spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
scusa Massimo io non so aiutarti, ma volevo dirti che non è necessario aprire una nuova discussione qui, devi scrivere di te nel tuo libro, quello che hai aperto ieri, e ti verranno a rispondere molti amici.
oppure, per queste cose specifiche, se vuoi, puoi aprire un nuovo argomento nelle sezioni "parliamo delle ns. patologie" o in "aggiornamenti medici", dove potrai poi aggiungere l'andamento della tua malattia....ecc.....
ciao!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
CIAO MASSIMO,
I TENDER POINTS SUPPONGO SIANO QUELLI RELATIVI ALLA FIBROMIALGIA. SONO 18 PUNTI DEL CORPO CHE, SE DOLORANTI, INIDICANO ANCHE PRESENZA DI FIBROMIALGIA. SE VEDI NEL FORUM LA MAGGIOR PARTE DI NOI SOFFRE DI FIBROMIALGIA SECONDARIA, CIOE' UNA ULTERIORE PATOLOGIA CHE ACCOMPAGNA QUELLA REUMATICA. TU SEI POSITIVO A 12 PUNTI SU 18.
C'E' ANCHE UNA FIBROMIALGIA PRIMARIA, SI PRESENTA DA SOLA NON INSIEME AD ALTRA PATOLOGIA MA NON MI SEMBRA IL TUO CASO.
NELLA SEZIONE "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" CI SONO VARIE DISCUSSIONE SULLA FIBRO.
GLI ALTRI VALORI CHE HAI SEGNATO NON SO COSA SIGNIFICANO, SE HAI PAZIENZA ARRIVERA' QUALCUNO PIU' ESPERTO DI ME E TI SAPRA' RISPONDERE. PER QUESTA INDAGINE HAI GIA' AVUTO UN PARERE MEDICO?
COME TI HA DETTO SILVANA (MAMMONA) NON E' NECESSARIO APRIRE UN'ALTRA DISCUSSIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI MA QUESTA IN PARTICOLARE TE LA SPOSTO IN "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" CHE E' LA SUA GIUSTA COLLOCAZIONE.
COME SEMPRE PER QUALSIASI COSA NON AVERE REMORE A CHIEDERE E/O APRIRE DISCUSSIONI.
CIAO UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
MASSIMO HO TROVATO QUESTO http://www.myalgia.com/FIQ/Bennett%20FIQ%20review.pdf
CHE SPIEGA ANCHE IL SIGNIFICATO DI FIQ 83, 03 HAQ 2,25;
PURTROPPO E' IN INGLESE, DA QUELLO CHE HO CAPITO SI TRATTA DI UN QUESTIONARIO SULLA FIBROMIALGIA MESSO A PUNTO NEL 1980 DA UNA UNIVERSITA' DELL'OREGON. FIQ = FIBROMYALGIA IMPACT QUESTIONNAIRE E HAQ = HEALTH ASSESSMENT QUESTIONNAIRE.
SE TU CONOSCI L'INGLESE PUOI DARCI UN'OCCHIATA, IO COMUNQUE PROVO A LEGGERLO MA NON PROMETTO NULLA,IL MIO INGLESE E' LIMITATO.
PENSO CHE QUEI VALORI SI RIFERISCANO ALLA RISPONDENZA DEL RISULTATO DELL'ESAME RISPETTO AI QUESTIONARI.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
CIAO mASSIMO,
lORI TI HA GIà RISPOSTO IN MANIERA MOLTO CORRETTA, NON SAPREI COSA ALTRO AGGIUNGERE SE NON CHE SONO INCROCIATISSIMA SPERANDO CHE ANCHE PER TE LE COSE COMINCINO A MIGLIORARE UN POCHINO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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CIAO MASSIMO
TI SEGNALO QUESTO ARTICOLO http://www.aimef.org/congressi/abano05/zotta.pdf CHE MI SEMBRA BEN FATTO E RIPORTA ANCHE IL FIQ CHE, COME AVEVO IPOTIZZATO, E' UN QUESTIONARIO. PRATICAMENTE AD OGNI RISPOSTA VIENE ASSEGNATO UN PUNTEGGIO E QUEL PUNTEGGIO SERVE A VALUTARE LA TUA FIBROMIALGIA.
SUL HAQ NON HO TROVATO QUALCOSA DI EQUIVALENTE MA SE LEGGI NEL LINK CHE TI HO SEGNALATO SEMBRA DI CAPIRE CHE E' SEMPRE UN QUESTIONARIO, SE LO TROVO TE LO POSTO QUI.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Grazie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ora ci sarebbe da capire il punteggio cosa evidenzia cio cosa dice ! infatti mi hanno fatto fare un test in ospedale ma volevo capire il responso speriamo che prima o poi si riesca a trovarlo!!!
E QUI TRA LE TANTE COSE C'E' ANCHE L'INDICATORE DI SEVERITA' DELLA PATOLOGIA CHE E' QUESTO:
In base a tale valore i pazienti sono stati divisi in 2
gruppi:
• FIQ < 66,85: FM di grado medio-lieve (27 pazienti)
• FIQ > 66,85: FM di grado severo (26 pazienti).
C'E ANCHE UNA TABELLA RIASSUNTIVA DELTIPO DI DOLORE, DAI UN'OCCHIATA E VEDI SE TI CI RITROVI
SU HAQ CONTINUO A TROVARE SOLO COSE IN INGLESE, L'UNICO IN ITALIANO E' QUELLO CHE TI HO GIA' SEGNALATO DEL PROF. ZOTTA.
CIAO UN ABBRACCIO
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
ciao massimo sono sara anche io fibromialgica.
posso chiederti dove sei stato visitato e da chi?non ho trovato la tua presentazione sul libro degli ospiti.
perchè a me mi hanno fatto diagnosi di fibromialgia ,sospetta bechet,ma non ho mai sentido dire al mio reumatologo come si classifichi la mia malattia cioè in che stadio con quei parametri che descrivi.
Si impara sempre qualcosa di nuovo....
comunque dicci i tuoi sintomi e le cure che fai grazie sara
fibromialgia cfs,aftosi ricorrente colon irritabile reflusso.g.e,due ulcere in cura con esomeprazolo e gaviscon.sospetta bechet,dobetin ,tiroidite di hascimoto
leggete di me qui: http://fibromialgia.bloghost.it[/b] il mio libro lo trovate in libreria oppure nelle librerie on line la casa editrice e' la sottostante http://www.booksprint.it/catalogoDett.asp?id=81
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei