FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve sono marcello , soffro di artrite psoriasica da 17 anni , poi mi è stata diagnosticata una sindrome sicca , fibromialgia ernia iatale e congiuntivite cronica .
Come tutti i malati reumatici abbiamo periodi di alti e bassi , ma io fino a gennaio 2010 tutto sommato stavo abbastanza bene , tenendo a bada la malattia solo con 2 conf di salazopiren dopo colazione e 1 la sera dopo cena .
Da gennaio ho avuto un peggioramento dopo un stato influenzale mi son ritrovato ad avere altri sintomi quali : bruciore agli occhi , dolore alle orbite e quando spostavo le pupille , dolori di testa localizzato alle tempie , sensazione di naso chiuso come da raffreddore , stanchezza , difficoltà a riposare di notte ( mi sveglio di continuo ) , frequente sudorazioni di durata di circa 10/15 minuti ripetuti 5/6 volte al di , il tutto accompagnato da uno stato di malessere generale . Tutto peggiora col mal tempo o come prendevo un pò di freddo o con piccoli cambiamenti di temperatura .negli ultimi giorni ho il corpo coperto da piccoli punti rossi localizzati soprattutto alla schiena , dietro al collo , braccio e avambraccio , sulla pancia , e sulle gambe .
Per i problemi agli occhi sono stato dall’oculista il quale mi dice che a parte le lacrime artificiali e pomata a base di cortisone da prendere 3 volte a settimana non si può fare altro .
Sono stato dal primo otorino il quale mi diagnostica una sinusite dei seni frontali e faccio areosol x 15 di con lincocin 600mg e clenil A , ma la situazione non cambia . vado dal secondo otorino che mi prescrive tac cranica che risulta negativa e mi dice che non ho sinusite ma sono allergico , faccio 20 giorni di cura ma la situazione non cambia .
Sto in cura con una dottoressa del policlinico 2 di napoli edificio 3 da diversi anni e mi trovo bene , la quale mi ha detto che tutti i punti rossi che ho sul corpo non è psoriasi ma una forma di orticaria provocata possibilmente da un’allergia o dovuta ad un uso prolungato di salazopiren . mi ha sospeso salazopiren e mi ha dato da assumere 2 cp dopo colazione di delta carotene 5 mg per 15 giorni per poi scendere ad 1e mezza e chiamarla per vedere come procede ed 1 cp di clarityn prima di dormire per 30 giorni e vari esami specifici per cercare di capire se è allergia o qualcosa di simile .
Un altro reumatologo che ho visto nominato sul sito mi aveva detto che era psoriasi .
Cosa ne pensate ???

CIAO MARCELLO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
SE HAI GIA' UNA ARTRITE PSORISIACA E SINDROME SICCA A ME VIENE DA PENSARE CHE I DISTURBI DI OCCHI E NASO VANNO INDAGATI DI PIU' PER CERCARE UNA EVENTUALE PATOLOGIA AUTOIMMUNE VISTO CHE NE' I FARMACI PER L'ALLERGIA NE' QUELLI PER LA SINUSITE HANNO AVUTO EFFETTO.
PER I PUNTINI ROSSI MI SEMBRA DI RICORDARE CHE ANCHE QUALCUN ALTRO NEL FORUM NE HA PARLATO VEDRAI CHE APPENA ARRIVERANNO ALTRI A LEGGERE QUALCUNO SAPRA' DIRTI QUALCOSA ANCHE SU QUELLO. ORA L'ARTRITE COME VA? IL CORTISONE COMUNQUE TI AIUTA A TENERE SOTTO CONTROLLO EVENTUALI DOLORI DA INFIAMMAZIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Marcello... benvenuto nel forum!!

Io ho una vasculite cutanea.. e all'inizio quando è sccopiata mi sono riempita di puntini rossi ma "solo" su gambe braccia e glueti, però avevo anche gonfiore e dolore soprattuto a piedi caviglie e ginocchia. Inoltre mi scendeva sangue dal naso (soffiandolo) e spesso mal di testa, ma porblemi agli occhi non ne ho mai avuti... Ma di vasculiti ce ne sono di tanti tipi e inoltre possono essere legate a qualche altra patologia autoimmune. Però questa è solo la mia esperienza, voglio dire che la dottoressa ti ha visitato e ha visto i puntini e la "tipologia" dei puntini.
Sai penso che quando due dottori hanno pareri contrastanti bisogna decidere di chi fidarsi e seguire uno dei due...
Poi forse i vari esami potranno dire qualcosa in più....
Ma non è che ti ho messo ancora più dubbi?!??! Spero di no!!1
Ti auguro di stare presto meglio!!!

Ilaria

Benvenuto nel forum!!!

grazie per il benvenuto , ora che ho letto la tua risp mi ritorna in mente che pure a me usciva sangue dal naso quando soffiavo però fortunatamente ora non più .
per gnoma82 ti ringrazio per aver aumentato i miei dubbi (scherzo ) ho deciso di continuare la terapia della mia dottoressa .
un abbraccio

Ciao Marcello benvenuto in forum, anche io seguita dal reparto di reumatologia della SUN di Napoli, sito presso l'edificio 3 del Policlinico Universitario di Via Pansini e precisamente dalla dr.ssa Rosella Tirri che dirige l'ambulatorio per la sorveglianza sui farmaci biologici in quanto io sono in terapia con Rituximab.
Io dovetti sospendere la Salaporina assunta in associazione ad un altro biologico, Humira, malgrado gli ottimi benefici, proprio per una orticaria pruriginosa che è passato soltanto sospendendo il farmaco, ho avuto questa reazione sia con Salazopirina che con Arava e persino la concomitante somministrazine di cortisone e di antistaminico non mi migliorava la situazione che si è invece normalizzata con la sospensione dei farmaci, la sensibilizzazione ad Arava la ebbi fin dalle prime compresse mentre alla Salazopirina l'ho avuta dopo circa 2 anni di terapia, sulla base della mia esperienza posso quindi pensare che effettivamente, vista la tipologia dell'eritema, possa trattarsi di sensibilizzazione al farmaco, ed è un vero peccato quando invece il farmaco ben controllava la malattia di fondo come successe a me.
Per il resto sei seguto da un ottimo reparto di reumatologia, insomma sei in buone mani credo quin di che tu possa seguire le indicazioni del tuo reum e finire il tentativo che stai facendo per capire se è effettivamente allergia al farmaco oppure no.
L'occhio secco e/o congiuntivite sicca è una altro fastidioso problema che si associa spessissimo alle patologie reumatiche autoimmuni ed io ti consiglio di farti seguire da un oculista specializzato in immunopatologia oculare, a Napoli io mi faccio seguire (è ed una della poche quì al sud) dalla dr.ssa Loredana Latanza, presso l'ambulatorio di immunopatologia oculare presso l'ospedale Cardarelli di Napoli:
http://www.ospedalecardarelli.it/pre/pr ... zione=2612
Per il problema al naso non so consigliarti nulla, ma potrebbe benissimo trattarsi di una allergia, starnutisci con raffiche di 10 ed anche più starnuti tutti di fila?????
Caro Marcello spero ti troverai bene quì in forum con noi, aspetto tue news ed intanto ti invito a prendere visione del nostro regolamento:
viewtopic.php?f=103&t=291

Ciao Marcello benvenuto anche io ho l'AP ....mi dispiace che a corredo ci sono altri problemi ma su vedrai che tutto si sistemera' spero che gli altri possono esserti di aiuto sai questa è una grande famiglia che chi puo' fa... a presto

CIAO MARCELLO,
BENVENUTO IN FAMIGLIA
HO VISTO LA MAIL CHE MI HAI MANDATO E HO RISPOSTO MA MI DAVA ERRORE...
SE HAI BISOGNO MANDAMI UN PVT.
IN BOCCA AL LUPO
PAOLA

CIAO MARCELLO BENVENUTO NELLA FAMIGLIA DEI REUMAMICI

CIAO MARCELLO
E BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LWGGI SOTTO LA FIRMA.

per rosaria 1956
ciao io non sapevo se potevo inserire il nome della dott ma cmq sono quasi 10 anni che mi segue la dott Tirri e mi son sempre trovato bene . Ho sospeso con qualche perplessità la salazopiren perchè mi trovavo bene e sto facendo la nuova cura . volevo dirti che i puntini rossi ,tipo piccoli brufoli , stavano regredendo gia da qualche giorno prima che sospendessi la salazopiren , che dietro la schiena e dietro al collo li avevo gia da qualche anno e che avvertivo solo un leggero prurito mentre so che l'orticaria porta un prurito insopportabile ( in verità io penso che questi brufoletti siano dovuti alla fase acuta della patologia e non dall'allergia , ma la dott sicuro ne sa più di me ).
per quanto riguarda l'oculista io sono seguito dal dot Attilio jura che lavora al policlinico 2 ma in verità non so se è specialista in immunopatologia oculare , sulla ricevuta c'è scritto chirurgo oculista e oftalmologia pediatrica .Non so se è possibile avere un recapita diretto della dr.ssa Loredana latanza per prendere un appuntamento privato che sicuramente sarà più veloce .
per gli starnuti ripetuti mi capita perchè sono allergico alla graminacea ( non so se il nome è corretto )però comunque in questo periodo non mi sta capitando .

per Paola . ciao come faccio a mandarti una email in pvt ?
ringrazio tutti coloro che dedicano tempo ad ascoltare e a rispondere alle mie preocpazioni .buona giornata a tutti .

...quindi condividiamo la stessa Reum, mi fà piacere
per la dr.ssa Latanza so che ha studio privato al Vomero, ed i recapiti privati li trovi nell'elenco telefonico degli abbonati di Napoli:
http://www.paginebianche.it/execute.cgi ... apoli&ind=,
al Cardarelli lei fà visita il lunedì ed il giovedì ed in tali giorni risponde anche al telefono tra una visita e l'altra, dovresti armarti di buon pazienza e telefonare in uno di quei giorni, gli appuntamenti li fissa lei personalmente essendo l'unica specialista in tale branca particolare, non li fà gestire al CUP, la lista di attesa per la prima visita è quindi lunghetta, ma poi come in tutti gli ambultori, tutto sta ad iniziare, i controlli sccessivi li prenota lei stssa a seconda delle necessità di vari pazienti.
Per un congiuntivita sicca le lacrime artificiali sono d'obbligo ma, in presenza di patologia reumatica autoimmune io considero importante essere seguiti sul lungo termine da uno specialista più addentrato sull'argomento "autoimmunità" e preparato anche sui farmaci che noi malati autoimmuni dobbiamo assumere, in considerazione delle molteplici complicanze sia di tipo autoimmune ed infiammatorio (uveiti) che da secchezza oculare (sindrome sicca, Sjogren) possono purtroppo accompgnarsi talvolta alle patologie reumatiche da cui siamo affetti.
Magari lo specialista che ti segue è preparato in tale specializzazione e pure conosce bene le nostre problematiche, potrai tu valutare se ti senti ben seguito e continuare, la fiducia nel proprio medico è assolutamente indispensabile.

CIAO Marcello BENVENUTO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

jolli27 ha scritto: per Paola . ciao come faccio a mandarti una email in pvt ?
ringrazio tutti coloro che dedicano tempo ad ascoltare e a rispondere alle mie preocpazioni .buona giornata a tutti .

CIAO MARCELLO,
SE GUARDI SOTTO IL MIO AVATAR, LA CAVIA PERUVIANA , C'E' UN QUANDRATINO CON SCRTTO MP (MESSAGGIO PRIVATO), CLICCA LI SOPRA!!!
A PRESTO
PAO

per rosaria1956 :
caiao rosaria ho letto che stamane hai controllo dalla dott Tirri , spero tanto che ti trovi bene e che al ritorno ci darai buone notizie .
Ti ringrazio per i contatti della dott Latanza , l'ho contattata ed ho appuntamento per una visita il giorno 13 aprile e spero di capire perchè ho questo problema agli occhi che ultimamente mi affligge sempre di più.
porgo una domanda a tutti gli amici del sito perchè son convinto che il prob agli occhi è causato dall'artrite o dalla fibromialgia e vorrei capire se qualcun'altro si riconosce nei sintomi : se sto al caldo e precisamente ad una temperatura non inferiore ai 25.5/26 gradi va tutto bene ma se scendo al di sotto di quella temperatura tipo 24/23 gradi gli occhi iniziano a darmi fastidio diventano rossi di sangue , mi bruciano e non riesco a tenerli aperti , la stessa situazione si ripresenta anche se respiro aria fredda o aria condizionata e per ultimo ho notato che si ripresenta la stessa situazione anche se ho i piedi freddi e l'ho notato ultimamente perchè andavo a letto bene e mi svegliavo con i piedi freddi e gli occhi che mi bruciavano e non capivo il perchè . da premettere che a casa sto caldo perchè utilizzo un cronotermostato proprio per mantenere costante la temperatura ed ho fatto la prova ad addormentarmi con i calzini ai piedi e la cosa strana che la mattina mi son svegliato meglio .
detto questo io penso che questi sintomi abbiano poco a che fare con allergie varie ma che o sono causati dall'atrite / fibromialgia oppure sto diventando pazzo e la mia fissazione mi porta sti strani sintomi .
saluto tutti e spero in un vostro parere .
buona giornata .

Carissimo Marcello credo che siano disordini autoimmuni io ho doverse cose che tu hai,
occhio secco
e cose uguali che per me sono rinite ipertrofica turbinati, magari vai a vedere e avrai una ostruzione moderata dei bronchi, una specie di asma non allergico,
il naso e gli occhi spesso sono collegati, problema agi occhi e salta il naso. Non hai sinusite anche io feci esami e ho guardato, dovresti avere ingombro coanale bilaterale al naso nelle lastre. L'aria fredda ti fa stare male? riprova che hai problema ai bronchi.
Fatti vedere meglio in una visita specialistica per i polmoni e bronchi e troveranno anche la rinite. Ti faranno tutti i tests allergici del caso, io sono negativa a tutto, stai li' una mattinata ma serve. Sono ipotesi mie, ma è facile che una malattia autoimmune di tipo reumatica alle articolazioni si tiri dietro queste altre cose. Ah dimenticavo se hai rinite probabilmente potresti anche avere qualche emicrania tanto per non farci mancare nulla.
Abbonandare è meglio che deficere, ma nel nostro caso è una affermazione un pò infelice.

cassandra

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rcu con cura immunomodulatori
ernia iatale, il pariet e company mi fanno un baffo
occhio secco tante lacrime artificiali e cortisone aspetto ciclosporina con amore
secchezza alla bocca
spondilosi artrosica
schisi vertebrale
rinite ipertrofica turbinati
asma intrinseco
emicrania classica 3 volte alla settimana, al meglio una alla settimana
un pò depressa è normale

CIAO MARCELLO, IO SONO MILLY E TI DO IL MIO BENVENUTO

per cassandra1971
grazie per avermi risp e da quanto vevo dal tuo nik non ci accomuna solo la malattia ma anche l'anno di nascita .
preciso che l'ultimo otorino mi ha escluso la sinusite dopo aver visto la mia tac e mi ha detto che ero allergico che la respirazione nasale era libera anche se c'era una piccola deviazione del turbinato sinistro .
nel 2005 sono stato da una specialista in allergologiache dopo le prove allergiche mi ha diagnosticato allergia alla parietaria officinalis che sarebbe una specie di erba selvatica .
per quanto riguarda l'emicrania hai tutta la mia comprensione perchè soffrirne 3 volte a settimana deve essere veramente un incubo , io ne soffro solo all'inizio della fase acuta di tutti questi sintomi e si localizza alle tempie e mi dura in genere una settimana poi man mano va scomparendo , di solito si scatena sempre dopo un attacco influenzale , mi spiego meglio .
prendo la febbre e sto a letto per qualche giorno con i sintomi influenzali poi dopo 5/6 giorni mi sveglio con tutti i sintomi che gia sai e in più tanta ma tanta depressione .
Tu mi consigli di farmi visitare meglio ma da quale specialista ???? Allergologa va bene o deve avere una specializzazione particolare ????

ciao milly e grazie del benvenuto (titti era tanto che non lo vedevo )

Ciao Marcello e benvenuto in forum, io sono Meggy e come te ho atrrite psoriasica.

ciao meggy , mi spiace ma io ti batto , ho anche la fibromialgia .