CIAO A TUTTI

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Sabrina
Messaggi: 1
Iscritto il: 16/04/2010, 13:40

CIAO A TUTTI

Messaggio da Sabrina »

Salve a tutti, è da un pò che leggo il forum e alla fine ho deciso di iscrevirmi.
Sono Sabrina ed abito in provincia di Firenze.
Al momento mi è stata diagnostica l'artrite psoriasica dopo 10 anni di dolori, tendiniti,operazioni. Finalmente pensavo di essere approdata ad una soluzione e invece...eccomi qui a lottare peggio di prima.
Da un anno sono in cura all'ospedale di Careggi, inizialmente mi hanno dato arcoxia 90 e nei momenti di dolore più acuto prendevo quella da 120mg associata a Salazopyrin che ho dovuto sospendere dopo 3 mesi perchè mi alzava i globuli bianchi e avevo presenza di mielociti, poi sono passati al MTX 1 puntura da 10mg a settimana (sempre in associazione ad Arcoxia 90 o 120) ma dopo 3 mesi di cura ho dovuto sospendere per incremento delle transaminasi ALT e perchè la malattia ha proseguito causandomi una micro erosione alla falange di un dito della mano destra e per il continuo insorgere di tendiniti, una delle quali all'estensore breve del pollice che nonostante infiltrazioni di cortisone non è passata e ho dovuto operare.
Passata ad Arava 20mg sempre in associazione ad Arcoxia 90 e 120 dopo 2 mesi ho dovuto sospendere per un rialzo del CPK, delle transaminasi, della VES e della PCR.
Attualmente presento dattilite ad entrambe le mani, epicondilite ed epitrocleite al gomito sinistro, epitrocleite al gomito destro, tendiniti del CLB ad entrambe le spalle, trocanterite, tendinite del tibiale anteriore del piede. Grave artrosi al ginocchio destro. Microerosione falange del dito indice della mano destra.
La mattina se non ho le stampelle non riesco ad alzarmi dal letto... :(
Sospetta sindrome di Ehler-Danlos con lassità legamentosa, fenomeno di Raynaud con macrocapillari alle dita della mano destra, ernia iatale da scivolamento, microadenoma ipofisario.
Fino ad oggi ero riuscita ad affrontare tutto con la speranza che le cose potessero migliorare e potessi tornare ad avere una qualità di vita decente ed invece...eccomi qui peggio di prima anche perchè mi ritrovo a combattere con tante paure, tanti dubbi che prima non avevo.
Spero che grazie a voi possa riuscire a ritrovare un pò di quella sicurezza che ho perso, a ritrovare un pò di sole per rischiarare le mie giornate..
Volevo chiedervi anche un consiglio: vorrei provare a cambiare centro di reumatologia, sapete quale consigliarmi per la mia patologia?

Grazie a tutti per tutto!

Sabrina
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milly977
Messaggi: 1373
Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: CIAO A TUTTI

Messaggio da milly977 »

CIAO SABRINA, IO SONO MILLY E TI DO IL MIO BENVENUTO IN FORUM. : Welcome :
QUI TROVERAI DI SICURO CONSIGLI, AFFETTO E TANTA TANTA COMPRENSIONE.
MI SPIACE LEGGERE DEI TUOI PROBLEMI E PURTROPPO IO NON SO DARTI RISPOSTE, MA VEDRAI IN POCHISSIMO TEMPO QUANTI AMICI MERAVIGLIOSI E PREPARATI VERRANNO A SALUTARTI E DARTI CORAGGIO.
UN CALDO ABBRACCIO. MILLY
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"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: CIAO A TUTTI

Messaggio da Silvia »

Sabrina ha scritto:
Spero che grazie a voi possa riuscire a ritrovare un pò di quella sicurezza che ho perso, a ritrovare un pò di sole per rischiarare le mie giornate..
Volevo chiedervi anche un consiglio: vorrei provare a cambiare centro di reumatologia, sapete quale consigliarmi per la mia patologia?

Grazie a tutti per tutto!

Sabrina
Ciao Sabrina
BEN ARRIVATA NEL FORUM

Troverai la sicurezza che cerchi ;)

Rispetto la tua richiesta di "conoscere" centri reumatologici puoi cominciare, se vuoi, a visionare la sezione "Centri di cura".
A breve arriveranno altri "abitanti" a salutarti e a sostenerti.

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: CIAO A TUTTI

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Sabrina benvenuta in forum
ho letto la tua storia e purtroppo anche tu hai dovuto penare tantissimo ed ancora non hai una terapia che ti faccia migliore un pochino la situazione.
Eccoti una paginetta molto esaustiva sulla A. psoriasic:
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrPs ... asica.html
come potrai leggere, alcuni tuoi sintomi sono un "classico" :( della malattia, purroppo.
In merito alle terapie, anche io come te, ho avuto problemi praticamente con tutti gli immunosoppressori tranne che il methotrexate che ho utilizzato per ben 13 anni ma poi ho dovuto abbandonare per sopraggiunta fibrosi polmare (per il quale è controindicato)
Il mio reum quindi mi fece iniziare le terapie con farmaci biologici ed attualmente (dopo averne provati 2) mi trovo benissimo con Rituximab/Mabthera, in monoterapia tanto che ho persino sospeso di assumere il cortisone (utilizzato ininterrottamente per 7 anni) ed ho diradato l'assunzione degli antinfiammatori.
Quindi non disperare cara Sabrina, il protocollo per la prescrizione di farmaci biologici prevede di non essere stati responsivi o di non aver tollerato almeno 2 immunosoppressori e tu quindi rientri in tali parametri, il tuo reum non ha mai pensato di farti iniziare una terapia con uno degli ormai numerosi farmaci biologici?
Se non ne parlano proprio : WallBash : fai benissimo a voler cambiare centro, ti segnalo quello di Pisa, diretto dal prof. Bombardieri, poi nella nostra sezione CENTRI DI CURA, troverai l'elenco per regione sia dei centri ospealieri che di quelli universitari ed anche quelli consigliati per esperienza diretta dei nosri amici iscritti al forum.
In merito alla sindrome di Ehler-Danlos ho letto che è ereditaria, tu hai in famiglia dei casi? purtroppo questa sindrome colpisce il tessuto connettivo e quindi certamente peggiora le problematiche causate dall'artrite.
Cara Sabrina ti auguro di cuore di trovare anche tu prestissimo la terapia adatta a te, mi raccomando tienici informati e chiedi pure qualunque cosa tu desideri sapere, troverai sempre qualche reumamico collegato che cercherà di aiutarti se potrà.
Ti invito anche a leggere il nostro regolamento che ti sarà di grande aiuto per utilizzare al meglio le diverse sezioni tematiche del forum:
viewtopic.php?f=103&t=291
Ciao Carissima, a presto
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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concetta
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Iscritto il: 19/02/2010, 19:33
Località: PROVINCIA DI CS

Re: CIAO A TUTTI

Messaggio da concetta »

BENVENUTA SABRINA E NON DISPERARE HAI TROVATO LE PERSONE GIUSTE....ESPLORA IL FORUM E CAPIRAI TANTE COSE...OLTRE AD AVERE CONSIGLI NOI CI AIUTAMO A VICENDA.....
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: CIAO A TUTTI

Messaggio da giovigio »

Ciao Sabrina benvenuta nella forum famiglia : Welcome : un abbraccio Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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