Ciao a tutti...

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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marge62
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Ciao a tutti...

Messaggio da marge62 »

... mi chiamo Margherita, a giorni avrò 48 anni anche se ultimamente mene sento 150 :) sto cercando di capire come funziona il forum e spero avrete molta pazienza con me che sono un po' una capra in queste cose : RedFace :
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lorichi
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Re: Ciao a tutti...

Messaggio da lorichi »

CIAO MARGHERITA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PER ORA STAI ANDANDO BENE! :) VUOI RACCONTARCI DI TE? TI SEI ISCRITTA PERCHE' HAI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE? O PERCHE' TI PIACE IL NOSTRO FORUM? QUESTA SECONDA IPOTESI SAREBBE OLTREMODO PREFERIBILE! :)
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA, ASPETTO DI LEGGERE LA TUA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Lulù
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Re: Ciao a tutti...

Messaggio da Lulù »

Ciao MARGHERITA.
BENVENUTA!
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



I MIEI BLOG
http://angelinterra.splinder.com/ NOTIZIE SULLA PEDOFILIA, MAFIA ECC..

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marge62
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Re: Ciao a tutti...

Messaggio da marge62 »

Grazie del benvenuto, purtroppo sono arrivata al forum cercando una risposta specifica a un problema farmacologico. Soffro di AR da tantissimo tempo, a seguito della quale mi si sono presentate altre patologie, diabete, osteoporosi, cardiopatia, ecc. ecc. ecc. ultimamente poi, si c'è messo anche "l'umore" fortunatamente ho un compagno eccezionale e due figli meravigliosi, quindi tutto il sostegno possibile, mi sono fermata invece, perchè da quel poco che sono riuscita a leggere nel frattempo, mi è piaciuto molto il forum e le persone che lo animano :)
roberto
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Re: Ciao a tutti...

Messaggio da roberto »

Benvenuta! : Rolleyes :
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marge62
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Re: Ciao a tutti...

Messaggio da marge62 »

Ciao Roberto, cosa ti rendecosì perplesso o rattristato?
maryanna81
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Re: Ciao a tutti...

Messaggio da maryanna81 »

ciao margherita benvenuta fra noi
sono marianna e ho l'ar
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

IL MIO LIVE SPACES
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DANY45
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Re: Ciao a tutti...

Messaggio da DANY45 »

CIAO MARGHERITA,
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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nicoletta
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Iscritto il: 16/10/2009, 15:53
Località: CATANIA

Re: Ciao a tutti...

Messaggio da nicoletta »

BENVENUTA IN FAMIGLIA!!!!!!!!!!!!!!!!!! 8) 8) 8)
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Ciao a tutti...

Messaggio da mammona »

CIAO MARGHERITA!! (CHE BEL NOME!)
BENVENUTA!!!!!
CI PARLI UN PO' PIù DI TE???
COME TI CURI, IN CHE CENTRO.......
LE ALTRE PATOLOGIE SONO STRETTAMENTE LEGATE ALLA TUA AR?
(SAI...LA CURIOSITà LA FA DA PADRONA!!! 8) )
A PRESTO!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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concetta
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Re: Ciao a tutti...

Messaggio da concetta »

Benvenuta carissima...più siamo e meglio è...io sono Concetta e soffro di AP.... non sentirti piu' grande dell'età che hai...noi dobbiamo sempre dimostrarne in meno...perchè dobbiamo essere speranza per i giovani...tirati su fai un bel respiro e vedi che....tutto ti sembra diverso.....il forum piu' lo giri e + ci capisci io sono iscritta da poco ..e tante cose ancora non mi sono chiare...ma chiaro è far la conoscenza di tanti reumamici.
ciao a presto
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Ciao a tutti...

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Margherita benvenuta tra noi.
Se leggi il nostro regolamento:
viewtopic.php?f=103&t=291
vedrai ch non sarai più una frana perchè è ben spiegato l'utilizzo delle varie sezioni : Chessygrin :
Io sono Rosaria siffro di A.R. con diverse complicazioni, proprio come te, in calce al mio messaggo c'è un brve riassunto della mia storia così potrai conoscermi meglio.
E tu? non ci racconti altro?
che terapia stavi facendo in questo periodo e dove ti fai seguire? : Chessygrin :
Cara Margherita se hai bisogno di aiuto nellutilizzo del forum non esitare a chiedere ed anche a porci domande sulla malattia, cercheremo nel nostro piccolo di risponderti.
Un abbraccio : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Meggy_34
Messaggi: 327
Iscritto il: 24/09/2009, 13:22

Re: Ciao a tutti...

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao Margherita io sono Meggy e ti do il mio benvenuto in questa grande famiglia : Love :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
roberto
Messaggi: 26
Iscritto il: 28/02/2010, 18:42
Località: Ancona

Re: Ciao a tutti...

Messaggio da roberto »

marge62 ha scritto:Ciao Roberto, cosa ti rendecosì perplesso o rattristato?
Hai ragione. Aspetto di sapere se e nell'eventualità che tipo di malattia reumatica avere. Come scritto da altre parti, il 18 ho la visita reumatologica.
Lo so, dovrei essere più ottimista. Ci provo... :)

ciarob
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Mariarita
Messaggi: 111
Iscritto il: 11/02/2010, 10:16

Re: Ciao a tutti...

Messaggio da Mariarita »

Benvenuta coetanea, ho appena compiuto 48 anni e come te in questo periodo mi sento matusalemme!!!
Un abbraccio
FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010

Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009

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milly977
Messaggi: 1373
Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: Ciao a tutti...

Messaggio da milly977 »

SCUSA... VADO DI FRETTA
: Welcome : : Groupwave :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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