CHE VUOI METTERE COSI' LEI SI FA UN'IDEA?
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da giovigio »

Ciao Graziano benvenuto anche da parte mia nella grande famiglia. Ho già sentito parlare del farmaco che usi, anche un altro reumamico usava Orencia, ed anche lui iniziava a stare meglio. Spero che funzioni anche per te. Anche io ho l'artrite con associata la fibromialgia, ora uso MTX ed anche se non amo molto il farmaco per gli effetti...comunque inzia a funzionare, ma credo di essere decisamente più fortunata di te da questo punto di vista.
Bene credo ci ritroveremo in forum...ancora benvenuto : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
graziano mastrotto
Messaggi: 24
Iscritto il: 25/12/2009, 13:09

Re: buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da graziano mastrotto »

Salve!
Vi ringrazio tutti...siete tutti simpatici..
Ultima modifica di graziano mastrotto il 02/01/2010, 10:28, modificato 1 volta in totale.
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Meggy_34
Messaggi: 327
Iscritto il: 24/09/2009, 13:22

Re: buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao Grazianobenvenuto anche da parte mia!! Io sono Meggy ed ho artrite psoriasica, a presto!!
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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rosaria1956
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Re: buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da rosaria1956 »

graziano mastrotto ha scritto:Salve!
Vi ringrazio tutti...siete tutti simpatici..
Di voi ho avuto il piace di aver conosciuto diverse persone, perché avevo fatto anch'io un forum,a maggio di quest'anno.
Dopo ho smesso per vari problemi, ma sono stato contento, anche se qualcuno aveva paura che prelevavo qualche persona per portarla sul mio forum, ma una gentilissima persona mi ha scritto cosi:"caro Graziano è un'ottima cosa, ci sono già diversi forum sulle nostre malattie e ben ne vengano altri perché INFORMARE è una cosa essenziale.
Auguri per il tuo forum, buon lavoro."
Se questa persona si ricorda di avermi scritto queste cose, dopo aver letto il mio messaggio, mi faccia sapere...
Ma purtroppo, mi hanno continuato a tormentare e ho smesso ....
A volte la cattiveria delle persone passa davanti, e questo mi dispiace...
E' più difficile far sorridere una persona sana che una persona con qualche problema, secondo me...
Grazie a tutti...
Caro Graziano mi ricordo benissimo anzi ho ancora copia della nostra cortesissima corrispondenza e non posso che essere ancora dello stesso parere che ti ho già espresso all'epoca e che tu hai cortesemente riportato.
Come ben tutti possono vedere, nella home page del forum reumamici ci sono sempre stati diversi bannerini di forum che trattano lo stesso argomento del nostro, perchè io sono sempre dell'idea che più siamo ad informare sulle nostre malattie e meglio è.
Attualmente non sono stati ancora inseriti quì nel nuovo nostro contenitore, perchè questo, essendo un software professionale e decisamente complesso nella sua gestione informatica rispetto a quello dei forum inseriti nei circuiti free, non è di mia gestione la parte informatica ma abbiamo una ditta che se ne occupa, ditta che cmq è di una nostra reumamica e che quindi ci aiuta in tutti i modi possibili e, tra le cose che deve implementarci, c'è appunto la possibilità di evidenziare altri forum, non ha ancora trovato una soluzione idonea ma ricordiamoci che Milena ha anche il suo lavoro da fare oltre che aiutare noi informaticamente e quindi, le diamo tutto il tempo di cui ha bisogno.
Caro Graziamo da prte mia non posso che ribadirti il pensiero che già ti espressi lo scorso anno ripetendoti le mie testuali parole:
caro Graziano è un'ottima cosa, ci sono già diversi forums sulle nostre malattie e ben ne vengano altri perchè INFORMARE è una cosa essenziale.
Auguri per il tuo forum, buon lavoro.
P.S. non mi hai messo il link quindi non ho potuto vederlo.

questa è l'esatta copia della mia e-mail di allora che sottoscrivo nuovamente e pienamente.
Mi spiace tu non sia andato avanti nel tuo lavoro di informazione, leggo che parli di essere stato "tormentato" e di "paura di portare via gente dagli altri forum" sono certa che nulla di tutto ciò è mai partito dai reumamici dai quali, sia pure nella mia pesona che cmq rappresenta il "forum dei reumamici" hai avuto solo appoggio ed incoraggiamento.
Ciao caro Graziano, se vuoi il tuo spirito positivo ed il pensiero di vler aiutare gli altri sarà graditissimo tra i reumamici.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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BabiGe
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Re: buongiorno a tutti sono Graziano

Messaggio da BabiGe »

Ciao Graziano :) ,

ben tornato !!!

Ciao

Barbara
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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