FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve!
Come tanti ho anch'io questo problema di artrite reumatoide che combatto da 6 anni.
Dopo le varie cure biologiche sono arrivato a finire a fare le flebo una volta al mese in ospedale in modo che possa ancora lavorare perché era dei gg che ero completamente bloccato.
Che vi posso dire... un augurio a tutti voi...e spero che un giorno la scienza trovi qualcosa in grado di eliminare questa malattia...

ora sto facendo questa terapia:
Buone speranze per il trattamento dell'artrite reumatoide: Abatacept è un farmaco biologico di nuova generazione che offre nuove possibilità di cura ai pazienti con risposta insufficiente o intolleranza alle attuali terapie.
Abatacept, reso disponibile in Italia dal dicembre 2007, in classe H-osp2, è indicato per il trattamento dell’artrite reumatoide nei pazienti con risposta insufficiente o intolleranza alle terapie di fondo, incluso almeno un inibitore del TNF.
L'ente americano di controllo sui farmaci, la FDA (Food and Drug Administration) ha approvato l’inserimento nella scheda tecnica di Abatacept di dati che ne supportano l’uso nei pazienti con artrite reumatoide da moderata a grave di durata inferiore ai due anni.
Questa decisione è frutto dei risultati dello studio AGREE, disegnato per valutare remissione e inibizione del danno articolare nei soggetti con artrite

ciao Graziano!benvenuto!!!leggi qualcosa di me sotto nella firma..sero tu abbia assato un buon natale..buon S.Stefano!!!

ciao!
buona giornata anche a te , sperando che tu abbia passato una buona festa io sono dalle parti di Vicenza ieri pioveva sempre meglio che neve ,oggi il tempo e cosi cosi ,
tu oggi come stai se non sono indiscreto a chiederti?
facevo anch'io la cura con plaquenil ma mi dava problemi con la retina
per il momento ti saluto e ti faccio gli auguri di cuore ciao....

benvenuto in forum
trovi qualcosa di me sotto la firma

ciao!
ti faccio gli auguri di buone feste

se mi permetti e se ti fa piacere a leggere questo articolo sempre se non ti offendi

Convivere con la dermatite atopica

1. Evitate i fattori conosciuti come causa di ricadute.
2. Evitate di fare frequenti bagni caldi al vostro bambino, poiché tendono a seccare la pelle.
3. Per il bagnetto usare acqua calda con saponi delicati o detergenti, non sapone tradizionale.
4. Evitate di usare saponi profumati.
5. Chiedete al vostro medico se sia opportuno usare prodotti all’avena nel bagno per aiutare a controllare il prurito.
6. Evitate di fregare vigorosamente con l’asciugamano dopo aver fatto il bagno; tamponate invece con delicatezza la pelle secca del vostro bambino.
7. Evitate di vestire il bambino con vestiti in tessuto duro o irritante, come lana o materiali in tessuto ruvido. Vestite il vostro bambino con tessuto morbido che lascia respirare la pelle, come quelli di cotone.
8. Applicate regolarmente idratanti , lozioni o creme e sempre in seguito al bagno, dopo averlo asciugato con un asciugamano molto leggero. Anche se il vostro bambino sta usando una crema cortisonica applicate idratanti o lozioni frequentemente (idealmente, due o tre volte al giorno). Evitate invece prodotti contenenti alcol, come le colonie, che possono rendere la pelle più secca.
9. Impacchi freschi sulle zone irritate della pelle possono alleviare il prurito.
10. Mantenete corte le unghie per minimizzare ogni danno alla pelle causato dal grattarsi.
11. Fategli indossare guanti comodi e leggeri a letto se il grattarsi di notte è un problema.
12. Aiutatelo ad evitare situazioni di eccessivo calore, che potrebbero essere causa di attacchi.
13. Eliminate ogni possibile allergene come alcuni cibi, polvere, …
14. Fategli bere tanta acqua, che aiuta ad idratare la pelle.

Sebbene la dermatite atopica possa essere fastidiosa e disagevole per i bambini, il suo impatto emotivo può diventare il problema più significativo specialmente durante l’età preadolescenziale e adolescenziale , quando il malato dovrà assumersi la responsabilità di seguire le strategie di prevenzione e cura.
Potete aiutare vostro figlio insegnandogli a:

1. Stabilire una routine di cura della pelle. Una breve e tiepida doccia o bagno ed una successiva regolare idratazione aiuterà ad evitare o alleviare ricadute.
2. Usare solo make-up non profumati e idratanti solari e facciali di qualità, che non ostruiscono i pori della pelle, e senza olio.
3. Riconoscere le situazioni stressanti (come un esame a scuola o gare sportive) e come affrontarle (ad esempio respirando, concentrandosi su attività piacevoli o facendo una pausa).
4. Essere consapevoli che grattandosi è possibile peggiorare il quadro.

grazie per gli auguri che contraccambio

ho letto tutto tutto speravo di trovare un punto a me ignorato .
sono arrivata alla conclusione che la sua dermatite atopica sia dovuta allo stress.
è un bambino molto emotivo e abbiamo notato che peggiora molto quando deve affrontare cose nuove o cose che lo disturbano emotivamente
ad esmpio la scuola , vorrebbe essere come tutti gli altri ma visto il suo ipotono del palmo lo porta ad avere delle difficoltà a scrivere e tenere il passo.

benvenuto anche da me, graziano.

graziano mastrotto ha scritto:ciao!
buona giornata anche a te , sperando che tu abbia passato una buona festa io sono dalle parti di Vicenza ieri pioveva sempre meglio che neve ,oggi il tempo e cosi cosi ,
tu oggi come stai se non sono indiscreto a chiederti?
facevo anch'io la cura con plaquenil ma mi dava problemi con la retina
per il momento ti saluto e ti faccio gli auguri di cuore ciao....

....oggi non c'è male..nei giorni scorsi ...lasciamo perdere..
il plaquenil in effetti da problemi di quel genere infatti devi fare visita oculistica ogni 6 mesi..finora io vado bene e sono 3 anni che sono in cura..vedo che ti piacciono le barzellette.. bene così ci tieni un po allegri!!!!!!!!!!ciao e buona giornata....

ciao!

che gentile...... troppo.......

CIAO GRAZIANO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
MI SEMBRA CHE CI CONOSCI DA UN PO MA NON HO CAPITO SE ERI GIA' ISCRITTO ANCHE NEL VECCHIO FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO GRAZIANO BENVENUTO IN FORUM
STAI QUINDI UTILIZZANDO ABATACEPT (ORENCIA) CHE è UNO DEGLI ULTIMISSIMI BIO APPROVATI PER A.R.
SPERO TU COMINCI AD AVERE DEI SIGNIFICATIVI BENEFICI.
ANCHE IO HO A.R. FIN DA QUANDO ERO PICCOLISSIMA E MI CURO ATTUALMENTE CON RITUXIMAB, MI TROVO DAVVERO BENE E SPERO DURINO TANTISSIMO I SUOI BENEFICI
GRAZIANO ERI ISCRITTO ANCHE NEL NOSTRO VECCHIO FORUM????
GIRONZOLA UN PO' IN GIRO NELLE VARIE SEZIONI E PARTCIPA ALLE DISCUSSIONO CHE SUSCITANO IL TUO INTERESSE.
CIAO E TORNA PRESTO A RACCONTARCI ANCORA QUALCOSA DI TE.
IO SONO ROSARIA, ABBIAMO SCHERZATO UN PO' STASERA IN NCHAT RICORDI?, LA MIA STORIA E' RIASSUNTA NELLA MIA FIRMA

CIAO GRAZIANO
TI HO APPENA "LETTO"
BEN ARRIVATO
SONO SILVIA.

ciao!
che dici se mettiamo anche un po' di musica con qualche radio simpatica io ho autirizzazione non so a chi chiedere...
mi sembra una buona idea

CIAO GRAZIANO, PER LA MUSICA DOBBIAMO CHIEDERE ALLA PERSONA CHE SI OCCUPA DEL SOFTWARE DEL FORUM. NEL VECCHIO FORUM CI ABBIAMO PROVATO MA CREAVA PROBLEMI, NON SO COME FUNZIONA LA COSA MA ORA LASCIO UN MESSAGGIO A MILENA (LA RESPONSABILE DEL SW) E SENTIAMO COSA CI DICE; TU INTANTO PUOI SCRIVERE QUI QUALCHE INFORMAZIONE IN PIU' SU QUESTA MUSICA CHE VUOI METTERE COSI' LEI SI FA UN'IDEA?

Ciao Graziano benvenuto anche da parte mia nella grande famiglia. Ho già sentito parlare del farmaco che usi, anche un altro reumamico usava Orencia, ed anche lui iniziava a stare meglio. Spero che funzioni anche per te. Anche io ho l'artrite con associata la fibromialgia, ora uso MTX ed anche se non amo molto il farmaco per gli effetti...comunque inzia a funzionare, ma credo di essere decisamente più fortunata di te da questo punto di vista.
Bene credo ci ritroveremo in forum...ancora benvenuto

Salve!
Vi ringrazio tutti...siete tutti simpatici..

Ciao Grazianobenvenuto anche da parte mia!! Io sono Meggy ed ho artrite psoriasica, a presto!!

graziano mastrotto ha scritto:Salve!
Vi ringrazio tutti...siete tutti simpatici..
Di voi ho avuto il piace di aver conosciuto diverse persone, perché avevo fatto anch'io un forum,a maggio di quest'anno.
Dopo ho smesso per vari problemi, ma sono stato contento, anche se qualcuno aveva paura che prelevavo qualche persona per portarla sul mio forum, ma una gentilissima persona mi ha scritto cosi:"caro Graziano è un'ottima cosa, ci sono già diversi forum sulle nostre malattie e ben ne vengano altri perché INFORMARE è una cosa essenziale.
Auguri per il tuo forum, buon lavoro."
Se questa persona si ricorda di avermi scritto queste cose, dopo aver letto il mio messaggio, mi faccia sapere...Ma purtroppo, mi hanno continuato a tormentare e ho smesso ....
A volte la cattiveria delle persone passa davanti, e questo mi dispiace...
E' più difficile far sorridere una persona sana che una persona con qualche problema, secondo me...
Grazie a tutti...

Caro Graziano mi ricordo benissimo anzi ho ancora copia della nostra cortesissima corrispondenza e non posso che essere ancora dello stesso parere che ti ho già espresso all'epoca e che tu hai cortesemente riportato.
Come ben tutti possono vedere, nella home page del forum reumamici ci sono sempre stati diversi bannerini di forum che trattano lo stesso argomento del nostro, perchè io sono sempre dell'idea che più siamo ad informare sulle nostre malattie e meglio è.
Attualmente non sono stati ancora inseriti quì nel nuovo nostro contenitore, perchè questo, essendo un software professionale e decisamente complesso nella sua gestione informatica rispetto a quello dei forum inseriti nei circuiti free, non è di mia gestione la parte informatica ma abbiamo una ditta che se ne occupa, ditta che cmq è di una nostra reumamica e che quindi ci aiuta in tutti i modi possibili e, tra le cose che deve implementarci, c'è appunto la possibilità di evidenziare altri forum, non ha ancora trovato una soluzione idonea ma ricordiamoci che Milena ha anche il suo lavoro da fare oltre che aiutare noi informaticamente e quindi, le diamo tutto il tempo di cui ha bisogno.
Caro Graziamo da prte mia non posso che ribadirti il pensiero che già ti espressi lo scorso anno ripetendoti le mie testuali parole:
caro Graziano è un'ottima cosa, ci sono già diversi forums sulle nostre malattie e ben ne vengano altri perchè INFORMARE è una cosa essenziale.
Auguri per il tuo forum, buon lavoro.
P.S. non mi hai messo il link quindi non ho potuto vederlo.

questa è l'esatta copia della mia e-mail di allora che sottoscrivo nuovamente e pienamente.
Mi spiace tu non sia andato avanti nel tuo lavoro di informazione, leggo che parli di essere stato "tormentato" e di "paura di portare via gente dagli altri forum" sono certa che nulla di tutto ciò è mai partito dai reumamici dai quali, sia pure nella mia pesona che cmq rappresenta il "forum dei reumamici" hai avuto solo appoggio ed incoraggiamento.
Ciao caro Graziano, se vuoi il tuo spirito positivo ed il pensiero di vler aiutare gli altri sarà graditissimo tra i reumamici.