FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, mi chiamo Rosanna, ho 41 anni e sono affetta da artrite psoriasica dal 2004 anche se all'epoca, dopo un ricovero di 9 giorni in ospedale, uscii con una diagnosi incerta: artrite psoriasica o connettivite o reumatoide. Sono stata curata per cinque anni con cortisone (Medrol 16 mg). Nel novembre 2009, ho fatto un day hospital nello stesso ospedale dove ero stata ricoverata nel 2004 e mi hanno diagnosticato la psoriasi artropatica grazie ad un macchinario per fare la risonanza magnetica che cinque anni fa non era disponibile. Così ho iniziato la cura con methrotexate 10 mg (una iniezione a settimana) e levofolene, con controlli periodici in ospedale. Sono un po' spaventata da questa cura ma mi sono rincuorata molto leggendo sul forum le vostre esperienze. Questa malattia mi mette molta paura, anche se so bene che c'è di peggio. Ho una bambina di quasi sei anni. Ho iniziato a stare male, anche se soffrivo già di psoriasi, subito dopo la sua nascita e nel giro di pochi mesi ero sulla sedia a rotelle con tutte le paure del caso soprattutto legate alla maternità. In ogni caso con il cortisone mi sono rimessa in piedi e ho cresciuto felicemente mia figlia, ma non potevo, credo, continuare a curarmi in questo modo. Soprattutto avevo bisogno di una diagnosi certa Da quando però prendo il methrotexate, interrompendo il cortisone, ho sicuramente più dolori di prima, soprattutto la mattina. Spesso sono stanca, affaticata e ho dolori al petto e alle spalle oltre a tutti i dolori alle articolazioni. Con il morale sono parecchio a terra, e questo non è da me. Mi hanno consigliato anche un supporto psicologico, ma per il momento non ho il tempo di fare altre visite. Il medico mi ha detto che devono passare almeno tre mesi prima che la cura faccia effetto. E così sto aspettando di stare meglio. Soprattutto spero di non tornare come ero prima! Oggi ho fatto la richiesta per l'esenzione per patologia e mi domandavo se avrei potuto aver diritto anche al riconoscimento della legge 104 o di un eventuale invalidità. Tutti mi dicono di fare domanda ma io non saprei proprio da dove iniziare. Qualcuno sa dirmi come fare? Vivo a Roma e lavoro in centro, così quando vado per i controlli periodici in ospedale arrivo tardissimo in ufficio! Forse la 104 potrebbe agevolarmi! Grazie per l'attenzione. A presto.
P.S. Mi sa che ho scritto troppo! Mi scusate?

CIAO ROSSANA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SULLA LEGGE 104 NON SO DIRTI NULLA DEVI ASPETTARE CHE ARRIVI ROSARIA, LEI E' L'ESPERTA DELLA MATERIA, INTANTO PUOI FARE UN GIRO NELLA SEZIONE "INVALIDITA' ED ESENZIONI" DOVE CI SONO PARECCHIE INFORMAZIONI. L'UNICA COSA CERTA CHE POSSO DIRTI E' CHE PER FARE QUESTE PRATICHE E' BENE FARSI CONSIGLIARE DA UN PATRONATO, UNO DI QUELLI GRANDI, E LA NOSTRA CITTA' OFFRE PARECCHIA SCELTA IN PROPOSITO.
TI CONFERMO CHE IL METHOTREXATE E' UN FARMACO CHE AGISCE PER ACCUMULO QUINDI PRIMA DI SENTIRE QUALCHE BENEFICIO DEVI ASPETTARE ALMENO DUE O TRE MESI, MA IL CORTISONE LO HAI SOSPESO DEL TUTTO? TE LO CHIEDO PERCHE' NELLE FASI ACUTE E' UN VALIDO AIUTO.
SONO ANCH'IO DI ROMA, VIVO NEI DINTORNI, POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Rosanna,
BEN ARRIVATA........

Sono Silvia

Ciao Rosanna, un grosso benvenuto anche da parte mia!
sono Eleonora, ho 24 anni e da ormai un paio ho l'artrite psoriasica come te...una compagna di vita sicuramente poco piacevole e decisamente troppo appiccicosa...ma ho trovato molto conforto dal forum e dai consigli e incoraggiamenti di chi convive come noi con questi mali...eh sì, siamo in tanti purtroppo, ma pronti a sostenerci l'uno con l'altra
Non so dirti nulla in merito alla 104, ma presto troverai chi saprà dirti tutto ciò che ti serve

Ciao Rosanna benvenuta in forum
insomma anche a te hanno fatto perdere anni preziosi....e si che tu avevi un sintomo già molto chiaro e cioè la psoriasi!!!!!!!!!
come non hanno pensato che la tua artropatia non fosse collegata??? ....e cmq in presenza di un dubbio tra connettivite o artrite reumatoide o psoriasica, potevano darti altro oltre al cortisone, le cure sono molto simili!!!!!!!!
Comunque adesso hai finalmente la tua diagnosi e la tua terapia con il metho devi pazientare almeno 6/8 settimane prima di iniziare ad avere dei benefici e 10 mg sono ancora un dosaggio medio, ma almeno hai iniziato a curarti seriamente ed ora vedrai che la strada sarà tutta in salita.
certo che puoi presentare istanza sia per invalidità civile che per la 104, nella sezione INVALIDITA ED ESENZIONI trovi i patronati gratuiti di tutte le regioni se vuoi essere assistita nella parte burocratica
altrimenti chiedi pure, per quello che posso ti risponderò
ciao a presto rileggerti

Ciao Rosanna, io mi sento un po' un'intrusa tra di Voi, al momento ho "solo" il Fenomeno di Raynaud da circa 11 anni e alcuni dolorini si fanno sentire... (mia madre ha Artrite Reumatoide E IO HO PAURA). Spero che il mio BENVENUTO per te sia comunque gradito.
Milena

Grazie per le risposte. Siete state molto gentili a leggere tante parole!
Non è stato facile scrivere nel vostro forum. E' un po' che vi leggo e, come dicevo, mi avete sicuramente incoraggiato con la vostra forza e vitalità. Sicuramente questo tipo di malattie "incomprese" fanno sentire incompresi anche chi ce l'ha. Un po' questa situazione io me la sento addosso. In ufficio, con gli amici... per fortuna con la famiglia non sempre e questo è l'importante. Ma sembra sempre che ci "provi"! Che non è vero che non ce la fai a tirare su le serrande, che hai quel dolore "metallico" che ti arriva fino al cervello! E il dover chiedere non aiuta, almeno chi è sempre stato indipendente come me. Con la psoriasi avevo imparato a conviverci, ma in effetti questa è un'altra storia... In ogni caso è importante non sentirsi soli. E io mi sono sentita meno sola quando ho letto le vostre risposte. Grazie ancora.
Sono in cura all' I.F.O. . Ho preferito andare nello stesso ospedale dove ero stata ricoverata cinque anni fa e sono in cura nel gruppo PSOCARE. Ero andata anche all'IDI, mi avrebbero fatto ricoverare con urgenza. Ma per me era troppo lontano e non avrei visto per una settimana mia figlia. Il cortisone me lo hanno fatto sospendere del tutto. In questi anni ho preso 20 chili. Sono diventata un palloncino! E quindi, dovendo affrontare una dieta mi hanno eliminato il cortisone. Credo sia questo il motivo. All'occorrenza mi hanno detto di prendere la tachiprina 1000.
Per la domanda di invalidità o per la 104 continuo ad avere dubbi. Quando ieri sono andata a richiedere finalmente l'esenzione (dopo due mesi, non ho mai tempo!!!! Uffa!) ho chiesto informazioni. Mi hanno detto che devo andare all'INPS. Prima mi hanno detto che ci dovevo andare di persona, poi mi hanno detto che la domanda si fa via internet. In ogni modo la dottoressa mi ha detto che posso fare domanda ma mi ha anche fatto capire chiaramente che non avrei cavato un ragno dal buco con il solo foglio attestante la diagnosi e che, chiaramente, per il pregresso non si poteva fare niente. Avrei dovuto aggiungere altre patologie. Io non ho capito bene.... Che ci devo mettere? Che sono stata operata per un'ernia alla cervicale nel 2002 e che ancora sono tutta incriccata? Che ho le vertebre schiacciate? Che mi muoio dai dolori ma sto in piedi perchè devo accompagnare mia figlia a scuola, e poi la devo andare a riprendere, devo andare in ufficio, fare la spesa, ecc. ecc.... Niente da fare, non capisco. Mi è già capitato cinque anni fa. Ti vedono in piedi, se poco poco ti trucchi un pochino per non buttarti ancora più giù sei spacciata. Vuol dire che stai una favola!!!! Ma io mi truccavo lo stesso anche quando stavo sulla sedia a rotelle!!! Vabbè, scusate l'ironia. Ma io non so veramente come muovermi.... Qualcuno di voi ha avuto il riconoscimento della 104? Ne abbiamo diritto in qualche piccolo modo? Sicuramente cercherò informazioni al patronato, grazie per il consiglio. A presto.

CIAO ROSANNA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A RISENTIRCI PRESTO.

Rosanna cara vale la pena di tentare anche se dovessero darti una percentuale bassa, sia di invalidità che per la 104.
L'artrite psoriasica dovrebbe essere più o meno considerata come l'artrite reumatoide per la quale, la tabella approvata dal Ministero della Salute (vedi sezione INVALIDITA' ED ESENZIONE) prevede il minimo del 50% in presenza di cronicità della manifestazioni, e mi sembra che tu abbia già le problematiche croniche e tipiche delle forme autoimmuni.
Poi aggiungi tutto, ma proprio tutto tutto quel che hai.
Come ti dicevo vale la pena tentare perchè comunque sarà una base di partenza per richiedere futuri peggioramenti che ti faranno, man mano, aumentare il punteggio.
Sei nel gruppo PSOCARE ma come mai solo methotrexate? pensavo che in quel gruppo ci fossero i pazienti avviati alle terapie biologiche approvate per la psoriasi come Enbrel ed Humira, ma forse sono io che ricordo male?
Ciao a presto e facci sapere come procede.

CIAO ROSANNA...BENVENUTA ANKE DA PARTE MIA !!!

Ciao Rosanna, benvenuta tra noi!

Ciao Rosanna!
benvenuta nel nostro forum
Anche io soffro di ar psoriasica. Negli ultimi due anni MTX è stato il mio unico farmaco... ora associato con Humira!
Mi raccomando di eseguire ogni due mesi i controlli delle transaminasi x il fegato.

ciao anche io ti voglio dare il mio benvenuto..non ho la tua patologia,ma un'altra.....leggi qualcosa di me sotto la firma....

CIAO ROSANNA,
IN FAMIGLIA....
SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN ABBRACCIO E A PRESTO

ciao e benvenuta nel forum!!!!!un caldo abbraccio sara

Ciao Rosanna, ben arrivata nella nostra meravigliosa famiglia
con un grosso abbraccio ti apro la porta di casa................hahahahahahahahaha

Luisella la pazzerella del forum

ciao Rosanna benvenuta in famiglia un abbraccio Giò

Buongiorno a tutti. Non so ancora bene come usare il vostro forum. Innanitutto grazie per il benvenuto che mi avete dato. Leggendovi mi sembra di capire che la vostra è veramente una famiglia, che vi conoscete bene e che vi sostenete nei momenti difficili. E'una bella cosa. Volevo rispondere a Rosaria dicendo che anche io credevo che il gruppo psocare utilizzasse solo i biologiici, ma a quanto pare non è così. Nel mio caso stanno iniziando con il mtx 10 mg, e levofolina dopo 48 ore per tre giorni forse per vedere l'evoluzione dei sintomi; successivamente potranno aumentare la dose (veramente già la volevano aumentare) per poi arrivare ai farmaci biologici. In effetti ho iniziato la cura solo da due mesi, quindi vorrei provare a vedere come va prima di aumentare. Anche se va' malino, i dolori sono aumentati tantissimo. I piedi e le mani si sono gonfiati, sgrunt! Non mi entrano più le scarpe! In più si sono aggiunti dei dolori alle mani, ai polsi, mi si addormentano le braccia di notte (fa un sacco male) e ho le mani formicolanti. Credo si tratti di tunnel carpale. Il 20 farò l'elettromiografia bilaterale e una lastra alla cervicale per un controllo (intervento di ernia alla cervicale nel 2002). Il morale non è proprio alle stelle! Per fortuna ho una figlia meravigliosa che mi tiene la mente impegnata! E poi devo dimagrire assolutamente e cosa ancora più importante devo smettere di fumare. Fumo quasi un paccetto... troppo, lo so! Il medico me l'ha assolutamente proibito prescrivendomi anche una tac ai polmoni per controllare eventuale fibrosi polmonare in atto.... Mi sembra troppo però..... Uffa..... Troppo tutto insieme! Sembra che da quando ho iniziato questa nuova cura le cose escano fuori come i funghi! Vabbè, scusate, non mi voglio solo lamentare! Anzi, vi mando un sorriso. A presto.