re sono gianluca mi presento
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gianluca80
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re sono gianluca mi presento
ciao ragazzi,sono gianluca e mi sono appena iscritto,volevo raccontarvi la mia storia:da circa 1 anno e mezzo ho dei dolori ai piedi,soprattutto ai talloni e alle caviglie,venuti tutti ad un tratto al mio ritorno dalle vacanze estive.All'inizio ho dato colpa al camminare sulla sabbia senza scarpe,poi al cambio di scarpe per andare a lavoro,ma niente il dolore nn passava anzi...mi sono recato dal mio medico di base che all'inizio mi ha dato una crema da mettere ma niente poi mi ha mandato a fare degli esami del sangue,che anche quelli sembravano tutti a posto,poi sono andato da vari dottori che ognuno aveva un idea discordante dagli altri,intanto il tempo passava e il dolore aumentava facevo fatica a camminare ed ad andare a lavoro,dopo vari dottori e tentativi mi sono ritrovato all'ospedale gaetano pini dove mi hanno diagnosticato un artrite psoriasica,io psoriasi ne ho ma poca,un pò in testa e qualche puntino sulla gamba ma niente di che..ho iniziato una cura di flebi di pamidronato,ne ho fatti 10,all'inizio 4 nel giro di 2 sett.poi 1 al mese per 6 mesi, ma i dolori ne ho ancora poi mi hanno dato nel frattempo delle pastiglie di arcoxia 90 quando il dolore era accentuato,dato il mio lavoro che stò sempre in piedi facendo il macellaio di pastiglie ne avrei prese un giorno si e uno no,ma nn volevo abusare del farmaco quindi mi tenevo il dolore pur stando male.ora la scorsa sett ho fatto una visita,diciamo di controllo e dicendogli al medico che i dolori persistevano mi ha dato una cura da seguire con delle pastiglie di nome salazopyrin nel frattempo mi ha mandato a fare una scintigrafia ossea che ho fatto proprio questa mattina,spero in una cura che mi faccia passare il dolore perchè nn ce la faccio veramente più:grazie di avermi ascoltato anche se mi sono dilungato e spero di nn avervi rotto,se avete qualche consiglio sono ben accetti ciao a tutti
Ultima modifica di gianluca80 il 05/02/2010, 23:45, modificato 1 volta in totale.
Re: re
Ciao Gianluca benvenuto nella nostra forum famiglia...sono sicura che tanti amici con la tua stessa patologia ti aiuteranno a capire meglio ed avrai molti confronti su trattamenti e cure un abbraccio e ancora benvenuto fra noi 
Giò
Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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gianluca80
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Re: re sono gianluca mi presento
ciao giò grazie mille per il benvenuto spero tu abbia ragione che qualcuno mi aiuti grazie ancora ciao ciao 
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bersagliere
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Re: re
CIAO GIANLUCA...BENVENUTO NEL FORUM !! NELLA SFORTUNA RITIENITI FORTUNATO VISTO KE, A QUANTO PARE GIA' HAI UNA DIAGNOSI E 6 SULLA BUONA STRADA X RISOLVERE O QUANTOMENO TAMPONARE I TUOI PROBLEMI !! 
INFATTI SE DAI 1 OKKIATA ALLE VARIE PRESENTAZIONI DI MOLTI ALTRI REUMAMICI....NOTERAI KE X AVERE UNA DIAGNOSI,CI SONO VOLUTI SVARIATI ANNI !! ADESSO INVECE I TEMPI SI SONO ACCORCIATI XKE' GLI SPECIALISTI REUM.SONO MOLTO + AGGIORNATI DI UN TEMPO !! CIAO GIANLUCA,MAGARI CI DIRAI ANKE DA DOVE SCRIVI....IO SONO MARIO E SONO DI NAPOLI... 
INFATTI SE DAI 1 OKKIATA ALLE VARIE PRESENTAZIONI DI MOLTI ALTRI REUMAMICI....NOTERAI KE X AVERE UNA DIAGNOSI,CI SONO VOLUTI SVARIATI ANNI !! ADESSO INVECE I TEMPI SI SONO ACCORCIATI XKE' GLI SPECIALISTI REUM.SONO MOLTO + AGGIORNATI DI UN TEMPO !! CIAO GIANLUCA,MAGARI CI DIRAI ANKE DA DOVE SCRIVI....IO SONO MARIO E SONO DI NAPOLI... i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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gianluca80
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Re: re sono gianluca mi presento
ciao mario io confido vivamente nei tuoi consigli e spero vivamente in una risoluzione,cmq io sono di saronno dove fanno l'amaretto,nn so se conosci;sono vicino a milano ciao ciao
Re: re sono gianluca mi presento
CIAO GIANLUCA BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
ORA CHE HAI FATTO LA SCINTIGRAFIA DOVRESTI AVERE PIU' INFORMAZIONI SUL PROBLEMA E QUINDI FACILITA' DI DIAGNOSI. QUANDO AVRAI LA RISPOSTA?
DA QUELLA SI POSSONO VEDERE LE ZONE DI INFIAMMAZIONE ED EVENTUALI ALTRI SEGNI DELLA MALATTIA.
LA SALAZOPIRINA E' UN FARMACO DI FONDO, QUEI FARMACI CHE DOVREBBERO AIUTARE A TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA ED EVITARE CHE PROGREDISCA FACENDO MAGGIORI DANNI. TI HANNO DETTO CHE IMPIEGHERA' DUE/TRE MESI PER INIZIARE A FARE EFFETTO? E' UN FARMACO CHE AGISCE PER ACCUMULA, SIGNIFICA CHE INIZIA A FUNZIONARE QUANDO NEL TUO ORGANISMO CE N'E' UNA CERTA QUANTITA'. TI HANNO AGGIUNTO ANCHE ALTRI FARMACI? PER ESEMPIO ANTINFIAMMATORI O CORTISONE?
QUI CI PARECCHI ISCRITTI CON ARTRITE PSORISIACA E VEDRAI CHE APPENA TI LEGGERANNO POTRAI CONFRONTARTI CON LORO; CI SONO ANCHE DIVERSI LOMBARDI E SICURAMENTE AVRAI ANCHE INFORMAZIONI SUI VARI OSPEDALI DELLA ZONA E CONFRONTARVI SU MEDICI E E CURE.
COME TI HA DETTO MARIO QUASI TUTTI NOI ABBIAMO AVUTO DIFFICOLTA' PER AVERE UNA DIAGNOSI PERCHE' QUESTE MALATTIE SONO COMPLICATE DA DEFINIRE, TU MI SEMBRA CHE SEI GIA' SULLA BUONA STRADA, SI TRATTA SOLO DI TROVARE LA CURA GIUSTA PER TE.
TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291
IL NOSTRO REGOLAMENTO IN MODO DA POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM, PARTECIPA A QUALSIASI DISCUSSIONE CHE RISCUOTE IL TUO INTERESSE E PER QUALSIASI DUBBIO, CHIARIMENTO O ANCHE SEMPLICEMENTE PER FARE DUE CHIACCHIERE QUI TROVI SEMPRE QUALCUNO, SIAMO TUTTI MALATI NON MEDICI MA FRA TANTI QUALCHE CONSIGLIO RIUSCIREMO A DARTELO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
ORA CHE HAI FATTO LA SCINTIGRAFIA DOVRESTI AVERE PIU' INFORMAZIONI SUL PROBLEMA E QUINDI FACILITA' DI DIAGNOSI. QUANDO AVRAI LA RISPOSTA?
DA QUELLA SI POSSONO VEDERE LE ZONE DI INFIAMMAZIONE ED EVENTUALI ALTRI SEGNI DELLA MALATTIA.
LA SALAZOPIRINA E' UN FARMACO DI FONDO, QUEI FARMACI CHE DOVREBBERO AIUTARE A TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA ED EVITARE CHE PROGREDISCA FACENDO MAGGIORI DANNI. TI HANNO DETTO CHE IMPIEGHERA' DUE/TRE MESI PER INIZIARE A FARE EFFETTO? E' UN FARMACO CHE AGISCE PER ACCUMULA, SIGNIFICA CHE INIZIA A FUNZIONARE QUANDO NEL TUO ORGANISMO CE N'E' UNA CERTA QUANTITA'. TI HANNO AGGIUNTO ANCHE ALTRI FARMACI? PER ESEMPIO ANTINFIAMMATORI O CORTISONE?
QUI CI PARECCHI ISCRITTI CON ARTRITE PSORISIACA E VEDRAI CHE APPENA TI LEGGERANNO POTRAI CONFRONTARTI CON LORO; CI SONO ANCHE DIVERSI LOMBARDI E SICURAMENTE AVRAI ANCHE INFORMAZIONI SUI VARI OSPEDALI DELLA ZONA E CONFRONTARVI SU MEDICI E E CURE.
COME TI HA DETTO MARIO QUASI TUTTI NOI ABBIAMO AVUTO DIFFICOLTA' PER AVERE UNA DIAGNOSI PERCHE' QUESTE MALATTIE SONO COMPLICATE DA DEFINIRE, TU MI SEMBRA CHE SEI GIA' SULLA BUONA STRADA, SI TRATTA SOLO DI TROVARE LA CURA GIUSTA PER TE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: re sono gianluca mi presento
Ciao Gianluca
e benvenuto nel forum.
Come ti ha detto chi mi ha preceduto, sei fortunato ad avere già una diagnosi. Credimi è un bel passo avanti. Io ho impiegato 6 anni per avere una diagnosi certa, perciò vedrai che, non appena troverai il mix di farmaci adatti per te, ti sentirai sicuramente meglio.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
Facci sapere cosa dice la scintigrafia.
Gianluca, qui troverai sempre qualcuno disposto ad ascoltarti e a dividere con te i momenti no ma anche a condividere i momenti belli.
Con le nostre malattie ci vuole tanta, tanta pazienza.
Un grande in bocca al lupo.
e benvenuto nel forum.
Come ti ha detto chi mi ha preceduto, sei fortunato ad avere già una diagnosi. Credimi è un bel passo avanti. Io ho impiegato 6 anni per avere una diagnosi certa, perciò vedrai che, non appena troverai il mix di farmaci adatti per te, ti sentirai sicuramente meglio.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
Facci sapere cosa dice la scintigrafia.
Gianluca, qui troverai sempre qualcuno disposto ad ascoltarti e a dividere con te i momenti no ma anche a condividere i momenti belli.
Con le nostre malattie ci vuole tanta, tanta pazienza.
Un grande in bocca al lupo.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: re sono gianluca mi presento
Ciao Gianluca,
che dirti....
BEN ARRIVATO IN FORUM
contrariamente a te non ho diagnosi e questo non "aiuta" credimi
Io risiedo nella provincia di Va - Lago Maggiore - Saronno un pò la conosco ..dovrei venirci sett prox ma molto di corsa
Silvia
che dirti....
BEN ARRIVATO IN FORUM
contrariamente a te non ho diagnosi e questo non "aiuta" credimi
Io risiedo nella provincia di Va - Lago Maggiore - Saronno un pò la conosco ..dovrei venirci sett prox ma molto di corsa
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: re sono gianluca mi presento
Ciao Gianluca benvenuto in forum!! Io sono Meggy sono di Verona ed ho artrite psoriasica.. Come ti ha detto Mammalory il farmaco che ti hanno dato ora è un farmaco diciamo di fondo per la cura dell'artrite, il medico ti ha spiegato il funzionamento di questi farmaci? Dalla scintigrafia ossea verranno rilevate le zone in cui la malattia è attiva e anche il grado di attività.. Facci sapere e se hai bisogno di qualche info noi siamo qua Un grande in bocca al lupo intanto 
Un grande in bocca al lupo intanto Meggy
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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gianluca80
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Re: re sono gianluca mi presento
grazie a tutti voi per il vostro conforto,la mia scintigrafia dovrei ritirarla venerdì 12 e poi dvrei passare subito dal medico a farla vedere,altri farmaci per il momento nn me ne hanno aggiunti,voleva prima aspettare il risultato della scintigrafia,speriamo in bene e ci sentiamo presto un salutone a tutti
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: re sono gianluca mi presento
Ciao Gianluca e benvenuto in fourm
anche io mi unisco al coro degli amici che mi hanno preceduta per tranquillizzarti, con Salazopirin hai avuto la prescrizione di un farmaco di fondo tra quelli pi utilizzati per le arriti psoriasiche e per le artriti sieronegative in generale, il farmaco che ti avevano prescritto in precedenza, il pamidronato, non era un farmaco che agiva sulla malattia ma un farmaco che si usa per la prevenzione e la cure dell osteoporosi molto frequrnti nei pazienti con patologie reumatiche, che agisce regolando il turnover osseo.
Salazopirin tra un po' comincerà a farti effetto e tu ne sentirai i benefici, ma anche se ciò non fosse, non preoccuparti perchè la scelta terapeutica oggi è discretamente ampia ed i farmaci da provare sono diversi.
Noi siamo quà quando vuoi chiedere info o semplicemente parlarci e sfogarti, qualcuno ci sarà sempre
ciao, io sono Rosaria, abito a Napoli a la mia storia è riassunta in calce ai miei messaggi
anche io mi unisco al coro degli amici che mi hanno preceduta per tranquillizzarti, con Salazopirin hai avuto la prescrizione di un farmaco di fondo tra quelli pi utilizzati per le arriti psoriasiche e per le artriti sieronegative in generale, il farmaco che ti avevano prescritto in precedenza, il pamidronato, non era un farmaco che agiva sulla malattia ma un farmaco che si usa per la prevenzione e la cure dell osteoporosi molto frequrnti nei pazienti con patologie reumatiche, che agisce regolando il turnover osseo.
Salazopirin tra un po' comincerà a farti effetto e tu ne sentirai i benefici, ma anche se ciò non fosse, non preoccuparti perchè la scelta terapeutica oggi è discretamente ampia ed i farmaci da provare sono diversi.
Noi siamo quà quando vuoi chiedere info o semplicemente parlarci e sfogarti, qualcuno ci sarà sempre
ciao, io sono Rosaria, abito a Napoli a la mia storia è riassunta in calce ai miei messaggi
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Re: re sono gianluca mi presento
ciao gianluca e benvenuto..... ti kiami come me.... e come me purtroppo hai la stessa patologia... io nn ho psoriasi xò... beh io faccio una cura + "ricca" di farmaci.... un vero e proprio miscuglio.... spero ke tu possa sentirti meglio quanto prima... auguroni! 
a volte kiudiamo gli okki perkè la realtà non ci piace....... M. Pantani (il pirata)
Re: re sono gianluca mi presento
Ciao caro Gianluca,
mi presento sono Luisella e abito a Varese ti do il benvenuto nella nostra famiglia
con l'augurio di risentirti presto ti mando un grosso abbraccioooooooooooo
mi presento sono Luisella e abito a Varese ti do il benvenuto nella nostra famiglia
con l'augurio di risentirti presto ti mando un grosso abbraccioooooooooooo
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
Re: re sono gianluca mi presento
CIAO, GIANLUCA E BENVENUTO TRA NOI.
Re: re sono gianluca mi presento
benvenuto anche da me Gian,io sono jolanda ho l'A.R e abito in Asti, ma sono sarda,vedrai che una volta che comincerà a fare effetto la cura farai una vita più decente,in bocca al lupo.
a rileggerti presto.
jo.
a rileggerti presto.
jo.
Re: re sono gianluca mi presento
Ciao Gianluca,
io pure sono della provincia di Varese e sono in cura a Tradate, pure la mia vasculite è iniziata con dolore ai piedi.... che però è degenerato velocemente e quindi sono riusciti a fare una diagnosi veloce...
Comunque benvenuto... qui ti troverai bene!
buona serata
ilaria
io pure sono della provincia di Varese e sono in cura a Tradate, pure la mia vasculite è iniziata con dolore ai piedi.... che però è degenerato velocemente e quindi sono riusciti a fare una diagnosi veloce...
Comunque benvenuto... qui ti troverai bene!
buona serata
ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: re sono gianluca mi presento
Benvenuto Gianluca E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
Re: re sono gianluca mi presento
Ciao Gianluca!
BENVENUTO!!!!! Vedrai che presto starai meglio e potrai tagliare bistecche e filetti....di nuovo col sorriso!!!
Silvana
BENVENUTO!!!!! Vedrai che presto starai meglio e potrai tagliare bistecche e filetti....di nuovo col sorriso!!!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: re sono gianluca mi presento
Ciao Gianluca, io sono Milena e ti do il mio BENVENUTOOOOOOOOOOOO,
Vivo a Messina e sono stata per un po di anni in cura al Gaetano Pini di Milano, poi per incomprensioni con la dottoressa
sono finita al Tor Vergata di Roma 
CIAO E ANCORA BENVENUTO NEL MERAVIGLIOSO FORUM
Vivo a Messina e sono stata per un po di anni in cura al Gaetano Pini di Milano, poi per incomprensioni con la dottoressa
sono finita al Tor Vergata di Roma CIAO E ANCORA BENVENUTO NEL MERAVIGLIOSO FORUM
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: re sono gianluca mi presento
Ciao, sono ancora io... dimenticavo 
oggi hai ritirato il referto della scintigrafia? Facci sapere. Ciao ciao
oggi hai ritirato il referto della scintigrafia? Facci sapere. Ciao ciao"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"