Eccomi di nuovo tra voi!!^^

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Saeko82
Messaggi: 14
Iscritto il: 10/01/2010, 18:39

Eccomi di nuovo tra voi!!^^

Messaggio da Saeko82 »

Dopo una lunga odissea per registrarmi eccomi qui.... :) Per chi fosse nuovo mi presento:mi chiamo Alessandra ho quasi 28 anni e sono di Ostia vicino Roma.Sono affetta da APS o Sindrome di Hughes,malattia sistemica autoimmune reumatica che porta molti guai tra cui Sintrom a vita...il mio sangue stava iniziando a coagulare troppo e nell'estate del 2008 ho avuto un semi-ictus che,se diagnosticato in ritardo,mi sarebbe purtoppo costato la pelle!! :( Ma grazie alla mia gastroenterologa e al mio Reumatologo sono qui a raccontarvi le mie vicende!! : Thumbup : Forse tra breve subirò un intervento alla schiena.Cercherò di aggiornavi nel mio topic!!Un bacione a tutti voi!! : Love :
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Mi sa che scegliero questo modello per la mia schiena^^

Ognuno ha la sua battaglia da combattere/io ho la mia e stringo i denti/giorno dopo giorno/tendo la mano a chi mi vuole vicino/ma a chi distoglierà solo un'attimo lo sguardo/a causa del peso della sofferenza/potrò solo dire addio...
Dedicato ad una persona che mi ha profondamente deluso....;_;
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Eccomi di nuovo tra voi!!^^

Messaggio da Silvia »

Ciao Alessandra (ops... saeko)
sono Silvia.....
Ben tornata in forum........

tu diversamente, da me, sei riuscita anche ad "aprire" la tua presentazione : Thumbup : .....
io e' la terza volta che la tento : WallBash : : Blink : : WallBash :
boh... prima o poi....... : Cry :
arrivo anch'io !!! 8)

Ancora ben arrivataaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa : Yahooo :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Viviana79
Messaggi: 196
Iscritto il: 31/12/2009, 19:17
Località: Frittole !!!!!!!!!

Re: Eccomi di nuovo tra voi!!^^

Messaggio da Viviana79 »

:) benvenuta alessandra tieni forte un abbraccio viviana : Welcome : : Yahooo :
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!

Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .

Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
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Eleanor Rigby
Messaggi: 72
Iscritto il: 17/10/2009, 9:02

Re: Eccomi di nuovo tra voi!!^^

Messaggio da Eleanor Rigby »

Ciao Alessandra, non ricordo se c'eravamo presentate nel vecchio forum, anche se il tuo nickname son certa di ricordarlo...in ogni caso ti do un grosso benvenuto nel nuovo forum!!!! : Love : : Love : : Love :
Gonartrite ginocchio sinistro da Luglio 2008. Dopo un anno diagnosi di spondiloartrite psoriasica con HLA B27 positivo. Un intervento di sinoviectomia artroscopica senza successo, provato Plaquenil, Mtx, ciclosporina, accompagnati da Deltacortene e FANS.
Poi Remicade, ha funzionato per un anno. Dal 2012 sono in cura con Simponi e Deltacortene.


Animalista e vegana
"L’empatia per il più piccolo degli animali è una delle più nobili virtù che un uomo può ricevere in dono." [Charles Darwin]

"A quanti uomini, presi nel gorgo d'una passione, oppure oppressi, schiacciati dalla tristezza farebbe bene pensare che c'é sopra il soffitto il cielo, e che nel cielo ci sono le stelle. Anche se l'esserci delle stelle non ispirasse a loro un conforto religioso, contemplandole, s'inabissa la nostra inferma piccolezza, sparisce nella vacuità degli spazii, e non può non sembrarci misera e vana ogni ragione di tormento."["Quaderni di Serafino Gubbio operatore", Pirandello]
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rosaria1956
Amministratore
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Eccomi di nuovo tra voi!!^^

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Alessandra, benvenuta.
Sei una dei pochissimi che ancora mancavano all'appello, sono contenta che ti sia iscritta.
Il contenitore è cambiato ma il contenuto è sempre lo stesso, ed anche tutti noi quindi a te non devo spiegare nulla perchè già ci conosci.
Abbiamo anche parecchi nuovi amici, se giri nelle presentazioni li vedrai tutti ma anche loro verranno a salutare te.
Alssandra come vanno le cose????
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Eccomi di nuovo tra voi!!^^

Messaggio da giovigio »

Ciao Ale ben tornata...un bacio Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Paolo
Messaggi: 423
Iscritto il: 28/07/2009, 20:25
Località: K-PAX

Re: Eccomi di nuovo tra voi!!^^

Messaggio da Paolo »

Benvenuta.. anzi bentornata alessandra! ;)
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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Meggy_34
Messaggi: 327
Iscritto il: 24/09/2009, 13:22

Re: Eccomi di nuovo tra voi!!^^

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao Ale!! Ben ritrovata : Love : : Queen :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Eccomi di nuovo tra voi!!^^

Messaggio da lorichi »

CIAO ALESSANDRA BEN RITROVATA ANCHE QUI!

POSSO CHIEDERTI CHE INTERVENTO DEVI FARE ALLA SCHIENA? IN OGNI CASO IN BOCCA AL LUPO, AVVERTICI PER TEMPO CHE INIZIAMO GLI INCROCI MAGICI!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Saeko82
Messaggi: 14
Iscritto il: 10/01/2010, 18:39

Re: Eccomi di nuovo tra voi!!^^

Messaggio da Saeko82 »

Aprirò i miei aggiornamenti a breve per raccontarvi tutto...intanto vi ringrazio tutti per il benvenuto e il ben tornato!! : Love : Siete fantastici come al solito!!!! : Love :
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Dedicato ad una persona che mi ha profondamente deluso....;_;
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