Ciao a tutti, mi chiamo Rosanna, ho 41 anni e sono affetta da artrite psoriasica dal 2004 anche se all'epoca, dopo un ricovero di 9 giorni in ospedale, uscii con una diagnosi incerta: artrite psoriasica o connettivite o reumatoide. Sono stata curata per cinque anni con cortisone (Medrol 16 mg). Nel novembre 2009, ho fatto un day hospital nello stesso ospedale dove ero stata ricoverata nel 2004 e mi hanno diagnosticato la psoriasi artropatica grazie ad un macchinario per fare la risonanza magnetica che cinque anni fa non era disponibile. Così ho iniziato la cura con methrotexate 10 mg (una iniezione a settimana) e levofolene, con controlli periodici in ospedale. Sono un po' spaventata da questa cura ma mi sono rincuorata molto leggendo sul forum le vostre esperienze. Questa malattia mi mette molta paura, anche se so bene che c'è di peggio. Ho una bambina di quasi sei anni. Ho iniziato a stare male, anche se soffrivo già di psoriasi, subito dopo la sua nascita e nel giro di pochi mesi ero sulla sedia a rotelle con tutte le paure del caso soprattutto legate alla maternità. In ogni caso con il cortisone mi sono rimessa in piedi e ho cresciuto felicemente mia figlia, ma non potevo, credo, continuare a curarmi in questo modo. Soprattutto avevo bisogno di una diagnosi certa Da quando però prendo il methrotexate, interrompendo il cortisone, ho sicuramente più dolori di prima, soprattutto la mattina. Spesso sono stanca, affaticata e ho dolori al petto e alle spalle oltre a tutti i dolori alle articolazioni. Con il morale sono parecchio a terra, e questo non è da me. Mi hanno consigliato anche un supporto psicologico, ma per il momento non ho il tempo di fare altre visite. Il medico mi ha detto che devono passare almeno tre mesi prima che la cura faccia effetto. E così sto aspettando di stare meglio. Soprattutto spero di non tornare come ero prima! Oggi ho fatto la richiesta per l'esenzione per patologia e mi domandavo se avrei potuto aver diritto anche al riconoscimento della legge 104 o di un eventuale invalidità. Tutti mi dicono di fare domanda ma io non saprei proprio da dove iniziare. Qualcuno sa dirmi come fare? Vivo a Roma e lavoro in centro, così quando vado per i controlli periodici in ospedale arrivo tardissimo in ufficio! Forse la 104 potrebbe agevolarmi! Grazie per l'attenzione. A presto.
P.S. Mi sa che ho scritto troppo! Mi scusate?
Ciao a tutti
Re: Ciao a tutti
CIAO ROSSANA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SULLA LEGGE 104 NON SO DIRTI NULLA DEVI ASPETTARE CHE ARRIVI ROSARIA, LEI E' L'ESPERTA DELLA MATERIA, INTANTO PUOI FARE UN GIRO NELLA SEZIONE "INVALIDITA' ED ESENZIONI" DOVE CI SONO PARECCHIE INFORMAZIONI. L'UNICA COSA CERTA CHE POSSO DIRTI E' CHE PER FARE QUESTE PRATICHE E' BENE FARSI CONSIGLIARE DA UN PATRONATO, UNO DI QUELLI GRANDI, E LA NOSTRA CITTA' OFFRE PARECCHIA SCELTA IN PROPOSITO.
TI CONFERMO CHE IL METHOTREXATE E' UN FARMACO CHE AGISCE PER ACCUMULO QUINDI PRIMA DI SENTIRE QUALCHE BENEFICIO DEVI ASPETTARE ALMENO DUE O TRE MESI, MA IL CORTISONE LO HAI SOSPESO DEL TUTTO? TE LO CHIEDO PERCHE' NELLE FASI ACUTE E' UN VALIDO AIUTO.
SONO ANCH'IO DI ROMA, VIVO NEI DINTORNI, POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
SULLA LEGGE 104 NON SO DIRTI NULLA DEVI ASPETTARE CHE ARRIVI ROSARIA, LEI E' L'ESPERTA DELLA MATERIA, INTANTO PUOI FARE UN GIRO NELLA SEZIONE "INVALIDITA' ED ESENZIONI" DOVE CI SONO PARECCHIE INFORMAZIONI. L'UNICA COSA CERTA CHE POSSO DIRTI E' CHE PER FARE QUESTE PRATICHE E' BENE FARSI CONSIGLIARE DA UN PATRONATO, UNO DI QUELLI GRANDI, E LA NOSTRA CITTA' OFFRE PARECCHIA SCELTA IN PROPOSITO.
TI CONFERMO CHE IL METHOTREXATE E' UN FARMACO CHE AGISCE PER ACCUMULO QUINDI PRIMA DI SENTIRE QUALCHE BENEFICIO DEVI ASPETTARE ALMENO DUE O TRE MESI, MA IL CORTISONE LO HAI SOSPESO DEL TUTTO? TE LO CHIEDO PERCHE' NELLE FASI ACUTE E' UN VALIDO AIUTO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Ciao a tutti
Ciao Rosanna,
BEN ARRIVATA........
Sono Silvia
BEN ARRIVATA........
Sono Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
-
Eleanor Rigby
- Messaggi: 72
- Iscritto il: 17/10/2009, 9:02
Re: Ciao a tutti
Ciao Rosanna, un grosso benvenuto anche da parte mia!
sono Eleonora, ho 24 anni e da ormai un paio ho l'artrite psoriasica come te...una compagna di vita sicuramente poco piacevole e decisamente troppo appiccicosa...ma ho trovato molto conforto dal forum e dai consigli e incoraggiamenti di chi convive come noi con questi mali...eh sì, siamo in tanti purtroppo, ma pronti a sostenerci l'uno con l'altra
Non so dirti nulla in merito alla 104, ma presto troverai chi saprà dirti tutto ciò che ti serve
sono Eleonora, ho 24 anni e da ormai un paio ho l'artrite psoriasica come te...una compagna di vita sicuramente poco piacevole e decisamente troppo appiccicosa...ma ho trovato molto conforto dal forum e dai consigli e incoraggiamenti di chi convive come noi con questi mali...eh sì, siamo in tanti purtroppo, ma pronti a sostenerci l'uno con l'altra
Non so dirti nulla in merito alla 104, ma presto troverai chi saprà dirti tutto ciò che ti serve
Gonartrite ginocchio sinistro da Luglio 2008. Dopo un anno diagnosi di spondiloartrite psoriasica con HLA B27 positivo. Un intervento di sinoviectomia artroscopica senza successo, provato Plaquenil, Mtx, ciclosporina, accompagnati da Deltacortene e FANS.
Poi Remicade, ha funzionato per un anno. Dal 2012 sono in cura con Simponi e Deltacortene.
Animalista e vegana
"L’empatia per il più piccolo degli animali è una delle più nobili virtù che un uomo può ricevere in dono." [Charles Darwin]
"A quanti uomini, presi nel gorgo d'una passione, oppure oppressi, schiacciati dalla tristezza farebbe bene pensare che c'é sopra il soffitto il cielo, e che nel cielo ci sono le stelle. Anche se l'esserci delle stelle non ispirasse a loro un conforto religioso, contemplandole, s'inabissa la nostra inferma piccolezza, sparisce nella vacuità degli spazii, e non può non sembrarci misera e vana ogni ragione di tormento."["Quaderni di Serafino Gubbio operatore", Pirandello]
Poi Remicade, ha funzionato per un anno. Dal 2012 sono in cura con Simponi e Deltacortene.
Animalista e vegana
"L’empatia per il più piccolo degli animali è una delle più nobili virtù che un uomo può ricevere in dono." [Charles Darwin]
"A quanti uomini, presi nel gorgo d'una passione, oppure oppressi, schiacciati dalla tristezza farebbe bene pensare che c'é sopra il soffitto il cielo, e che nel cielo ci sono le stelle. Anche se l'esserci delle stelle non ispirasse a loro un conforto religioso, contemplandole, s'inabissa la nostra inferma piccolezza, sparisce nella vacuità degli spazii, e non può non sembrarci misera e vana ogni ragione di tormento."["Quaderni di Serafino Gubbio operatore", Pirandello]
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti
Ciao Rosanna benvenuta in forum
insomma anche a te hanno fatto perdere anni preziosi....e si che tu avevi un sintomo già molto chiaro e cioè la psoriasi!!!!!!!!!
come non hanno pensato che la tua artropatia non fosse collegata???
....e cmq in presenza di un dubbio tra connettivite o artrite reumatoide o psoriasica, potevano darti altro oltre al cortisone, le cure sono molto simili!!!!!!!!
Comunque adesso hai finalmente la tua diagnosi e la tua terapia
con il metho devi pazientare almeno 6/8 settimane prima di iniziare ad avere dei benefici e 10 mg sono ancora un dosaggio medio, ma almeno hai iniziato a curarti seriamente ed ora vedrai che la strada sarà tutta in salita.
certo che puoi presentare istanza sia per invalidità civile che per la 104, nella sezione INVALIDITA ED ESENZIONI trovi i patronati gratuiti di tutte le regioni se vuoi essere assistita nella parte burocratica
altrimenti chiedi pure, per quello che posso ti risponderò
ciao a presto rileggerti
insomma anche a te hanno fatto perdere anni preziosi....e si che tu avevi un sintomo già molto chiaro e cioè la psoriasi!!!!!!!!!
come non hanno pensato che la tua artropatia non fosse collegata???
....e cmq in presenza di un dubbio tra connettivite o artrite reumatoide o psoriasica, potevano darti altro oltre al cortisone, le cure sono molto simili!!!!!!!!Comunque adesso hai finalmente la tua diagnosi e la tua terapia
con il metho devi pazientare almeno 6/8 settimane prima di iniziare ad avere dei benefici e 10 mg sono ancora un dosaggio medio, ma almeno hai iniziato a curarti seriamente ed ora vedrai che la strada sarà tutta in salita. certo che puoi presentare istanza sia per invalidità civile che per la 104, nella sezione INVALIDITA ED ESENZIONI trovi i patronati gratuiti di tutte le regioni se vuoi essere assistita nella parte burocratica
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Re: Ciao a tutti
Ciao Rosanna, io mi sento un po' un'intrusa tra di Voi, al momento ho "solo" il Fenomeno di Raynaud da circa 11 anni e alcuni dolorini si fanno sentire... (mia madre ha Artrite Reumatoide E IO HO PAURA). Spero che il mio BENVENUTO per te sia comunque gradito.
Milena
Milena
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Ciao a tutti
Grazie per le risposte. Siete state molto gentili a leggere tante parole!
Non è stato facile scrivere nel vostro forum. E' un po' che vi leggo e, come dicevo, mi avete sicuramente incoraggiato con la vostra forza e vitalità. Sicuramente questo tipo di malattie "incomprese" fanno sentire incompresi anche chi ce l'ha. Un po' questa situazione io me la sento addosso. In ufficio, con gli amici... per fortuna con la famiglia non sempre e questo è l'importante. Ma sembra sempre che ci "provi"! Che non è vero che non ce la fai a tirare su le serrande, che hai quel dolore "metallico" che ti arriva fino al cervello! E il dover chiedere non aiuta, almeno chi è sempre stato indipendente come me. Con la psoriasi avevo imparato a conviverci, ma in effetti questa è un'altra storia... In ogni caso è importante non sentirsi soli. E io mi sono sentita meno sola quando ho letto le vostre risposte. Grazie ancora.
Sono in cura all' I.F.O. . Ho preferito andare nello stesso ospedale dove ero stata ricoverata cinque anni fa e sono in cura nel gruppo PSOCARE. Ero andata anche all'IDI, mi avrebbero fatto ricoverare con urgenza. Ma per me era troppo lontano e non avrei visto per una settimana mia figlia. Il cortisone me lo hanno fatto sospendere del tutto. In questi anni ho preso 20 chili. Sono diventata un palloncino! E quindi, dovendo affrontare una dieta mi hanno eliminato il cortisone. Credo sia questo il motivo. All'occorrenza mi hanno detto di prendere la tachiprina 1000.
Per la domanda di invalidità o per la 104 continuo ad avere dubbi. Quando ieri sono andata a richiedere finalmente l'esenzione (dopo due mesi, non ho mai tempo!!!! Uffa!) ho chiesto informazioni. Mi hanno detto che devo andare all'INPS. Prima mi hanno detto che ci dovevo andare di persona, poi mi hanno detto che la domanda si fa via internet. In ogni modo la dottoressa mi ha detto che posso fare domanda ma mi ha anche fatto capire chiaramente che non avrei cavato un ragno dal buco con il solo foglio attestante la diagnosi e che, chiaramente, per il pregresso non si poteva fare niente. Avrei dovuto aggiungere altre patologie. Io non ho capito bene.... Che ci devo mettere? Che sono stata operata per un'ernia alla cervicale nel 2002 e che ancora sono tutta incriccata? Che ho le vertebre schiacciate? Che mi muoio dai dolori ma sto in piedi perchè devo accompagnare mia figlia a scuola, e poi la devo andare a riprendere, devo andare in ufficio, fare la spesa, ecc. ecc.... Niente da fare, non capisco. Mi è già capitato cinque anni fa. Ti vedono in piedi, se poco poco ti trucchi un pochino per non buttarti ancora più giù sei spacciata. Vuol dire che stai una favola!!!! Ma io mi truccavo lo stesso anche quando stavo sulla sedia a rotelle!!! Vabbè, scusate l'ironia. Ma io non so veramente come muovermi.... Qualcuno di voi ha avuto il riconoscimento della 104? Ne abbiamo diritto in qualche piccolo modo? Sicuramente cercherò informazioni al patronato, grazie per il consiglio. A presto.
Non è stato facile scrivere nel vostro forum. E' un po' che vi leggo e, come dicevo, mi avete sicuramente incoraggiato con la vostra forza e vitalità. Sicuramente questo tipo di malattie "incomprese" fanno sentire incompresi anche chi ce l'ha. Un po' questa situazione io me la sento addosso. In ufficio, con gli amici... per fortuna con la famiglia non sempre e questo è l'importante. Ma sembra sempre che ci "provi"! Che non è vero che non ce la fai a tirare su le serrande, che hai quel dolore "metallico" che ti arriva fino al cervello! E il dover chiedere non aiuta, almeno chi è sempre stato indipendente come me. Con la psoriasi avevo imparato a conviverci, ma in effetti questa è un'altra storia... In ogni caso è importante non sentirsi soli. E io mi sono sentita meno sola quando ho letto le vostre risposte. Grazie ancora.
Sono in cura all' I.F.O. . Ho preferito andare nello stesso ospedale dove ero stata ricoverata cinque anni fa e sono in cura nel gruppo PSOCARE. Ero andata anche all'IDI, mi avrebbero fatto ricoverare con urgenza. Ma per me era troppo lontano e non avrei visto per una settimana mia figlia. Il cortisone me lo hanno fatto sospendere del tutto. In questi anni ho preso 20 chili. Sono diventata un palloncino! E quindi, dovendo affrontare una dieta mi hanno eliminato il cortisone. Credo sia questo il motivo. All'occorrenza mi hanno detto di prendere la tachiprina 1000.
Per la domanda di invalidità o per la 104 continuo ad avere dubbi. Quando ieri sono andata a richiedere finalmente l'esenzione (dopo due mesi, non ho mai tempo!!!! Uffa!) ho chiesto informazioni. Mi hanno detto che devo andare all'INPS. Prima mi hanno detto che ci dovevo andare di persona, poi mi hanno detto che la domanda si fa via internet. In ogni modo la dottoressa mi ha detto che posso fare domanda ma mi ha anche fatto capire chiaramente che non avrei cavato un ragno dal buco con il solo foglio attestante la diagnosi e che, chiaramente, per il pregresso non si poteva fare niente. Avrei dovuto aggiungere altre patologie. Io non ho capito bene.... Che ci devo mettere? Che sono stata operata per un'ernia alla cervicale nel 2002 e che ancora sono tutta incriccata? Che ho le vertebre schiacciate? Che mi muoio dai dolori ma sto in piedi perchè devo accompagnare mia figlia a scuola, e poi la devo andare a riprendere, devo andare in ufficio, fare la spesa, ecc. ecc.... Niente da fare, non capisco. Mi è già capitato cinque anni fa. Ti vedono in piedi, se poco poco ti trucchi un pochino per non buttarti ancora più giù sei spacciata. Vuol dire che stai una favola!!!! Ma io mi truccavo lo stesso anche quando stavo sulla sedia a rotelle!!! Vabbè, scusate l'ironia. Ma io non so veramente come muovermi.... Qualcuno di voi ha avuto il riconoscimento della 104? Ne abbiamo diritto in qualche piccolo modo? Sicuramente cercherò informazioni al patronato, grazie per il consiglio. A presto.
Re: Ciao a tutti
CIAO ROSANNA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A RISENTIRCI PRESTO.
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SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
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Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti
Rosanna cara vale la pena di tentare anche se dovessero darti una percentuale bassa, sia di invalidità che per la 104.
L'artrite psoriasica dovrebbe essere più o meno considerata come l'artrite reumatoide per la quale, la tabella approvata dal Ministero della Salute (vedi sezione INVALIDITA' ED ESENZIONE) prevede il minimo del 50% in presenza di cronicità della manifestazioni, e mi sembra che tu abbia già le problematiche croniche e tipiche delle forme autoimmuni.
Poi aggiungi tutto, ma proprio tutto tutto quel che hai.
Come ti dicevo vale la pena tentare perchè comunque sarà una base di partenza per richiedere futuri peggioramenti che ti faranno, man mano, aumentare il punteggio.
Sei nel gruppo PSOCARE ma come mai solo methotrexate? pensavo che in quel gruppo ci fossero i pazienti avviati alle terapie biologiche approvate per la psoriasi come Enbrel ed Humira, ma forse sono io che ricordo male?
Ciao a presto e facci sapere come procede.
L'artrite psoriasica dovrebbe essere più o meno considerata come l'artrite reumatoide per la quale, la tabella approvata dal Ministero della Salute (vedi sezione INVALIDITA' ED ESENZIONE) prevede il minimo del 50% in presenza di cronicità della manifestazioni, e mi sembra che tu abbia già le problematiche croniche e tipiche delle forme autoimmuni.
Poi aggiungi tutto, ma proprio tutto tutto quel che hai.
Come ti dicevo vale la pena tentare perchè comunque sarà una base di partenza per richiedere futuri peggioramenti che ti faranno, man mano, aumentare il punteggio.
Sei nel gruppo PSOCARE ma come mai solo methotrexate? pensavo che in quel gruppo ci fossero i pazienti avviati alle terapie biologiche approvate per la psoriasi come Enbrel ed Humira, ma forse sono io che ricordo male?
Ciao a presto e facci sapere come procede.
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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bersagliere
- Messaggi: 547
- Iscritto il: 22/09/2009, 18:03
- Località: prov.di Napoli
Re: Ciao a tutti
CIAO ROSANNA...BENVENUTA ANKE DA PARTE MIA !!! 
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
Re: Ciao a tutti
Ciao Rosanna, benvenuta tra noi!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
Re: Ciao a tutti
Ciao Rosanna!
benvenuta nel nostro forum
Anche io soffro di ar psoriasica. Negli ultimi due anni MTX è stato il mio unico farmaco... ora associato con Humira!
Mi raccomando di eseguire ogni due mesi i controlli delle transaminasi x il fegato.
benvenuta nel nostro forum
Anche io soffro di ar psoriasica. Negli ultimi due anni MTX è stato il mio unico farmaco... ora associato con Humira!
Mi raccomando di eseguire ogni due mesi i controlli delle transaminasi x il fegato.
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: Ciao a tutti
ciao anche io ti voglio dare il mio benvenuto..non ho la tua patologia,ma un'altra.....leggi qualcosa di me sotto la firma....
- Allegati
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- AUHBF9UCAMCUNTCCAQ7MJM6CAT0KV6TCAJGFBU2CAWBYQCZCAT08FQICANV0HOICA2W404GCAVG3D44CA9WZO32CAKEBPHBCA5GWDS4CAG34SLPCAJFZLHXCAOUKNBLCAZZ37HGCAQ1J3T6CACOET06.jpg (4.11 KiB) Visto 6392 volte
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: Ciao a tutti
CIAO ROSANNA,
IN FAMIGLIA....
SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN ABBRACCIO E A PRESTO
IN FAMIGLIA....
SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN ABBRACCIO E A PRESTO
Re: Ciao a tutti
ciao e benvenuta nel forum!!!!!un caldo abbraccio sara
fibromialgia cfs,aftosi ricorrente colon irritabile reflusso.g.e,due ulcere in cura con esomeprazolo e gaviscon.sospetta bechet,dobetin ,tiroidite di hascimoto
leggete di me qui:
http://fibromialgia.bloghost.it[/b] il mio libro lo trovate in libreria oppure nelle librerie on line la casa editrice e' la sottostante
http://www.booksprint.it/catalogoDett.asp?id=81
leggete di me qui:
http://fibromialgia.bloghost.it[/b] il mio libro lo trovate in libreria oppure nelle librerie on line la casa editrice e' la sottostante
http://www.booksprint.it/catalogoDett.asp?id=81
Re: Ciao a tutti
Ciao Rosanna,
Benvenuta nel Forum !!!
Benvenuta nel Forum !!!
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: Ciao a tutti
CIAO ROSSANA BENVENUTA TRA NOI BACI BACI
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
Re: Ciao a tutti
Ciao Rosanna, ben arrivata nella nostra meravigliosa famiglia
con un grosso abbraccio ti apro la porta di casa................hahahahahahahahaha
Luisella la pazzerella del forum
con un grosso abbraccio ti apro la porta di casa................hahahahahahahahaha
Luisella la pazzerella del forum
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
Re: Ciao a tutti
ciao Rosanna benvenuta in famiglia un abbraccio Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Ciao a tutti
Buongiorno a tutti. Non so ancora bene come usare il vostro forum. Innanitutto grazie per il benvenuto che mi avete dato. Leggendovi mi sembra di capire che la vostra è veramente una famiglia, che vi conoscete bene e che vi sostenete nei momenti difficili. E'una bella cosa. Volevo rispondere a Rosaria dicendo che anche io credevo che il gruppo psocare utilizzasse solo i biologiici, ma a quanto pare non è così. Nel mio caso stanno iniziando con il mtx 10 mg, e levofolina dopo 48 ore per tre giorni forse per vedere l'evoluzione dei sintomi; successivamente potranno aumentare la dose (veramente già la volevano aumentare) per poi arrivare ai farmaci biologici. In effetti ho iniziato la cura solo da due mesi, quindi vorrei provare a vedere come va prima di aumentare. Anche se va' malino, i dolori sono aumentati tantissimo. I piedi e le mani si sono gonfiati, sgrunt! Non mi entrano più le scarpe! In più si sono aggiunti dei dolori alle mani, ai polsi, mi si addormentano le braccia di notte (fa un sacco male) e ho le mani formicolanti. Credo si tratti di tunnel carpale. Il 20 farò l'elettromiografia bilaterale e una lastra alla cervicale per un controllo (intervento di ernia alla cervicale nel 2002). Il morale non è proprio alle stelle! Per fortuna ho una figlia meravigliosa che mi tiene la mente impegnata! E poi devo dimagrire assolutamente e cosa ancora più importante devo smettere di fumare. Fumo quasi un paccetto... troppo, lo so! Il medico me l'ha assolutamente proibito prescrivendomi anche una tac ai polmoni per controllare eventuale fibrosi polmonare in atto.... Mi sembra troppo però..... Uffa..... Troppo tutto insieme! Sembra che da quando ho iniziato questa nuova cura le cose escano fuori come i funghi! Vabbè, scusate, non mi voglio solo lamentare! Anzi, vi mando un sorriso. A presto.